Wasze historie

[GosiaM]

To może i ja kilka słów o mojej córce.
Asia gdy się urodziła miała skazę białkową. Po porodzie gdy wróciłam z Asią do domu rzuciłam się na nabiał żebym miała lepszy pokarm. I to był duży błąd! Asia nie miała chropowatej buzi- w pewnym momencie zrobiła jej się na buzi skorupka. Gdy tylko zobaczyła ją lekarka powiedziała "skaza białkowa". Oprócz tego Asia miała atopowe zapalenie skóry. Gdy miała ok. 2-tygodni musieliśmy jechać do poradni kardiologicznej na usg serca, gdyż miała w sercu jakieś szmery. Okazało się, że ma niezrośnięty przewód botala. Do ok. drugiego roku życia zrósł się na szczęście sam i obyło się bez zabiegu. Gdy miała roczek wylądowałyśmy w szpitalu z zakażeniem dróg moczowych. Trafiłyśmy na wspaniałego lekarza pediatrę nefrologa doktora Prandotę, który wyleczył Asię i obyło się bez cystografii. Odkąd pamiętam Asia zawsze miała zaparcia. Czasem były wymioty nie wiadomo dlaczego i wtedy "obwinialiśmy" to co Asia zjadła np. pomidorek (chociaż był bez skórki) , truskawki czy inne produkty. Lekarz pediatra przepisywał różna mikstury, po których sama nie wiem czy było lepiej. Mmikstura się kończyła, a problem był nadal. W ok. drugim roku życia "przyczepiłam się " (że tak powiem) do dziwnych krosteczek na rękach córki nad łokciami. Trafiłyśmy do alergologa i przeróżne mazidła dostawałyśmy do smarowania, które w ogóle nie pomagały. Przy którymś razie alergolog zaproponowała, żebym się z córką zgłosiła do Poradni Zaburzeń Żywienia. Wzięłam wszystkie posiadane wyniki i pojechałyśmy. Lekarka zaproponowała żebym położyła się z córką na oddział celem zrobienia w szpitalu potrzebnych badań. Położyłyśmy się do szpitala. Na podstawie badań z krwi okazało się, że córka ma celiakię i powinna być na diecie bezglutenowej. Byłam przerażona, bo nie miałam pojęcia co to jest, a jak usłyszałam, że do końca życia to łez powstrzymać nie mogłam. To był okres świąteczny. Pojechaliśmy z mężem do jedynego sklepu z żywnością bezglutenową, o którym wtedy poinformowała nas lekarka, ale chleba nie kupiliśmy, bo cały został wykupiony. Kupiliśmy chleb do samodzielnego wypieku. Pamiętam, że piekł go mąż, bo ja znowu trafiłam z córką do szpitala, żeby wyniki uzupełnić o biopsję. Mężowi z pieczenia chleba wyszedł kamień. Ręce nam opadły i nie wiedzieliśmy co dać dziecku do jedzenia. Natomiast jesli chodzi o badanie biopsji to córka jest takim przypadkiem , że wycinek nie został pobrany- bo jak powiedziała pani doktor, czasem tak bywa, że kapsułka wycinka nie pobierze. Bardzo źle wspominam to badanie. Płakałyśmy obje, Asia od momentu dostania znieczulenia przez cały czas trwania badania (a trzeba było z włożoną przez buzię dziecka kapsułką i wężykiem przejść do innego budynku) i ja ryczałam razem z nią za drzwiami zadając sobie pytanie "Boże co ja zrobiłam, po co się na to zgodziłam". Było to wszystko jak się później okazało zbyteczne i niepotrzebne, bo wycinek przecież nie został pobrany.
Wiem, że w diecie córki długo popełniałam błędy, ale były to błędy popełniane nieświadomie. Lekarz poinformował nas tylko o chlebie, mące, o wędlinach, czyli o takich podstawowych produktach. Na to forum trafiłam przez zupełny przypadek z czego się bardzo cieszę i myślę, że wiele zabłąkanych dusz znajduje tu dużo pomocnych informacji. Czasem się tak zastanawiam co byłoby gdybym się do tych krostek Asi nie przyczepiła? Czy dalej jadłaby gluten wyniszczając swój organizm i męczylibyśmy się z zaparciami?

[kornelia]

Witam serdecznie wszystkich, z przyjemnością przedstawie się i opowiem Wam swoją historię. Na imię mam Gosia jestem mężatką mam 30 lat i jestem z warszawy, w zeszłym roku w sierpniu urodziłam synka Stasia jest to moje pierwsze dziecko. Rodziłam w jedym z "lepszych" warszawskich szpitali ( dla mnie nie okazał sie lepszy ), miałam bardzo ciężki poród z użyciem vacum, po porodzie tez nie było łatwo ale z każdym dniem było lepiej, więc dawałam radę, niestety gdy mój synek miał 3 tygodnie dostał wysokiej gorączki i okazało się że ma w moczu bakterię i trafiliśmy na 2 tygodnie do szpitala przy ulicy niekłańskiej, po wyjściu ze szpitala zaczął się mój dramat. Od połowy września do połowy listopada miałam obfite biegunki i wielki brzuch, puchły mi nogi i traciałam siły do życia.
Chodziłam od lekarza do lekarza i diagnozy były różne : szukali u mnie cukrzycy, choroby tarczycy, choroby układu krążenia, niedoboru magnezu i potasu i jeszcze wielu innych.
W brzuchu przelewała mi się woda jakby ktoś obok mnie przelewał wodę z wiadra do wiadra
takie były odgłosy, zrobiłam sobie usg brzucha ( do wszystkich lekarzy chodziłam prywatnie, wydałam bardzo dużo pieniędzy a i tak mi nie pomogli). Byłam w klinice enelmed u gastrologa, przyjął mnie przez biurko i dał wykład na temat karmienia piersią !
Wszystko to trwało do czasu aż trafiłam do prywatnej przychodni profesorskiej przy nowym świecie do gastrologa pana profesora Jarosza ( wizyta też nie należała do tanich, ale nie miałam wyjścia), podczas tej jednej wizyty została zdiagnozowana ( narazie na oko bez badań )moja choroba - celiaka, za parę dni poszłam do szpitala bródnowskiego gdzie miałam zrobioną gastroskopię i usg brzucha. Okazało się, że mam celiakię i najprawdopodobniej od wielu lat tylko ciąża spowodowała uaktywnienie sie tej choroby.
Dzięki profesorowi Jaroszowi mój stan się poprawił i mogłam zająć się swoim synkiem ( bo do czasu zdiagnozowania choroby robił to mąż i babcie, ja nie miałam siły wziąć dziecka na ręce) i zacząć normalnie żyć.
Jestem na diecie bezglutenowej i raz na miesiąc melduje się na kontroli u profesora.
Bardzo przeżyłam to co się ze mną działo i teraz ciężko jest mi zapomnieć choć bardzo się staram.
Mam nadzieję, że moja historia pomoże i ukierunkuje osoby z podobnymi objawami choroby.
Jak się okazuje na celiakię nie chorują tylko dzieci ale osoby dorosłe też.
Ciesze się, że mogę z Wami być i napewno będę odwiedzała forum jak tylko czas mi pozwoli.
Serdecznie pozdrawiam
Gosia
[/b]

[anakon]

No coz...wbrew pozorom Twoja historia jest dosc klasyczna. Brak wyraznych objawow, horror po ciazy i dlugie pielgrzymki w celu ustalenia prawidlowej diagnozy. Czasem jeszcze dochodzi wzmianka z dziecinstwa, ze kiedys dziecko bylo chore na celiakie, ale z niej "wyroslo". Mozesz sie pocieszyc tym, ze teraz powinno byc juz tylko lepiej. Na pewno dojdziesz do siebie i odzyskasz energie do zycia i checi do zdrowego celiakowego zywienia.
Pozdrawiam i zycze zdrowia.

[gosia888]

kornelia Twoja historia przypomina mi moją i ciekawe dlaczego lekarze nie potrafią wyciągnąć wniosków na przyszłość.

Moja historia zaczeła się również po porodzie. Całą ciąże super przechodziłam poród dobrze zniosłam urodziłam 20.10.2006, na początku grudnia zaczęła się biegunka. Myślałam że to po ogórkach bo własnie rozszerzalam diete. Ale gdy po 3 dniach objawy mi sie nie skonczyly poszlam do lekarza on mi powiedział że to jakis wirus i on nawet tydzien moze trwac. Po tygodniu dalej nic a objawy coraz gorsze ponieważ byłam na diecie lekkostrawnej i praktycznie jadłam sam chleb. Pamiętam jak w wigilie najadłam się uszek i miałam taki straszny ból brzucha że nie mogłam juz wytrzymac. Synka karmila moja mama moim pokarmem a ja go ściągałam.

Poszłam do gastrologa ona kazala brac manti itp i poczekac jeszcze tydzien. Po tygodniu dalej nic i ide do niej a ona sie mnie spytala czy probowalam nie jesc chleba a ja jej ze nie. I koniec tematu. (Nie wiem do tej pory czemu nie pociagnela tego tematu). Zapisala mnie na kolanoskopie. Na ktorej nic nie bylo widac bo mialam ciagle biegunki. Chciala mnie wziac do szpitala ale ja ze wzgledu na male dziecko sie nie zgodzilam i robilam badania prywatnie. Usg brzucha na salmonelle badania itp.

Jak dalej mi nic nie pomagalo polozylam sie do szpitala lezalam tam tydzien czasu i zrobili mi pasaż jelit ktory nic nie wykrył i jakies badania na bakterie. W tym czasie moja mama poszla z synkiem moim do lekarki i opowiedziala jej co sie ze mna dzieje a ta lekarka napisala na kartce "Iga celiakia" zebym zrobila te badanie. Ja poszlam do lekarza prowadzacego spytalam sie co to jest i czy bede miala robione te badanie. A on ze to przeciwciala i nie bede miala robionego tego badania bo to nie potzrebne. No i mialam pobraną krew na jakies badanie co mi nie potrafili powiedziec na co i ze mam czekac 3 tygodnie na wynik. (Te badanie zlecila ordynator ta do ktorej prywatnie chodzilam ,a ze nie byla moją lekarką prowadzącą to niewiele mi mowila). Ale te badanie to tylko na uspokojenie sumienia i to na pewno nie jest to na co jestem chora.

Dali mi wypis ze szpitala z diagnozą nieustaloną ale wmówili mi ze to prawdopodobnie na tle nerwowym i ze powinnam brac srodki uspokajające. To był 20 styczen a ja schudłam juz 10kg od mojej normalnej wagi. Czyli wazyłam 54kg przy wzroscie 180. Wygladalam strasznie chudo z brzuchem wydętym. W wc spedzalam godziny. Miałam na zmiane albo zaparcia albo woda lała się ze mnie. Do tego ciągle wymiotowałam.

Zaczelam czytac o nadwrazliwych jelitach i tak zylam z tym. Az do marca kiedy to zapisalam sie do gastrologa w warszawie. Stwierdzilam ze przydaloby sie odebrac to badanie ze szpitala. Okazalo sie ze to bylo badanie na celiakie i tam jak wol wyszly mi tez przeciwciala. W warszawie lekarz mi zrobil gastroskopie i z niej wyszlo ze kosmki mam w skali 3c i ze celiakie mam.

Od tej pory na diecie jestem czyli juz prawie rok. Wrocilam do normalnej wagi nareszcie dobrze sie czuje i w sumie ta dieta nie jest tak bardzo uciążliwa.

A za tydzien jade z synkiem do CZD w Warszawie. On nie ma zadnych objawow ale sprawdzic trzeba bo ryzyko jest.

[Sheep]

AAAA naprawdę jakbym miała nóż w kieszeni, to bym się pokaleczyła
Lekarska katastrofa!
Straszne jest to zbywanie pacjentów, traktowanie ich jak półgłówki, a w dodatku nieszukanie diagnozy i wypuszczanie ze szpitala chorego!

Ale mnie się zdaje, ze rozsądnym byłoby dołączanie do jakiejś wyprawki szpitalnej poporodowej (chyba każda młoda mama dostaje coś takiego?) informacji o celiakii, jakie są jej objawy, i że sama ciąża bywa katalizatorem. Zaoszczędziło by to być może stresu wielu dziewczynom, a przy dziecku stresów chyba nie brakuje!

[GosiaM]

AAAA naprawdę jakbym miała nóż w kieszeni, to bym się pokaleczyła
Lekarska katastrofa!

Dokładnie, jak czytam te historie to ręce opadają... brak słów po prostu...

[anakon]

A nie mowilam, klasyka medyczna, przewciez dorosly chory na celiakie to wg lekarzy jest niemozliwe...

[Natko_]

Z tego, co widzę, to jestem mało oryginalnym przypadkiem

Od dziecka zdrowa, z małymi ale: anemia na okrągło się plątała, ale każdy to olewał. Mała jestem, ale mówili "po mamusi"

No i w końcu jak sobie własne drugie dziecię urodziłam, wykarmiłam i po 13 miesiącach od piersi odstawiłam, to się zaczęła jazda
Biegunki, wymioty, zmęczenie, rozdrażnienie. Anemia dopadła mnie już w ciąży, ale po porodzie ciut się poprawiło, potem znowu wyniki spadły. Żelaza nie wchłaniałam (jakies testy miałam w tym kierunku).
Nie bujałam się z chorobą - tym najgorszym momentem - długo - lekarz rodzinny - dziękuję panu Januszowi Kiślowi z Czyżowic - w sumie po 2 wizycie bąknął coś o celiakii, a na 3 posłał moją krew na przeciwciała. Akurat był koniec roku, więc pokończyły się kontrakty poradniom specjalistycznym, no i tym sposobem od 13 grudnia do 10 stycznia było puste czekanie, ale potem już w zasadzie bez problemów, bez prywatnych wizyt w ciągu miesiąca miałam już diagnozę pełną "w kieszeni" i od 13 lutego jestem na diecie. Żyję, mam się coraz lepiej i teraz boli mnie tylko jedno - cenyyy naszego jedzenia

Ale podoba mi się zdanie Marko Ramiusa (chyba - jak pomyliłam to obu przepraszam ) - "jestem chory? Nie, jestem oryginalny"

[GUTEK]

Mój synek też tak o sobie mówi: jestem wyjątkowy

[pancerny48]

Czy znalazł się forumowicz, albo ktoś ,kto zna kogoś ,żeby został zdiagnozowany w wieku 58lat!!!!. Niestety ja jestem takim przypadkiem. Dzisiaj dopiero uświadomiłem sobie , dlaczego całe życie nie byłem "koneserem smakoszem " ,zazdrościłem ludziom , dla których jedzenie jest wielką przzyjemnością ,bo ja posiłki traktowałem jako zło konieczne.
Ale do rzeczy. Skrótowo:rok93 drętwienie nóg , 99straszne bóle żołądka, kóre przypisałem skutkom przewlekłej przepukliny - operacja a skutków brak. Dolegliwości żołądkowe dalej dokuczają ale w mniejszym wymiarze. natomiast odczuwam coraz bardziej brak łaknienia . W ciągu 1-go roku tracę na wadze 35kg!!!!!. Z 82kg na 49. Szok. Lekarz neurolog , zapewnienia o wyleczeniu , 9 miesięcy chorobowego , zasiłek rehabilitacyjny a efektów brak.2003r badania u specjalistów : 6.02.2003 prof.dr hab. med Lech Cierpka Specjalista Chirurg (naczyniowy) diagnoza ?, zalecenia-podkolanówki uciskowe przeciw obrzękowe. następny Specjalista Reumatolog - wynik pozytywny reumatologicznie.Nefrolog Dr med."wyniki badań nje dają podstaw do 'itd, znów zdrowy.Dermatolog-bez komentarza. USG jamy brzusznej super, płuca super tak jak
iserce . Sierpień2002 Szpital Wojewódzki nr5 Sosnowiec -Neurologia. Badania- pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego (niepotrzebne jak stwierdził lekarz), rutynowe badania -morfologia mocz. dowóz karetką na hematologię .Biopsja szpiku kostnego. Wypis: rozpoznanie-choroba Addisona-Birmera (brak wchłaniania Vit B-12 z układu pokarmowego). Zalecenia:dożywotnio Vit B-12 domięśniowo co 1-mc. Dalsze leczenie hematologiczne. Nie chcę zanudzać , ale to co stało się dalej , to horror. Hematologia , poziom leukocytów osiąga poziom37,1 ( norma 4,0-10,0) .Jest to rok 2005 , chemia ,po miesiącu poprawa. 2006 r tylko hematologia + NEUROLOGIA. Styczeń 2006r. obrzęk od stóp w gorę . 1 luty Spital Miejski Siemianowice Śląskie. Izba Przyjęć podstawowe badania i wywiad. Oddział wewnętrzny. badania natychmiastowe wstępne. Jestem pod wrażeniem. Młoda lekarka po studiach po dwóch dniach kojarzy powód mojej choroby .
Po testach oraz po gastroskopii i kolonoskopi wszystko jasne. Dięki tej Pani i dr Straszakowi (Ordynator) żyję do dzisiaj .Dla wytrzymałych przytoczę ekpiryzę , jest dosyć ciekawa: "....U chorego włączyliśmy postępowanie polegające na stosowaniu leków odwadniających oraz uzupełniliśmy niedobory krwi. Badania dodatkowe u chorego (upośledzone wchłanianie Vit B12, niski poziom białka , albumin, dramatycznie niski poziomcholesterolu-45mg%!!!)nakazały uwzględnienie w diatgnostyce różnicowej zespołu wchłaniania. Wykonane przez nast testy wchłaniania żelaza i glukozy potwierdziły ich złe wchłanianie z przewodu pokarmowego. W wykonanych badaniach hist-pat wycinków jelita cienkiego wykazaliśmy zmiany sugerujące zaawansowaną postać celiaki-MARSH III.
A teraz najciekawcze: będąc w szpitalu w Siemianowicach Śląskich wszycsy lekarze , łącznie z anestozjologem (super pani doktor ) oraz pielęgniarkami nie potrafili sobie wyobrazić ,że jakikolwiek lekarz internista nie potrafił zdiagnozować celiaki. Jeszcze tylko jedna refleksja .Wrzesień 2003 Repty Śląskie , stwierdzenie braku wchłaniania żelaza z układu pokarmowego.Pdano domięśniowo pare dawk Fe . i znów bez szukania prrzyczyn. Kończę i przepraszam za zbyt długą historię , ale to tylko skrót ,jeżeli znajdzie się osoba , która chciałaby skorzystać z moich doświadczeń w zdiagnozowaniu choroby to zapraszam albo na forum lub Skype . Dziękuję

[ Dodano: Sro 16 Maj, 2007 18:38 ]
przepraszam za błędy gramatyczne

[Małgorzata]

pancerny48 - jeśli pozwolisz umieszczę Twoją historię na stronie Stowarzyszenia.
Chociaż chętniej zrobiłabym to np. w Gazecie Lekarskiej, a najchętniej na pierwszej stronie Wyborczej albo Rzeczpospolitej! Ogromnymi literami i z bardzo konkretnym komentarzem

Znów, kolejny raz, kiedy czytam taką historię utwierdzam się w przekonaniu, że tak dłużej być nie może i chociaż nasza walka wygląda na razie jak walka z wiatrakami musimy ją kontynuować.

Zapraszam pancernego48 do Stowarzyszenia

[kfiatek]

O rany Jak czytam takie historie, to mi się nóż w kieszeni otwiera...

[Ola*]

pancerny, włos mi się jeży na głowie. Strasznie mi przykro gdy czytałam Twoją historię, tyle bezsensownego cierpienia... Bardzo się cieszę, że w końcu trafiłeś do dobrych specjalistów.
A swoją drogą - doktor Straszak też mnie zdiagnozował, tyle że w przychodni w Katowicach

[gosia888]

Widzę że ja sie powinnam cieszyć że 3 miesiącach mnie zdiagnozowali. W głowie mi się nie mieści. Ta Twoja historia to jakiś horror. Najlepiej to by było podać tych lekarzy do sądu.

[pancerny48]

Małgorzato , zgadzam się z Twoją propozycją a deklarację członkowską i ankietę wysyłam dzisiaj a w tej chwili wpłacam składkę. Pozdrawiam