Ruch Polityczny Celiaków

Moderator: Moderatorzy

Ruch Polityczny Celiaków

Postprzez Michal5 » Pn 21 paź, 2013 19:33

Witam!

Przeglądając poziom dostępu do produktów bezglutenowych i specjalnego przeznaczenia w krajach Europy Zachodniej dochodzę do wniosku, że w zależności od miejsca zamieszkania w naszym kraju spisujemy się z tym na 3=.
Przez kilka miesięcy krąży mi jedna myśl, że co by się złego stało gdyby celiacy utworzyli ruch polityczny z pewnie lepszym i unilitarnym hasłem refundacji produktów bezglutenowych i specjalnego przeznaczenia, budowaniu infrastruktury społecznej na światowym poziomie niż opieraniu się na wzorcach przestarzałych i ograniczających poziom bytowania polaków.
Upadłem tak nisko, że miałem okazje być na pewnym zjeździe partii, miałem okazję rozmawiać z wysoko postawionym członkiem rządu o życiu celiaków w Polsce do momentu uzyskania odpowiedzi ,, a co mnie to obchodzi". <sciana>
Proszę przeliczyć próg procentowy, i wartość jaka wynika pozwala na poważne rozpoczęcie działaniu ruchu politycznego.

Pozdrawiam :)
Michal5
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 12
Dołączył(a): Pn 21 paź, 2013 19:10
Lokalizacja: Łódź

Postprzez Leeloo » Pn 21 paź, 2013 20:02

the sky is the limit
Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna.

Obrazek
Avatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 7284
Dołączył(a): Pt 22 mar, 2013 19:33
Lokalizacja: Polska

Postprzez Anula80 » Pn 21 paź, 2013 20:06

Pewnie, że go nie obchodzi - za mało kasy by z tego miał. Filantropia nie jest w modzie
Nie ma ludzi zdrowych. Istnieją tylko niezdiagnozowani.
Anula80
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
 
Posty: 3667
Dołączył(a): Śr 07 sie, 2013 07:40
Lokalizacja: Pruszcz Gdański

Postprzez alva_alva » Wt 22 paź, 2013 07:00

Hmmm, a ja myślę, że samych celiaków na ruch polityczny może być za mało, ale ludzi ogólnie z chorobami autoimmunologicznymi to już sporo.Gdyby zebrać wszystkich chorych na celiakię, innych na diecie bg, chorych na Addisona, cukrzycę, choroby tkanki łącznej to by już było coś.
Dieta bg jest droższa niestety, w innych krajach chorzy mają dofinansowanie jakieś do żywności, ale o czym my mówimy, skoro u nas do marca 2013 roku nie był np. refundowany lek CellCept dla chorych na tocznia czy twardzinę, a był to lek często ratujący życie w sumie. Średnio kuracja miesięczna wynosiła minimum 1 tys zł.I kogo to obchodzi, że toczeń ci nerki kończy i że zaraz umrzesz? Posła i tak stać na ten lek, a reszta ludzi nikogo nie obchodzi.
Podobnie np. z paskami do mierzenia cukru. Jak masz stan przedcukrzycowy, to ci się paski nie należą, dopiero jak są cukry powyżej 200, a to, że w okresie stanu przedcukrzycowego można trzymać już dietę cukrzycową, uprawiać sport i dzięki paskom kontrolować cukry tak aby nie doszło jeszcze długo do cukrzycy i potem kosztowanych powikłań, to nieważne.
Avatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
 
Posty: 2185
Dołączył(a): Cz 12 sty, 2012 15:37

Postprzez chypre » Wt 22 paź, 2013 12:33

Zamiast zakładać nowy ruch polityczny można by - mówię "można", można próbować - działać w ramach tego co jest jeśli ktoś znajdzie jakiś sposób dotarcia do polityków. Do mentalności polityków, żeby chciało im się robić coś tam gdzie nie ma kasy i sławy. Są zespoły parlamentarne, dużo, o różnej tematyce, mniej lub bardziej poważnej:
http://www.sejm.gov.pl/Sejm7.nsf/agent. ... Kadencji=7
Jest Zespół ds. Chorób Rzadkich, ds. Diabetyków, ds. Łuszczycy, ds. Onkologii, ds. Osób Głuchych, Osób Niepełnosprawnych, Osób Starszych. Gdyby byli posłowie zainteresowani tematem celiakii nic nie stoi na przeszkodzie, żeby stworzyli Zespół ds. Celiakii i w jego ramach pracowali. Gdyby byli zainteresowani.
Tworzenie nowego ruchu politycznego jest oczywiście inicjatywą cenną ale skuteczną w dalszej perspektywie. W obecnej kadencji ruch taki miałby moc taką jak wszystkie inne ruchy, które nie weszły do Sejmu.
Możemy sobie tylko życzyć - choć to nieładnie życzyć choroby - żeby posłowie, politycy chorowali, albo ich bliscy, wtedy będą zainteresowani.
Ostatnio edytowano Wt 22 paź, 2013 13:03 przez chypre, łącznie edytowano 2 razy
Obrazek
chypre
Forumowicz
Forumowicz
 
Posty: 159
Dołączył(a): Śr 11 cze, 2008 09:44
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Ewa48Ewa » Wt 22 paź, 2013 16:07

Zgadzam się z powyższą wypowiedzią, z jednym zastrzeżeniem, trudno liczyć, że któryś poseł sam z siebie zainteresuje się problemem celiakii. Myślę, że to my musimy ich zainteresować. Może do skutku wysłać np. do kilku z Komisji zdrowia zaproszenia na nasze konferencje lub inne spotkania. Inicjatywa należy do nas, pewnie początkowo nasze działanie nie przyniesie oczekiwanego efektu - ale z czasem, kto wie?
Ewa48Ewa
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 45
Dołączył(a): Cz 22 mar, 2012 20:09
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Michal5 » Wt 22 paź, 2013 20:50

Gdyby ograniczyć zamówienia na poselską wódkę do zera, samochody służbowe i daj Boże darmowe przejazdy posłów i senatorów mamy tak dużą sumę pieniędzy, że starczy nam celiakom na duże i udane zakupy.
Cytuję: ,, Parlamentarny Zespół Brydża Sportowego - oficjalnie zajmuje się promocją brydża i "propagowaniem rywalizacji sportowej w brydżu sportowym w obrębie parlamentu polskiego i w kontaktach z parlamentami innych krajów". Chyba nie musimy tłumaczyć, co to w praktyce oznacza. Brydżystów jest zaledwie ośmiu, ale mimo to jest to zespół prawdziwie ponadpartyjny. Zrzesza przedstawicieli PO, PiS, SLD i PSL." :pig:
Bez chęci nagłośnienia problemu, i medialnych twarzy Stowarzyszenia nie ma szans na poprawienia standardów życia. Proszę oszacować, w jakiej krzywej przestrzeni żyjemy gdzie osoba zdolna do pracy mająca lenia na czterech literach ma zasiłek w wysokości refundacji leków dla chorych na padaczkę itd. :zly:
Michal5
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 12
Dołączył(a): Pn 21 paź, 2013 19:10
Lokalizacja: Łódź

Postprzez chypre » Śr 23 paź, 2013 08:27

Ewa48Ewa napisał(a):Zgadzam się z powyższą wypowiedzią, z jednym zastrzeżeniem, trudno liczyć, że któryś poseł sam z siebie zainteresuje się problemem celiakii. Myślę, że to my musimy ich zainteresować.

O tym właśnie mówie - znajdź sposób jak do nich dotrzeć. Moim zdaniem jedyna szansa to bezpośrednie zetknięcie któregoś z nich z chorobą. Niczym, czym w tej chwili dysponujemy ich nie zainteresujesz. I uwierz mi, że wiem co mówię.
Michał5 - zdradź nam, które to ugrupowanie tak stoi otworem do wyborców. Za rok wybory samorządowe, za dwa lata parlamentarne, mamy prawo wiedzieć na kogo głosować a na kogo absolutnie nie. W kampanii wyborczej dostaniemy znowu piękną kiełbasę, którą nie my będziemy jedli. Powiedz nam kto to.
Obrazek
chypre
Forumowicz
Forumowicz
 
Posty: 159
Dołączył(a): Śr 11 cze, 2008 09:44
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Ewa48Ewa » Śr 23 paź, 2013 19:51

Zdaję sobie doskonale sprawę, że trudno będzie ich zainteresować naszym problemem. Uważam jednak, że należałoby za każdym razem, kiedy coś będzie się działo w Stowarzyszeniu "bombardować" ich zaproszeniami. Szczególnie w okresach przedwyborczych.
W ten sposób chociaż dowiedzą się o nas, a nie wykluczone że któryś się pojawi. Po wyborach znów się przypominać. Uważam, że trzeba podjąć każde działanie w naszej sprawie, nawet takie które wydaje się beznadziejne, bo tylko w ten sposób małymi kroczkami możemy coś dla siebie ugrać. Najgorsze jest to, że ludzie traktują nas trochę jak dziwaków, którzy wymyślili sobie jakąś dietę, niestety wśród nich są i lekarze.
Ewa48Ewa
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 45
Dołączył(a): Cz 22 mar, 2012 20:09
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Ewa48Ewa » Śr 23 paź, 2013 19:54

Zdaję sobie doskonale sprawę, że trudno będzie ich zainteresować naszym problemem. Uważam jednak, że należałoby za każdym razem, kiedy coś będzie się działo w Stowarzyszeniu "bombardować" ich zaproszeniami. Szczególnie w okresach przedwyborczych.
W ten sposób chociaż dowiedzą się o nas, a niewykluczone że któryś się pojawi. Po wyborach znów się przypominać. Uważam, że trzeba podjąć każde działanie w naszej sprawie, nawet takie które wydaje się beznadziejne, bo tylko w ten sposób małymi kroczkami możemy coś dla siebie ugrać. Najgorsze jest to, że ludzie traktują nas trochę jak dziwaków, którzy wymyślili sobie jakąś dietę, niestety wśród nich są i lekarze.
Ewa48Ewa
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 45
Dołączył(a): Cz 22 mar, 2012 20:09
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Michal5 » Śr 23 paź, 2013 20:32

Nie jestem członkiem żadnej partii i ugrupowania. Zaryzykowałem i zobaczyłem na własne oczy i uszy obłudę i miernotę ,, posłów". Są przecież ważniejsze tematy niż zdrowie społeczeństwa.
Działając w pojedynkę niczego się nie osiągnie. Ale będę próbował dalej.
Co do poziomu władzy powiem tak: dlaczego fizyczni pracownicy marketów posiadają większą wiedzę od posłów?
Michal5
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 12
Dołączył(a): Pn 21 paź, 2013 19:10
Lokalizacja: Łódź

Postprzez Leeloo » Śr 23 paź, 2013 22:12

Ewa48Ewa napisał(a):niestety wśród nich są i lekarze.
i to jest najsmutniejsze..
Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna.

Obrazek
Avatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 7284
Dołączył(a): Pt 22 mar, 2013 19:33
Lokalizacja: Polska

Postprzez Anula80 » Śr 23 paź, 2013 22:45

Ja się trochę nie dziwię. Skoro w podręcznikach medycznych celiakia figuruje jako choroba wieku dziecięcego, to lekarz innej specjalizacji niż gastroenterolog, taką wiedzę właśnie posiada. I jak osoba w wieku dojrzałym mówi, że ma celiakię, to wydaje mu się to podejrzane :/ W szkole co rok nowe wydanie podręczników, a jeśli chodzi o podręczniki medyczne, to po prostu żenada, żeby coś takiego miało miejsce. Współczuję tylko osobom "cudownie uzdrowionym" w dzieciństwie, które po latach borykają się ze znacznie poważniejszymi kłopotami ze zdrowiem :(
Nie ma ludzi zdrowych. Istnieją tylko niezdiagnozowani.
Anula80
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
 
Posty: 3667
Dołączył(a): Śr 07 sie, 2013 07:40
Lokalizacja: Pruszcz Gdański

Postprzez Leeloo » Śr 23 paź, 2013 23:12

Anula80, zawód lekarza polega na tym, że uczy się CAŁE życie. ale nielicznym się chce, skoro firmy farmaceutyczne płacą za syropek czy tabsy, które wciśniesz na każdy problem. i jeszcze wyślą na "szkolenie", gdzie alkohol wypłucze resztkę sumienia..
Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna.

Obrazek
Avatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 7284
Dołączył(a): Pt 22 mar, 2013 19:33
Lokalizacja: Polska

Postprzez Anula80 » Śr 23 paź, 2013 23:18

Firmy farmaceutyczne to jedna wielka mafia. A lekarze zamiast zalecać odpowiednią dietę, to na wszystko przepisują cudowny specyfik
Nie ma ludzi zdrowych. Istnieją tylko niezdiagnozowani.
Anula80
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
 
Posty: 3667
Dołączył(a): Śr 07 sie, 2013 07:40
Lokalizacja: Pruszcz Gdański

Następna strona

Powrót do O nas w mediach

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron