Wasze historie

Moderator: Moderatorzy

Re: Wasze historie

Postprzez sandyy » Śr 12 lis, 2014 23:55

Aneta, jestem ciekawa, co Ci wyjdzie... Choc trzymam kciuki, zeby Twoje jelita jednak mialy sie dobrze oczywiscie :)

Przejrzalam temat iii zdziw, ze w amoku i pierwszym podiagnozowym szoku nie wylalam tu zali :sylwester:
Avatar użytkownika
sandyy
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
 
Posty: 2563
Dołączył(a): N 27 lip, 2014 22:30

Re: Wasze historie

Postprzez pisankova » Pt 05 gru, 2014 12:37

Witam wszystkich :)

Moja historia jest długa i zawiła :) niektórzy mogą mnie kojarzyć z Facebooka, oraz grupy wsparcia dla osób z Insulinoopornością :) (jestem autorką bloga Insulinoopornosc.com , oraz administratorem grupy wsparcia dla osób z Insulinoopornością na Facebooku itd ;)). Natomiast co do celiakii i tego jak to u mnie było...

Od dziecka "coś było ze mną nie tak". Raczej byłam dzieckiem aktywnym, niby zdrowym, bez większych problemów emocjonalnych itd. Do czasu. Najpierw niepokojące były częste przeziębienia, wirusy, męczyły mnie afty itd. Chorowałam 1-2 razy w miesiącu, ale nikt z tym nic większego nie robił. Pojawiły się silne wahania nastroju, stany depresyjne, co na 10-latkę było niepokojące. Doszły migreny i inne zaburzenia neurologiczne, jednak największy koszmar pojawił się w okresie dojrzewania.

Między 13 a 16 rokiem życia, regularnie trafiałam do szpitala po omdleniach bez wyraźnego powodu, jednak na wypisach było, że wszystko jest w porządku, zaburzenia emocjonalne nasiliły się, wymagana była psychoterapia. Nie wiedziałam co się ze mną dzieje.. bolały mnie stawy i byłam ciągle zmęczona. Miałam wahania wagi, co nasiliło problemy emocjonalne, bo zaczęłam się odchudzać, co nie było trudne: waga sama mi skakała: przy wzroście 155 cm, w ciągu 2 miesięcy potrafiłam spaść z 61 kg na 36 kg. I tak w kółko...

Kolejny etap nasilający w którym sama zaczęłam trochę dociekać co mi jest, był między 16 a 19 rokiem życia, czyli okres liceum. Ten etap wspominam bardzo źle. Codzienne kołatanie serca, migreny, wahania nastroju, bóle stawów, wypadające włosy, anemia, pojawiły się problemy jelitowe (ale jeszcze nie takie duże. Radziłam sobie stoperanem i dietą lekkostrawną, chociaż nie zawsze pomagało), waga była wprawdzie ok (koło 52-53 kg), ale zaczynałam nie za dobrze wyglądać. Byłam ciągle zmęczona, miałam duszności, w nocy strasznie się pociłam. Zaczęłam sama z siebie odwiedzać lekarzy (rodzice twierdzili, że stresuję się maturą..) i ostatecznie wmówiono mi, że mam nerwicę, oraz, że jestem przemęczona (faktycznie prowadziłam kiepski tryb życia, ponieważ w liceum pracowałam, więc po szkole, do pracy, potem nauka, mało snu, trochę alkoholu, mieszkałam już wtedy sama, więc miałam znacznie więcej obowiązków niż moi równieśnicy). Ale skończyłam liceum, zdałam maturę, przyszedł czas na studia..

Uznałam, że problemy się skończą, bo pójdę na zaoczne, w tygodniu będę pracować, więc będzie lepiej. Nic bardziej mylnego.
Studiowałam pedagogikę kulturoznawczą, którą przerwałam po pierwszym roku z powodów zdrowotnych. Nie byłam w stanie rano wstawać z łóżka, nagminnie się spóźniałam na uczelnie, ciągle miałam grypę, infekcje, bakterie itd, nie mogłam się uczyć, nasiliły się problemy z pamięcią, koncentracją, migreny, bóle brzucha, kołatanie serca. Znowu poszłam do lekarza. Znowu wmówiono mi nerwice. Dostałam Elicee (SSRI) i Afobam (benzodiazepiny). Czułam się jeszcze gorzej - jak warzywo. Rzuciłam studia, przyszło mi pogodzić się z obecnym stanem rzeczy :) Prace zmieniałam co chwilę, bo ciężko było mi gdziekolwiek wysiedzieć, a pracować trzeba było.
Wiedząc, że mam nerwicę ( :) ) postanowiłam nauczyć się z nią żyć.

