Ruch Polityczny Celiaków

Moderator: Moderatorzy

Postprzez Michal5 » Pn 28 paź, 2013 16:53

Proponuje napisać list otwarty do wszystkich ugrupowań (ministra zdrowia), jeżeli nic nie wyjdzie niestety trzeba przyłączyć się albo do związkowców (przykład), lub utworzyć partię RMK (Ruch Miłośników Kukurydzy). Schodząc z czarnego żartu zaznaczam pani Chypre, że pejsbók zniszczył łączność międzyludzką, uwstecznia i blokuje cechy człowieczeństwa.
Michal5
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 12
Dołączył(a): Pn 21 paź, 2013 19:10
Lokalizacja: Łódź

Postprzez chypre » Pn 28 paź, 2013 17:00

To ciekawe bo ja zostałam przez kolegę zwyzywana od ciemnogrodu za to, że nie chcę tego używać i konta tam nie mam. "Rozmawiać byśmy ze sobą mogli!" - wrzeszczał przez telefon - "przecież rozmawiamy".
Proponuję inną nazwę ugrupowania bo mam nietolerancję kukurydzy również i nie jestem jedyna.
Obrazek
chypre
Forumowicz
Forumowicz
 
Posty: 159
Dołączył(a): Śr 11 cze, 2008 09:44
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Ewa48Ewa » Pn 28 paź, 2013 19:32

Chytre ja jestem następna, która nie toleruje kukurydzy.
Michal5: czy się mylę, czy Ktoś ma chrapkę na cieplutki sejmowy fotel? Życzę powodzenia, ja będę głosować – za! Dieta poselska jest na pewno dużo lepsza niż dieta bezglutenowa.
Póki co, ustaliłam, że jest kilka zespołów parlamentarnych zajmujących się problemami zdrowia, są to:
Parlamentarny Zespół ds. Autyzmu,
PZ ds. Chorób Rzadkich,
PZ ds. Dzieci,
PZ ds. Diabetyków,
PZ ds. Łuszczycy,
PZ ds. Onkologii.
Myślę, że można nawiązać kontakt z Zespołem ds. Chorób Rzadkich. Składa się on z 9 parlamentarzystów (w tym 8 lekarzy) i 1 senatora (prof. dr hab. nauk med.). Oczywiście nie mam złudzeń, że na tym etapie cokolwiek dobrego dla nas zrobią ale przynajmniej jeżeli jedno posiedzenie będzie poświęcone celiakii, to będzie to już kroczek do przodu.
Jest to dobry moment, bo właściwie trwa już kampania wyborcza.
Ewa48Ewa
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 45
Dołączył(a): Cz 22 mar, 2012 20:09
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Michal5 » Pn 28 paź, 2013 20:32

Pani Ewo, największym moim marzeniem byłoby zniesienie tych całych diet poselskich, ponieważ zobaczylibyśmy kto jest fanatykiem zarządzania i prawodawstwa. Być może napisać do Zespołu ds. Chorób Rzadkich? Podbudować się przy okazji zestawem liczb, diagramów i tabelek?
Michal5
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 12
Dołączył(a): Pn 21 paź, 2013 19:10
Lokalizacja: Łódź

Postprzez chypre » Pn 28 paź, 2013 22:29

Ewa48Ewa napisał(a):Chytre ja jestem
Chypre wym. "szypr" - nuta perfum. Tak dla porządku :)
Zespołów jest dużo, ich liczba ciągle się zmienia, w tej chwili 120 i zaczyna to być uciążliwe do ogarnięcia przede wszystkim dla administracji i służb technicznych. Niewykluczone, że coś się w tym temacie zmieni. Więc jeśli póki co istnieje zespół ds. Chorób Rzadkich to należałoby szybko się odezwać. Tylko czy - my się kwalifikujemy do chorób rzadkich? Raczej rzadziej diagnozowanych. Choroby rzadkie to są na prawdę choroby rzadkie vide http://chorobyrzadkie.pl/
Obrazek
chypre
Forumowicz
Forumowicz
 
Posty: 159
Dołączył(a): Śr 11 cze, 2008 09:44
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Ewa48Ewa » Wt 29 paź, 2013 16:11

<roza> Chypre przepraszam, to była literówka ale dziękuję za zwrócenie uwagi.
Przeczytałam regulamin i plan posiedzeń Zespołu Chorób Rzadkich i jako takiej definicji co do zakresu ich zainteresowań nie znalazłam. Zajmują się m.in.: chorobą Parkinsona, a czy ta należy do chorób rzadkich? Tego nie wiem ale myślę, że nie. Zresztą można im podsunąć pomysł rozszerzenia zainteresowań o celiakię lub zasugerować utworzenie Zespołu ds. Celiakii.
Ewa48Ewa
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 45
Dołączył(a): Cz 22 mar, 2012 20:09
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez chypre » Wt 29 paź, 2013 16:19

