Wasze historie

Moderator: Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Siłaczka200
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 32
Rejestracja: pt 27 kwie, 2007 12:02
Lokalizacja: POMORZE

Post autor: Siłaczka200 »

Dzień dobry! Po przeczytaniu Waszych historii brak mi słów............ :( z jednej strony ogromnie współczuję tak długiej drogi do diagnozy, z drugiej strony czuję złość z powodu ignorancji lekarzy :027:
Przy powyższych opisach historia mojej córki jest dosyć łagodna.
Weronika urodziła się o czasie (17. 06 2004r.) jako zdrowe dziecko. Karmiłam ją piersią, lecz mimo to miała bardzo silne kolki jelitowe, w nocy źle spała, była marudna, miała słaby apetyt, była blada (miała zawsze niski poziom żelaza), brzuszek też był zawsze troszkę wzdęty a pępek wystający. Żaden lekarz tych zachowań i objawów z niczym nie kojarzył.
Pod koniec maja 2006r. Weronika zachorowała na Salmonellozę. Znam wydolność polskiej służby zdrowia i wiele razy nie czekałam na ich diagnozę czy w przypadku swoim, swoich bliskich, czy dzieci. Tak też było w tym przypadku. Po paru dniach biegunki i nieskutecznego leczenia zrobiłam prywatnie posiew kału i wyszły w nim bakterie Salmonelli! Na tej podstawie dostałam skierowanie do szpitala, na oddz. zakaźny dziecięcy. Tam dopiero była walka...........Dzięki BOGU obecnie można być z dzieckiem w szpitalu, bo inaczej nie wiem jakby sie to skończyło dla mojej córki. Miałam wówczas szczątkowe wiadomości na temat Salmonellozy i Celiakii. Nie miałam jak tej wiedzy uzupełnić, o byłam z dzieckiem w szpitalu. Męczyłam wszystkich lekarzy, patrzyłam im na ręce, prosiłam o dodatkowe badania. Efekt był mierny. Po tygodniu wypisano dziecko do domu, a za kolejny tydzień Weronika na moje żądanie powtórnie wróciła na ten oddział już z zap. płuc. Tym razem zajęto się nią rzetelniej. Zrobiono jej USG jamy brzusznej, Rtg kl. piers. i badania krwi w kier. przeciwc. p/endomys. i p/gliad. Na wynik mięliśmy jednak czekac ponad miesiąc. Na początku września 2006r. odebrałam wyniki przeciwciał - oba dodatnie. Pediatra dał od razu skierowanie do gastroentorologa w Gdańsku. Pierwsza wizyta odbyła się 20.09.2006r. i od razu skierow. na gastroskop. + biopsję. Wynik : zanik błony śluzowej jelita c. III, IV stopnia w/g Shmerlinga. Diagnoza nie jest jednoznaczna. Po paru latach diety ma być prowokacja i powtórna biopsja, której wynik pozwoli orzec czy była to ukryta Celiakia (uaktywniona przez Salmonellozę), czy powikłanie po Salmonnelii.
Weronika jest na ścisłej diecie b.g. od września 2006r. Stopniowo jej stan wracał do normy, delikatnie przybiera na wadze i wzroście. O dziwo przy swoim chimerycznym usposobieniu akceptuje dietę, sama pyta co może zjeść.
POZDRAWIAM WSZYSTKICH :053:
CO CIĘ NIE ZABIJE, TO CIĘ WZMOCNI!
Awatar użytkownika
Małgorzata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1579
Rejestracja: pn 03 sty, 2005 22:56
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Małgorzata »

Moim zdaniem to celiakia na 100%, bo potwierdzona wg wszelkich zasad - biopsja +przeciwciała (one występują wyłącznie przy celiakii, w żadnym innym schorzeniu, także przy salmonellozie by ich nie było), salmonella mogła celiakię po prostu "ujawnić", nasilić objawy.

Nie ma w ogóle sensu kiedykolwiek męczyć dziecka prowokacją!

Ale ja nie jestem lekarzem. Jedyne co mogę poradzić - konsultacja innego gastroenterologa.
Obrazek
Siłaczka200
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 32
Rejestracja: pt 27 kwie, 2007 12:02
Lokalizacja: POMORZE

Post autor: Siłaczka200 »

Dziękuję Małgorzato za Twoją opinię! :)
Jeśli jest tak jak piszesz to okazałoby się, że Salmonelloza była "zbawienna", bo ukryta postać Celiakii pewnie by podstępnie siała spustoszenie w organizmie mojej córki. Nie wiadomo ile lat musiałoby upłynąć, żeby jakiś lekarz umiał ją właściwie zdiagnozować???
Czytając w/w historie choroby aż włos mi się na głowie jeży co by to było, gdyby nie Salmonelloza??????????? :042:
CO CIĘ NIE ZABIJE, TO CIĘ WZMOCNI!
Awatar użytkownika
GosiaM
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 866
Rejestracja: pn 24 maja, 2004 22:49
Lokalizacja: Wrocław

