Badania genetyczne - Śląsk!
Moderator: Moderatorzy
Badania genetyczne - Śląsk!
To jest post zamieszczony przez Olę*, a przeze mnie przeniesiony tu:
Droga Pacjentko!, Drogi Pacjencie!
Ze względu na podejrzenie i Ciebie celiakii byłeś diagnozowany w Klinice Gastroenterologicznej, gdzie wykonano badania krwi i endoskopię przewodu pokarmowego z pobraniem wycinka do badania histopatologicznego. Badania wstępne nie wykluczyły że chorujesz na tę chorobę, którą określa się również jako zespół złego wchłaniania. Jeszcze do niedawna uważano, że celiakia jest chorobą wieku dziecięcego. Obecnie wiadomo że jest genetycznie uwarunkowana i może u dorosłych dawać objawy nie związane z przewodem pokarmowym. Ze względu na wysoką cenę nie wykonuje się rutynowo badań genetycznych u chorych. Dajemy Wam taką szansę. W celi wykonania badań musimy pobrać około 10 ml krwi. Jeśli okaże się, że wynik tego badania potwierdzi wrodzoną genetycznie uwarunkowaną celiakię, to będziemy Państwu zalecać dietę bezglutenową, która zmniejszy lub zlikwiduje całkowicie objawy choroby, a także przebadanie członków rodziny u których celiakia może mieć formę utajoną lub niemą.
Oto treść ulotki, którą trzymam w ręce. Jeżeli ktoś z Was jest zainteresowany przeprowadzeniem takich badań, to jest jeszcze szansa, żeby na takie badania się załapać. Bardzo dziękuję Salci za kontakt, dzisiaj na takowych badaniach byłam. Ponieważ lekarze cały czas poszukują "materiału" do badań, zostałam poproszona o umieszczenie takiej informacji na forum. Badania skierowane są do osób dorosłych, ale widziałam również dzisiaj dzieci, tak więc chyba każdy zainteresowany musi się zgłosić. Jedynym warunkiem jest dostarczenie wycinków ze swojej biopsji, ale wszystkie laboratoria muszą je trzymać przez 10 lat i wypożyczenie nie powinno być problemem (ja nie miałam najmniejszego problemu z otrzymaniem moich wycinków). Aha - badania odbywają się w Katowicach i lekarze są zainteresowani badaniem śląskiej populacji, tak więc jest również ograniczenie geograficzne.
Badania przeprowadza dr. Maciej Kajor z Kliniki Gastroenterologii, Centralnego Szpitala Klinicznego.
Jeśli ktoś jest zainteresowany, proszę o informację na priv - podam numer komórki pana doktora. Ze względów oczywistych nie chcę umieszczać jej w Internecie. Można też oczywiście kontaktować się panem doktorem przez klinikę jeśli ktoś woli w ten sposób.
Wiem, że informacja taka się pojawiła już wcześniej, ale niejako doczepiona do innego tematu i być może nie do wszystkich dotarła. Jeśli można prosić moderatorów o umieszczenie tego wątku w ważnych tematach przez jakiś miesiąc - byłabym wdzięczna.
Droga Pacjentko!, Drogi Pacjencie!
Ze względu na podejrzenie i Ciebie celiakii byłeś diagnozowany w Klinice Gastroenterologicznej, gdzie wykonano badania krwi i endoskopię przewodu pokarmowego z pobraniem wycinka do badania histopatologicznego. Badania wstępne nie wykluczyły że chorujesz na tę chorobę, którą określa się również jako zespół złego wchłaniania. Jeszcze do niedawna uważano, że celiakia jest chorobą wieku dziecięcego. Obecnie wiadomo że jest genetycznie uwarunkowana i może u dorosłych dawać objawy nie związane z przewodem pokarmowym. Ze względu na wysoką cenę nie wykonuje się rutynowo badań genetycznych u chorych. Dajemy Wam taką szansę. W celi wykonania badań musimy pobrać około 10 ml krwi. Jeśli okaże się, że wynik tego badania potwierdzi wrodzoną genetycznie uwarunkowaną celiakię, to będziemy Państwu zalecać dietę bezglutenową, która zmniejszy lub zlikwiduje całkowicie objawy choroby, a także przebadanie członków rodziny u których celiakia może mieć formę utajoną lub niemą.
Oto treść ulotki, którą trzymam w ręce. Jeżeli ktoś z Was jest zainteresowany przeprowadzeniem takich badań, to jest jeszcze szansa, żeby na takie badania się załapać. Bardzo dziękuję Salci za kontakt, dzisiaj na takowych badaniach byłam. Ponieważ lekarze cały czas poszukują "materiału" do badań, zostałam poproszona o umieszczenie takiej informacji na forum. Badania skierowane są do osób dorosłych, ale widziałam również dzisiaj dzieci, tak więc chyba każdy zainteresowany musi się zgłosić. Jedynym warunkiem jest dostarczenie wycinków ze swojej biopsji, ale wszystkie laboratoria muszą je trzymać przez 10 lat i wypożyczenie nie powinno być problemem (ja nie miałam najmniejszego problemu z otrzymaniem moich wycinków). Aha - badania odbywają się w Katowicach i lekarze są zainteresowani badaniem śląskiej populacji, tak więc jest również ograniczenie geograficzne.
Badania przeprowadza dr. Maciej Kajor z Kliniki Gastroenterologii, Centralnego Szpitala Klinicznego.
Jeśli ktoś jest zainteresowany, proszę o informację na priv - podam numer komórki pana doktora. Ze względów oczywistych nie chcę umieszczać jej w Internecie. Można też oczywiście kontaktować się panem doktorem przez klinikę jeśli ktoś woli w ten sposób.
Wiem, że informacja taka się pojawiła już wcześniej, ale niejako doczepiona do innego tematu i być może nie do wszystkich dotarła. Jeśli można prosić moderatorów o umieszczenie tego wątku w ważnych tematach przez jakiś miesiąc - byłabym wdzięczna.
Ostatnio zmieniony czw 08 mar, 2007 11:29 przez Sheep, łącznie zmieniany 1 raz.
Re: Badania genetyczne - Śląsk!
Witajcie,
mam 2,5 letnią córeczkę z podejrzeniem o nietolerancję glutenu. Po przeczytaniu powyżej zamieszczonego ogłoszenia:
z góry dziękuję za informacje
mam 2,5 letnią córeczkę z podejrzeniem o nietolerancję glutenu. Po przeczytaniu powyżej zamieszczonego ogłoszenia:
nasunęło mi się pytanie - moja córeczka będzie miała endoskopie ale nie wspominali o badaniu krwi? Po co je się wykonuje i czy są one konieczne?Sheep pisze:gdzie wykonano badania krwi i endoskopię przewodu pokarmowego z pobraniem wycinka do badania histopatologicznego
z góry dziękuję za informacje
Czy to znaczy, że jest podejrzenie celiakii czy wtórnego zespołu złego wchłaniania? Czy alergii na gluten? W/w ogłoszenie jest skierowane do pacjentów ze Śląska, dotyczy bardzo konkretnego badania genetycznego. Nie jest to standardowe badanie wykonywane w celu zdiagnozowania celiakii. Raczej coś w rodzaju eksperymentu, w dodatku kosztownego. Stąd różne ograniczenia.kashira pisze:mam 2,5 letnią córeczkę z podejrzeniem o nietolerancję glutenu
IMHO powinno się zaczynać od badania poziomu przeciwciał we krwi. I w razie ich wysokiego poziomu rozważać gastroskopię w celu potwierdzenia celiakii, zaś w razie niskiego poziomu/braku przeciwciał również gastroskopia w celu dodiagnozowania (ew. wykluczenia) celiakii. Gastroskopia jest badaniem inwazyjnym, a u tak małego dziecka dość kontrowersyjnym. Poczytaj na Forum (używając funkcji Szukaj), jakie mamy stanowiska co do gastroskopii u dzieci. I jeszcze dwie ważne uwagi:kashira pisze:moja córeczka będzie miała endoskopie ale nie wspominali o badaniu krwi? Po co je się wykonuje i czy są one konieczne?
- Jakiekolwiek próby diagnozowania chorób związanych z glutenem (celiakii, alergii itp.) przeprowadza się zawsze przed przejściem na dietę. Mam nadzieję, że Cię o tym poinformowano.
- Celiakia to nie alergia i nie nietolerancja, choć czasem objawy są podobne.
Pozdrawiam.
Dziękuję za informacje
Malutka ma podejrzenie o nietolerancje glutenu nasz lekarz pediatra nie wyklucza celiakii na 13 czerwca ma wyznaczony termin badań w szpitalu bedą to testy alergiczne, powtórne badania kału, endoskopia. Karolinka była na diecie 4 miesiące przez ten czas ustały jej dolegliwości i urosła. Od miesiąca je produkty zbożowe i znowu ma problemy z brzuszkiem i skórą.
