Prawda o celakii

Swobodne pogaduchy na temat pietruchy - Dyskusje.

Moderator: Moderatorzy

Prawda o celakii

Postprzez eng » Cz 12 cze, 2008 01:38

Witam!

Nie jestem ani nowym ani starym członikem forum. Zarejestrowałem się tu jakiś czas temu i przyznaje bez bicia, że rzadko tu zaglądam. Prawdopodobnie mój post zostanie odebrany jako atak na waszą "naszą społeczność ludzi "chorych" na celakię. Zanim jednak napiszecie, że to moje życie i to ja decyduje, co z nim zrobie, zanim napiszecie, że żal wam jest mojej osoby zanim ktoś skrytykuje bądź obrazi się proszę o dokładne zanalizowanie tego, co napiszę gdyż nie będzie to stek bzdur lecz prawda, prawda, którą wszyscy znacie jednak żadne z was się do tego nie przyzna. Zacznę od początku.

Śmien twierdzić, że sami siebie oszukujecie. Również ja sam siebie oczekuje. Dlaczego? Co Wy, co my tak naprawdę wiemy o naszej "chorobie"? Wam się wydaje, że coś wiecie ale prawda jest zupełnie inna. Co lekarze wam powiedzieli na temat diety? Zazwyczaj padają słowa "lepiej" nie jeść. "Lepiej" nie ryzykować. "Lepiej" nie pić piwa itd. LEPIEJ? co to wogóle za słowo "lepiej"? To ja mam za przeproszeniem zrezygnować z 50 % żywności tylko dlatego, że ktoś dokładnie nie wie co mi jest i sugeruje mi żebym "lepiej" tego nie jadł bo to jest be? Przecież to są jakieś żarty! Kiedyś już tu walczyłem z kilkoma forumowiczami i pisałem posty na temat niesprawiedliwości tego, że nie możemy pić piwa. Wówczas otrzymałem wiele odpowiedzi w stylu "lepiej" tego nie pić itd. Czy wy ludzie się wogóle słuchacie? Ok ja rozumiem, że rozsądek wymaga tego by "lepiej" tego nie robić, ale człowiek inteligenty domaga się odpowiedzi. Dlaczego? Dlaczego nie? Co mi się stanie jeśli to jednak zjem czy wypiję? Kiedy nastąpią powikłania i czy wogóle? Czemu pogodziliście się z chorobą? Nie widzicie tego, że teraz sami napędzacie tą machinę z tym zakichanym żarciem bezglutenowym?? Teraz napewno nigdy się z tego dziadostwa nie wyleczymy bo przecież co by się stało z tymi wszystkmi firmami, które okradają nas z pieniędzy. Ceny zywności bezglutenowej są astronomiczne. Ja mam płacić 3 razy drożej za chleb którego jest 3 razy mniej i jest 50 razy gorszy w smaku. I wy wszyscy jesteście chowani w przekonaniu, że mamy być wręcz im wdzięczni za to, że tak jest. No proszę. Wiecie co mi powiedział mój gastrolog jak się go zapytałem czy będę mógł pić jeszcze kiedyś piwo? Spojrzał na mnie i powiedział: A po co ma Pan pić piwo? Ja mówie jak to po co? Jak to po co? Cóż to za pytanie? Po pół roku chodzenia do gastrologa stwierdził on, że już nie musze do niego chodzić wystraczy, że będe przestrzegał diety.Pytam się go ale co dalej? Może mi to przejdzie może coś mam robić badać się robić te zakichane "prowokacje" A on, że po co "lepiej" przestrzegać diety. Mówie wam każdy z was nie ma pojęcia tak naprawdę na co jest chory i dlaczego. Wiecie tyle co powiedzieli wam lekarze. Masz alergie na gluten i masz nic nie jeść mącznego do końca życia bo lepiej nie prowokować. Zero konkretów zero informacji zero szans. Zostane skrytykowany za taka postawe anty-chorobową, ale nie atakuje was. Jestem jedym z was tylko trzeźwo patrze na to co jest. Nie wciskam tu nikomu kitu w stylu. Tak jesteś chorby zbadaj się albo idź do lekarza tam Ci powiedzą co robić. Tam nie mają pojęcia co nam jest. Nikt na świecie nie prowadzi żadnych badań nic się w tym temacie nie dzieje a firmy produkujące żywność żerują na naszej bezsilności. Przecież te zakichane twarde bułki ten kretyński łamliwy makaron czy chleb tostowy powinny być właśnie tańsze niż zwykłe żarcie. Nie dość, że sramy się na codzień z tym syfem to jeszcze mamy za to bulić!!!! Gdzie tu sprawiedliwość. Tak rzucam się i ekscytuję! Przecież to jest zakichana alergia. Czemu nie ma żadnych laków anty alergenów? Czemu nikt z tym nic nie robi czemu KAŻDY się poddał. To forum nie daje nadzieii. Bo przecież nie możecie nazwać nadzieją zycia z dietą i tym chlebem, który nie oszukujmy się jest okropny! Ktoś powie nie nie zgadzam się, ale gwarantuje wam, że gdyby tylko istniała tabletka, która sprawi, że będziecie zdrowi to w pierwszym dni wywalacie wszystkie superowe i smaczne przepisy na żarcie bezglutenowe, wywalacie ten chleb te bułki i makaron i lecicie po zwykłą bagietke do tesco idziecie na pizze i pijecie zimnego browarka. Więc drodzy koledzy i koleżanki bez kitów! Nie mamy i nikt nie ma pojęcia co nam jest i nikt nie wie co by było gdyby. A co jeśli pod koniec życia okaże się, że w sumie mogliśmy to wszystko jeść? To co wtedy? Ja wiem co napisze ktoś "inteligentny" A co jeśli nie dożyje tego bo nie będe przestrzegał diety? Tak to inteligentne pytanie owszem. Dlatego właśnie powinniśmy się domagać KONKRETÓW!!! co jak i dlaczego i kiedy i po co i czym to się je a nie tekst "lepiej nie" Ok. będę powoli kończył mój wywód. Pozwole sobię na przytocznie jeszcze jednego przykładu braku profesjonalizmu wśród naszych lekarzy wśród wiedzy polaków, polityków i wszystkich tych którzy to żarcie dla nas robią. Niedawno w Tv pokazywali przełomową operację dla ludzi chorych na cukrzycę. Koszt operacji to ok 100 tys złotych. Przeszczepiają komórki do wątroby czy gdzieś tam i zaczyna ona pełnić funkcję trzóstki. Czyli w zasadzie osoba chora staje się zdrowa. Zakładając, że sama jest dawcą tych komórek można nazwać taka osobę zdrową. I wiecie co mnie najbardziej wkurzyło? Ostatnie zdanie prezentera w TV. Takie operacje przeprowadza się na zachodzie od LAT!!!! Jak to!!!!????Od Lat jest lek na cukrzyce, ale nie ma jak w Polsce nie?Przecież lekarze nic mi nie mówili o takiej możliwości??? Przecież pojechałbym nawet do afryki żeby się operować??? CZemu do nas wszystko przychodzi z takim opóźnieniem....może na tą zakichaną celakie bądź jak wy to lubicie czestu tu nazywać nietoletancja na gluten może są już jakieś leki tylko nasi zacofani lekarze i zapatrzenie w nich jak w obrazki pacjenci tego nie wiedzą???? Piękny kraj piękni politycy piękni lekarze Wiwat Polska jego mać!!!! A teraz zapraszam do obstrzału mojego posta i mojej osoby ;] pozdrawiam ufff
Ostatnio edytowano Cz 12 cze, 2008 01:45 przez eng, łącznie edytowano 1 raz
eng
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 21
Dołączył(a): Pt 10 mar, 2006 16:05
Lokalizacja: Chrzanów

