Czy celiakia (dieta) bardzo utrudnia Wam życie ?

[vixi]

no ale Magdaleno niestety dużo jest takich co dłubią przysłowiową wykałaczką - pozostaje się nie przejmować

[Elwira]

Gdy moje dziecko dowiedziało się, ze jest bezglutenkiem przeżyło szok (5lat), lecz jeszcze większy szok przeżyło gdy pani w przedszkolu przy niej powiedziała, że mam jej więcej tam nie przyprowadzać bo takie dziecko to zbyt duży kłopot. Wychodząc z przedszkola obie płakałyśmy, lecz mówi się trudno i szuka się rozwiązania.
Znalazłam przedszkole, jedyne takie w moim mieście gdzie przyjmują dzieci z wszystkimi dietami i przestrzegają ich. W końcu celiakia to nie tragedia.
Sprawę żywności rozwiązałam w ten sposób, że raz w miesiącu zamawiam paczkę z jedzonkiem z firmy wysyłkowej. Jeżeli chodzi o finanse to ubiegałam się o zasiłek pielęgn acyjny dla dziecka i go dostałam.
Obawiam się natomiast wyjazdu zagranicznego z córką. Rozwiązaniem może być zabranie wałówki, bo z dogadaniem się tak dokładnym mogę mieć problemy.

[ooowieczka]

Dla mnie przestrzegnie diety nie stanowi jakiegoś większego problemu niestety jest parę niedogodności ,które czasem na prawdę potrafią dać mi się we znaki:
1.odkąd zaczełam studia i mieszkam w akademiku zaczełam doceniać mieszkanie z rodzicami , gdzie po powrocie z liceum czekał na mnie pyszny bezglutenowy obiadek teraz po powrocie z uczelni muszę sama wymyślać sobie jakieś bezglutenowe dania a w akademiku nie ma za bardzo miejsca na wielkie gotowania bo kuchnia- zaopatrzona w 2 kuchenki i malutki stolik- jest jedna na całe pietro.
2.kłopotem jest również dla mnie zjedzienie czegoś na mieście. zajęcia trwają od rana często az do 20 a bufet na instytucie z ciepłych bezglutenowych dań serwuje jedynie ryż z jabłkami- ale ile go można jeść a żeby podczas okienka skoczyć gdzieś dalej nie ma zawsze czasu
3.problem mam jeszcze z księżmi, którzy mimo że znają mnie od dziecka i wiedzą o mojej chorobie ,jakoś nie mogą zrozumieć ,że zwykłe komunikanty mi szkodzą i za każdym razem ,gdy proszę ich o komunię pod postacią wina robią z tego wielki problem
4.no i jeszcze problemem jest sytuacja jak mnie najdzie taka chętka na np.:pizze albo jakiegos wafelka coż trzeba czasem ze sobą powalczyć..
5. tłumaczenia nowo poznanym ludziom ,że to taka choroba ,że się nie odchudzam i czasem nawet ,że to nie jest zaraźliwe...
i to by było na tyle moich problemów z celiakią- myślę ,że jak na ponad 15 lat na diecie to nie tak dużo.
Zawsze też bardzo bałam sie wyjazdów zagranicznych (bo jak ja sobie tam z tynm jedzeniem poradze) ale po tegorocznych wakacjach z przyjaciólmi widzę, że nie ma z tym większego problemu Moi znajomi też są wspaniali i zawsze dbają żeby kupować takie rzeczy ,które mi nie zaszkodzą i żeby iść do baru, klubu, restauracji w którym również dla mnie coś bedzie-tylko czasem jak mnie jakaś chandra złapie to mi smutno ,że zawsze ze mna tyle problemów...ale cóż. i tak sie cieszę ,że to tylko celiakia i ogólnie to nie jest mi z nią źle

[GosiaM]

[quote="Elwira"]Gdy moje dziecko dowiedziało się, ze jest bezglutenkiem przeżyło szok (5lat), lecz jeszcze większy szok przeżyło gdy pani w przedszkolu przy niej powiedziała, że mam jej więcej tam nie przyprowadzać bo takie dziecko to zbyt duży kłopot. Wychodząc z przedszkola obie płakałyśmy, lecz mówi się trudno i szuka się rozwiązania.]

Elwira, aż mi się serce ścisnęło jak to przeczytałam co Was spotkało. Moja córka do przedszkola chodziła z własnym wyżywieniem, ale jak byśmy usłyszały takie słowa to też byśmy obydwie płakały.
Z dietą jakoś sobie radzimy. Gdy gdzieś idziemy to wiadomo z własnym wyżywieniem. Obydwie babcie zawsze pytają czy Asia dany produkt może. Wkurza mnie tylko teść gdy mówi "przesadzacie z tą dietą, jak trochę zje to nic jej nie będzie", "tylko dieta i dieta". Teraz gdy moja córka poszła do szkoły boję się wycieczek. Pani powiedziała, że wiosną pomyśli o wycieczce 2-dniowwej. Ja już o tym myślę i zastanawiam się co z wyżywieniem? Czy ja powinnam jechać z córką na taką wycieczkę i pilnować? Wiadomo, że osobie dorosłej łatwiej coś wyegzekwować niż dziecku. W październiku klasa jedzie na wycieczkę 1-dniową gdzie będzie smażona na ognisku kiełbasa i nie mam pojęcia skąd mam wytrzasnąć bg kiełbasę- utworzyłam na to nowy wątek, może mi ktoś coś doradzi.

[Elwira]

Czytam składy bardzo dokładnie. Tam gdzie nie ma skrobi to taką kiełbasę daję dziecku. Do tej pory nie miała po nich żadnych sensacji. Oczywiście nie można być do końca pewnym tego co piszą na etykietach.Słyszałam też, że do kiełbas mocniej wędzonych zazwyczaj się nie dodaje kaszy manny lub mąki. Taką tezę słyszałam w sklepie firmowym Pabianickich Zakładów Mięsnych podobno w czasie wędzenia coś mogło by się z nią stać. Lecz czy to prawda nie wiem.Oprócz tego biorę wędliny różne od zaprzyjaźnionego prywaciarza, który zarzekał się, że nie daje do wyrobów żadnej skrobii.

[vixi]

tylko czasem jak mnie jakaś chandra złapie to mi smutno ,że zawsze ze mna tyle problemów...

taką chandrę mam i ja a czasami wogóle nie mam ochoty jeść niczego w knajpce bo jeśli po raz któryś przy wyjściu ze znajomymi mam jeść tą samą sałatkę bo tylko to jest dozwolone w karcie - to ogarnia mnie wściekłość na szczęście na chwilkę...

[Asia S.]

Wczoraj moja dieta niestety trochę posuła mi dzień, ponieważ wczoraj w parku niedaleko mojego domu odbył się festyn, niby nic takiego wielkiego, ale wybraliśmy się z mężem i naszą córeczką. Niestety nie mogłam nic sobie kupić do jedzenia, bo wszystko było glutkowe, nie to, że bym była głodna, ale każdy coś miał, a to gofra, a to kawalek pizzy, a ja nic, smutno mi się zrobiło...

[Monika75]

O cekiakii córki dowiedzieliśmy sie w wieku 7 lat. Od roku jest na diecie bg. Cały czas uczymy sie z tym żyć. Julka sama czyta wszystkie etykiety, pilnuje nawet mnie, czy aby czasem się nie zapomnę i np. nie pomylę kotletów. Ma jednak chwile smutne, popłacze sobie, ponarzeka że w sklepiku szkolnym nic nie może sobie kupić. Myślę jednak, że w tym wszystkim najważniejsze jest optymistyczne podejście oraz dużo rozmów z dzieckiem. Jestem dumna z mojego dziecka, gdy słyszę takie słowa: mamusiu, to przecież nic strasznego, dużo dzieci na świecie choruje o wiele bardziej.

[Gosiuuunia]

ja wczoraj byłam w centrum handlowym... mój brat zgłodniał i poszliśmy z rodzicami do jakiejś kafejki. Brat nie wiedział co wybrać... tyle było pączków i ciast... a ja mogłam tylko popatrzyć... jeszcze tata zapytał się czy chce coś... aż mi sie oczy "spociły". nie wiem czemu jestem taka wrażliwa, jak ktoś zapomni... może dlatego że sama chciałabym zapomnieć...

[Magdalaena]

dlaczego poszliście w miejsce, gdzie nic dla Ciebie nie było ?

[Sheep]

Poszli pewnie dlatego, że strasznie trudno jest znaleźć pewne miejsce ot tak.

Byłam przez ostatni tydzień w Krakowie i razem z resztą mojej specjalizacji żywiliśmy się na mieście. Najczęsciej wybór w knajpie ogranicza się do ryżu/frytek/ziemniaków i surówki, ewentualnie jak dobrze pójdzie, to mięska z grila (bez przypraw, veget itp, o ile oczywiście pani sprzedająca nie zapomni powiedzieć kucharzowi, a on nie zapomni o tej prośbie). Jadłam teoretycznie potrawy bezpieczne dla mnie, ale i tak w trzech przypadkach na pięć bolał mnie brzuch, więc później przerzuciłam się na sam ryż z warzywami (np. taka gruzińska franczyza Chaczapuri - można zamówić ryż i pieczonego bakłażana, byłby pyszny, gdyby nie to, że trochę za chłodny). Poprzedniego dnia wytłumaczyłam pani w chińskiej knajpie, że nie mogę sosu sojowego (zamawiałam ryż z warzywami) - powiedziała kucharzowi, ale brzuch i tak wiedział swoje - gdzieś tam ktoś trochę glutenu dodał jednak.
Jedzenie na mieście jest dla nas zdecydowanie trudne póki co.

[Gosiuuunia]

ludzie poprostu są niuświadomieni... a jeśli o czyms się nie wie to trudno zastosować. A szkoda... podobno tyyle się wydaje na oświate... a tu wielka d**a (za przeproszeniem). W przyszłości chyba założe restauracje z czymś bg.
Post został ocenzurowany

[kabran]

chyba założe restauracje z czymś bg.

Jestem "za". Szlak przeciera "Oliwka" w Warszawie, ale naśladownictwo jak najbardziej wskazane.

[Gosiuuunia]

przepraszam za użycie brzydkiego słowa w poprzednim poście... ale popsrostu jestem troszkę zła (łapie małego dołka z powodu choroby)... myślę że mogłaby to być restauracja ogólnie ze zdrowym jedzeniem a przecież żywność bg jest jaknajbardziej zdrowa a taka sieć restauracji w całej polsce.... mmm... fajno jest pomarzyć :roll:

[kabran]

No to właśnie tak jak wspomniana "Oliwka". Oni postawili na coś w rodzaju "restauracji rodzinnej". Może nie koniecznie zdrowa żywność, ale dla każdego. I dla celiaka i dla bezmlecznego i dla "normalnych". Atmosfera faktycznie rodzinna, ciekawie urządzony kącik dla dzieci (żeby się nie nudziły w oczekiwaniu na obiadek). A najbardziej ujęła mnie toaleta.... 8-[ Zwłaszcza wygodny przewijak dla maluchów, komplet pieluch i chusteczek... Niby szczegół, ale jaki ważny. I to jest właśnie świetny pomysł na miejsce dla całej rodziny. Szkoda tylko, że lokalik taki malutki...I tak strrrasznie daleko od Lublina.