"Idź pan do psychiatry", czyli historia walki pacj

[SPONGE_CAKE]

Znalazłam dziś na sieci artykuł o tym jak ciężko naszym "lekarzom" zdiagnozować celiakię, przeczytajcie sami:
http://www.wykop.pl/ramka/1707466/idz-pan-do-psychiatry-czyli-historia-walki-pacjenta-o-wlasciwa-diagnoze/

[Lutienka]

nie dziwi mnie to
ja miałam wszystkie wyniki w normie, nawet przeciwciała wyszły ujemne. I gdyby nie moja determinacja, pewnie bym żyła w nieświadomości jeszcze długo

[Anula80]

Luthien, to w jaki sposób u Ciebie wyszło? Ja mam przeciwciała ujemne. Teraz staram się dostać na gastroskopię z biopsją jelita. Coraz częściej boli mnie żołądek. Poza tym w wieku 26 lat została u mnie zdiagnozowana osteoporoza. Czy jest sens przed gastro zrobić testy z krwi na nietolerancję glutenu?

[SPONGE_CAKE]

Ja cały czas jestem na etapie diagnostyki - również byłam odsyłana od lekarza do lekarza. Ja mam cukrzycę typ 1 i hashimoto...
Gastroskopię miała już raz robioną - oczywiście nikt wycinków mi nie pobrał. W gastroskopii wyszło H.pylori oraz zapalenie żołądka.
Przeszłam kurację ale nadal mam dziwne objawy - brak siły, zmęczenie, wzdęty brzuch często, gazy, kłucie w lewym boku pod żebrami, bóle stawów kolanowych i takie wędrujące po ciele od czasu do czasu bóle reumatyczne. RZS mam wykluczone na podstawie (RF,OB oraz anty CCP, które wyszło 0,0).
Męczę się dalej. Drugą gastroskopię mam mieć robioną w połowie listopada najpóźniej. Zobaczymy co będzie.

[LumiBo]

Sytuacja opisana jak najbardziej przedstawia historie wielu z nas. Ja 4 lata temu miałam robioną gastroskopię również bez wycinków. Wyszło zapalenie żołądka i H. pylori - teoretyczna i jedyna wg lekarza przyczyna moich dolegliwości. Przeszłam kurację i niestety, ale objawy nie minęły. Z miesiąca na miesiąc było coraz gorzej i gdybym sama nie zdecydowała się i nie zwróciła się bezpośrednio do gastrologa na kolejną gastroskopię z wycinkami, dalej bym cierpiała.
W moim przypadku do dziś tak jest, że przychodząc do specjalisty mówię o chorobie itd, a ponadto sama proponuję jakie badanie można mi zlecić (w głównej mierze te informacje zawdzięczam forumowiczom). Jak to mój endokrynolog stwierdził, "jeden lekarz jest specjalistą od lewego ucha, drugi od prawego". Paranoja

[elzak3]

U mnie ujemne przeciwciała a wycinek z diagnozą. Mialam "tylko" anemie od lat nie poddające się leczeniu.

[Lutienka]

Anula80, zrobiłam sobie badania genetyczne, żeby wykluczyć celiakię (sama na to wpadłam, na lekarzy nie ma co liczyć, zwłaszcza, że praktycznie wszystkie podstawowe badania wychodziły w normie). Wyszły dodatnie.
Z badań które robiłam dodatkowych wyszedł niedobór wit D3.
Ttg i DGP ( o ile nie pomyliłam skrótów) wyszły ujemne. Na gastroskopii w obrazie wyszedł zanik fałd żołądka i dwunastnicy. Pobrano wycinki, ale raczej nie mam złudzeń, że to coś innego, niż celiakia, biorąc pod uwagę wszystkie objawy i wynik badania genetycznego...