Postprzez Rafal_tata » Cz 12 cze, 2008 10:12

eng napisał(a):Zanim jednak napiszecie, że to moje życie
eng napisał(a):zanim napiszecie, że żal wam jest mojej osoby
eng napisał(a):prawda, którą wszyscy znacie jednak żadne z was się do tego nie przyzna
eng napisał(a):Piękny kraj piękni politycy piękni lekarze Wiwat Polska jego mać!!!! A teraz zapraszam do obstrzału mojego posta i mojej osoby

:spam:
Po pierwsze nie wolno Ci na forum używać ostrych sformułowań, wulgaryzmów, ani też prowokować do ostrej wymiany zdań. Jest to moja pierwsza i ostatnia uwaga w tym temacie.
Po drugie.... bardzo mało wiesz o celiakii. Gdybyś dokładniej czytał forum i więcej interesował się tą chorobą wiedziałbyś, że dawniej ludzie na nią umierali, lub żyli na skraju wyczerpania fizycznego i nerwowego.
Po trzecie zmień lekarza. Taki, który mówi "lepiej" zamiast "nie możesz" jest nic nie warty. Skoro nie potrafi Ci wytłumaczyć jakie są konsekwencje nietrzymania diety, to znaczy, że wie o celiakii być może mniej niż Ty, ale nie przyznaje się do tego. Skąd w ogóle wiadomo, że masz na pewno celiakię, skoro zdiagnozował Cię taki melepeta?
Szkoda, że nie byłeś na MDC w Warszawie, że nie przeglądasz sieci, żeby się czegoś dowiedzieć. Jestem tego pewny, że tego nie robisz, w przeciwnym razie nie napisałbyś tego wszystkiego.
Generalnie tego typu post można traktować jako próbę wywołania niepotrzebnej wojny na forum, więc uprzedzam lojalnie, że kolejne próby będą blokowane.
Najpierw dowiedz się czegoś więcej o celiakii, a potem pisz długie wywody na jej temat. W podpisie mam linki: Pierwsze pytania dotyczące celiakii oraz Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej, w szczególności działy: O chorobie, Dieta bezglutenowa, Bezglutenowe życie, Artykuły o celiakii, Publikacje i linki. Po tej lekturze zapraszam do następnej wypowiedzi.
Avatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 2660
Dołączył(a): Śr 14 sty, 2004 14:31
Lokalizacja: Kraków