Post autor: GosiaM »

Wiecie, te nasze wszystkie historie to jeden horror gorszy od drugiego...
Awatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 2660
Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Rafal_tata »

Należałoby je wydać w formie papierowej oraz elektronicznej i rozesłać do jak największej ilości pediatrów, gastroenterologów, dermatologów i internistów jako PRZESTROGĘ i uzupełnienie wiedzy!!! Te historie są tak dołujące, że jak patrzę na moją Kasię, która na szczęście nie musiała tego przechodzić, to mnie w dołku ściska... A ilu jeszcze ludzi tak się męczy??? ZGROZA :!: :!: :!:
Awatar użytkownika
Patka
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 527
Rejestracja: ndz 28 lis, 2004 17:31
Lokalizacja: Toruń

Post autor: Patka »

Rafał a wiesz dobry pomysł ... tylko żeby choć 1/10 tego przeczytali bo mam wrażenie że dokształcanie ich gryzie ...
Martusia86
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 2
Rejestracja: czw 31 maja, 2007 15:52

Post autor: Martusia86 »

Witam mam pytanie Obrazek"mam 21 lat i juz od dawna choruje na celiakie nie zawsze stosowalam diete poniewaz lekarza jak mialam okolo 10 lat stwierdzili ze juz nie mam celiaki. Teraz obecnie jest ok stosuje diete chociaz jest to trudne i nie zawsze mi sie to udaje poniewaz prodykty te sa bardzo drogie ale nie o to mi chodzi moje pytanie brzmi: czy moge miec jakies problemy z zajsciem w ciaze poniewaz moj narzeczony robi wszystko zeby tak bylo ale cos widocznie zemna jest nie tak. Co mam robic?? pomozcie
Awatar użytkownika
GUTEK
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 276
Rejestracja: ndz 24 wrz, 2006 17:12
Lokalizacja: SIERADZ

Post autor: GUTEK »

Powinnaś zacząć od przejścia na ścisłą dietę bezglutenową. A później się zobaczy co dalej.
Na diecie od 15.03.2011
Awatar użytkownika
Pinhead
-#Administrator
-#Administrator
Posty: 95
Rejestracja: czw 15 gru, 2005 19:15
Lokalizacja: Suwałki
Kontakt:

Post autor: Pinhead »

Coz podziele sie swoja historia: zaznaczam ze mam 180 cm wzrostu.

Zawsze bylem szczuply, mialem ok 20 kg niedowagi. Wszystko 'zaczelo' sie od lekarskiej komisji wojskowej, wg ich wagi wazylem 49 kg. Dosc czesto cierpialem na biegunki.

Postanowilem cos w koncu z tym zrobic, udalem sie do mojego lekarza rodzinnego, ta dala mi skierowanie do szpitala. Wlasciwie to dziwie sie ze mnie przyjeli, przeciez mialem 'tylko' watla budowe ciala i biegunki.

Zaczely sie badania: usg tarczycy i jamy brzusznej, ekg, rentgen klatki piersiowej, sigmoidoskopia i gastroskopia (w odstepie 15 min), liczne badania krwi. Wynik: choroba trzewna typ 3B wg Marsha.

Ponad 4 lata na 'diecie' dopoki mi Nastka (wielkie dzieki) nie otworzyla oczu troche szerzej.
OK zgoda: "pszenica, zyto, jeczmien, owies" - jasne, ale na zdrowy rozum: np konserwa rybna - nikt tam nie wrzuci glutenu, racja? "Przeciez to mieso, nie zboze..." Dzieki takiej postawie czytalem tylko opisy produktow ktore moglyby miec make, wyniszczajac przy tym organizm.
"Sladowe ilosci? Eeee tam, nic sie nie stanie..." To skutki znuzenia dieta...
Wiem ze przy moim stanie jelit, powinienem unikac mleka, ale to takze nie jest takie latwe.

Wiec trzymam za was kciuki, prosze trzymajcie i za mnie, bysmy wszyscy byli stanowczy w swoim postanowieniu utrzymania scislej diety. Walczmy tez o swoje, z dieta mozna zyc, ale lepsze byloby to zycie, gdyby nasz portfel nie byl takze na diecie...
Ostatnio zmieniony pn 04 cze, 2007 22:03 przez Pinhead, łącznie zmieniany 1 raz.
Obrazek
Na diecie od 12.08.2002
aneczka0070
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 1
Rejestracja: pt 29 cze, 2007 22:06
Lokalizacja: Szczecin

Pomocy...

Post autor: aneczka0070 »

Witam.. pisze z bardzo poważnym problemem i licze na szybką odpowiedź .. bardzo mi zależy na czasie i nie wiem co robie :( Ostatnio z moim wujkiem stało się nie najlepiej.. :( w krótkim czasie schudł 20 kg... mial robione badania lecz lekarze nic u niego nie wykryli.. badania na raka mial też robione .. nie wiadomo co mu jest.. lekarze rozkladają ręce.. a z moim wujkiem jest coraz gorzej:(( coraz bardziej chudnie.. a wszystko co zje natychmiast wymiotuje lub ma biegunke.. Nikt nie wie co zrobić.. POMOCY!!!! Zależy mi na czasie ... Pozdrowienia...
Awatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 2660
Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Rafal_tata »

aneczka0070, to okropne, że musisz obserwować chorobę tak bliskiej osoby! Skoro lekarze nic nie wykryli, można podpowiedzieć, aby zrobili biopsje w kierunku celiakii oraz badanie krwi na swoiste przeciwciała występujące przy tej chorobie, ale musisz wziąć pod uwagę, że objawy o których piszesz nie są jednoznaczne. To, że ktoś dramatycznie chudnie oraz non-stop ma wymioty i biegunki nie musi koniecznie świadczyć o celiakii. Ale znając poprzednie przypadki i to, że lekarze sporadycznie decydują się na diagnozowanie celiakii, być może będzie dobrym pomysłem na zbadanie wujka w tym kierunku. Życzę Ci, żeby szybko odnaleźli przyczynę choroby...
Awatar użytkownika
kfiatek
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 824
Rejestracja: czw 22 lip, 2004 11:11
Lokalizacja: Gdańsk

Post autor: kfiatek »

aneczka0070, o diagnostyce celiakii poczytaj sobie najlepiej tu: http://www.celiakia.org.pl/index.php?la ... a.diagnoza


A tak zupełnie z innej beczki, pamiętacie, co pisałam w tym wątku jakiś czas temu:
kfiatek pisze:Po prostu pewnego dnia ktoś wyprowadził mnie z równowagi, reagując na informację o mojej diecie wybuchem śmiechu i niestosownymi komentarzami. Zaczęłam grzebać w sieci, żeby samej sobie udowodnić, że to nie jest aż tak nieznana choroba, żeby nie można było sobie o niej poczytać, jak ktoś tylko chce. No i udowodniłam sobie, a przy okazji trafiłam na to forum [...]
No więc historia ma niesamowity ciąg dalszy :D "Sprawca" mojego trafienia na forum a więc pośrednio i całego długiego ciągu wydarzeń, które doprowadziły do mojego uczestnictwa w wywiadzie dla "Olivii" był pierwszą osobą, od której dotarła do mnie wieść, że widział mnie w gazecie :okulary: Cóż, mogę tylko mieć nadzieję, że może chociaż przeczytał ten artykuł i choć trochę się dokształcił... Niemniej nigdy nie przestanę powtarzać, że nie ma tego złego, co by się w końcu, jakimiś krętymi drogami, nie obróciło w coś dobrego :)
"Denerwować się - to karać własne ciało za głupotę innych"
Awatar użytkownika
Nelia
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 2
Rejestracja: ndz 01 lip, 2007 19:06
Lokalizacja: Śląsk

Post autor: Nelia »

vixi pisze:
Paulito pisze:W Bytomiu trafiłem pod opiekę pewnej pani doktor(nazywała się Sikora chyba)
tak dokładnie Alicja Sikora - ona również mnie zdiagnozowała - jeszcze była Ślimok - one to zresztą do dziś się tym zajmują w Bytomiu na Batorego - zdiagnozowały i pomogły wielu dzieciakom... teraz już prawie starowinki... wielkie im dzięki...

To prawda, w Bytomiu na Batorego ( niektore budynki nadal w oplakanym stanie) ale jesli chodzi o lekarzy pediatrow niektorzy sa naprawde fantastyczni z dr Sikora na czele i niezwykle ludzka doc ktora sprawuje piecze nad caloscia. Mialam m.in. z nimi przyjemnosc miec zajecia, A. Sikore mozna poznac po tym, ze do wszystkich mowi per "Ty" :D Szkoda ze od pol roku probuja ja wypchnac na emaryture.. Wiem ze dobrze prowadza dzieci atopowe i z celiakia, maja tam zreszta oddzial biegunkowy.
gabszton
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 2
Rejestracja: pn 06 sie, 2007 12:39
Lokalizacja: Grodzisk Mazowiecki

Post autor: gabszton »

Mam 21 lat, w wieku 14, 15 lat zaczęły się ostre biegunki, bóle brzucha, wzdęcia, mdłości. Lekarze tłumaczyli je podrażnioną wątrobą, bo odbyciu w wieku 3 lat zapalenia wątroby typu B, mimo, że po wirusie nie było żadnych śladów. Przeszłam na dietę lekkostrawną, odżywiałam się jak staruszka w szpitalu, ale i wtedy nie było szczególnej poprawy. W końcu dolegliwości trochę ustąpiły, ale nie na długo, bo po dwóch latach piekło powróciło. Gastrolodzy stwierdzili, że skoro mam wzdęcia i często mi się odbija, to choruję na przepuklinę rozworu przełykowego przepony, którą może potwierdzić gastroskopia, choć nie musi, bo w wiekszości przypadków i ona nie daje gwarancji na ostateczne potwierdzenie. Zresztą podstawowym objawem jest zgaga, której nigdy nie miałam. Mimo wszystko zażywalam mnóstwo lekarstw, a poprawy nie było. W końcu wysłano mnie do psychologa, twierdząc, że bóle brzucha i biegunki powoduje jedynie stres-> diagnoza nerwica szkolna. Wydałam mnóstwo pieniędzy na najlepszych terapeutów, a biegunki nie ustawały. Zresztą nigdy nie należalam do osób nerwowych, źle reagujących na sytuacje stresowe, szkołę lubiłam, więc nerwica szkolna wydała mi się absurdalna, tym bardziej podczas wakacji. Jeden lekarz twierdził, że to przez nadmiar czytanych książek, inny, że za późno chodzę spać, a jeszcze inny, że mam wrzody. W końcu podejrzenia padły na zapalenie wątroby typu C. Zrobiłam badania, ale wyniki wyszły negatywne. Przeszłam wiele podstawowych badań krwi, moczu, kału i nic. Wtedy udalam się na USG brzucha, ale wszystkie narządy były w całkowitym porządku. W końcu doszło do sytuacji, że nie wychodziłam z domu, po prostu jedynym światem był ten wirtualny, internetowy. Bo jaki sens mają spacery, kiedy -za przeproszeniem- zaciskam zęby, by nie narobić w majtki, czy toaletowy seans w kinie. Nie wychodziłam, gdy nie musiałam, a gdy musiałam, aż łzy ciekły mi po policzkach. Jakiś czas temu siostra przeczytała w gazecie o celiakii, biorąc pod uwagę, że dziewczyna z wywiadu miała takie same objawy jak ja. Tego samego dnia, kiedy powiedziała mi o tym, przestałam jeść żywność zawierającą gluten. Poczułam się lepiej, o wiele lepiej, ale nie wszyscy mi dowierzali, twierdząc, że to wpłynęło jedynie na moją psychikę. Na diecie bezglutenowej jestem od tygodnia i zauważyłam poprawę (w końcu!), jednak wciąż nie mam pewności, że to celiakia (pozostały jeszcze przecież badania i wizyta u lekarza, którego mam po dziurki w nosie). Bardzo chciałabym, żeby tak było, bo płakać mi się chce, kiedy idę do lekarza, zostawiam 150 zł za 5 minut pogawędki i słyszę, że czytam za dużo książek. Zawsze kiepska byłam z biologii, ale biegunki spowodowane nadmiarem literek wydają mi się mało prawdopodobne. Tak bardzo bym chciała żyć normalnie, wychodzić wszędzie, gdzie chcę, imprezować, cieszyć się światem, zamiast myśleć, czy miejsce, w które się udaję będzie miało w miarę czystą toaletę. 7 lat biegunki to trochę za dużo, a już nawet Loperamid, czy pałeczki kwasu mlekowego przestały na mnie działać. Pozdrawiam wszystkich wyjątkowych bezglutenowców i przepraszam, jeśli ktoś będzie mieć pretensję o to, że zostawiłam tu swój post, nie mając do końca pewności, że choruję akurat na celiakię :)
Awatar użytkownika
Nastka
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 638
Rejestracja: czw 29 sty, 2004 01:12
Lokalizacja: Gdańsk

Post autor: Nastka »

Witaj Gabszton, współczuje ci twoich przejść. Ja bym ci radziła jednak zacisnąć zęby ostatni raz i zrobić badania w kierunku celiakii jak najszybciej! Później możesz żałować tego, że od razu ich nie zrobiłaś. Przeciwciała po przejściu na dietę znikają, kosmki się odbudowują. By zdiagnozować celiakię będziesz musiała przerwać dietę na dłuższy czas. Życzę zdrowia
Obrazek
ODPOWIEDZ