Dowiedziałam się od lekarza, że przeciwciała mogą wyjść ujemne przy celiakii i najpewniejszym badaniem jest gastroskopia z biopsją.
Bałam się jej jak diabeł święconej wody, ale jak się współpracuje z lekarzem, to naprawdę nic strasznego

[bawarka]

Ja miałam wyniki krwi ujemne , badania genetyczne wykazały gen silnie związany z celiakią.W gastroskopii fałdy okrężne części zaopuszkowej wygładzone , wynik hist-pat:nie stwierdzono zaniku kosmków.A już myślałam ,że znalazłam co mnie tak męczy

[rzenka21]

hm.. u mnie była taka sytuacja kilka lat temu, że przy paru gastroskopiach na zmianę miałam z dwunastnicą ok, potem fałdy wygładzone i coś tam jeszcze, potem znów norma, potem wybielałe i wygładzone fałdy, a potem wycinki w kierunku celiakii - wynik: choroby trzewnej nie stwierdza się. Potem wszystkie endoskopie w normie (pomijając nadżerki itp.) a w maju wynik: celiakia, 3b. Nie rozumiem tego do końca, czemu raz wygładzone, potem nie, potem wygładzone a brak celiakii, teraz wygładzone, wycinki pobrane i celiakia jak ta lala. ech

[bawarka]

Dziękuję Ci Rzenka21 za odpowiedź .Po moich badaniach uznałam , że mogę zapomnieć o celiakii a widzę że jednak nie i teraz nie wiem już co robić.Dalej diagnozować już za bardzo nie mam co , chyba że za jakiś czas powtórna gastroskopia?
U mnie na celiakię wskazuje też mikroskopowe zapalenie jelita grubego , które z tego co czytałam często współistnieje z celiakią.To , że chorujemy wszyscy rodzinnie też może sugerować celiakię.Dodatkowo niski hematokryt , nie za wiele ale jednak poniżej normy.
Jeszcze raz serdecznie Ci dziękuję.Bardzo mi pomogłaś:)

[rzenka21]

Przeciwciała nie u każdego występują, gen nie oznacza zawsze, że celiakia wystąpi, a to, że zaniku nie ma.. nie znaczy, że nie będzie. może wypróbuj dietę bezglutenową przez jakiś czas, zobacz czy jest Ci lepiej. Zawsze to jakaś wskazówka.

U mnie na celiakię wskazuje też mikroskopowe zapalenie jelita grubego , które z tego co czytałam często współistnieje z celiakią

Wiesz, to, że współistnieje często z celiakią nie znaczy, że tak jest w Twym przypadku. Sporo chorób z nią współistnieje (mam nadzieję, że żadnej z nich nie mam choć czuję, że jednak).
Spróbuj z dietą. Wtedy będziesz mogła coś więcej powiedzieć.
Życzę wytrwałości w poszukiwaniu i znalezieniu problemu

[bawarka]

Dziękuję rzenka21 , tak zrobię.Spróbuję przejść na dietę i zobaczę czy coś się zmieni.Pozdrawiam:)

[jabrzi]

We wrześniu 2014 dostałam skierowanie do szpitala od lekarza rodzinnego, bo od sierpnia miałam strasznie biegunki, codziennie, po kilka razy. Stoperan zchodził u mnie w domu garściami. I tak się męczyłam i męczyłam. W szpitalu przemiły pan ordynator oddziału pediatrii powiedział mojej mamie, że ma mnie do psychiatry zbadać, bo uwaga ! wymyśliłam sobie te biegunki.. (mimo, że każdy stolec musiałam pokazywać pielęgniarkom). I gdyby nie to, że trafiłam do dietetyka (który nie jest lekarzem) to do tej pory bym się męczyła. To właśnie dietetyk powiedział mi, że objawy to typowa celiakia.. A ile ja pieniędzy musiałam wydać, bo nie wiedziałam co mi jest.. Wszystkie przeciwciała wyszły ujemne.. A biopsja jelita.. obraz odpowiadający chorobie trzewnej. Jestem na diecie od 1,5 miesiąca i czuje się o niebo lepiej. Nie jestem już agresywna, nie mam biegunek, znikły suche, swędzące plamy na skórze i nawet przestały mnie boleć kolana.. Ale przez to, że wszyscy uważali, że mam sie leczyć na głowe nabawiłam się hemoroidów w wieku 17 lat.. Przykre, że jeśli się czegoś nie zrobi prywatnie to niczego się nie dowiemy..