Postprzez GUTEK » Cz 12 cze, 2008 10:12

Twój post wygląda tak jak byś był zły na lekarzy i naukowców, którzy mało wiedzą o tej chorobie i w dodatku to co wiedzą to nic pewnego! A skoro tak to ty ich słuchać nie będziesz i robisz po swojemu. To tak jak w powiedzeniu: "na złość mamie odmrożę sobie uszy". Mówisz, że jako osoba inteligentna domagasz się konkretnych odpowiedzi na pytania, ale według mnie osoba inteligentna sama poszukuje tych odpowiedzi i to nie tylko u lekarzy. W dobie internetu to nie jest takim dużym problemem. Z twojego postu natomiast wynika, że chciałbyś aby wiadomości przynieść Ci na tacy. Nie ma tak dobrze. Z tego co piszesz widać, że nie zadałeś sobie nawet trochę trudu aby poznać tę chorobę, nie znasz nawet podstaw. Widać, że gluten w twoim przypadku podziałał na ośrodek nerwowy.
Jestem mamą dziecka chorego na celiakię i wiem NA PEWNO, że gluten mu szkodzi, podaję jedzenie bezglutenowe nie na zasadzie bo "lepiej nie ryzykować", ale wiem na pewno, że nie robię dziecku krzywdy. Jako oczywisty przykład szkodliwości glutenu może być fakt, że ostatnio przez przypadek moje dziecko zjadło na kolację chleb tradycyjny. Gdybym wiedziała, że nagranie tego co się z moim dzieckiem działo będzie kiedyś przydatne to na pewno bym to zrobiła. A tak musisz sobie wyobrazić sześciolatka, który wyrzygawszy wszystko co miał w żołądku w dalszym ciągu miał torsję i potworne bóle brzucha - płakał, krzyczał z bólu, obudził kilku sąsiadów, którzy gdyby nie to, że mnie znają na pewno zadzwonili by na policję. To było coś okropnego. Każdy kto przeszedł na dietę bezglutenową, po długich zmaganiach z tą chorobą powie Ci, że po przejściu na dietę ich stan znacznie się poprawił.
Producenci żywności bezglutenowej nie bez powodu mają tak wysokie ceny. Są to produkty, których produkcja wymaga więcej staranności i dbałości o czystość bezglutenową (badania, certyfikaty) ,nie bez znaczenia jest również fakt, że odbiorcami tych produktów jest wąska grupa konsumentów. W przypadku zagranicznych firm na cenę składają się też pośrednicy.
Masz rację pisząc, że wszyscy dotknięci chorobą dowiedziawszy się, że istnieje sprawdzone lekarstwo na celiakię porzucili by w jednej chwili dietę bezglutenową i te wszystkie cudowne przepisy. Ale na razie wiadomo na pewno, że jedynym lekarstwem jest ścisła dieta i tego się trzymamy!
Na zakończenie powiem Ci coś optymistycznego. Moja znajoma ma dziecko chore na celiakię, u którego wrażliwość na gluten "była" bardzo silna (wystarczyło, że mama przygotowując kolację dla całej rodziny nie przestrzegała zasad czystości bezglutenowej i dziecko po chwili " ściskało muszlę"), od jakiegoś czasu dziecko chodzi na zabiegi z akupunktury i w tej chwili je wszystko. Rodzice tego dziecka nie są kretynami i mają wykształcenie medyczne. Ja jednak nie będę eksperymentować na swoim dziecku bo bardzo je kocham i zależy mi na jego zdrowiu. Napisałabym więcej i może składniej ale spieszę się do pracy. Inni napiszą pewnie więcej i dosadniej, więc i tak Ci się dostanie za pisanie rzeczy, o których nie masz pojęcia.
Na diecie od 15.03.2011
Avatar użytkownika
GUTEK
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 280
Dołączył(a): N 24 wrz, 2006 17:12
Lokalizacja: SIERADZ

Re: Prawda o celakii

Postprzez Magdalaena » Cz 12 cze, 2008 10:18

Zastanawiam się eng o co Ci chodzi .
czy chcesz nas przekonać do nieprzestrzegania diety ?
czy chciałeś po prostu wyrazić w sieci swoją frustrację ?
chcesz zaproponować coś konstruktywnego ?
Magdalaena
celiakia zdiagnozowana w sierpniu 2003 r.
Obrazek
Avatar użytkownika
Magdalaena
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 1368
Dołączył(a): Pt 02 sty, 2004 14:28
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Rafal_tata » Cz 12 cze, 2008 10:19

GUTEK napisał(a):Inni napiszą pewnie więcej i dosadniej, więc i tak Ci się dostanie za pisanie rzeczy, o których nie masz pojęcia.
Właśnie tego mam zamiar uniknąć. Proszę nie dawać się wciągać w wojny forumowe, lecz skupić się na konkretach w swoich odpowiedziach. Zalewanie for internetowych sztucznymi konfliktami to plaga wszystkich podobnych portali.
Avatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 2660
Dołączył(a): Śr 14 sty, 2004 14:31
Lokalizacja: Kraków

Postprzez eng » Cz 12 cze, 2008 11:39

Witam.

Celakie zdiagnozowano u mnie 3 lata temu. Od trzech lat dowiaduje się że w sumie to nic nie wiadomo na temat tej choroby. Nie tylko lekarz mówi lepiej nie tylko wy sami również. Ok może pisząc niektóre rzeczy użyłem zbyt mocnych sformułowań. Nie chciałem być ulgarny i nie namawiam nikogo do nie przestrzegania diety to przecież indywidualna sprawa każdego z nas. O co mi tak naprawdę chodzi. Niesprawiedliwe jest twierdzenie, że nic nie wiem na temat choroby. Tzn. czego nie wiem? Wiem, że mam przestrzegać diety i tyle, ale błędnym jest twierdzenie, że dieta to lekarstwo? bo ja przestrzegając jej nie czuje się wcale zdrowy i zpewne każdy z was również. Ja po prostu chciałbym aby ktoś na 100 % powiedział mi, że mogę bądź nie mogę tego czy tamtego jeść. Ktoś tu kiedyś na forum napisał, że z celakia i dieta to jest tak jak z rozdrapywaniem ciągle strupka. Że kosmki nam niby odrastają ale w nieskończoność (chyba) nie będą, ale tak naprawdę nie wiecie tego czy np wypicie od czasu do czasu piwa coś zmieni? Nikt tego nie wie i właśnie na tym polega cały dowcip. Nie mamy pojęcia co nam jest i co by było gdyby musicie się z tym zgodzić. Do gastrologa już nie chodzę bo po co? Przestrzegam diety i tyle ale od czasu do czasu dopada mnie frustracja własnie z braku tej pewności...a może jednak nic mi nie będzie????
eng
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 21
Dołączył(a): Pt 10 mar, 2006 16:05
Lokalizacja: Chrzanów

Postprzez Magdalaena » Cz 12 cze, 2008 12:39

eng napisał(a):Wiem, że mam przestrzegać diety i tyle, ale błędnym jest twierdzenie, że dieta to lekarstwo?
Ja też nie zgadzam się z tym „medialnym” twierdzeniem, że dieta to lekarstwo na celiakię. IMHO dieta jest innym sposobem leczenia, tak jak rehabilitacja, naświetlania itp. Jest to tym bardziej istotne, że dieta bezglutenowa jest dietą eliminacyjną - więc nie wymaga spożywania konkretnych produktów (np. tych z przekreślonym kłosem). Wystarczy wyeliminować zabronione potrawy z czterech zbóż. Oczywiście pozostaje jeszcze kwestia tzw. jakości życia i niedoborów witamin ....

eng napisał(a): bo ja przestrzegając jej nie czuje się wcale zdrowy i zapewne każdy z was również.
Ja też się nie czuję zdrowa. Jestem chora na celiakię i dlatego cały czas musze być na diecie, żeby nie mieć objawów.

eng napisał(a):Ja po prostu chciałbym aby ktoś na 100 % powiedział mi, że mogę bądź nie mogę tego czy tamtego jeść.
Na podstawowym poziomie sprawa jest prosta - nie możesz jeść glutenu.
A jeśli chodzi o konkretne produkty, to taka spójna lista nigdy nie powstanie, bo producenci wypuszczają na rynek ciągle nowe rzeczy, zmieniają skład starych (np. wedlowskie ptasie mleczko :-( ).
Musisz to zaakceptować.

eng napisał(a):Przestrzegam diety i tyle ale od czasu do czasu dopada mnie frustracja własnie z braku tej pewności...a może jednak nic mi nie będzie????
Dla mnie sprawa jest jasna:
- indywidualna reakcja na jednorazowe spożycie glutenu różni się u każdego z nas - można mieć biegunkę, wymioty, migreny a można nie mieć żadnych objawów,
- są osoby dorosłe, które latami nie przestrzegają diety i nie mają przez cały czas wyraźnych objawów ze strony przewodu pokarmowego. I również ich reakcje różnią się , ale generalnie nie są całkiem zdrowi, bo celiakia atakuje różne organy. Mówiła o tym na MDC pani profesor ze Śląska, która powoływała się na doświadczenie z pacjentami, którzy przerwali dietę. Np. stan ich uzębienia jest wyraźnie gorszy. Zresztą wielu z nas też było przed diagnozą „w zasadzie zdrowych”, ale trapiły nas różne skutki.
Być może u Ciebie po jednym piwku pojawią się tylko objawy dermatologiczne, może próchnica ? ale NA PEWNO ZACZNĄ CI ZANIKAĆ KOSMKI
i jakieś OBJAWY NEGATYWNE BĘDĄ prędzej czy później.
Magdalaena
celiakia zdiagnozowana w sierpniu 2003 r.
Obrazek
Avatar użytkownika
Magdalaena
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 1368
Dołączył(a): Pt 02 sty, 2004 14:28
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Rafal_tata » Cz 12 cze, 2008 13:35