Poszłam do kolejnej szkoły: 2 letniego studium reklamy. Sytuacja się powtarzała. Było coraz gorzej. Przebrnęłam przez dwa lata nauki, ale na końcowy egzamin nie przyszłam, bo.. zaspałam (mimo, że był o 12.00!). Czułam się jak zombie. Brałam leki, toaleta stała się moim domem, pokojem, miejscem głównego pobytu. Pracowałam głównie zdalnie. Kursowałam między kanapą, a toaletą. Nie miałam na nic siły, wszystko mnie bolało. Ciągle spałam, traciłam włosy i siwiałam.

Zmieniłam znowu pracę i przeprowadziłam się do uroczej kawalerki. To był okres, w którym poznałam swojego obecnego męża, który mnie często wtedy odwiedzał. Gdyby nie on, to nie wiem jak by ta historia się skończyła :( nie mogłam jeść, pić, ciągle spałam, albo miałam biegunki, wzdęcia, bóle brzucha, do tego męczyły mnie afty w ustach. Wypróżniałam się po 20-30 razy dziennie. Mój mąż tylko biegał do apteki, do sklepu, bo ja nie byłam w stanie wyjść z domu. Byłam rozdrażniona, zła i zmęczona. Poszłam do gastrologa, a gastrolog stwierdził, że to zespół jelita drażliwego. Dostałam leki, nie pomagały. Poszłam do neurologa, dowiedziałam się, że jestem migrenowcem i dostałam leki. Nie pomagało. Miałam wahania cukru, po każdym posiłku hipoglikemia. Poszłam do diabetologa, który zlecił wykonanie krzywej glukozowej i insulinę na czczo. To był pierwszy trop..

Okazało się, że mam insulinooporność (co było pierwszym krokiem do stworzenia mojego bloga ;)). Zaczęłam czytać o dietach, o stylu życia i o tym, że tabletki antykoncepcyjne, które brałam od 16 roku życia (przez 7 lat), wcale nie pomagają w leczeniu IO. Więc je odstawiłam i posypało się dalej.. zatrzymał mi się okres, cały układ hormonalny mi się rozregulował, samopoczucie się pogarszało cały czas. Poszłam do endokrynologa, który zdiagnozował mi przedwczesną menopauzę (w badaniach okazało się, że mam niedobór estradiolu i progesteronu), dostałam HTZ. Okres nie wracał.
Poszłam do drugiego (obecnego) endokrynologa, który dzięki badaniu AMH wykluczył przedwczesną menopauzę, natomiast potwierdził PCOS, zrobił dokładne badania insulinowe, gdzie widać było spory hiperinsulinemizm z insulinoopornością, hipoglikemie reaktywną, oraz zrobił badania tarczycy, które potwierdziły chorobę Hashimoto.

Moje wcześniejsze problemy jelitowe osiągnęły swoje apogeum i dotarłam do informacji o celiakii i diecie bezglutenowej (to było po zdiagnozowaniu IO, ale przed Hashimoto). Stwierdziłam, że spróbuję. Było mi wszystko jedno. Zwłaszcza, że gastrolog mnie olewał. WSZYSTKIE objawy zaczęły się cofać! Pobiegłam do gastrologa i opowiadam mu o swoich obserwacjach. Geniusz stwierdził, że zrobi mi badania na celiakie: przeciwciała i gastroskopię. Przeciwciała ujemne, a gastroskopia wcale nie taka kiepska (skala Marscha 2), do tego helicobacter pyroli, na które zwalił całą winę. Stosowałam dietę bezglutenową już 2 miesiące i wracałam do zdrowia. A gastrolog stwierdził, że wymyślam, w przeciwieństwie do endokrynologa, który drążył dalej temat. Okazało się, że mam spore niedobory B12, nieuzupełniające się suplementami i dietą, co dało kolejny trop: choroba Addisona-Biermera (tropem było szybkie siwienie - jestem 24-letnią brunetką, a w rodzinie nikt takich problemów nie miał). Więc utworzył się cały pakiet:

- insulinooporność
- choroba Hashimoto
- prawdopodobnie celiakia
- choroba Addisona-Biermera
- PCOS
- alergia

Obecnie na diecie bezglutenowej jestem od około 1,5 roku, z drobnymi wpadkami wynikającymi z niewiedzy (co szybko odczułam) i jednej prowokacji glutenem, którą wymyślił mój gastrolog (stwierdził, że celiakie trzeba zdiagnozować do końca i kazał wrócić do jedzenie glutenu na 3 miesiące. Po 3 dniach zrezygnowałam...). Obecnie glutenowe wpadki zauważam po puchnięciu brzucha: obwód w pasie potrafi się zwiększyć nawet o ponad 30 cm!! Do tego bóle brzucha, stawów, głowy itd.

