Petycja w sprawie chorych na NZJ-nieswoiste zapalenia jelit

Tutaj trafiają tematy stare, nieaktualne i niepotrzebne.
Czasem warto przejrzeć.

Moderator: Moderatorzy

Petycja w sprawie chorych na NZJ-nieswoiste zapalenia jelit

Postprzez piotr_rumia » So 29 lis, 2008 14:29

Kochani !

Już kiedyś pomogliście nam w zbieraniu podpisów pod inną petycją i dlatego teraz również liczymy na Was.

Bardzo Was proszę o poparcie naszej petycji.
Na nieswoiste zapalenia jelit choruje coraz więcej dzieci a leczenie biologiczne jest często ostatnią deską ratunku.
Wielu chorych ma orzeczoną niepełnopsrawność.
Niestety NFZ tego nie rozumie.
Wystarczy wejść na ten link http://www.petycje.pl/3612 i kliknąć za petycją a później potwierdzić swój głos klikając w link , który przyjdzie na maila.

W imieniu chorych na NZJ a szczególnie dzieci bardzo serdecznie dziękuję.

Pozdrawiam

Piotr Labudda
Towarzystwo "J-elita"
Ostatnio edytowano Wt 16 gru, 2008 17:40 przez piotr_rumia, łącznie edytowano 3 razy
piotr_rumia
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 3
Dołączył(a): So 29 lis, 2008 11:47
Lokalizacja: Rumia

Postprzez Pinhead » So 29 lis, 2008 17:50

Witam, przychylajac sie do Waszej prosby wyslalem maile do wszystkich naszych uzytkownikow.

Pozdrawiam.
Ostatnio edytowano So 29 lis, 2008 18:10 przez Pinhead, łącznie edytowano 1 raz
Obrazek
Na diecie od 12.08.2002
Avatar użytkownika
Pinhead
-#Administrator
-#Administrator
 
Posty: 98
Dołączył(a): Cz 15 gru, 2005 20:15
Lokalizacja: Suwałki

Postprzez kabran » So 29 lis, 2008 18:24

Zrobione. Petycja poparta. :)
The quickest way to an enemy's heart is through his ribcage.
Nie, nie jestem lekarzem... I mam Crohna.
Obrazek
Avatar użytkownika
kabran
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 1970
Dołączył(a): So 22 paź, 2005 09:52
Lokalizacja: Lublin

Postprzez magdusia » So 29 lis, 2008 18:29

podpisane :)
oprocz celiaklii mam tez wrzodziejace zapalenie jelita grubego ;(
Magda.
Colitis Ulcerosa+Celiakia.
Na diecie od 15.12.2008r.
Avatar użytkownika
magdusia
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 59
Dołączył(a): Cz 27 lis, 2008 13:14
Lokalizacja: Ząbki k.Warszawy

Postprzez Amigomio » So 29 lis, 2008 19:41

Trzymam kciuki że się uda. Podpisane
Mama potencjalnego Bezglutka - sama żyję z Duhringiem od `88...i mam się świetnie :)
Avatar użytkownika
Amigomio
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 46
Dołączył(a): Cz 25 maja, 2006 00:07
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez tyqua » So 29 lis, 2008 20:40

Myślę, że więcej osób by podpisało, jakby wiedziało np. co to jest leczenie biologiczne itp. Ja nie wiem. Nie każdy ma ochotę i czas szukać tego w necie.
Avatar użytkownika
tyqua
Forumowicz
Forumowicz
 
Posty: 104
Dołączył(a): Wt 30 maja, 2006 13:24
Lokalizacja: Gdańsk

Postprzez gosiek » So 29 lis, 2008 20:41

petycja podpisana,trzymam kciuki :)
gosiek
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 11
Dołączył(a): Wt 17 cze, 2008 17:32
Lokalizacja: Mszczonów

Postprzez piotr_rumia » So 29 lis, 2008 21:00

Poniżej tekst naszej petycji.
Leczenie biologiczne, to leczenie preparatami nowej genaracji, które w wielu wypadkach są ostatnią deską ratunku.


Do:
Narodowy Fundusz Zdrowia
Ministerstwo Zdrowia
ul. Grójecka 186
02-390 Warszawa

(0-22) 572 60 00
rzecznikprasowy@nfz.gov.pl



W imieniu polskich pacjentów apelujemy o modyfikację aktualnego oraz zaproponowanego na 2009 rok programu terapii
biologicznej dla osób cierpiących na przewlekłą chorobę Leśniowskiego-Crohna. Zgodnie z obowiązującym programem
chorzy, u których leczenie indukcyjne przyniosło poprawę kliniczną, nie mogą kontynuować terapii. Taka sytuacja powoduje,
że około 25% pacjentów, u których przerwano leczenie, nie odpowie na kolejne podanie leku. Utrata skuteczności ponownego
leczenia może w wielu przypadkach wiązać się z koniecznością rozległych zabiegów chirurgicznych, w tym resekcji jelita,
wyłonienia stomii i trwałych przetok.
Kryteria włączania do programu są zbyt restrykcyjne i pacjenci kwalifikowani są do niego zbyt późno, gdy choroba poczyniła
w organizmie nieodwracalne szkody.
Terapia, zgodnie ze wskazaniami klinicznymi, powinna być stosowana o wiele wcześniej, aby spowolnić postęp choroby oraz
uniknąć wielu poważnych powikłań i inwalidztwa (potencjalnie obniżając w ten sposób koszty społeczne niepełnosprawności –
renty).
Zła jest również dystrybucja środków, gdyż wielu pacjentów pozostaje bez pomocy, ze względu na brak funduszy, podczas
gdy w regionach, gdzie jest mniej pacjentów, zostaje niewykorzystana pula pieniędzy.
Zwracamy także uwagę na całkowity brak refundacji leczenia biologicznego wrzodziejącego zapalenia jelita grubego.


Postulujemy o:
• wprowadzenia leczenia podtrzymującego terapią biologiczną,
• obniżenia restrykcyjnych kryteriów włączenia do terapii dla średnio-ciężkiej postaci choroby,
• wprowadzenie programu leczenia biologicznego we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego,
• dystrybucję środków wyrównującą szanse chorych na dostęp do terapii biologicznej.
Pacjenci chorzy na nieswoiste zapalenia jelita nie domagają się niczego nadzwyczajnego, chcemy tylko zrównania praw np. z
chorymi na reumatoidalne zapalenie stawów.


Wyrażamy nadzieję, że dorośli i dzieci cierpiący na nieswoiste zapalenie jelita, zyskają rzeczywistą szansę na godne życie
pomimo zmagań z ciężką, przewlekłą chorobą. Dlatego też wierzymy, że decyzje w tej sprawie nie pozostaną bez wpływu na
publiczny wizerunek rządu oraz naszego kraju wśród innych państw Unii Europejskiej.



Niżej podpisany/a:
Zarząd Główny Towarzystwa
Towarzystwo "J-elita"
02-109 Warszawa
j-elita@iimcb.gov.pl
piotr_rumia
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 3
Dołączył(a): So 29 lis, 2008 11:47
Lokalizacja: Rumia

petycja

Postprzez thh-polka » So 29 lis, 2008 21:27

Petycje poparlam.
Moje dziecko nie ma diagnozy. Wiem tylko ze gluten mu nie sluzy.
thh-polka
Forumowicz
Forumowicz
 
Posty: 192
Dołączył(a): Cz 01 lut, 2007 09:46
Lokalizacja: Larvik, Norwegia

Postprzez mama Justysi » So 29 lis, 2008 21:39

Petycja podpisana - również trzymam kciuki
Avatar użytkownika
mama Justysi
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 4
Dołączył(a): Pn 29 maja, 2006 22:38
Lokalizacja: szczecin

Postprzez Karolcia6 » So 29 lis, 2008 22:08

Ja również popieram petycję i wierzę, że się uda.
Obrazek
Avatar użytkownika
Karolcia6
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 305
Dołączył(a): Pt 16 maja, 2008 08:38
Lokalizacja: Skórcz

Postprzez ania_sb » So 29 lis, 2008 22:25

Petycja podpisana,pozdrawiam wszystkich na forum
ania_sb
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 27
Dołączył(a): Pn 29 wrz, 2008 09:55
Lokalizacja: wielkopolska

Postprzez titrant » So 29 lis, 2008 22:29

Hehe, podpisane.

Nie wszystko da się wyleczyć rytualnym tańcem uniwersalnym, jak chcieliby szamani NFZ.
Avatar użytkownika
titrant
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
 
Posty: 2165
Dołączył(a): N 26 paź, 2008 19:51
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Rafal_tata » So 29 lis, 2008 22:32

Podpisane, potwierdzone.
Avatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 2895
Dołączył(a): Śr 14 sty, 2004 14:31
Lokalizacja: Kraków

Postprzez ruda52 » So 29 lis, 2008 22:52

Petycja podpisana-nie mogłabym inaczej, ponieważ od lat walczę z colitis. :( Dziękuję i pozdrawiam wszystkich :)
ruda52
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 278
Dołączył(a): So 14 lip, 2007 10:48
Lokalizacja: Włocławek

Następna strona

Powrót do Archiwum

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 3 gości