Poczytałam o badaniach na forum i doczytałam sie na skierowaniu małej, że bedzie miala jednak robione testy na przeciwciala (AGA, TGA, IgA- EmA oraz immunoglobuliny).
Jeszcze raz dzięki i sorry, że nie wpisałam sie w tym dziale co trzeba ale dopiero dzis zapoznałam sie z całym forum
Malutka ma podejrzenie o nietolerancje glutenu nasz lekarz pediatra nie wyklucza celiakii na 13 czerwca ma wyznaczony termin badań w szpitalu bedą to testy alergiczne, powtórne badania kału, endoskopia. Karolinka była na diecie 4 miesiące przez ten czas ustały jej dolegliwości i urosła. Od miesiąca je produkty zbożowe i znowu ma problemy z brzuszkiem i skórą.
Poczytałam o badaniach na forum i doczytałam sie na skierowaniu małej, że bedzie miala jednak robione testy na przeciwciala (AGA, TGA, IgA- EmA oraz immunoglobuliny).
Jeszcze raz dzięki i sorry, że nie wpisałam sie w tym dziale co trzeba ale dopiero dzis zapoznałam sie z całym forum
Ostatnio zmieniony śr 30 maja, 2007 20:41 przez kashira, łącznie zmieniany 2 razy.
Trzeba się skontaktować z kliniką w Katowicach,tym badaniom patronuje doc.Woś.Jak również prowadzącym ,który do mnie się zwracał była Pani dr.J.Kowol.Posiadam numer tel. do J.Kowol.Napisz na pw.
Mama 26-letniej Moniki,córka chora praktycznie od urodzenia.Zdiagnozowana celiakia 2004 r.wrzesień/październik.12 lat zabiegów o zdrowie dziecka...
Badania genetyczne w kierunku celiakii.
Mam takie pytanko czy orientujecie się czy takie badanie mogę wykonać swojemu dziecku które ma 6 m-cy.Pytam ponieważ sama choruję na skórną postać celiakii tzw.Chorobę Duhringa.Chorobę stwierdzono 18 lat temu na podsawie badania przeciwciał-to było wiele lat temu. A jako matka spokojniejsza bym była gdybym wiedziała że mój Maciuś nie odziedziczył tej przypadłości po mnie?!
Jeśli ktoś wie coś na temat proszę o odpowiedź.
Jeśli ktoś wie coś na temat proszę o odpowiedź.
- Rafal_tata
- -#Moderator
- Posty: 2660
- Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
- Lokalizacja: Kraków
Można zbadać przeciwciała, ale one pojawiają się tylko przy jedzeniu glutenowym, a poza tym takie małe dzieci mogą mieć fałszywie ujemne wyniki na przeciwciała. Dotyczy to mniej więcej wieku do 2 lat.
● Celiakia - FAQ ● Poczytaj, zanim zadasz pytanie ● SkoND kLiKaSH??? czyli jak pisać po polsku ● Wszędzie są jakieś zasady ● Wszystko o chorobie i Stowarzyszeniu
● Tata Kasi zdiagnozowanej w 2003 r.
● http://1procent.celiakia.pl/
● http://www.facebook.com/celiakia
● Tata Kasi zdiagnozowanej w 2003 r.
● http://1procent.celiakia.pl/
● http://www.facebook.com/celiakia
kasiuni chodziło chyba o badania predyspozycji genetycznych, czyli badanie genów HLA DQ2, HLA DQ8. kasiunia, takie badanie można zrobić w każdym wieku. Jest ono kosztowne i trudno dostępne, ale możliwe do zrealizowania. Spróbuje skontaktować się z lekarzem, o którym wspominała Sheep w pierwszym poście. Z pewnością będzie wiedział, gdzie można wykonać badania.
- Rafal_tata
- -#Moderator
- Posty: 2660
- Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
- Lokalizacja: Kraków
tak, przepraszam za zamieszanie
● Celiakia - FAQ ● Poczytaj, zanim zadasz pytanie ● SkoND kLiKaSH??? czyli jak pisać po polsku ● Wszędzie są jakieś zasady ● Wszystko o chorobie i Stowarzyszeniu
● Tata Kasi zdiagnozowanej w 2003 r.
● http://1procent.celiakia.pl/
● http://www.facebook.com/celiakia
● Tata Kasi zdiagnozowanej w 2003 r.
● http://1procent.celiakia.pl/
● http://www.facebook.com/celiakia