Nie wiem czy na pewno mam celiakie, nie potwierdzają tego wyniki badań, natomiast wiem, że to co przeżyłam to moje i nie chcę do tego wracać. Czuję się dobrze, resztki mojej tarczycy (4 ml) leczone są Euthyroxem 37,5 mg, insulinooporność metforminą 2700 mg, do tego regularnie przyjmuje zastrzyki z B12, na utrzymanie regularnej miesiączki przyjmuje Duphaston, do tego suplementuję kwas foliowy, B-compex, magnez i czasami żelazo (jak jest potrzeba - ferrytyna lubi mi czasami spadać). Czuję się świetnie. Studiuję dziennikarstwo, pracuję w agencji reklamowej, pomagam innym tworząc grupę wsparcia dla Insulinoopornych, mam męża, jestem w świetnej kondycji psychicznej, nie muszę brać żadnych psychotropów i nie mam nerwicy ;) chodzę czasami na psychoterapię, bardziej profilaktycznie, żeby radzić sobie ze stresem i ogólnymi problemami dni codziennych, uczę się gotować (zawsze miałam z tym problem), prowadzę bloga poza Insulinoopornosc.com , Muffin-Master.blogstpot.com z bezglutenowymi muffinkami ;) i pisankova.pl jako taki mój życiowy punkt widzenia ;) (na wszystkie blogi serdecznie zapraszam). Do tego sporo ćwiczę, jestem na bezglutenowej diecie wegańskiej, która jest jednak wymagająca, ale grunt, że skuteczna i poprawia samopoczucie :)

Miło, że mam niecałe 25 lat, myślałam, że moje życie już zawsze będzie do kitu, a tu się okazuje, że wszystko może być w porządku :) Tematem do diagnostyki jest jeszcze temat neurologiczny, ponieważ migreny niby ustąpiły, ale cały czas jest jakiś problem z móżdżkiem. Wiem, że pewnych problemów zdrowotnych, które się namnożyły już nigdy nie cofnę, ale wiem, że można je uspokoić, poprawiając tym jakość naszego życia.

Przepraszam za długość mojego wpisu... jeśli ktokolwiek dobrnął do tego momentu, to GRATULUJĘ :)))) i pozdrawiam ;)
pisankova
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 14
Dołączył(a): Pt 05 gru, 2014 11:03

Re: Wasze historie

Postprzez Realis » Pt 05 gru, 2014 15:10

Czytając te wszystkie Wasze wpisy, a szczególnie ostatni, gdzie Pisankova tyle pisałaś o ciągłym zmęczeniu, od razu widzę w tym wpisie wiele ze swojej osoby.

Jak większość z Was, od niepamiętnych czasów źle się czułam - od dziecka mnóstwo wizyt u lekarzy, na pogotowiu. Kolki, bóle brzucha, biegunki/zaparcia... od gimnazjum - zaczęło się od helicobacter , po liceum - gdzie wylądowałam w szpitalu z podejrzeniem wyrostka, później z jakimiś stanami zapalnymi jelita, ale w sumie lekarze nie wiedzieli co mi jest, więc stwierdzili Zespół Jelita Drażliwego. Niestety bóle nie ustąpiły, a tylko się nasilały. Piłka w bruchu, zmęczenie, brak chęci do wszystkiego. Wypróżniania milion/dzień. Chodziłam od gastrologa do gastrologa, gdzie lekarze skupiali się tylko na podstawowych badaniach i nie starali się bardziej zagłębić w temat mimo, że rodzice zostawiali u nich bardzo dużo pieniędzy. Przyszła matura, problemy rodzinne...kolejne spotkania u lekarza i znowu - padło pytanie" Czy Pani się czymś stresuje, czy ma Pani jakieś problemy?" - no tak, ZJD - nadal. Lekarz stwierdził, że jak się stresuje i jak wyleczył mnie z helicobacter to nie trzeba nic już sprawdzać, bo to NA PEWNO ZJD...

