Celiak bez apetytu i z niedowagą

Na pytania dotyczące żywienia i diety bezglutenowej odpowiada Maja Łowińska, dietetyk

Moderator: Moderatorzy

ODPOWIEDZ
BuniaWodiego
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 4
Rejestracja: pt 21 lis, 2014 13:37

Celiak bez apetytu i z niedowagą

Post autor: BuniaWodiego »

Witajcie kochani
Zwracam się do Was z prośbą o porady,może namiary na jakichś lekarzy w północnej Polsce. Otóż od ponad 2 lat moj celiak ma stwierdzone ADHD i bierze leki. LEki te sprawiają, że apetyt maleje. Od listopada musieliśmy zwiększyć mu dawkę leku. "Dzięki" niej już niemal nic nie je. Jego jedynymi pokarmami są : parówki, chleb z czekoladą, chrupki z mlekiem, czasem sandwiche, frytki. Zmuszam go do zjedzenia ziemniaków z miesem. Nie ma mowy o warzywach,owocach, czy bardziej wytrawnych daniach. Chudy jest jak patyk.Sama skóra i kości. Jestem załamana. Przy wzroście 134cm waży ledwie 25kg. Każdą kość można mu policzyć. Płaczę gdy widzę go w bieliźnie. :( Czy ktoś z Was jest lub był w takiej sytuacji? CO robić? Myslałam już o odżywkach białkowych, takich jak te na siłowni, tylko nigdzie nie mogę znaleźć informacji czy on to może. Wiem że mogę iść do dietetyka, ale co mi po jego daniach kiedy ten mały brzdąc niczego nie lubi. Pomóżcie proszę, bo lekarze u mnie to mają w nosie tę sytuację.
Pozdrawiam Małgoś
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8122
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Celiak bez apetytu i z niedowagą

Post autor: Leeloo »

Małgoś spokojnie poradzimy sobie,
najpierw odpowiedz na pytania, niektóre mogą wydać się głupie, ale każde jest mega istotne:

pod opieką jakich lekarzy jest syn? dlaczego zwiększoną dawkę i czy dało to jakiś efekt (oprócz ubocznych)?

na jakiej podstawie stwierdzono ADHD i czy dziecko miało już wtedy celiakię w karcie, było na diecie bg?

od kiedy jest na diecie bg i czy kontrolujecie co jakiś czas czy celiakia jest zaleczona - dieta dobrze prowadzona?

ile lat ma dziecko?

zapomnij o odżywkach białkowych dla sportowców..

czy syn ma jakieś alergie pokarmowe?

czy jada np. naleśniki, placki, kluski, kaszki?

chleb je gotowy, czy Ty ktoś w domu piecze?

co pije?

w jakich godzinach je?

o której chodzi spać i wstaje?

jak wyglądają jego wyniki podstawowych badań krwi?
BuniaWodiego
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 4
Rejestracja: pt 21 lis, 2014 13:37

Re: Celiak bez apetytu i z niedowagą

Post autor: BuniaWodiego »

Ojojoj ile pytan:)
juz odpowiadam
1. Psychiatra, endokrynolog, neurolog,dermatolog (wkrótce) , gastroenterolog, genetyk
2. W listopadzie zwiększyliśmy dawkę ze względu na to Medikinet CR 20mg miał jakby minimalne braki, wciąż pojawiała się iskra zapłonowa w szkole (chodzi o skupienie, agresję wobec innych i ogólnie drażliwość) Odkąd jest 30mg jest bardzo duża poprawa. Codziennie są pochwały, bo Kubuś ma założony osobny zeszyt na codziennie informacje dla mnie jak się zachowywał na lekcjach, co było ok a co nie.
3.Kubek miał podejrzewane ADHD już w przedszkolu, ale ja kochająca mamusia nie dawałam sobie tego wmówić ;( . Gdy poszedł do 1. klasy SP zaczęły się problemy. Bicie innych,rzucanie się na nich, raz cisnął ławką szkolną w kolegę (znaczy z całą siłą przesunął ja na niego) Z dnia na dzień wylądowaliśmy u psychiatry, który po kilku testach, obserwacji i wywiadzie postawił diagnozę ADHD. Celiakię miał stwierdzoną po biopsji jelita 25 września 2014r. Strasznie późno. Ale jakniektórzy mówią lepiej później niż wcale. Ja jednak mam ogromny żal do lekarzy, że nic nie robili mimo mojego zwracania uwagi na brak apetytu, brak postępu we wzroście i tyciu. :( 9 lat trułam nieświadomie moje dziecko.
4. Dieta BG jest odkąd dostałam wynik, czyli połowa października. Narazie żadnej kontroli nie było bo jest za wcześnie.Cyz dieta dobrze prowadzona? Myślę, że tak. Staram się. Czasem cała rodzina je dania BG :)
5. Kubuś skończył 9lat.
6.Dziękuję za odpowiedź :)
7.Niestwierdzona badaniami a doświadczalnie przeze mnie nietolerancja laktozy.
8.Jada naleśniki, rachuchy, placki ziemniaczane, pierogi leniwe, kopytka ziemniaczane
9.Chleb je gotowy. Piekłam na początku sama ale totalnie mu nie smakuje
10. Pije kakao, harbatę , soki, wodę truskawkową
11. W tygodniu szkolnym : Sniadanie 7:00
Obiad 15:30
Kolacja 19:00
do tego kanapki i baton w szkole,czasem jakiś jogurt ,w domu jeszcze kabanosy, parówki
w weekendy : śniadanie jak wstanie zazw.ok. 9:30-10:00, obiad i kolacja bez zmian
12. W tyg. szkolnym wstaje 6:45 chodzi spac o 20:00
W weekend wstaje ok 9:30 bywa ze i o 11:00 :) spac zazwyczaj o 20:00 ale czasem i o 22:00(ale to tylko w pt lub sb)
13. Kurczę nie mam przy sobie wyników ale jak pamietam to morfologia była w porządku, wszystko w normie, za to TSH, FT3 i FT4 w górnych granicach

Ufff dotarłam do końca. Mam nadzieję, że dobrze odpowiedziałam . Pozdrawiam
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8122
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Celiak bez apetytu i z niedowagą

Post autor: Leeloo »

no i super, brawo :)

to jedziemy dalej

Celiakia jest bardzo świeżą sprawą, powiedz jaki był wynik w skali Marsha? tu może być pies pogrzebany- jeśli był duży/całkowity zanik kosmków to wchłanianie pokarmu jak i leków jak i problem z laktozą murowany - stąd takie skutki w rozwoju i zachowaniu.
Na kontrolę rzeczywiście trochę za wcześnie, ale tak z Twoich obserwacji- jest jakaś zmiana?

z czasem na diecie będzie się naprawdę poprawiało, wszystko. może nawet zejdziecie z dawki leku, nie tylko na skutek poprawy wchłaniania, ale po prostu braku glutenu wpływającego na układ nerwowy.

zobacz jakie sa objawy celiakii:
http://www.celiakia.pl/objawy/

zmiana usposobienia...zaburzenia neurologiczne

skutki nieleczonej celiakii:
http://www.celiakia.pl/nie-leczona-celiakia/
Układ nerwowy: autyzm, padaczka, depresje, nerwice, schizofrenia, otępienie, demencja, różnego rodzaju miopatie, zaburzenia równowagi, mowy, oczopląs.

psychika w celiakii:
http://www.celiakia.pl/psyche-w-celiakii/

Szacuje się, że ok. 15% chorych z rozpoznaną celiakią ma objawy chorób psychicznych, w tym 10% stanowią zaburzenia depresyjne. Dość częste są zaburzenia w sferze emocjonalnej, kłopoty z koncentracją uwagi, drażliwością, poczuciem wartości.
Zaburzenia psychiczne w celiakii są najczęściej konsekwencją bądź nie przestrzegania diety, bądź nieświadomego, ukrytego przyjmowania glutenu.



9 lat, Małgosiu mogło być gorzej, znacznie później. nie ma co rozdrapywać, krok milowy za Wami, najważniejsze, że jest diagnoza i dalsze działanie.

Nietolerancja laktozy w celiakii jest bardzo częsta i przechodzi kiedy tylko kosmki jelitowe zostaną odbudowane (laktaza- enzym rozkładający laktozę znajduje się na samym czubku kosmków. jeśli kosmki są choć trochę "utarte" zaczyna się problem z trawieniem tego cukru, bo albo laktazy jest za mało albo już w ogóle jej nie ma)
bardzo dobrze masz to (i nie tylko to ;) )wyjaśnione w poradniku Stowarzyszenia, do którego serdecznie zapraszam Kubę jako Bezglutka i całą jego rodzinkę:
http://www.celiakia.pl/wp-content/uploa ... d_X_04.pdf

piszesz, że Kuba jada płatki z mlekiem (jakim?), chleb z czekoladą (bankowo mleczną), jogurty, batony (zakładam że z czekoladą mleczną), leniwe (twaróg), kanapki (z masłem?), więc jakaś tolerancja mleka krowiego jest. naleśniki, kakao, robisz z 'normalnego' mleka?

To fantastycznie, że jada takie potrawy- nie ma nic prostszego niż przemycenie w nich wartościowych składników. powiedz jakich składników używasz do takich mącznych wyrobów?

Jeśli możesz, nie dawaj mu wód smakowych, chyba, że sama je robisz np. woda+cytryna itd. kupne wody smakowe to koszmar, jakby mało cukru i chemii nam zewsząd wsadzano.. dodatkowo woda smakowa 'syci', przez co dziecko może nie mieć ochoty na jedzenie! lub nakręca się na więcej "słodkiego" i zamiast kanapki/obiadu woła o batona czy jogurcik.
Jakie soki pije? 100% czy naszpikowane cukrem i barwnikami, często powodującymi objawy jak w ADHD..

Sokami można pięknie podbić kaloryczność jak i odżywczość diety, ale trzeba wiedzieć co kupować, że nie wspomnę o własnym sokowirowaniu :D

zapytam jeszcze o zupy- przechodzą, czy nie bardzo? zmiksowane zupy, zupy-kremy to genialny nośnik tego czego człowiek normalnie nie tknie.

Godzinowo rozkład wygląda ok, jest jakiś porządek. ile tak mniej więcej czasu mija od kolacji do pójścia w kimę?

Hmm..jak będziesz miała okazję to zapodaj wyniki hormonów tarczycy wraz z normami. stąd opieka endokrynologa? w rodzinie ktoś choruje na tarczycę? badano Kubie przeciwciała na Hashimoto?
BuniaWodiego
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 4
Rejestracja: pt 21 lis, 2014 13:37

Re: Celiak bez apetytu i z niedowagą

Post autor: BuniaWodiego »

Na wyniku z biopsji jest Marsh III bez informacji czy a czy b. Wiem, ze nie jest dobrze. Mleko podaję bezlaktozowe i potrawy, które przygotowuję są właśnie z nim. Dziękuję, że zwróciłaś mi uwagę na batony i leniwe. Tylko ja zawsze sądziłam i lekarze mi mówili, że przetworzone produkty mleczna są bez laktozy.
Wg mnie narazie nie ma większej poprawy.Może mniej narzeka na bóle brzucha i skończyła się biegunka :)
Kuchnia opiera sie oczywiście na wyrobach BG. Podstawowa mąka to mieszanka Schar'a. Do tego kukurydziana, ziemniaczana, gryczana,ryżowa, amarantusowa.
Co do soków , staram się kupować tylko przecierowe i tu muszę się przyznać, że nie sprawdzałam barwników ;( Może podpowiesz jakiej firmy najlepiej kupowac?
Badań na alergie pokarmową nie miał robionych. Od kogo mogę uzyskać zlecenie? Tylko od alergologa?
Soki z sokowirówki odpadają, bo jej po prostu nie mam :) Ale mogę pomyśleć i nad tym
Co do zup - rosól i ewentualnie pomidorowa, bez warzyw tylko makaron. Zmiksowanych nie jadl bo i nie robiłam. W końcu spróbuję.
Od kolacji do spania mija ok 1 do 2godzin.
A wyniki to : TSH 4,33 przy normie dla dzieci 0,6 do 2,5
FT3 5,11 norma ogólna 3,88 do 8,02 - nie wiem ile dla dzieci
FT4 15,44 norma ogólna 12,50 do 21,50 - nie wiem ile dla dzieci
Moja mam i siostra chorują na tarczycę, a siostra ma Hashimoto z tego co wiem. Endokrynolog zlecił nam badania powtórzyć plus zrobić USG tarczycy ale dopiero luty-marzec, przed wizytą bo teraz jest za wcześnie na wszystko bo po prostu jest za chudy i musi przytyć trochę.
NIe wiem czy to prawidłowe podejście lekarza, strasznie się zmartwiłam, że znów muszę czekać.
We wtorek biorę młodszego syna i zrobię nam badanie z krwii na IgA i IgE, by przyspieszyć diagnozę i u nas. By zapisać się na badania genetyczne muszę czekać do stycznia, gastroenterolog też za jakiś czas. Boję się, że my również mamy. ;/
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8122
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Celiak bez apetytu i z niedowagą

Post autor: Leeloo »

no to jelita ma mocno zryte, zanik jest. a więc i zaburzone wchłanianie i trawienie laktozy.

przetworzone produkty mleczne mają mniej laktozy, ale nie na poziomie zero. zupełny brak, a mniejsza zawartość to jednak różnica. zobacz:
http://lactocontrol.pl/?page_id=3773

na początku diety bg wywaliłabym całkowicie wszystko co ma laktozę.
możesz sprawdzić czy syn ma jakiekolwiek objawy po produkcie z minimalną zaw. laktozy. jeśli nie, to próbować powolutku z innymi. natomiast czekolady, batony, nutelle- to wszystko mleko pełne, z laktozą na wypasie, a czasem nawet oddzielnie dodaną.

możesz dokupić po opakowaniu mąk: jaglanej (!!), teff, kasztanowej, owsianej - to bardzo wartościowe produkty.

Co do barwników mających wpływ na pobudzenie i zaburzenia zachowania, układu nerwowego u dzieci:

E 102 - tartrazyna – jest to syntetyczny barwnik w kolorze cytrynowo-żółtym. Występuje m.in. w napojach w proszku, esencjach owocowych oraz musztardzie. Dzienna dawka dozwolona do spożycia to do 7.5 mg/kg masy ciała. Taka ilość nie ma wpływu na nasze zdrowie, lecz ponieważ jest to substancja azowa osoby mające uczulenie na salicylany, które występują np. w aspirynie, czy owocach, powinny jej unikać, gdyż tartrazyna wzmaga objawy ich nietolerancji. Również osobami unikającymi tego dodatku są astmatycy, gdyż tartrazyna uwalnia w organizmie histaminę, która może wywołać silniejsze objawy choroby. Ważnym jest, aby wiedzieć, iż tartazyna połączona z benzoesanami (E210-215) często wywołuje u dzieci syndrom ADHD, czyli nadpobudliwość. Raczej niebezpieczny.

E 104 - żółcień chinolinowa

E 107 - Żółcień żywnościowa 5, Żółcień kwasowa 17 – syntetyczny barwnik azowy, nadający żółtą barwę. Jest stosowany w majonezie. Jest to dodatek szkodzący naszemu zdrowiu. Przyczynia się do alergii, nadpobudliwości i astmy. Możliwe, że używanie tego barwnika zostanie zakazane, ze względu na swoje negatywne działanie.

E 110 - żółcień pomarańczowa – jest to żółty barwnik azowy otrzymywany na drodze syntezy. Używa się go przy produkcji marmolady, gum do żucia, a także powłok tabletek. Dzienna dawka możliwa do spożycia to do 2.5 mg/kg masy ciała. Jest szczególnie niekorzystny dla astmatyków, gdyż uwalnia histaminę oraz dla osób nietolerujących salicylany. U dzieci w połączeniu z benzoesanami może wywołać ADHD. Raczej niebezpieczny.

E 122 - azorubina, chromotrop FB - czerwony, syntetyczny barwnik azowy. Stosowany w dżemach i marmoladach wiśniowych oraz budyniach, lodach i polewach. Dzienna dawka dozwolona do spożycia to do 4 mg/kg masy ciała. Ponieważ jest to barwnik azowy, powinny go unikać osoby nietolerujące salicylanów. Dodatkowo jest czynnikiem uwalniającym histaminę i może nasilać objawy astmy. W połączeniu z benzoesanem wywołuje ADHD u dzieci. Szkodliwy.

E 124 - Ponceau 4 R – czerwony, azowy barwnik syntetyczny. Występuję w wędzonych rybach, cukierkach pudrowych. Dopuszczalna dzienna dawka to do 4 mg/kg masy ciała. Ze względu, iż jest to substancja azowa jest nie korzystna dla astmatyków, osób nietolerujących salicylanów oraz należy unikać jego połączenia z benzoesanami, gdyż takie połączenie może wywołać objawy ADHD. Niebezpieczny.

E 127 - erytrozyna, tetrajodofluoresceina – czerwony barwnik syntetyczny zawierający jodynę. Spotkać go możemy w wiśniach koktajlowych lub owocach kandyzowanych. Dawka, którą dopuszcza się do codziennego spożycia to do 0,1 mg/kg masy ciała. Jest to dodatek żywnościowy wykazujący kilka skutków ubocznych, gdy przekroczymy zalecaną dawkę. Wówczas efektem może być nadpobudliwość, lecz także mogą wystąpić powiązania z mutagennością. Również przy większym stężeniu erytrozyna wpływa negatywnie na metabolizm jodyny w organizmie. Innym skutkiem, który zanotowano to zwiększona czułość na światło u osób nadwrażliwych. Niebezpieczny.

E 128 - Czerwień 2G - syntetyczny barwnik azowy. Używany w ograniczonych ilościach do wyrobów cukierniczych oraz mięsnych. Dopuszczalna dzienna dawka to do 0,1 mg/kg masy ciała. E128 uwalnia w organizmie histaminę, dlatego astmatycy powinni unikać tego związku. Również jest nie zalecany osobom uczulonym na salicylany, a także należy unikać połączenia z benzoesami, gdyż u dzieci może wywołać nadpobudliwość. Dodatkowo E128 może mieć działanie mutagenne oraz wywoływać anemię.

E 129 - Czerwień Allura - syntetyczny barwnik azowy, nadający kolor czerwony. W ograniczonych ilościach stosowany przy produkcji wyrobów cukierniczych i mięsnych.
Dzienna dawka spożycia wynosi do 7 mg/kg masy ciała. Z powodu uwalniania histaminy powinni go unikać astmatycy oraz nie wolno go łączyć benzoesanem, gdyż u dzieci może wywołać objawy choroby ADHD. Jeden z produktów degradacji tego związku, może powodować raka pęcherza u zwierząt, jeśli jest obecny w wysokim stężeniu.

E 151 - czerń brylantowa, czerń PN - czarny, syntetyczny barwnik azowy. Jego użycie jest ograniczone, lecz stosuje się go m.in. do podbarwiania słabych odmian kawioru. Dawka, którą można spożyć w ciągu dnia wynosi do 1- 5 mg/kg masy ciała. Jest ona tak niska, gdyż w jelitach może być przekształcony przez bakterie w niebezpieczne związki. Unikać go powinni astmatycy, gdyż uwalnia histaminę oraz osoby wrażliwe na salicylany. W kontakcie z benzoesanem wywołuje u dzieci ADHD.

E 155 - Brąz HT – jest o syntetyczny barwnik azowy nadający produktom kolor brązowy. Jego użycie ograniczono do produktów cukierniczych i piekarskich. Dawka, która jest dopuszczalna w codziennej konsumpcji wynosi do 1,5 mg/kg masy ciała. Wywołuje negatywne działanie u osób chorych na astmę oraz posiadających uczulenie na salicylany. Nie wolno go łączyć z benzoesami, gdyż wywołuje nadpobudliwość u dzieci.

+ E 211 - konserwant benzoesan sodu

wydrukuj to sobie i noś na zakupy.

no i więcej truć nie będę, bo jest super strona o diecie w ADHD:
http://www.aktywniepozdrowie.pl/choroby ... iecku-diet

niestety warto byłoby wywalić młodemu oprócz czekolad też kakao nawet na mleku roślinnym. ale, ale- KAROB w proszku jest absolutnie cudownym i super zdrowym zamiennikiem. bardzo wydajny poza tym.
soki najlepiej jednodniowe, świeże, bez dodatków..sokowirówka byłaby wskazana :) wiem, to wydatek, ale na lata pysznego picia dla całej rodziny. w sokowirówce można też robić wiele innych fajnych rzeczy np. placki warzywne.

skierowanie na testy alergiczne daje alergolog.

rosół/pomidorowa z kaszą jaglaną by przeszły? albo kluseczkami lanymi (z dobrej mąki i jajek lub nawet zblendowanej, ostudzonej i pokrojonej kaszy jaglanej)?
pewnie, spróbujcie zupy-kremy, zmiksowane, wtedy możesz dać do środka wszystko- mięso, jajko na miękko, dobry olej/masło klarowane, "fuj-warzywa".. kremik i do tego grzanki (pokrojone na małe kawałki wysuszone kromki chleba/buły)?

badanie tarczycy bym powtórzyła 3 miesiące od tych wyników.. jednorazowo nic się nie stwierdzi, dlatego trzeba skontrolowac za jakiś czas na pewno, bo TSH jest faktycznie za wysokie. jakby początek niedoczynności, ale jak mówię, na razie NIC nie można powiedzieć. i dobadałbym na pewno przeciwciała na Hashimoto- antyTG i antyTPO. Hashi i celiakia to bardzo częsty pakiet.
no i macie spore obciążenie w rodzinie. nie zdziwiłabym się gdyby mama i siostra miały celiakię. a nawet jeśli NIE MAJĄ, to wiesz jakie jest zalecenie w tej chorobie? dieta bezglutenowa. dlaczego?
bardzo upraszczając- gluten swoją molekularną strukturą przypomina strukturę tarczycy. Gdy na skutek nieszczelnej bariery jelitowej gluten dostanie się do krwiobiegu, system immunologiczny oznaczy go naturalnie jako cel do destrukcji- i atak będzie na gluten oraz jednocześnie na łudząco podobną tkankę tarczycy.

usg tarczycy na pewno się przyda.

a tego pod kątem usg tarczycy nie rozumiem, w ogóle:
bo teraz jest za wcześnie na wszystko bo po prostu jest za chudy i musi przytyć trochę.

po przytyciu TSH może się unormować. przy niedowadze praca tarczycy zwalnia i to dość mocno- im większy niedobór masy ciała tym bardziej 'leniwa' tarczyca. TSH to nie hormon tarczycy, to hormon przysadkowy, który stymuluje tarczycę do produkcji hormonów- czyli jej kluczowej funkcji. Jeśli TSH jest wysokie oznacza to, że organizm potrzebuje więcej hormonów od tarczycy i daje kopa z przysadki do tarczycy, sygnał motywujący ją do działania- produkcji hormonów.

badanie IgA i IgE? IgA ogółem? IgE to pod kątem alergii.

nie ma się co bać, trzeba badać i wiedzieć na czym się stoi.
ODPOWIEDZ