eng napisał(a):błędnym jest twierdzenie, że dieta to lekarstwo
...nie do końca. Magdalaena ma rację, że to tylko hasło, ale obecnie nie ma żadnego specyfiku, który potrafiłby leczyć celiakię. Leczyć, czyli doprowadzić do zakończenia choroby. O ile dobrze pamiętam są jedynie próby wyprodukowania substancji, która spożywana do końca życia powodowałby brak reakcji organizmu na pojawienie się glutenu w pożywieniu. A jako, że gluten doprowadza do pojawienia się przeciwciał i zaniku kosmków, dieta bg jest "lekarstwem" dla dwóch grup: dla ludzi, którzy dochodzą do zdrowia po kłopotach związanych z celiakią (mogą jeść wtedy pożywienie bg podobne do zwykłego) oraz dla Ministerstwa Zdrowia - zamienniki bg, są dużo droższe od glutenowych oryginałów, czego oczywiście nikt nie raczy zauważyć.
eng napisał(a):bo ja przestrzegając jej nie czuje się wcale zdrowy i zpewne każdy z was również
Moja córka jest na diecie, więc nie mogę mówić za siebie, ale ona nigdy się nie uskarża na kłopoty z powodu celiakii. Staramy się przestrzegać diety i wygląda na to, że jest ok.
eng napisał(a):kosmki nam niby odrastają ale w nieskończoność (chyba) nie będą
Kosmki odrastają jeśli po ich zaniku przestajesz jeść gluten. Zanikają też przeciwciała. Nie dzieje się to na okrągło, lecz po wprowadzeniu diety i jej przestrzeganiu organizm celiaka nie różni się praktycznie od organizmu zdrowego.
eng napisał(a):wypicie od czasu do czasu piwa coś zmieni?
Sprawa indywidualna. U niektórych nie będzie żadnej reakcji, u innych dojdzie do biegunki, u innych pojawią się tylko przeciwciała, u jeszcze innych za jakiś czas rozpocznie się proces zanikania kosmków... Można też dowolnie łączyć te możliwości.
eng napisał(a):Nie mamy pojęcia co nam jest i co by było gdyby musicie się z tym zgodzić. Do gastrologa już nie chodzę bo po co? Przestrzegam diety i tyle ale od czasu do czasu dopada mnie frustracja własnie z braku tej pewności...a może jednak nic mi nie będzie????
Nie wiadomo jakie byłyby skutki nieprzestrzegania diety i chyba nigdy nie będzie możliwe to do przewidzenia. Możliwe jest, że np. przez następne 30 lat będziesz się czuć ok nie przestrzegając diety, ale lekarze na MDC mówili, że wielu mają pacjentów w podeszłym wieku z różnymi choróbskami z nowotworami włącznie, których można było uniknąć, gdyby stosowali jednak dietę. Przestrzegając diety pracujesz na swoją emeryturę.
Avatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 2660
Dołączył(a): Śr 14 sty, 2004 14:31
Lokalizacja: Kraków

Postprzez kabran » Cz 12 cze, 2008 13:36

eng napisał(a):Nie mamy pojęcia co nam jest i co by było gdyby musicie się z tym zgodzić.
eng napisał(a):ale od czasu do czasu dopada mnie frustracja własnie z braku tej pewności...a może jednak nic mi nie będzie????
To znaczy szukasz dobrej wróżki?
Ja codziennie wsiadając do samochodu też nie wiem, co będzie i czy dojadę do celu. ;) A chciałabym. Nie wiem, czy nie umrę na Crohna, a chciałabym. Czego Ty oczekujesz? Że wyleczymy Twoją frustrację? Czy, że krzykiem na to, co wypisujesz udowodnimy, że masz rację? Od świtu zastanawiam się nad celem Twojego postu i ni w ząb nie mogę zrozumieć. Jak małe dziecko, tupiące nogami, bo nie może zjeść drożdżówki, jak koledzy. Ty nie możesz piwa, tu cię boli... A jakbyś miał cukrzycę, zamiast celiakii, czy to by coś zmieniło? Albo fenyloketonurię? Naprawdę uważasz, że jesteś taki biedny?
Magdalaena napisał(a):ale NA PEWNO ZACZNĄ CI ZANIKAĆ KOSMKI
i jakieś OBJAWY NEGATYWNE BĘDĄ prędzej czy później.
Otóż to. Na jednym z wykładów na III MDC padło nawet stwierdzenie, że większość pacjentów z chłoniakami na onkologii miało kiedyś rozpoznanie celiakii, ale z różnych względów odstąpili od diety. To też jakiś argument, nie?
The quickest way to an enemy's heart is through his ribcage.
Nie, nie jestem lekarzem... I mam Crohna.
Obrazek
Avatar użytkownika
kabran
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 1839
Dołączył(a): So 22 paź, 2005 09:52
Lokalizacja: Lublin

Postprzez eng » Cz 12 cze, 2008 16:00

kolego kabran ja mam cukrzyce od 17 lat i celakie od 3 lat! pisałem o tym za pierwszym razem. myślisz czemu przytaczałem przykład leczenia cukrzycy. Jestem chory również na nią więc mylisz się nie chodzi mi o piwo i nie pisz tak jakbyś Ty tego piwa pić nie chciał. więc bez tekstów w stylu, że uważam, że taki biedny jestem. mam inny cel w odbiorze mojego maila. To co piszecie już gdzieś było mówione. To są ciagle suche fakty. Nie wiemy co by było gdyby i to mnie boli dokładnie to bo może możemy jeść niektóre produkty, ale nie wiemy tego.
Ostatnio edytowano Cz 12 cze, 2008 16:02 przez eng, łącznie edytowano 1 raz
eng
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 21
Dołączył(a): Pt 10 mar, 2006 16:05
Lokalizacja: Chrzanów

Postprzez Magdalaena » Cz 12 cze, 2008 16:23

eng napisał(a):Nie wiemy co by było gdyby i to mnie boli dokładnie to bo może możemy jeść niektóre produkty, ale nie wiemy tego.
czy chodzi Ci o to, że

1. być może możemy jeść gluten ?

2. byc może gluten w niektórych produktach szkodzi a w innych nie ?

3. byc może niektóre produkty nie zawierają glutenu , a my niepotrzebnie ich unikamy ?

Pytanie 1 pozostawię bez komentarza.

Pytanie nr 2 : gluten jest zawsze ten sam. Szkodzi tak samo w ciasteczku, w piwie i w komunikancie.

A problem nr 3 ... No cóż ... co do wielu produktów nie mamy 100 % pewności, czy są bezglutenowe czy nie. Np. producent pisze "moze zawierać śladowe ilości glutenu" my unikamy, a produkt jest bezglutenowy, tylko wytwórca sie asekuruje.
Albo odwotnie: producent pisze "orzeszki, sól, olej" a tak naprawde dosypuje jeszcze mąkę pszenną.
I NIE MA NA TO METODY. Można tylko szukać najbliższych przybliżeń.
Magdalaena
celiakia zdiagnozowana w sierpniu 2003 r.
Obrazek
Avatar użytkownika
Magdalaena
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 1368
Dołączył(a): Pt 02 sty, 2004 14:28
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez eng » Cz 12 cze, 2008 17:22

Chodzi właśnie o brak pewności co do ilości możliwego do spożycia glutenu. Niby są jakieś normy że jakaś tam setna część może być, ale w sumie to nie wiadomo do końca i jak zwykle pojawia się moje ulubione zdanie lepiej tego nie bo być może, może nam szkodzić. Każdy z nas chciałby wiedzieć coś takiego. Lekarz mówi do pacjenta: Sluchaj możesz sobie pozwolić na raz w tygodniu żeby spożyć żywność zawierającą gluten w takiej i takiej ilości. Oczywiście bajka wiem, ale marzyć można. Generalnie piszecie o historii choroby i przypadkach śmierci itd. a tak naprawdę nie wiemy dalej nic. Nasza jedyna obrona to przestrzegaj diety i....i tyle. To przecież mało nie dostrzegacie tego? Dlaczego ja po 3 latach na diecie reaguje czasami dziwnie na sam widok chleba nawet na jego zapach. Czuje, że coś mnie piecze w środku. Może ja tak się zaprogramowałem, że wręcz nawet gdybym był zdorowy to moja świadomość tego, że nie moge sprawiam, że odrazu dostaje mdłości?? A świadomość kształtuje właśnie ten brak wiedzy na temat naszej choroby,przyczyn i walki z nią bo unikanie diety nie jest walko tylko poddaniem się na które niestety puki co jesteśmy skazani ;/
eng
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 21
Dołączył(a): Pt 10 mar, 2006 16:05
Lokalizacja: Chrzanów

Postprzez Magdalaena » Cz 12 cze, 2008 21:04

eng napisał(a):Chodzi właśnie o brak pewności co do ilości możliwego do spożycia glutenu. Niby są jakieś normy że jakaś tam setna część może być, ale w sumie to nie wiadomo do końca

Ale dlaczego te normy Cię nie przekonują ? Przecież to nie jest kwestia czyjegoś widzimisię tylko decyzja określonego fachowego gremium , oparta (mam nadzieję) na badaniach naukowych.

eng napisał(a): i jak zwykle pojawia się moje ulubione zdanie lepiej tego nie bo być może, może nam szkodzić.
Czy Ty nie przesadzasz ? przecież na forum wcale nie szafuje się takimi określeniami.

eng napisał(a):Dlaczego ja po 3 latach na diecie reaguje czasami dziwnie na sam widok chleba nawet na jego zapach. Czuje, że coś mnie piecze w środku.
Może jesteś na coś uczulony ?
Magdalaena
celiakia zdiagnozowana w sierpniu 2003 r.
Obrazek
Avatar użytkownika
Magdalaena
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 1368
Dołączył(a): Pt 02 sty, 2004 14:28
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez eng » N 15 cze, 2008 23:07

"Może jesteś na coś uczulony ?"

Taa na gluten ;] hehe
eng
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 21
Dołączył(a): Pt 10 mar, 2006 16:05
Lokalizacja: Chrzanów

Postprzez renata85 » N 20 lip, 2008 21:23

Ta choroba to jedna wielka niesprawiedliwosc :( ale jaka choroba nie jest niesprawiedliwa.. Miesiac jestem na diecie, calkiem optymistycznie bylam nastawiona, bo znalazlam to forum i mozliwosc radzenia sobie w tej sytuacji. Od wczoraj jednak mam jakiegos dola :(( Przykro jak nie moge wypic piwka, zjesc paluszka na filmie.. Moze to zenada zeby bylo mi przykro z tego powodu ale dopiero sie przyzwyczajam. Teraz wszystko sie kreci wokol jedzenia. Duzo czytam, musze wiedziec co moge czego nie. Wkurzajace to jest. Kazdy z was to przezywal wiec nie pisze nic nowego. Zgadzam sie ze najbardziej niesprawiedliwe jest to ze musimy tyle pieniedzy placic za chleb!!!! Nie wiem... trudno jest mi wyobrazic sobie na dzien dzisiejszy jak to wszystko bedzie. A lekarze naprawde malo wiedzą o chorobie. Mialam wrazenie ze wiecej wiem od tej lekarki kiedy z nia rozmawialam. Załamka.
renata85
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 54
Dołączył(a): Wt 01 lip, 2008 19:03
Lokalizacja: Sopot

Następna strona

Powrót do Rozmowy przy stole

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości

cron