Dałam sobie spokój, przyszły wakacje, trochę odetchnęłam - Dostałam się na studia (to było ponad 3 lata temu) Wyjechałam do Warszawy. Zamieszkałam sama, czułam się w miarę dobrze. Ale szybki tryb życia - studia zaoczne, praca w tygodniu średnio po 11 h/dziennie + jakieś staże, niezdrowe odżywanie. No i w pewnym momencie wysiadłam. Akurat miałam kilka dni wolnego - powinnam odpocząć, dobrze się poczuć a tu nic - dalej to samo. Więc poszłam do lekarza. Byłam mega osłabiona, słaniałam się na nogach - zabrali mnie do szpitala z podejrzeniem wtedy zapalenia opon mózgowych - wyszłam po kilku dniach ze zdiagnozowaną migreną.
I posypało się nadal, powróciły problemy z przed kilku lat z brzuchem, z wypróżnianiem, z osłabieniem - stany gorączkowe - chodziłam do pracy, wracałam z gorączką, szłam do pracy, jeden dzień dobrze się czułam, znowu gorączka... i tak w kółko. Lekarz przepisał jakieś tabletki na odporność, witaminki itd. Na chwilę było ok. W październiku ubiegłego roku zwolniłam się z pracy - nie byłam w stanie już tak ciężko pracować fizycznie, psychiczne byłam 'zryta' na maksa tym wszystkim. Gdyby nie mój (już teraz) narzeczony - w życiu nie dałabym rady. Bez rodziców, bez nikogo obok. Trochę odżyłam, obroniłam pracę licencjacką...znalazłam nowy job. Było super przez kilka miesięcy - nie licząc czasami uporczywych bólów brzucha i ciągłych migren.

Później doszły biegunki/wymioty (myślałam że to zatrucia :|) Krew przy wypróżnianiu, śluz...problem z wypróżnieniami, bóle brzucha, osłabienie itd...wszystko to znacie - okazało się, że mam jakieś bakterie w brzuchu, później doszły pasożyty (najprawdopodobniej po wakacjach w Tunezji), hemoroidy... Ostatnia kolonoskopia, gastroskopia i badania krwi wykazały (W KOŃCU) - chorobę trzewną - I w sumie to cieszę się, że wiem co mi jest.

Dietę stosuje od ponad tygodnia - i nie powiem - nie jest łatwo. Ciężko zrezygnować z produktów, które tak się uwielbiało, ale powoli - małymi kroczkami, dążę do osiągnięcia umysłowego i fizycznego spokoju. Nie jest to proste, nagle wywrócić wszystkie swoje nawyki do góry nogami, ale wiem że muszę dać radę. Bo poprawy widać z dnia, na dzień i to jest największa motywacja... Zastanawiając się czy istnieje jakaś Demotywacja? Na pewno koszta finansowe - ale w gruncie rzeczy podliczając pieniądze wydane do tej pory na wszystkich lekarzy - myślę, że spokojnie starczyłoby na wiele kilogramów bezglutenowego jedzenia :) No i szkoda, że na tych produktach nigdy nie widnieje słowo "Promocja" :D

Forum i Stowarzyszenie to MEGA niespodzianka dla mnie - nie sądziłam, że coś takiego istnieje - bo w dobie tak cieszącej się sławą diety bezglutenowej myślałam sobie, że to zbyt rzadka choroba, a tylko swoista moda wykreowana przez celebrytów. i że tylko w ten sposób się o niej obecnie mówi. A tu tyle rzeczy się dzieje - specjalnie dla nas, celiaków :)

P.S.: Pisankova - też zastanawiam się nad tymi migrenami u siebie... na razie zrzucam na zmęczenie i niedosypianie.
Realis
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 3
Dołączył(a): Pt 28 lis, 2014 14:32

Re: Wasze historie

Postprzez Anula80 » Pt 05 gru, 2014 15:14

Witamy na pokładzie :) Ja przebrnęłam :D
Chętnie zajrzę na Twoje blogi
Nie ma ludzi zdrowych. Istnieją tylko niezdiagnozowani.
Anula80
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
 
Posty: 3666
Dołączył(a): Śr 07 sie, 2013 07:40
Lokalizacja: Pruszcz Gdański

Re: Wasze historie

Postprzez Leeloo » Pt 05 gru, 2014 15:26

Cześć dziewczyny, super, że do nas dołączyłyście i dzielicie się swoimi historiami. Ja tam lubię takie życiowe epopeje :D

Zdrówka wszystkim!! :drunk:
Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna.

