Wasze historie
Moderator: Moderatorzy
-
anakon
- Bardzo Aktywny Forumowicz
- Posty: 609
- Rejestracja: czw 08 sty, 2004 12:27
- Lokalizacja: Warszawa
Podejrzewam, ze w takim razie musialysmy sie gdzies na tych spotkaniach tpd-owskich i koloniach spotkac. Moja mama tez dzialala w kole od poczatku, w kazdym razie przez pare ladnych lat. Ksiazeczki TPD oczywiscie tez pamietam. Z bananami tez mam podobne odczucia i wspomnienia...po prostu nigdzie sie tego nie kupilo w normalnym sklepie.
Powinnam oddać głos mojej mamie, która na wakacje z prodiżem i odmierzonymi składnikami jeździła, żeby mi upiec chlebek.
Na stołówce dwoiła się i troiła, żebym mogła coś zjeść.
Jak walczyła o chrupki i kupowała je całymi kartonami. Jak musiała zdobywać mąkę.
Podziwiam ja :-)
A moja babcia piekła babkę z mąki ziemniaczanej, żebym mogła jeść to co inni. To podobno była dla mnie największa frajda że jem to co inni
Na stołówce dwoiła się i troiła, żebym mogła coś zjeść.
Jak walczyła o chrupki i kupowała je całymi kartonami. Jak musiała zdobywać mąkę.
Podziwiam ja :-)
A moja babcia piekła babkę z mąki ziemniaczanej, żebym mogła jeść to co inni. To podobno była dla mnie największa frajda że jem to co inni
Anakon, nie wiem, czy się spotkałyśmy, ja na samych spotkaniach w kole nie pamiętam, żebym była, a na koloniach bezglutenowych byłam dokładnie raz. Ze 2 razy byłam za to na wczasach (rodzinnych) bezglutenowych. Mogłyśmy się jednak nie spotkać...
Agniesia, ja też podziwiam moją matkę. Więcej, sama mam psychiczną barierę przed pieczeniem sobie chleba. Trochę dziwne, bo ponoć dobrze gotuję, piekę i inne cuda robię, ale chleb zawsze wydawał mi się kulinarnym Mount Everestem. Przypuszczam że to skutek opowiadanej u mnie w domu strasznej historii o pieczeniu chleba. Konkretnie, moja matka zaraz po mojej diagnozie (a była wtedy nawet ciut młodsza, niż ja teraz), usiłowała upiec mi chleb ze zdobycznych składników i wg przepisów, które dostała chyba z IMiD, jeśli czegoś nie przekręcam. Chleb uparcie nie wychodził - matka wyprodukowała 3 zakalcowate cegły i w rozpaczy poleciała zapytać się tych, co jej dali przepisy, co ona robi źle, że jej nie wychodzi. Na to usłyszała: "Co? Tylko 3 razy pani nie wyszedł? Jak pani 33 razy nie wyjdzie, to będzie pani dopiero miała powód do marudzenia". Podkreślam, że wtedy nie było Internetu. Ja dzieciak wtedy byłam, ale najzabawniejsze jest to, że świetnie zrozumiałam moją matkę dopiero kiedy sama, w wieku lat 24, zostałam zmuszona przez życie do upieczenia sobie chleba. Po prostu przez rok byłam na stypendium na drugim końcu świata, w kraju, którego ludność ponoć na celiakię nie choruje, więc chleb czy nawet mąkę bezglutenową to mogłam sobie co najwyżej sprowadzić z zagranicy. Po pół roku żywienia się ryżem na śniadanie, obiad i kolację, potrzeba chleba stała się tak duża, że spróbowałam upiec chleb z mąki Glutenexu, którą przysłali mi z domu. Oczywiście wyszedł zakalec stulecia, jeść się tego nie dało. A nie miałam mąki na 33 próby, nawet na 3 nie miałam... Od tego czasu naprawdę szalenie podziwiam moją matkę, że się nie załamała, tylko piekła do skutku. Zresztą, nie miała wyboru, co dzisiaj zdiagnozowanym celiakom chyba trudno sobie wyobrazić. Jak sobie chleba nie upiekłeś sam, to go nie miałeś, bo kupnego bezglutenowego chleba po prostu nie było. Anakon, pamiętasz może, w którym roku dokładnie ruszyła warszawska piekarnia? Bo ja bardzo dokładnie pamiętam swój pierwszy kupny chleb bezglutenowy, a dokładniej, pamiętam ogromne zdumienie, że naprawdę, tak po prostu, mogę sobie kupić w sklepie chleb. Miałam wtedy chyba już lat naście (? wydaje mi się, że jeszcze byłam w podstawówce, ale nie jestem pewna) i idea kupnego chleba wydawała mi się wielkim cudem! Poważnie. A teraz dziewczę się rozbestwiło i już warszawskiego chlebka nie jada, bo wszystko inne poza krakowskim "powszednim" w ząbki kłuje
Z mojego punktu widzenia to, że mamy dziś 4 krajowych bezglutenowych producentów, to jest niesamowity postęp. Może kiedyś dożyję czasów, że nasza żywność będzie ogólnie dostępna w sklepach... Ech, marzenia.
Agniesia, ja też podziwiam moją matkę. Więcej, sama mam psychiczną barierę przed pieczeniem sobie chleba. Trochę dziwne, bo ponoć dobrze gotuję, piekę i inne cuda robię, ale chleb zawsze wydawał mi się kulinarnym Mount Everestem. Przypuszczam że to skutek opowiadanej u mnie w domu strasznej historii o pieczeniu chleba. Konkretnie, moja matka zaraz po mojej diagnozie (a była wtedy nawet ciut młodsza, niż ja teraz), usiłowała upiec mi chleb ze zdobycznych składników i wg przepisów, które dostała chyba z IMiD, jeśli czegoś nie przekręcam. Chleb uparcie nie wychodził - matka wyprodukowała 3 zakalcowate cegły i w rozpaczy poleciała zapytać się tych, co jej dali przepisy, co ona robi źle, że jej nie wychodzi. Na to usłyszała: "Co? Tylko 3 razy pani nie wyszedł? Jak pani 33 razy nie wyjdzie, to będzie pani dopiero miała powód do marudzenia". Podkreślam, że wtedy nie było Internetu. Ja dzieciak wtedy byłam, ale najzabawniejsze jest to, że świetnie zrozumiałam moją matkę dopiero kiedy sama, w wieku lat 24, zostałam zmuszona przez życie do upieczenia sobie chleba. Po prostu przez rok byłam na stypendium na drugim końcu świata, w kraju, którego ludność ponoć na celiakię nie choruje, więc chleb czy nawet mąkę bezglutenową to mogłam sobie co najwyżej sprowadzić z zagranicy. Po pół roku żywienia się ryżem na śniadanie, obiad i kolację, potrzeba chleba stała się tak duża, że spróbowałam upiec chleb z mąki Glutenexu, którą przysłali mi z domu. Oczywiście wyszedł zakalec stulecia, jeść się tego nie dało. A nie miałam mąki na 33 próby, nawet na 3 nie miałam... Od tego czasu naprawdę szalenie podziwiam moją matkę, że się nie załamała, tylko piekła do skutku. Zresztą, nie miała wyboru, co dzisiaj zdiagnozowanym celiakom chyba trudno sobie wyobrazić. Jak sobie chleba nie upiekłeś sam, to go nie miałeś, bo kupnego bezglutenowego chleba po prostu nie było. Anakon, pamiętasz może, w którym roku dokładnie ruszyła warszawska piekarnia? Bo ja bardzo dokładnie pamiętam swój pierwszy kupny chleb bezglutenowy, a dokładniej, pamiętam ogromne zdumienie, że naprawdę, tak po prostu, mogę sobie kupić w sklepie chleb. Miałam wtedy chyba już lat naście (? wydaje mi się, że jeszcze byłam w podstawówce, ale nie jestem pewna) i idea kupnego chleba wydawała mi się wielkim cudem! Poważnie. A teraz dziewczę się rozbestwiło i już warszawskiego chlebka nie jada, bo wszystko inne poza krakowskim "powszednim" w ząbki kłuje
Z mojego punktu widzenia to, że mamy dziś 4 krajowych bezglutenowych producentów, to jest niesamowity postęp. Może kiedyś dożyję czasów, że nasza żywność będzie ogólnie dostępna w sklepach... Ech, marzenia.
Ostatnio zmieniony ndz 30 kwie, 2006 13:32 przez kfiatek, łącznie zmieniany 2 razy.
"Denerwować się - to karać własne ciało za głupotę innych"
-
Małgorzata
- -#Moderator
- Posty: 1579
- Rejestracja: pn 03 sty, 2005 22:56
- Lokalizacja: Warszawa
Z tą różnicą, że szpital był na Galla Anonima i w Krakowie, cała reszta scenariusza niemal taka sama.anakon pisze:W wieku 4m-cy z hakiem trafilam do szpitala i spedzilam tam kolejne 4m-ce. Mozecie sobie tylko wyobrazic co to musial byc za horror dla matki, ktora przez 4m-ce nie ma wstepu na sale, gdzie lezy jej dziecko i nikt kompletnie nie mowi co dziecku jest i ze jest coraz gorzej...Szpital byl na Kopernika
Przy czym do tego wszystkiego ja w ogóle po urodzeniu nie wyszłam przez pierwsze pół roku ze szpitala, bo najpierw okazało się, że jestem z konfliktu serologicznego, czego wcześniej nikt mojej mamie nie powiedział i trzeba było natychmiast robić transfuzję krwi, a po drugie - nie dali mnie karmić mojej mamie bo nie wolno jej się było zbliżać do dziecka, za to paprali - a ja mleka krowiego nie mogłam, do czego nie doszli (służba zdrowia pełna tajemnic i zawsze nas zaskakuje)
Na koniec moja matka dostała szału i zażądała wydania dziecka na własną odpowiedzialność - kazali jej pisać, że jest świadoma odpowiedzialności karnej i straszyli ją, że zaraz będzie na erce wracać.
Oczywiście nie wróciła, za to wreszcie nie byłam truta. W domu wszystko zostało odkażone i wyparzone lepiej niż w szpitalu, bo biedaczka ne wiedziała co jej małemu potworowi jest napawde... I zaczęła się metoda prób i błędów.
Słyszałam lepsze historie -- tylko akurat nie dotyczą bezglutenowców. Matki potrafią naprawdę być heroiczne...
A co do kolonii bezglutenowych - ja zawsze marzyłam o koloniach, ale że nic nie bylo jasne co mi jest, zawsze tylko patrzyłam jak potwory jeździły i świetnie (lub nie) się bawiły... Pozazdrościć!
[ Dodano: Pon 01 Maj, 2006 10:25 ]
Dodam tytułem heroizmu matek - bo musze tu mojej odddać sprawiedliwość. Zaraz po moim urodzeniu wykryto raka u mojego ojca (ale niestety już dalsze przerzuty) i kiedy matka odbierała mnie ze szpitala ojciec był na etapie umierania, co długo już nie potrwało. Zostawił ją zresztą z zaciągniętym kredytem na mieszkanie i różnymi innymi atrakcjami. W takich warunkach matka, która nie miała żadnego wsparcia ze strony rodziny, została sama z dwójką małych dzieci, z czego jedno bezustannie chore. Nie wiem jak ludzie dają sobie radę w życiu przy takim obłożeniu, ale mnie po prostu ciarki przechodzą.
-
Magdalaena
- -#Moderator
- Posty: 1366
- Rejestracja: pt 02 sty, 2004 13:28
- Lokalizacja: Warszawa
-
anakon
- Bardzo Aktywny Forumowicz
- Posty: 609
- Rejestracja: czw 08 sty, 2004 12:27
- Lokalizacja: Warszawa
Piekarnia, ktora juz nie istnieje....mysle, ze pan Kepka troche przerosl w forme nad trescia, ale trzeba oddac mu, ze w tamtych czasach, kioedy nic nie bylo to wlasnie jego piekarnia byla 1sza, niech policze...chyba byl to rok 87 +;- 1, choc moge sie mylic. W kazdym razie to pokazny kawalek czasu. Coz konkurencja nie spi i piekarnia przekreslony klos niestety nowym wyzwaniom nie sprostala. A wiesz moze Agnieszka dlaczego ja zamknieto???
-
dorota krypa
- Aktywny Forumowicz
- Posty: 227
- Rejestracja: wt 04 paź, 2005 12:15
Ja jestem mamą 9 letniej dziewczynki.Od 7 miesiąca jest na diecie bezmlecznej.Od 7 roku życia jest na diecie bezglutenowej i bezmlecznej.Na początku, gdy dowiedziałam się o diecie byłam zagubiona,póżniej wzięłam się w garść i zaczęłam szukać sklepów,gdzie mogłabym zaopatrzyć w różne artykuły bezglutenowe i bezmleczne. Sama piekę chleb z gotowych koncentratów ,ponieważ córce najbarrdziej taki smakuje.Kupuje to w sklepie w Centrum Handlowym na ul.Głębockiej.Mogę powiedzieć ,że to jest duże poświęcenie ze strony matki.Nie mogę myśleć,że mi się nie chce,muszę to robić ,bo to jest dla niej dla jej zdrowia.Jest to dieta bardzo kosztowna,ale może kiedyś coś w sprawie się zmieni.Pozdrawiam Dorota z Warszawy mama Ani.
Witam Was bardzo serdecznie,
Moja historia jest podobna do tych już przedstawionych. Na diecie byłam od urodzenia do 15 roku życia. Razem z 5 lat starszą siostrą przechodziłyśmy przez wszystkie biopsje i inne męczarnie. Mama z babcią bardzo o nas dbały. Mama piekła chleb dla nas a babcia robiła obiadki - dieta była bardzo restrykcyjna. Mnie też ominęło przedszkole. Mama udzielała się czynnie w TPD w Pile i Poznaniu, tak jak poprzedniczki pamiętam książeczkę TPD, kartki na mięso i te okropne banany (do tej pory, pomimo iż minęło dużo czasu i nie muszę ich już przymusowo jeść - po prostu ich nie lubię), u mnie też w pokoju była kiedyś cała masa puszek z mlekiem dla dzieci, bo dary przyjechały i nie było gdzie tego złożyć w danej chwili. Całe dzieciństwo to jedna wielka choroba płuc i oskrzeli (dowód na to, że celiakia odbija się na innych organach w organizmie) poplątana z kolejnymi diagnozami: celiakia, celiakia, celiakia....Do sanatorium jeździłam regularnie do Jagusi w Kudowie Zdrój. Od 15 roku życia rozpoczęłam kolejną prowokację na podstawie stwierdzenia przez lekarzy, że stan jelit jest dobry i że wyrosłam z tego (tak jak moja siostra zresztą). Całą szkołę średnią lądowałam w szpitalu co 2-3 miesiące z ostrymi bólami brzucha i biegunkami - nikomu nie przyszło na myśl, że to może być kolejne ujawnienie się choroby. Przeszłam przez wszystkiego rodzaju gastroskopie, kolonoskopie i inne świństwa. Diagnoza Leśniewskiego-Crochna też już była. Tak naprawdę to nikt nie wpadł na pomysł żeby po prostu zbadać stan jelit pod kontem celiakii (a może były tylko wychodziły negatywnie?) Mama zjeździła ze mną pół Polski w poszukiwaniu pomocy (również różnego rodzaju znachorzy i bioenergoterapeuci). Później jak poszłam na studia jakoś się sprawa wyciszyła - tak po prostu (nadal miewałam biegunki, ale wszystko przypisywałam stresowi przed egzaminem). Zresztą bardzo reaguję na każde zdenerwowanie (przed egzaminem potrafiłam zwracać z nerwów i to było poza mną - w ogóle po mnie nie było widać, że się denerwuję - organizm sam tak reagował). Kilka miesięcy temu zaczęłam bardzo kaszleć od lekarza do lekarza wylądowałam u alergologa a później u gastrologa, który zlecił pobranie wycinka histopatologicznego. Wyrok brzmiał celiakia, dieta. Powoli staram się oswoić z myślą o tym, że znowu do bliżej nieokreślonego czasu będę na diecie. Jest mi ciężko - prawie nic już nic nie pamiętam (w podstawówce jadłam tylko to, co przygotowała mama i babcia). Mieszkam sama i nie ma już kto się mną zająć (z rozrzewnieniem wspominam maminy chlebek). Ale faktycznie dostępność produktów jest znacznie lepsza niż kiedyś, tylko te powalające z nóg ceny...
Właśnie po raz kolejny się zaziębiłam i znowu ten okropny kaszel - bardzo przeszkadza mi w pracy - ale może po prostu za krótko jestem jeszcze na diecie. Acha i bóle głowy też miałam bardzo regularnie (tomografia oczywiście nic nie wykazała).
Tak jak pisałam historia podobna do poprzednich - tyle, że nie chciałam jej przedstawiać w dramatyczny sposób, choć były chwile załamania
Wszystkim (w tym sobie) życzę wytrwałości w utrzymaniu diety,
choć wiem jedno - nigdy nie zapomnę smaku i zapachu świeżo upieczonego pszennego chleba.
Moja historia jest podobna do tych już przedstawionych. Na diecie byłam od urodzenia do 15 roku życia. Razem z 5 lat starszą siostrą przechodziłyśmy przez wszystkie biopsje i inne męczarnie. Mama z babcią bardzo o nas dbały. Mama piekła chleb dla nas a babcia robiła obiadki - dieta była bardzo restrykcyjna. Mnie też ominęło przedszkole. Mama udzielała się czynnie w TPD w Pile i Poznaniu, tak jak poprzedniczki pamiętam książeczkę TPD, kartki na mięso i te okropne banany (do tej pory, pomimo iż minęło dużo czasu i nie muszę ich już przymusowo jeść - po prostu ich nie lubię), u mnie też w pokoju była kiedyś cała masa puszek z mlekiem dla dzieci, bo dary przyjechały i nie było gdzie tego złożyć w danej chwili. Całe dzieciństwo to jedna wielka choroba płuc i oskrzeli (dowód na to, że celiakia odbija się na innych organach w organizmie) poplątana z kolejnymi diagnozami: celiakia, celiakia, celiakia....Do sanatorium jeździłam regularnie do Jagusi w Kudowie Zdrój. Od 15 roku życia rozpoczęłam kolejną prowokację na podstawie stwierdzenia przez lekarzy, że stan jelit jest dobry i że wyrosłam z tego (tak jak moja siostra zresztą). Całą szkołę średnią lądowałam w szpitalu co 2-3 miesiące z ostrymi bólami brzucha i biegunkami - nikomu nie przyszło na myśl, że to może być kolejne ujawnienie się choroby. Przeszłam przez wszystkiego rodzaju gastroskopie, kolonoskopie i inne świństwa. Diagnoza Leśniewskiego-Crochna też już była. Tak naprawdę to nikt nie wpadł na pomysł żeby po prostu zbadać stan jelit pod kontem celiakii (a może były tylko wychodziły negatywnie?) Mama zjeździła ze mną pół Polski w poszukiwaniu pomocy (również różnego rodzaju znachorzy i bioenergoterapeuci). Później jak poszłam na studia jakoś się sprawa wyciszyła - tak po prostu (nadal miewałam biegunki, ale wszystko przypisywałam stresowi przed egzaminem). Zresztą bardzo reaguję na każde zdenerwowanie (przed egzaminem potrafiłam zwracać z nerwów i to było poza mną - w ogóle po mnie nie było widać, że się denerwuję - organizm sam tak reagował). Kilka miesięcy temu zaczęłam bardzo kaszleć od lekarza do lekarza wylądowałam u alergologa a później u gastrologa, który zlecił pobranie wycinka histopatologicznego. Wyrok brzmiał celiakia, dieta. Powoli staram się oswoić z myślą o tym, że znowu do bliżej nieokreślonego czasu będę na diecie. Jest mi ciężko - prawie nic już nic nie pamiętam (w podstawówce jadłam tylko to, co przygotowała mama i babcia). Mieszkam sama i nie ma już kto się mną zająć (z rozrzewnieniem wspominam maminy chlebek). Ale faktycznie dostępność produktów jest znacznie lepsza niż kiedyś, tylko te powalające z nóg ceny...
Właśnie po raz kolejny się zaziębiłam i znowu ten okropny kaszel - bardzo przeszkadza mi w pracy - ale może po prostu za krótko jestem jeszcze na diecie. Acha i bóle głowy też miałam bardzo regularnie (tomografia oczywiście nic nie wykazała).
Tak jak pisałam historia podobna do poprzednich - tyle, że nie chciałam jej przedstawiać w dramatyczny sposób, choć były chwile załamania
Wszystkim (w tym sobie) życzę wytrwałości w utrzymaniu diety,
choć wiem jedno - nigdy nie zapomnę smaku i zapachu świeżo upieczonego pszennego chleba.
Ostatnio zmieniony czw 06 lip, 2006 23:35 przez Agrafka, łącznie zmieniany 1 raz.
-
anakon
- Bardzo Aktywny Forumowicz
- Posty: 609
- Rejestracja: czw 08 sty, 2004 12:27
- Lokalizacja: Warszawa
Zupelnie niepojete, ze przy wczesniejeszej diagnozie celiakii przez tak dlugi czas meczono Cie nie robiac podstawowego badania, przeciez gdzies w wywiadach lekarskich musialas mowic na co bylas chora...To powinien byc pierwszy trop bez wzgledu na objawy...nawet bole glowy powinny dac do myslenia lekarzowi w kontekscie celiakii. Nie wiem jacy lekarze sa tak osobliwie doksztalceni, ale ja te 30 z gorka lat temu i przez caly czas nie slyszalam zebym mogla z celiakii wyrosnac, jedyne co to byla mozliwosc blednej diagnozy, ale zostala potwierdzona po okresie dorastania i tyle.
-
Monika1978
- Nowicjusz
- Posty: 3
- Rejestracja: śr 26 lip, 2006 20:59
- Lokalizacja: Chojna
A oto nasza historia. Jest rok 2002- marzec. Jestem szczęśliwą mamą rocznej Marty. Moja córka jest pogodnym dzieckiem, skorym do zabawy. Pewnego dnia czar pryska. Dziecko markotnieje, traci apetyt, przestaje przybierać na wadze. Pojawiają się wymioty, biegunka.Marta przestaje chodzić, jest ospała, traci na wadze po 2 kg na tydzień, pojawia się ogromny brzuch ,,usiany" pajęczynkami naczyń krwionośnych. Odchodzimy od zmysłów, nasze dziecko jest chore- ale to nasze zdanie. Lekarze twierdzą, że ,,dziecko wypłakło sobie taki brzuch", ,,To zaniknie z wiekiem, a biegunki miną- pewnie mleko było nie świeże". Nie robiono nam żadnych badań , od każdego nowego lekarza wychodziliśmy z nowymi lekami, które nie przynosiły poprawy. Na domiar złego w sierpniu Marta zachłysnęóła się orzeszkiem- szpital, bronchoskopia. Tam dopiero doktor pulmonolog zaczyna podejrzewać celiakię. Szukamy z ksiązki telefonicznej poradni gastrologicznej dla dzieci. Trafiamy do ordynatorki oddziału gastroenterologicznego w Szczecinie. Już na pierwszej wizycie w ,,drzwiach" usłyszeliśmy, że Marta to książkowy celiatyk i na pierwdzy rzut oka widać, co jej dolega. Trafiliśmy do szpitala. Marta była wycieńczona. Mając 1,5 roku nie chodziła, ciągle spała. Była bardzo osłabiona, miał ogromna anemię. Wynik IGA- Ema wynosił +320, a biopsja wykazała całkowity zanik kosmków zlicznymi naciekami. Zdiagnozowano celiakię. Po przetoczeniu krwi i stosowaniu diety bezglutenowej (po tygodniu) Marta powróciła do zdrowia, zaczęła chodzić, śmiać się i bawić . Od tamtej pory, a już minęło 4 lata jest bezglutkiem, chodzi do normalnego przedszkola, przyzwyczaiła się do tego, że nie może jeść tego, co inne dzieci- dzieci zaakceptowały jej inność. Same zwracaja uwagę i pilnują się, aby nie poczęstować jej czymś co może zaszkodzić. Początek był straszny. Płakałam po nocach bo nie wiedziałąm czym nakarmię dziecko.Na każdej etykietce była mąka. Nigdy wcześniej nie słyszałąm o czymś takim jak dieta bezglutenowa. Jednak pomoc lekarzy ze szpitala na Unii Lubelskiej w Szczecinie okazała się bezzcenna. Zapoznano mnie z podstawami diety, wskazano sklepy posiadające produkty bezglutenowe, dano adresy fundacji i stowarzyszeń dla osób z celiakią. Teraz po tylu latach jesteśmy specjalistkami w wypiekach, pierogach i innych daniach bezglutenowych.
Monika (mama Marty)