o tych co nie wiedzą kto to bezglutek

Rozmowy o wszystkim i o niczym. Tematyka dowolna: sztuka, kultura, rozrywka i co wam jeszcze przyjdzie do głowy, a co nie dotyczy głównej tematyki forum.

Moderator: Moderatorzy

Postprzez Dagmara85 » Pt 14 maja, 2010 23:55

Zanim wiedziałam, że mam celiakie to poszłam do gastrologa i powiedziałam o swoich podejrzeniach. Ja mówiłam co mi jest, że czytałam dużo o glutenie itp. a ona patrzyła na mnie, nie wiem nawet czy słuchała, bo zdarzyło się jej nawet kilka razy podczas rozmowy ziewnąć. Pewnie stwierdziła, że wymyślam sobie. Jak zobaczyła wyniki przeciwciał to mina jej zrzedła, a jak zrobiła gastroskopie i przyszły wyniki to pochwaliła mnie, że sama do tego wszystkiego doszłam i jest pod wielkim wrażeniem. Była w szoku!
Jeżeli chodzi o znajomych to nie mam problemów, chociaż nie zaprzecze, że znajdzie się paru takich, co doprowadzają mnie do szału. Zauważyłam że im dłużej jestem na diecie tym gorzej jest mi się z tym pogodzić.
Przed świętami miałam odebrać ciasto (oczywiście nie dla mnie, a dla reszty rodziny) i siostra zrobiła coś głupiego. Kiedy ukroiła kawałek ciasta to zaczęła się ze mną droczyć, żebym sobie chociaż powąchała, albo trochę spróbowała. Nie mogłam słowa z siebie wydobyć z żalu i dlatego, że płakać mi się chciało. Głupio postąpiła bo przykro mi było. W każdym razie chciałam podać przykład, że psychicznie nie daję rady. Jeżeli ktoś poruszy ten temat to głos mi się załamuje, nie mogę o tym rozmawiać, bo czuję, że chce mi się płakać. Nie wiem czemu tak jest, być może problem jest gdzie indziej.
Dagmara85
Forumowicz
Forumowicz
 
Posty: 144
Dołączył(a): Śr 16 wrz, 2009 17:04

Postprzez martini » So 15 maja, 2010 15:57

No siostra ewidentnie zachowała się jak głupia smarkula, której brak cienia empatii, pozostaje mieć nadzieję, że ona sama nigdy nie będzie w podobnej sytuacji, czego by sprawa nie dotyczyla. Ale ja bym jej powiedziała do słuchu to i owo, a najchętniej w ogóle wyszła, zostawiając rodzinę z jej ciastem - może to by siostrę czegoś nauczyło na przyszłość. Na niektórych nie ma innych metod niż mocne uderzenie, nawet kosztem przykrej atmosfery przy świątecznym stole.
Każda grupa ludzi przewlekle chorych lub z innymi ograniczeniami spotyka się z przykrymi albo wkurzającymi zachowaniami otoczenia (btw, zróbcie rachunek sumienia: co wiecie o innych chorobach :) O muskowiscytozie? O epilepsji? Alzhemierze? WZW? :564: Tyle tych choróbsk jest, nie każdy z Waszych znajomych musi od razu wiedzieć, czym jest dieta bg, skoro niektórzy nie odróżniają weganizmu od wegetarianizmu...) , każda grupa cechująca się ODMIENNOŚCIĄ od ogółu grupa spotyka się czasem z jakimś przejawem nietolerancji/ niewiedzy na swój temat i tyle.
martini
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
 
Posty: 738
Dołączył(a): Cz 10 wrz, 2009 14:47
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Basiar » So 15 maja, 2010 19:01

moim zdaniem czym innym jest niewiedza i chęć dowiedzenia się , a czym innym ignorancja i złośliwość :(
Basiar
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 240
Dołączył(a): Wt 27 paź, 2009 16:19
Lokalizacja: gdynia

Postprzez Dagmara85 » So 15 maja, 2010 19:53

martini napisał(a):No siostra ewidentnie zachowała się jak głupia smarkula, której brak cienia empatii, pozostaje mieć nadzieję, że ona sama nigdy nie będzie w podobnej sytuacji, czego by sprawa nie dotyczyla. Ale ja bym jej powiedziała do słuchu to i owo, a najchętniej w ogóle wyszła, zostawiając rodzinę z jej ciastem - może to by siostrę czegoś nauczyło na przyszłość. Na niektórych nie ma innych metod niż mocne uderzenie, nawet kosztem przykrej atmosfery przy świątecznym stole.
Każda grupa ludzi przewlekle chorych lub z innymi ograniczeniami spotyka się z przykrymi albo wkurzającymi zachowaniami otoczenia (btw, zróbcie rachunek sumienia: co wiecie o innych chorobach :) O muskowiscytozie? O epilepsji? Alzhemierze? WZW? :564: Tyle tych choróbsk jest, nie każdy z Waszych znajomych musi od razu wiedzieć, czym jest dieta bg, skoro niektórzy nie odróżniają weganizmu od wegetarianizmu...) , każda grupa cechująca się ODMIENNOŚCIĄ od ogółu grupa spotyka się czasem z jakimś przejawem nietolerancji/ niewiedzy na swój temat i tyle.


Hmm nie ma co przesadzać, uraziło mnie to co zrobiła, ale nie będę robiła scen. Moja wypowiedź odnosnie sytuacji z moją siostrą miała pokazać wam, że dieta bezglutenowa to u mnie głownie problem na tle psychicznym.
Dagmara85
Forumowicz
Forumowicz
 
Posty: 144
Dołączył(a): Śr 16 wrz, 2009 17:04

Postprzez dorota krypa » Pn 17 maja, 2010 11:43

Tak to na pewno jest trudne.
Moja córka miała 7 lat jak musiała przejść na dietę bezglutenową.
Był bunt , płacz i mówiła , żeby pan doktór przeszedł na tą dietę.
Teraz ma 13 lat , wiele rzeczy zrozumiała i przyzwyczaiła się , że dieta jest potrzebna i jak zje nie to co trzeba to będzie się źle czuć.
Na szczęście w szkole koleżanki i koledzy wiedzą że jest na diecie i nie dokuczają jej z tego powodu. Nawet pilnują, że by jej nie dano tego co nie może.
Moja starsza córka rozumiała , że Ania ma inne jedzenie i traktowała to naturalnie.
Mówię w czasie przeszłym, bo starsza córka nie żyje ( Miała 16 lat ).
Ania bardzo dzielnie sobie radzi , pomimo tych przeciwności losu bardzo dobrze się uczy i jest wzorową uczennicą. Życzę wszystkim powodzenia i wytrwałości i siły. :)
dorota krypa
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 227
Dołączył(a): Wt 04 paź, 2005 12:15

Postprzez Rafal_tata » Cz 20 maja, 2010 00:19

Dagmara85 napisał(a):dieta bezglutenowa to u mnie głownie problem na tle psychicznym
Im szybciej przestawisz myślenie, na takie, że Ty glutenu nie potrzebujesz/nie chcesz, tym łatwiej będzie Ci na co dzień, a takie idiotyczne zaczepki będą po Tobie po prostu spływać...
Avatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 2660
Dołączył(a): Śr 14 sty, 2004 14:31
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Dagmara85 » Cz 20 maja, 2010 07:32

Rafal_tata napisał(a):
Dagmara85 napisał(a):dieta bezglutenowa to u mnie głownie problem na tle psychicznym
Im szybciej przestawisz myślenie, na takie, że Ty glutenu nie potrzebujesz/nie chcesz, tym łatwiej będzie Ci na co dzień, a takie idiotyczne zaczepki będą po Tobie po prostu spływać...


Ujmę to tak: myślenie przestawiłam, ale nie mogę się z tym pogodzić. Wiem, że już nigdy nie będę mogła zjeść normalnej pizzy, czy pójść ot tak sobie do restauracji i zjeść pyszny obiad, ale w głębi duszy czuję się jak ktoś inny, jakbym była gorsza, jakbym stała gdzieś z boku, a reszta ludzi na mnie dziwnie patrzyła. Denerwują mnie komentarze typu "tobie coś wiecznie dolega, ty to wiecznie chora jesteś". Nikt nie wie ile wycierpiałam zanim zdiagnozowali mi celiakie, a takie komentarze doprowadzają mnie czasami do łez.
Dagmara85
Forumowicz
Forumowicz
 
Posty: 144
Dołączył(a): Śr 16 wrz, 2009 17:04

Postprzez Rafal_tata » Cz 20 maja, 2010 08:59

W takiej sytuacji to nie zaczepiany jest gorszy, lecz zaczepiający. I to jego problem, że nie potrafi zrozumieć innej osoby. Ty nie masz wpływu na swoją chorobę, a kąśliwa osoba zawsze może wybrać, czy chce kogoś zaczepić, czy nie.
Avatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 2660
Dołączył(a): Śr 14 sty, 2004 14:31
Lokalizacja: Kraków

Postprzez wojtek0808 » Cz 20 maja, 2010 10:59

Dagmara85 napisał(a):Denerwują mnie komentarze typu "tobie coś wiecznie dolega, ty to wiecznie chora jesteś". Nikt nie wie ile wycierpiałam zanim zdiagnozowali mi celiakie, a takie komentarze doprowadzają mnie czasami do łez.


Bo niektórzy chyba nigdy nie zrozumieją, że ich ciekawość może komuś sprawić przykrość. Prawdą jest, że powinniśmy uświadamiać innych, ale do pewnych granic. Jest czas na gadanie, ale powinien też być czas, w którym moglibyśmy się od tego choć na chwilę oderwać i być wolnymi od tłumaczeń i pytań.
Ile razy już spotkałem się z sytuacjami, w których ktoś w jakiś sposób dowiadywał się o mojej "szczególnej cesze organizmu" i od razu zaczynał zadawać mnóstwo pytań, z których większość była co najmniej kłopotliwa? Kilka? Kilkanaście? Zawsze to samo: zdziwienie, tłumaczenie, znów zdziwienie i tak w kółko. Nawet jak dawałem takim osobom do zrozumienia, że nie chcę o tym rozmawiać (przyznajcie, kto chciałby, żeby tematem pierwszej rozmowy z nowo poznaną osobą była choroba??), to z uporem maniaka dociekali: Co? Dlaczego? Jak długo? I, przede wszystkim, co się dzieje, jak zjesz gluten? No, masakra... :/
- Ty musisz jeść coś nowego, rozszerzać dietę. Tyle ci nie zaszkodzi. Przecież to nie może być do końca życia..
- Jak chcesz, doleję ci nakrętkę domestosa do herbaty. Przyzwyczaisz się, może któregoś dnia będziesz mógł pić całą szklankę.
Avatar użytkownika
wojtek0808
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 20
Dołączył(a): Pt 24 paź, 2008 11:58
Lokalizacja: N-ów

Postprzez Jeli » Cz 20 maja, 2010 12:17

ja ma stałą odzywkę na tego typu dopytywania " jak ja siebie nie dopilnuję to Wy będziecie mieć kłopot ... na co pada ...acha i koniec z pytaniami . :)
Za patent racunku nie wystawiam :)
może komuś to przyda się :)))))))))))))))))))))
Jeli
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 312
Dołączył(a): Śr 10 mar, 2010 14:07
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Żeluś » Cz 20 maja, 2010 20:02

W moim otoczeniu, wiele osób myślało, że celiakia to coś zaraźliwego... O.o Ale znalazły się też takie osoby, które doskonale rozumiały ten problem i nawet pomagały mi ogarnąć cały ten temat. :) Ale przez fakt, iż w czasie całej diagnostyki opuściłam wiele dni w szkole, niektórzy myśleli, że po prostu zmyślam...
Ale teraz wystarczy, że powiem, że nie mogę czegoś zjeść to od razu wszyscy sobie przypominają o mojej chorobie, ale nie traktują mnie przez to inaczej.
Ostatnio edytowano Cz 20 maja, 2010 20:04 przez Żeluś, łącznie edytowano 1 raz
Avatar użytkownika
Żeluś
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 32
Dołączył(a): Wt 18 maja, 2010 08:26
Lokalizacja: Ożarów Mazowiecki

Postprzez chypre » Pt 21 maja, 2010 00:32

ja się czuję lepsza, ponieważ jem lepsze jedzenie, bez świństw, mam większą wiedzę na temat tego, co jem;
czuję się lepiej, wyglądam lepiej, kiedy wreszcie postawiono mi diagnozę poczułam ulgę - teraz już wszystko będzie dobrze, bo wiem w czym rzecz;
miałam jeden zgrzyt - moja przyjaciółka zrobiła bardzo głupią rzecz - zaczęła się popisywać moją celiakią, kiedy znalazłyśmy się w nowym towarzystwie "ach, powiedz, czy naprawdę odrobina ci zaszkodzi?" w pierwszej chwili mnie zatkało, bo wałkowane miała już od wielu miesięcy co i jak, a w następnej chwili objechałam równo przy wszystkich, żeby się nie popisywała bo dawno ma objaśnione - to jej było głupio a nie mnie, od tamtej pory uważa, żeby mnie nie zdrzaźnić :)
w tym towarzystwie była pani weterynarz, bardzo młoda, dopiero po studiach więc miała zjedzone wszystkie rozumy i krytykowała każde moje słowo a nawet ruch omijania potraw z glutenem, zapytałam "z jakim ośrodkiem diagnostycznym współpracujesz, że masz takie dane?" i się skończyło wymądrzanie, nie mam w związku z tym żadnego doła;
po diagnozie moje życie stało się lepsze, uważam, że to ja jem normalną pizzę (bo mi nie szkodzi), trochę było mi żal żuru ale już nauczyłam się robić bezglutenowy nawet chyba lepszy, bo syn w te święta poprosił, żebym już nie robiła dwóch, dla siebie i dla niego "prawdziwy", bo mój jest bardzo dobry i będzie jadł mój,
podsumowałam, co jeszcze straciłam - piwo i kawę zbożową - da się przeżyć, choć kawę bardzo lubiłam, kojarzyła mi się ze żniwami, trudno - i tak już nie pracowałabym w polu bo wszystko robią maszyny :) mam piękne wspomnienia a teraz będę miała nowe. super :)
Obrazek
chypre
Forumowicz
Forumowicz
 
Posty: 155
Dołączył(a): Śr 11 cze, 2008 09:44
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Żeluś » Pt 21 maja, 2010 09:57

Na samym początku diety, niewiele jadłam, bo w sumie za bardzo nie wiedziałam co i jak. Teraz na szczęście mam kilka książek i czytam tutaj na blogu wiele wypowiedzi i przez to mogę się nauczyć zdrowego odżywiania. Wiele osób nawet nie słyszało, że coś takiego może być. Jak mnie czymś częstują, to muszę dokładnie tłumaczyć co, dlaczego itd. Kiedyś robiłam kanapki dla koleżanek do szkoły, piekłam ciasta i nadal to robię, zamieniając po prostu mąki na te 'dozwolone' i wszyscy się zajadają mówiąc nawet, że jest lepsze i sami proszą o przepis. Moja mama też mnie w tym wspomaga i również stara się jeść tak jak ja i nie gotuje już obiadu tylko dla mnie, ale zmienia niektóre składniki w tradycyjnych potrawach, bym i ja mogła zjeść.
Myślę, że dużym problemem w tym wszystkim jest to, że o tej chorobie się nie mówi, np. w szkole na lekcjach. Na biologii mówi się o astmie, cukrzycy, alergiach. Gdyby choć na jednej lekcji wspomnieć o tym, to może część osób by kojarzyło chociaż celiakię z glutenem a ten z białkami zbóż.
Avatar użytkownika
Żeluś
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 32
Dołączył(a): Wt 18 maja, 2010 08:26
Lokalizacja: Ożarów Mazowiecki

Postprzez wojtek0808 » Pt 21 maja, 2010 11:08

Żeluś napisał(a): Moja mama też mnie w tym wspomaga i również stara się jeść tak jak ja i nie gotuje już obiadu tylko dla mnie, ale zmienia niektóre składniki w tradycyjnych potrawach, bym i ja mogła zjeść.

Myślę, że dużym problemem w tym wszystkim jest to, że o tej chorobie się nie mówi, np. w szkole na lekcjach. Na biologii mówi się o astmie, cukrzycy, alergiach. Gdyby choć na jednej lekcji wspomnieć o tym, to może część osób by kojarzyło chociaż celiakię z glutenem a ten z białkami zbóż.



Ale masz fajnie... U mnie w domu to chyba nikt z własnej woli nie przestawiłby się na 'moją' dietę. Zwykle więc są dwa obiady, ich i mój. Na początku to aż odechciewało mi się jeść - reszta zajada się którąś z moich dawnych ulubionych potraw, a ja dostaję coś, co mi zupełnie nie smakuje i jeszcze muszę (?) patrzeć jak inni jedzą... Taak.. Reszta przestawia się na moje jedzenie tylko wtedy, gdy mam coś lepszego, a zdarza się to raczej rzadko. Nie wiem, kiedy w końcu się przyzwyczaję do tego nowego jedzenia. Trzeci rok już leci..

Co do celiakii na lekcjach, to w książce od biologii w liceum przy chorobach ukł. pokarmowego jest wzmianka, oznaczona jako informacja nieobowiązkowa, dodatkowa. Całkiem poprawna, przynajmniej darowali sobie tekst, że to choroba małych dzieci. Fajnie, wynika też z niej, że celiakia jest uleczalna, ale 'zdarza się to niezwykle rzadko'. Kiedy tylko wypatrzyłem tę notkę, niemal jak na szpilkach czekałem na lekcję. I co? Oczywiście, temat został całkowicie pominięty. Gdyby to było w zwykłej klasie - to rozumiem. Ale na bio-chem? Przy innych tematach dodatkowo dostawaliśmy szczegółowe info na dany temat, a tutaj... kilka stron pominiętych. Nietrudno przewidzieć, że w innych klasach, gdzie biologię traktuje się mniej poważnie, temat pozostał w ogóle niezauważony.
- Ty musisz jeść coś nowego, rozszerzać dietę. Tyle ci nie zaszkodzi. Przecież to nie może być do końca życia..
- Jak chcesz, doleję ci nakrętkę domestosa do herbaty. Przyzwyczaisz się, może któregoś dnia będziesz mógł pić całą szklankę.
Avatar użytkownika
wojtek0808
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 20
Dołączył(a): Pt 24 paź, 2008 11:58
Lokalizacja: N-ów

Postprzez chypre » Pt 21 maja, 2010 17:15

i to jest właśnie zadanie przed Stowarzyszeniem i przed nami - uświadamiać.
Taka notatka w podręczniku robi dużo zamieszania, gdzieś tam zostaje w uczniach zakodowane lekceważenie dla choroby :( A ja słyszałam parę dni temu wypowiedź biegłego sądowego, że z glutenem nie ma żadnego problemu bo to dziecięca alergia, która przechodzi z wiekiem, bardzo dobitnie podkreślał, że przechodzi. Nieżyczliwa mi część rodziny ma teraz wodę na młyn, że jestem oszustką - piszę skargę na tego pana, to było jego prywatne zdanie ale poparte autorytetem biegłego sądowego, wypowiedziane na korytarzu, więc nie mogłam odeprzeć argumentów na sali sądowej. Jedyna droga to skarga do Prezesa Sądu.
Bardzo mi się smutno zrobiło po przeczytaniu, że rodzina Cię nie wspiera a nawet sprawia przykrość, trudno jest w takiej sytuacji zmierzać się z chorobą :( Tym bardziej doceniam swoją sytuację - wsparcie syna i znajomych. Biedni znajomi spasają się chrupkami kukurydzianymi :) bo kupują dla mnie, kiedy mam przyjść, bo gdzieś słyszeli, że to najlepsze :) Nienawidzę chrupek kukurydzianych! zlepiają paszczękę <:>> Chrupki zostają i znajomi sami jedzą, następnym razem nie ma durnych chrupek, im też zlepiły paszcze :)
chypre
Forumowicz
Forumowicz
 
Posty: 155
Dołączył(a): Śr 11 cze, 2008 09:44
Lokalizacja: Warszawa

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Nie na temat.

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 3 gości