Obrazek
Avatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 7050
Dołączył(a): Pt 22 mar, 2013 19:33
Lokalizacja: Polska

Re: Wasze historie

Postprzez sandyy » Pt 05 gru, 2014 22:42

:drunk:

Milo sie czyta, jak ktos odnajduje w koncu przyczyne wszelkiego zua :)))
Avatar użytkownika
sandyy
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
 
Posty: 2563
Dołączył(a): N 27 lip, 2014 22:30

Re: Wasze historie

Postprzez note4 » Pt 19 gru, 2014 22:43

wróciłem dziś od kardiologa, byłem też już u endokrynologa i w paru innych miejscach i kardiolog na 90% zdiagnozował u mnie zespół marfana
w poniedziałek ide na pobieranie krwi na badania pozostałe, potem genetyczne bardzo drogie
czas spełnić parę marzeń jak najszybciej, żeby umierać spełnionym, bo to najważniejsze ;)
chciałem podziękować za wszystkie rady jakie tutaj mi daliście, serio - w grupie łatwiej :)
teraz już tu raczej nie będe pisał, czas spędzić ten ostatni czas jak najintensywniej, pewnie też jakaś rehabilitacja czy coś w tym stylu mnie czeka
trzymajcie się i cieszcie się życiem, bo nigdy nie wiadomo co was spotka
note4
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 35
Dołączył(a): So 16 cze, 2012 23:36
Lokalizacja: Polska

Re: Wasze historie

Postprzez Anula80 » So 20 gru, 2014 11:23

Ale to nie jest diagnoza na 100%, może jednak się okaże, że to coś innego? W każdym razie ja trzymam kciuki
Nie ma ludzi zdrowych. Istnieją tylko niezdiagnozowani.
Anula80
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
 
Posty: 3666
Dołączył(a): Śr 07 sie, 2013 07:40
Lokalizacja: Pruszcz Gdański

Re: Wasze historie

Postprzez Leeloo » So 20 gru, 2014 15:48

note4, najpierw się dobadaj, potem będziemy robić Listę Bucket'a. Bezgluty trzymają się razem g:)
Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna.

Obrazek
Avatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 7050
Dołączył(a): Pt 22 mar, 2013 19:33
Lokalizacja: Polska

Re: Wasze historie

Postprzez mikasia » Wt 06 lut, 2018 15:50

Pisałam kilka miesięcy temu na tamat moich wyników. Przeciwciala są na lini granicznej, biopsja nie wyklucza choroby trzewnej z limfocytozą powyżej 30/100..nie było skali..od dwóch lat miałam biegunki..ale od początkku..Mam 34lata. Od dziecka byłam mikra, chuda, bez sił, miałam krzywicę co doprowadziło do powstania lejkowatej klatki piersiowej. W wieku ok 7 lat wyniszczona z małej miejscowości trafiłam do CZD..zaburzenia wchłaniania, alergie na wszystko..dieta 2lata.. Potem niby przeszło i ok...i tak sobie żyje doskwiera mi zmęczenie, rozchwianie emocjonalne, w międzyczasie korekta klatki piersiowej..bóle głowy z aurą -tomograf i oczywiście nic, 2lata temu bóle jajnika (tak myslałam) tomograf, laparoskopia-oczywiście nic nie wyszło.. anemia, brak sił, stany depresyjne, pogarszający się stan cery..bóle brzucha (jajnika?) nie do zniesienia +biegunki...podjęłam sama decyzję o gastro i kolonoskopii.. biopsja nie wykluczyła choroby trzewnej , krew na normach granicznych-gastrolog uznaje ,że to nie celiakia, przesadzam....Mam dosyć, jestem po suplementacji żelazem ,dalej nie mam siły i podejmuje na własne ryzyko po konsultacji z endokrynologiem (do którego trafiłam z powodu Hashimoto i wypadających włosów)decyzję o przejściu na diętę bezglutenową..jestem na niej od marca 2017roku....Moje życie się zmieniło..bóle głowy występują rzadko jak zjem coś niewłaściwego (bo zdarza mi się przyznaję), bóle niby jajnika ustały całkowcie więc przypuszczam ,że to jelita a nie jajnik, cera piękna bez problemów, ale co najważniejsze dla mnie i męża mego cierpliwego to stan psychiczny.. nie zadręczam się , nie mam stanów lękowych, czuje ,że góry mogę przenosić!! Czasem myślę nad tym czy dobrze zrobiłam ,że może te skrócone kosmki to efekt czegoś innego,że może dieta mi zaszkodzi bo niby osoby zdrowe nie powinny być na bezglutenie, że gastrolog nie widziała problemu..mam czasem wątpliwości ale ewidentnie się lepiej czuje...od marca 2017 roku przez 3mies brałam żelazo..teraz powtarzałam badania ,żeby przekonać się czy to żelazo mi spada...obecnie mam piękne żelazo, ferrytynę w czerwcu miałąm 0 a teraz mam 40..i hemoglobinę ponad14..w życiu takiej nie miałam :) bóli brzucha nie mam, załatwiam się normalnie
mikasia
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 6
Dołączył(a): Pn 06 mar, 2017 15:23

Poprzednia strona

Powrót do Pozostałe tematy

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości