Wasze historie

[zebrazebra8]

witam, jestem nowa na forum, chciałabym się w Wami podzielić moimi objawami chorobowymi:D Mam 34 lata i od paru lat cierpię na alergię pokarmową, która objawia mi się opuchlizną. Trafiłam z tym do dobrej lekarki we Wrocławiu, zasugerowała celiakię i skierowała mnie na badania przeciwciał. Zrobiłam, wskazały na celiakię, skierowała mnie na gastro. I tu sytuacja się skomplikowała, bo ja uznałam,ze niemożliwe, abym tyle lat mogła życ z celiakią, poza tym bałam się koszmarnie tej gastroskopii, diagnozę zlekceważyłam, gluten spożywałam Niestety od pół roku nasiliły mi się problemy z dwunastnicą, boli, leki zobojętniające nie pomagają. Przypomniała mi się diagnoza sprzed 4 lat i przeszłam na dietę bezglutenową, bóle zniknęły.. wybieram się więc na gastro, w znieczuleniu ogólnym, bo inaczej tego nie zniesę. Pluję sobie w brodę,ze przerwałam diagnozę w połowie, już od dawna wiedziałabym na czym stoję. Na razie czytam forum, oswajam się z tematem. Czy to możliwe, aby przy celiakii bolała dwunastnica?

[Małgorzata]

No cóż, każdy popełnia błędy...

Niestety nie wolno robić gastroskopii i biopsji będąc na diecie bezglutenowej. To klasyczny błąd. Jeśli chcesz żeby badanie było wiarygodne musisz zrobić prowokację glutenem (to proste - kosmki zanikają tylko wtedy kiedy jesz gluten, kiedy jesteś na diecie cały proces się cofa, więc biopsja może fałszywie pokazać że wszystko jest ok)

Poczytaj więcej o celiakii, w tej chorobie wiedza pacjenta to podstawa.

[zebrazebra8]

Wiem, czytam Was dużo, ostatnio to moje ulubione forum Mam zamiar wrócić do glutenu przed zrobieniem gastro, rzecz jasna odpowiednio wcześniej. Tylko ciekawi mnie czy bóle dwunastnicy to też objaw celiakii? Tego nie mogę nigdzie znaleźć!

[Małgorzata]

Sądzę, że jak najbardziej tak. Przy celiakii mówimy generalnie o bólach brzucha (jelit), to dotyczy zatem też dwunastnicy, która jest początkową częścią jelita cienkiego.

[Gosia25]

witam, myślałam że moja historia jest pokręcona, ale jak tak czytałam wasze posty to doszłam do wniosku że jest przeciętnie-pokręcona
Od ok. 18 roku życia (teraz mam 25 lat) mam problemy z przewodem pokarmowym (biegunki, wymioty, wieczne mdłości, wiecznie coś), w liceum lekarze twierdzili (tylko na podstawie wywiadu ;/) że to na tle nerwowym (matura, rozpoczęcie studiów, zmiany, etc), dałam się w to wkręcić i przeczekałam ten okres, jednak niewiele się zmieniło.. nie mogłam w żaden sposób przytyć.. miałam napadowe "sensacje" które trwały ok. 2-3 dni, poźniej tydzien spokoju i znowu to samo i tak przez kilka lat.. poszłam do gastrologa (świetnej kobiety która leczy w Warszawie), zrobiłam badania i wyszło że mam lamblie (to było 3 lata temu), przeszłam kurację, cieszyłam się że je wytrułam.. żyję sobie normalnie i jem normalnie, a tu znowu to samo.. zgłupiałam bo myślałam że to już koniec! więc kolejna wizyta(a raczej seria wizyt) u Pani Doktor (tej samej oczywiście), zanim zgodziłam się na gastroskopie to minęło troszke czasu (myślałam że tabletki mi pomogą, a było ich tyle że nie jestem w stanie ich policzyć ), niestety nie pomagało więc doszłyśmy do wniosku że zrobię wszystkie badania (wstępna diagnoza = celiakia), potwierdziła się.. od miesiąca jestem na dietce i czuję się o niebo lepiej, psychicznie też!! Mam tylko taki uraz do tego, że boję się odstawić loperamid (P. gastrolog powiedziała że można go brać latami, nie powoduje uzależnień itp), zawsze ta jedna tabletka rano dawała mi to zabezpieczenie że w ciągu dnia nie będzie "rewolucji", no ale może z czasem i do tego dorosnę tak jak dorosłam do gastroskopii

[Rafal_tata]

Odstaw Loperamid, sama dieta powinna już zatrzymać objawy.

[Gosia25]

Okej, Mam teraz trochę wolnego więc spróbuję odstawić loperamid.. (chyba się boję!)

[ruda52]

Spróbuj proszę. Ja teraz sporadycznie używam Loperamid. Będzie dobrze.

[marina]

Witam przeczytałam Wasze wypowiedzi i widzę, że spora część z Was miała "przygody" z glutenem już od wczesnego dzieciństwa, niektórzy przerywali dietę, inni nie. Ja natomiast uważałam się za zdrową osobę aż do 32 roku życia. Nie miałam dolegliwości ze strony układu pokarmowego, żadnych bólów brzucha, biegunek, anemii, waga w normie. Wszystko zaczęło się dopiero w drugiej ciąży. I też raczej dyskretnie. Nie było biegunek, jedynie pobolewania brzucha i duża ilość gazów. Nagle straciłam też apetyt, mimo to jadłam normalnie, bo byłam w ciązy i martwiłam się o dziecko. Tak naprawdę zaniepokoiłam się poważnie (i mój ginekolog) jak zaczęłam chudnąć, mimo, że nie ograniczałam jedzenia. Pojawiła się teoria o zespole złego wchłaniania, najpierw padło na trzustkę, ze wzgędu na bóle w nadbrzuszu. Byłam w szpitalu, nie potwierdziło się. Druga w kolejce była celiakia, ale potwierdzenie możliwe było dopiero po porodzie. Była to już końcówka bardzo zagrożonej ciąży. Jakoś dociągnęłam do terminu i urodziłam przez cc zdrowego synka, tylko bardzo chudziutkiego - 2900 g.
Jakiś czas po porodzie, jak odzyskałam trochę siły, a nie było łatwo, zaczęłam wędrować po lekarzach i robić badania. I w rezultacie od lutego wiem, że mam celiakię i jestem na diecie. Powoli, bardzo powoli dochodzę do siebie, nabrałam trochę kolorów, przytyłam 3 kilo i nie wyglądam już jak na trzy dni przed śmiercią. Niestety organizm bardzo mi się posypał i powrót do pełnej formy potrwa pewnie jeszcze długo. Mam nadzieję, że jest to możliwe, bo dla moich dzieci muszę być zdrowa i silna

I jeszcze dręczy mnie jedno pytanie, czy to możliwe abym wcześniej była zupełnie zdrowa i zachorowała dopiero w ciąży? Jako dziecko byłam wręcz okazem zdrowia, prawie wcale nie chorowałam, nie miałam ani jednej plomby, tryskałam energią.

[krystna]

Są ludzie, którzy posiadają układ genów HLA : DQ2 i dlatego są predysponowani genetycznie tzn w pewnych warunkach ( np. siny stres, ciąża)niezależnie od wieku , może u nich uaktywnić się celiakia.

[marina]

Ha, to może właśnie być mój przypadek, bo i ciąża i stres. Właściwie był to największy stres jaki przeżyłam do tej pory, 3 miesiące strachu o dziecko, bo ciąża zagrożona plus wykańczające pobyty w szpitalu, a do tego tony leków. Dzięki za podpowiedź.

[KasiaM]

Moja historia zaczęła się dawno, dawno temu (w odległej galaktyce ) pierwsza diagnoza miała miejsce, kiedy miałam rok, czyli w 1974roku - można powiedzieć, że nikłam w oczach, więdłam. Lekarze wykluczyli z mojej diety gluten i zaczęłam powoli wracać do "żywych". Przez siedem lat ścisła dieta, siostry zakonne piekły mi chleb (pamiętam, jak z babcią chodziłam po niego - wchodziłyśmy do jakiejś ciemnej piwnicy, to był bardzo stary klasztor). Po pewnym czasie lekarze stwierdzili, że czas na prowokację glutenem- i nic się nie działo - cudowne wyleczenie. Jadłam wszystko, nie miałam objawów. Życie przebiegało mi cudownie, wyszalałam się za młodu, wyszłam za mąż, urodziłam Piotrka. Kiedy dziecko miało ok 3 lat miał częste biegunki, często chorował i ja sobie przypomniałam jak mama i babcia opowiadały mi o mojej celiakii, że ją kiedyś miałam;). Poszłam z dzieckiem do poradni i opowiedziałam dziecka historię i moją. Na to pani doktor zajrzała mi do buzi i na podstawie zębów kazała zrobić badania, bo według niej nadal mam celiakię. W te pędy poleciałam do lekarza rodzinnego (zwłaszcza, ze byłam w ciąży z drugim dzieckiem), który bez słowa dał skierowanie gdzie trzeba. Tak w styczniu 2002 roku wylądowałam w szpitalu na diagnozie. Pamiętam jak dziś wyraz oczu i minę lekarza, który mnie przyjmował, nawet słyszałam co sobie myśli „symulantka, bez objawów szuka choroby”. Wyobraźcie sobie, że przyleciał ze studentami za mną na salę, żeby wysłuchali mojej historii. Tłumaczył im, że celiakia ma objawy takie jak: biegunki, anemia, niedowaga…a TA pacjętka nie ma takich objawów. Faktycznie u mnie hemoglobina była zawsze na poziomie 12 (w ciąży nawet 13 i 14), ani ze mnie mała ani z niedowagą (nawet śmiem powiedzieć, że walczyłam z nadwagą). Po gastroskopii i biopsji stwierdzono zanik kosmków 4 stopnia (jakiejś skali – nie pamiętam jakiej;)) i zalecono dietę. Kiedy udałam się z tymi wynikami do lekarza rodzinnego dostałam skierowanie do poradni gastrologicznej celem „nauki” co mogę a co nie. Pamiętam jak dziś, że lekarka patrzyła na mnie jak z kosmosu, bo jak taka duża babka może mieć celiakie, zwłaszcza, że nie trzymała diety. Powiedziała nawet, że jak nie mam objawów, to nie muszę trzymać diety (pewnie ktoś inny był na badaniach hehe) Trochę starałam się w czasie ciąży i karmienia stosować dietę, kupowałam chleb BG i tyle…nikt mnie nie wprowadził w tajniki, gdzie gluten może się znajdować. A zresztą jak sam lekarz stwierdził, że dieta nie jest mi potrzebna…jadłam potem wszystko… Jak czytam teraz w internecie o celiakii i jej nietypowych objawach, to nie wiem już czy moje wszystkie dolegliwości są wynikiem nietrzymania diety czy nie. Mocne postanowienie życia bezglutenowego podjęłam, kiedy u mojej teściowej wykryto raka żołądka i kiedy natrafiłam na info, ze nietrzymanie diety BG może do tego doprowadzić…Teraz stosuje ostrą bezglutenkę i mogę stwierdzić, że pierwszy objaw "nadwaga" zaczął się zmniejszać...schudłam 5 kilo...czekam, aż inne objawy odlecą. Nadal uczę się co mogę, co nie, pod jakimi nazwami jest gluten Najgorzej z myślami w głowie, tam chyba siedzi jakiś i podjudza, żeby skubnęła jakiś "owoc zakazany" ale D A M R A D Ę!!!
ps a moje dwa pasożyty (czyli kochani syneczkowie) są w trakcie diagnozy Pozdrawiam

[jagna25]

Witam!!!
Jestem mamą 21 miesięcznej Celinki, u której lekarz podejrzewa celiakię.
Jak Celinka miała 3 miesiące musiała przejść na bebilon pepti, bo strasznie ulewała moim mlekiem a potem zwykłym bebilonem. Moja dieta już wówczas opierała się głównie na ziemniakach, marchewce i gotowanym filecie z kurczaka, bo wszystko inne powodowało kolki u dziecka. Zaczęło się od biegunki, która nasilała się po spożyciu artykułów które zawierały gluten. Na polecenie lekarza wprowadziliśmy niuni dietę bezglutenową. Po dwóch tygodniach diety, podaliśmy małej pieczywo i się zaczęło od nowa, dodam że biegunka wystąpiła 30 minut po podaniu pieczywa i była wodnista i strasznie cuchnąca. Znowu pojechaliśmy do pediatry, i córcia znowu jest na diecie bezglutenowej, w poniedziałek mamy jej podać gluten i jak będzie biegunka i ból brzuszka, to dostaniemy skierowanie do poradni gastroenterologicznej.
Powyżej napisałam to samo co na wątku przedstaw się.
Dodam tylko, że wczoraj jak byłam u teściowej z niunią to mykła od dziadka chlebka i zaczęła się biegunka i płacz z powodu brzuszka. Dzisiaj ją rejestruję do poradni, a w przyszłym tygodniu pójdę do lekarza po skierowanie, niech mi już dziecka nie męczy.
Wiem że jesteście bardziej w temacie, więc proszę Was o pomoc

[Hesia]

Witam,
W wątku „Przedstaw się” napisałam, że „ponownie” zdiagnozowano u mnie celiakię w roku 2000. Dlaczego ponownie? Klasyczna historia: we wczesnym dzieciństwie około roku na diecie bezglutenowej i sterydach - z uwagi na biegunki, nieprzybywanie na wadze, wzdęty brzuszek i ogólnie złe samopoczucie. Potem - zgodnie z decyzją lekarza - ze względu na ustąpienie objawów - powrót do diety normalnej.
Do roku 1999 w zasadzie bez objawów. Nie licząc chorobliwej wręcz szczupłości, stałego balansowania na granicy anemii, urodzenia w 1988r. dystroficznego pierwszego dziecka – córki Hani – 2200 g (i niewielkiej Kasi w roku 1991) oraz głębokiej anemii po porodzie przez cesarskie cięcie.
W 1999 się zaczęło Trafiłam do szpitala ze względu na długotrwałe biegunki. Wyszłam bez diagnozy, mimo że wspominałam w wywiadzie o celiakii w dzieciństwie. Pobrano mi nawet wycinek podczas gastroskopii ale nie przebadano w kierunku celiakii.
W 2000r. trafiłam do szpitala ponownie – tym razem na hematologię – z uwagi na ostrą anemie, którą stwierdzono podczas rutynowych badań kontrolnych w pracy. Badano mnie na wszystkie strony – włącznie z pobraniem szpiku kostnego – ale badania na przeciwciała w kierunku celiakii nie zrobiono. Znów brak diagnozy!
Dopiero po wyjściu ze szpitala usiadłam przy telefonie i dotąd dzwoniłam, aż znalazłam miejsce, gdzie zgodzono mi się zrobić to badanie.
W ten sposób w wieku lat 38 trafiłam do Centrum Zdrowia Dziecka do nieodżałowanej, nieżyjącej już dziś, niestety, Pani dr Rujner. Badanie na przeciwciała wyszło oczywiście pozytywnie. Pani doktor wypożyczyła też ze szpitala na Banacha wycinek i przebadano go w CZD w kierunku celiakii – znaczny zanik kosmków Przeszłam na dietę bezglutenową. Dolegliwości ustąpiły jak ręką odjął. Utyłam. Przebadałam też córki (wyniki na szczęście negatywne). Przez jakiś czas byłam pod opieką dr Rujner. Niestety nie zdążyłam złożyć wniosku o ustalenie stopnia niepełnosprawności. A po śmierci Pani doktor nie trafiłam już do innego lekarza.
No i cóż…..? Historia jak wiele innych na tym forum, prawda?
Nie jestem tu całkiem nowa, bo jakiś czas po diagnozie udzielałam się trochę na starym jeszcze forum celiakia.nethit.
Teraz chciałabym zbadać poziom przeciwciał i ogólnie się przebadać (minęło w końcu dobrych parę lat od diagnozy…) I dowiedziałam się, że CZD nie przyjmuje już dorosłych pacjentów, bo nie dostaje zwrotu z NFZ. No to szukam dobrego gastrologa w Warszawie, takiego co by się znał na celiakii i nie patrzył na mnie jak na raroga
Chcę się też zapisać do stowarzyszenia (przesyłam deklarację na maila i składkę na konto). Im nas więcej, tym lepiej, prawda?! Może wreszcie uda się przekonać wszystkich lekarzy, że celiakia to nie jest choroba tylko wieku dziecięcego…?
Jesli tylko będę mogła w czymś pomóc, polecam się.
Na diecie bezglutenowej żyje się z celiakią całkiem nieźle!
Pomijając oczywiście ceny produktów bezglutenowych (z dostępnością jest coraz lepiej) no i ogólną świadomość o chorobie w społeczeństwie
Trochę się rozpisałam, sorry, ale krócej już nie umiem.
Pozdrawiam wszystkich celiaków

[Basiar]

Moja historia jeszcze inna. w dzieciństwie jedna wielka choroba( zapalenia płuc, oskrzeli, gardła,nerek, anginy) non stop na antybiotykach, póżniej powiększona wątroba, sterydy, niedowaga, niski wzrost,anemia. NIKT NIGDY nie wpadł, że to może być gluten. Od chleba odrzucało mnie zawsze pózniej trochę przestałam chorować, poprawiły się też wyniki morfologii. Cały czas bez diety. Bóle brzucha, wzdęcia i biegunki na zmianę z zaparciami zawsze. Zaszłam w ciążę, bez problemów urodziłam zdrową córkę. Córka od urodzenia wymiotowała po każdym posiłku. W końcu o 12 miesiącach chodzenia z dzieckiem od lekarza do lekarza ktoś wpadł na pomysł, żeby zastosować dietę bez badań ( bezglutenową, bezmleczną i bez sacharozy , był rok 86 ). Stan córki poprawił się w zasadzie w ciągu 2 dni. Póżniej lekarka robiła jej przeciwciała, ale wychodziły podwyższone i tak na diecie przetrwałyśmy do 14 roku życia. Pózniej bez badań wprowadzono córce po kolei cukier, mleko i gluten w zasadzie bez objawów. Obecnie córka ma dużą niedowagę, wyniki morfologii w dolnej normie, wieczne zmęczenie, zaparcia. Studiuje niestety w innym mieście. A ja 2 lata temu uczuliłam się na mleko ( i przetwory) objawem dominującym były duszności i wysypki, po odstawieniu przechodziło, po wprowadzeniu się pojawiało. Jak poszłam do alergologa to usłyszałam, że " muszę pić mleko, bo wypadną mi wlosy i żeby i mąż nie będzie mnie chciał", dostalam oczywiście stos sterydów. Niestety zaburzenia hormonalne, bóle stawów, ciągłe zmęczenie, podkrążone oczy, biegunki, wzdecia zmusiły mnie do szukania dalej. Od lekarza rodzinnego usłyszałam, że mam iść na urlop i odpocząć, a tak ogólnie to się rozczulam nad sobą ( morfologię mam dobrą). Dietę wprowadziłam sobie sama i po tygodniu odżyłam. W tej chwili szukam dobrego lekarza dla dorosłych z trójmiasta, ale może być też inna miejscowość ( w końcu mogę dojechać). Podejrzenie celiaki postawił zaprzyjażniony lekarz pediatra. Ale wiadomo musze zrobić badania. Lekarz rodzinny zadnych skierowań nie chce dać.
Przepraszam, wyszła powieść