Można zasugerować. Może mając na uwadze, że do wyborów bliżej niż dalej wezmą pod uwagę potencjalnych wyborców. Natomiast z inicjatywą utworzenia zespołu muszą wyjść posłowie - trzeba by kilku z nich zainteresować a nawet jednego trudno jest. 121. zespół parlamentarny, rewelacja, pełen zachwyt administracji :)))
Procedura jest taka - trzeba się zastanowić jaką opcję lubimy albo - najmniej nas mierzi. Znaleźć biuro posła tej opcji na swoim terenie i się do niego zgłosić na spotkanie. I próbować zainteresować.
Obrazek
chypre
Forumowicz
Forumowicz
 
Posty: 159
Dołączył(a): Śr 11 cze, 2008 09:44
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Michal5 » Śr 30 paź, 2013 19:45

Najpierw należy zadać sobie pytanie bazowe: Co o tym sądzi Stowarzyszenie?
Michal5
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 12
Dołączył(a): Pn 21 paź, 2013 19:10
Lokalizacja: Łódź

Postprzez Ewa48Ewa » Cz 31 paź, 2013 17:09

Masz rację ale to jest na razie głośne myślenie. Nie ma mowy tu o żadnej samowolce i wychodzenie przed szereg. Może przedyskutujemy tę sprawę na najbliższym Walnym.
Ewa48Ewa
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 45
Dołączył(a): Cz 22 mar, 2012 20:09
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez chypre » Śr 06 lis, 2013 15:17

A może się skontaktujcie z Zarządem? Kontakt na stronie jest. Samowolka to by była jakbyście w imieniu Zarządu umowę chcieli podpisywać. Każda inna działalność poszerzająca wiedzę o celiakii i działająca na korzyść Stowarzyszenia i osób z nietolerancją chyba jest wskazana a chęć działania mile widziana. Bo generalnie to wygląda tak, jak tu gdzieś przeczytałam na forum: "szkoda, że w moim mieście nic się nie dzieje - to zorganizuj - może. kiedyś". Większość nie ma duszy społecznika i czeka na gotowe.
Tymczasem powstał kolejny Zespół Parlamentarny http://wiadomosci.onet.pl/kraj/poslowie ... nami/kmmsm.
I zauważcie jaki to obszar działalności - nie przysparza rządowi żadnych dodatkowych zobowiązań, żadnych kosztów. Dlatego fajnie jest zająć się czymś popularnym i widowiskowym a sprawą dofinansowania osób na diecie bezglutenowej zainteresować jest trudno.
Obrazek
chypre
Forumowicz
Forumowicz
 
Posty: 159
Dołączył(a): Śr 11 cze, 2008 09:44
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez chypre » Śr 20 lis, 2013 11:04

Dziś w Sejmie mają miejsce takie wydarzenia jak w załącznikach.
Tu rozwinięcie wątku konferencji dot. cukrzycy
http://www.sejm.gov.pl/Sejm7.nsf/komuni ... 280039CA36
Dotąd Marszałek Kopacz jako była minister zdrowia unikała tematów związanych z jej poprzednią funkcją ale jak widać z czasem stanowisko zmiękło. To jest oczywiście temat dla Zarządu ale żeby - jeśli będą chęci zorganizowania konferencji przybliżającej problem celiakii posłom - udało się uzyskać na nią zgodę a więc przekonać o zainteresowaniu społecznym należy bombardować chociażby ową podkomisję ds. zdrowia publicznego informacjami, że taki problem istnieje. Udowodnić, że dotyczy wcale nie tak nieznaczącej części społeczeństwa, która domaga się zainteresowania i dyskusji. Więc piszmy. Tak jak do redakcji publikującej wypociny zblazowanego redaktorka, co zapewne piszącym ulży ale nic nie da. Wskazuję adresatów, do których pisanie może w końcu odniesie jakiś skutek.
Nie masz wystarczających uprawnień, aby zobaczyć pliki załączone do tego postu.
Obrazek
chypre
Forumowicz
Forumowicz
 
Posty: 159
Dołączył(a): Śr 11 cze, 2008 09:44
Lokalizacja: Warszawa

Poprzednia strona

Powrót do O nas w mediach

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość