Wasze historie

Moderator: Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
vixi
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 831
Rejestracja: wt 05 paź, 2004 16:59
Lokalizacja: Tarnowskie Góry

Post autor: vixi »

brawo dla was - cięgi dla lekarza który jako pierwszy badał waszą córcię i nawet nie zainteresował się - po prostu zbagatelizował słowami to minie - czasami zastanawiam się kto wyedukował takich konowałów...
"...żyj z całych sił i uśmiechaj się do ludzi - bo nie jesteś sam. Niech dobry Bóg zawsze cię za rękę trzyma..."
Gosiuuunia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 363
Rejestracja: pn 17 lip, 2006 00:31
Lokalizacja: Łódź

Post autor: Gosiuuunia »

W wieku ok 2-3 lat zachorowalam na zespół złego wchłaniania. Jak nagle się zaczeło, tak nagle po dwóch latach się skończyło. Zdrowy, pulchny dzieciak się ze mnie zrobił. No i ten dzieciak rósł i rósł i tył :P. No ale w pażdzierniku zeszłego roku zaczeło się. Dziwne burczenie w brzuchu (niezależnie od tego ile i kiedy jadłam). Zaczeły się też biegunki. Najpierw po tym i po tamtym... potem lista się poszrzała... wkońcu (czyli w maju br.) poszłam do lekarza. "problemy z trawieniem. Pij siemie lniane i dwa razy dziennie tabletki". Biegunki przeszły, ale brzuch nadal burczał. Skończyły się tabletki i biegunki od nowa. To burczenie doprowadziło mnie nie raz do płaczu! Wkońcu mama mówi "jak nie wiesz co Ci jest to szpital". Popłakałam się... Tata jednak postanowił coś zdziałać i zadzwonił do (dość znanego w łodzi) lekarza gastrologa. Pierwsze co przyszło mu na myść to celiakia. Zrobili mi gastroskopie. Po 2 tygodniach wyniki. Lekarz się nie mylił. Ale od przejścia na diete przynajmniej w brzuchu mi nie burczy :) i nie mam biegunek :)
Awatar użytkownika
katarzyna
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 40
Rejestracja: ndz 25 gru, 2005 22:37
Lokalizacja: piła

Post autor: katarzyna »

Witajcie! Mam na imię Kasia jestem mamą dwóch dziewczynek.Starsza Ola ma 6 lat od trzeciego roku życia jest na diecie bezglutenowej,Nasza droga do zdiagnozowania była długa ,Praktycznie od 2 miesiąca życia miała problemy z układem trawiennym.W szesnastym miesiącu życia po licznych bojach z lekarzem rodzinnym który wmawiał mi ze jestem przeczuloną mamą trafiłam do gastrologa.Ogromna porażka.W szpitalu Oglądali ją wszyscy jak zjawisko wyglądała jak niemowlę ważyła ok 7 kg i była drobna jak laleczka,nie chodziła była wiotka.zrobiono jej gastroskopię biobsję jelita pobrano krew na badania.Wyniki były dziwne lekarz gastrolog powiedział ze wskazują na enteropatie proteinową ale Ola nie miała objawów tej choroby wyniki EmA zagineły,zostawiono nas z niczym była propozycja podania leków na rozwój mięśni.Wiem że te leki szkodzą na wątrobę a Ola miała podwyższone enzymy wątrobowe nie zgodziłam się.Chodziliśmy na rehabilitacje i tylko się dziwili dlaczego nie chodzi skoro neurologicznie jest wszystko ok.Byłam już załamana pracuje w szpitalu więc pukałam wszędzie mówiono mi że jest drobna i malutka bo ja też jestem drobna ale bez przesady ruchowo zawsze byłam sprawna.Pewnego wieczoru na spotkaniu klasowym wypłakałam się koleżance i ona porozmawiała ze znajomym lekarzem gastroenterolgiem od razu wizyta.Szok tylko weszliśmy i lekarz mówi to dziecko jest chore co my robiliśmy z nią do tej pory.pokazałam wszystkie badania i od razu diagnoza zaburzenia wchłaniania.Zrobiliśmy EmA; dodatnie w klasie IGG .Nie powtarzaliśmy biobsji nasz lekarz nie miał wątpliwości,Wprowadziliśmy dietę bezglutenową i Ola od razu zaczeła się rozwijać.Niestety z wiekiem zaczeły ujawniać się inne dolegliwości.Neurolgicznie odpisali nas w trzecim roku życia z poradni bo niby wszystko jest ok a to ze była słabsza zwalono na celiakie.Niestety Ola nie rośnie tak jak rówieśnicy wiek kostny ma nadal poniżej normy już ponad 2 lata odchyłu .W piątym roku życia zauważyliśmy zaniki mięśni kłębów kciuków.W lipcu miała badanie mięśni narazie jest w normie ale trzeba je powtórzyć w ciągu pół roku.Ola ma obniżone napięcie przykurcze w kolankach nie umie złapać piłki nie jeździ na rowerku i coraz bardziej odstaje od rówieśników.Cały czas moczy się w nocy,Jesteśmy pod kontrolą nefrologa badania dróg moczowych są w normie.Teraz juz jestem pewna że oprócz celiakii jest coś jeszcze ale nikt nie wie co.Ma mieć rezonans kręgosłupa i tomografie głowy.

dietę przestrzegamy Ola ma apetyt i intelektualnie rozwija się bardzo dobrze teraz poszła do zerówki .Waży 15.5 kg ma 104 cm wzrostu i boje się co będzie dalej.Nasza walka o jej zdrowie trwa nadal.
Jej siostra ma prawie trzy lata badania w kierunku celiakii są ujemne ale podczas prowokacji glutenem opóźnił się jej rozwój spadła też na wadze a tłuszcze w kale były 9 więc od stycznia jest na diecie bezglutenowej a od maja jeszcze na bezmlecznej i bez wszystkich typowych alergenów:jaj cytrusów kakao itd.Wraca do normy jest sprawniejsza niż jej siostra teraz.Mieści się w siatce co prawda na 3 centylu ale i wagą i wzrostem więc wiem że będzie dobrze.
Przepraszam że tak się rozpisałam ale może jest ktoś kto ma podobne problemy,Pozdrawiam Kasia
kasia
gosiawawa
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 1
Rejestracja: czw 07 wrz, 2006 22:15
Lokalizacja: warszawa

Post autor: gosiawawa »

Witam! moja Julka(3 latka) jest na diecie od października 2005 roku.od kiedy zaczęliśmy stosować( wydaje sie, że bardzo restrykcyjną) dietę bardzo mało przybywa na wadze.Ma 3lata waży 10 i poł kilo, mierzy 92 cm. Poszła teraz do przedszkola i widać naprawde różnice-jest najchudsza ze wszystkich. Nasza pani gastrolog skierowała nas do endokrynologa, żeby wykluczyć inne choroby. miała robiony wiek kostny-prawidłowy i poziom hormonów, tylko juz nie wiem jakich i też prawidłowo. Juz sama nie wiem o co chodzi. niepokoje sie, że coraz bardziej odstaje od rówieśników. Jest niejadkiem, nic jej nie smakuje( no chyba ze zelki haribo). A miało byc tak pięknie, " zaczniemy stosować diete, Julka zacznie przybywać na wadze"-słowa pani gastrolog. No i co ?
Awatar użytkownika
anakon
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 609
Rejestracja: czw 08 sty, 2004 12:27
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: anakon »

Moja Ola teoretycznie jest zdrowa i celiakie wykluczono(bo ja ja mam) a ma 3,3lata mierzy jakies 93 i wazy jakies 13kg, wiec tez jak widac do tytanow jedzenia nie nalezy...ja trzymam sie tego ze wyglada w miare zdrowo i nie szukam dalej.
Awatar użytkownika
Małgorzata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1579
Rejestracja: pn 03 sty, 2005 22:56
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Małgorzata »

Czy ktoś z wyżej opowiadających swoje historie miałby coś przeciwko wykorzystaniu ich na stronie Fundacji?
Gosiuuunia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 363
Rejestracja: pn 17 lip, 2006 00:31
Lokalizacja: Łódź

Post autor: Gosiuuunia »

Ja nie mam nic przeciwko :)
Awatar użytkownika
katarzyna
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 40
Rejestracja: ndz 25 gru, 2005 22:37
Lokalizacja: piła

Post autor: katarzyna »

zgadzam się
kasia
Awatar użytkownika
Ela
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 48
Rejestracja: sob 11 mar, 2006 19:45
Lokalizacja: Żagań

Post autor: Ela »

Ze mną to też były dziwne historie :
Przyszłam na świat w 81 roku i od razu przewieziono mnie na oddział kardiologii noworodków w szpitalu wojewódzkim badania wykryły wadę wrodzoną serca . Nic się nie działo do momentu gdy miałam roczek wtedy mój organizm nie tolerował żadnego jedzenia praktycznie. Bez przerwy miałam kłopoty a uratowała mnie marchew i ryż mama zaczęła mnie nimi karmić . Moja dieta była bardzo uboga wtedy : ). Lekarze oczywiście nie zainteresowali się tym a wszystko zdawało się wracać do normy. Na wakacjach u babci zachorowałam i miesiąc spędziłam w szpitalu w Nisku . Lekarze chcąc mnie szybko wyleczyć podali mi antybiotyki z sulfonamidami i salicylanami i tu zaczyna się cała historia 15 minut od podania ich zaczęły się ciężkie krwawienia z przewodu pokarmowego a gdy je zahamowali zrobili testy prowokacyjne czy czasami nie jestem uczulona na polopirynę i inne pochodne co wywołało kolejne krwawienie. W wieku 7 lat znowu mój brzuch znowu się zbuntował i znalazłam się na oddziale gastrologii w Poznaniu z podejrzeniem zapalenia lub wrzodów, tutaj przeszłam moją pierwszą gastroskopię i oczywiście nic nie stwierdzono poza refluksem. Żyłam sobie w błogiej nieświadomości i co z tego że bez przerwy byłam słaba, chora i blada oczywiście lekarze zganiali to na wadę serca nawet mój malutki wzrost tym tłumaczyli. Z roku na rok byłam coraz bardziej załamana bo znacznie odbiegałam fizycznie od koleżanek których prawie w ogóle nie miałam. Byłam o połowę niższa. W wieku 13 lat wyjechałam na wieś by zmienić klimat jednak po 6 miesiącach wróciłam i od tego czasu do moich kłopotów doszły jeszcze dziwne bóle głowy lecz żaden lekarz nie zwrócił na to uwagi mówili chora z powodu wady serca i tyle . Wiek 16 lat to dla mnie pierwszy wstrząs, bo kolejnym omdleniu w szkole dostaję skierowanie na oddział endokrynologii w Poznaniu a z tamtąd wychodzę z diagnozą Zespołu Turnera (dlaczego nie wykonali wtedy dodatkowych badań na Celiakię , chyba dlatego że jestem pyza : ) ) Terapia hormonalna i sterydowa wyniszczają po woli mój organizm (trwała dwa lata) ale przy okazji dowiaduję się ciekawych rzeczy np. mam anemię i poziom żelaza nigdy nie jest w normie nawet po odstawionych lekach , poziomy innych mikroelementów i witamin wskazują na niedobór a organizm gdzieś tak od 17 roku życia zaczyna odrzucać niektóre leki . Z powodu częstych infekcji lekarze stosują antybiotyki o szerokim spektrum działania choć po nich czuję się jeszcze gorzej aż organizm zbuntował się i znowu z krwawieniem z przewodu pokarmowego ląduję w szpitalu z wskazaniem gastroskopii , tym razem nie wiedzą od czego. Od tej pory doszły jeszcze takie czynniki jak bardzo słaba krzepliwość krwi odporna na leki przeciwkrwotoczne i pogłębiająca się anemia. Okres studiów licencjackich mija względnie chociaż mam problemy z żołądkiem na zjazdach (studiuję zaocznie) po mleku ale to mija sporadycznie.
Kolejny piorun to szósty semestr na trzecim roku. Bóle glowy nie dają mi żyć więc pani doktor stwierdza że to od anemii i aplikuje mi witaminę B12 po której mdleję tydzień póżniej mam robione TK głowy któro wykazuje zmiany neurologiczne lecz lekarze nie wiedzą czym są spowodowane . To już drugie zmartwienie do kolekcji i kolejna choroba na koncie choć nie aż tak istotna. Po tej wiadomości następuje rok spokoju odpoczywam sobie w domu po obronie i tak mi upływa rok. Juz pogodziłam się z tym że jestem niziutka (1.54cm) ale nie wiedziałam że prawdziwe kłopoty dopiero przede mną. Nie wiadomo skąd bierze się u mnie nadciśnienie nie można go ustabilizować a organizm odrzuca coraz to nowsze leki (paskudne alergie) ślepy los chce że trafiam na oddział kardiologii w Żarach gdzie zaczynają podejrzewać związek z bolami brzucha więc wykonują USG które dla mnie było szokiem powiększona wątroba, trzustka i śledziona wszystkie ze zmianami . Po wyjściu ze szpitala trafiam na kolejny oddział gdzie zlecają tomograf brzucha , stwierdzono dodatkowo zaburzoną perystaltykę jelit i potwierdzono prawidłowość obrazu USG. Żeby nie było mi tak lekko dostaję dziwnych zmian na skórze na co dostaję maść sterydową bo wytworzył się stan zapalny skóry czerwone durze plamy w środku z krostkami połączone z bólami brzucha. Teraz nie dałam za wygraną i skoro dermatolog udał głupiego nazywając to alergią kontaktową jak ja podejrzewałam AZS poszłam do alergologa który po testach kazał wykluczyć pomidory, orzechy i zboża oczywiście wytrzymałam tydzień chyba i w bufecie szkolnym zamowiłam bółki i inne rzeczy (akurat był zjazd na uczelni) ból jaki chwycił mnie był nie do opisania i nie chciał ustąpić , z autobusu prosto na pogotowie a tam podejrzewali zapalenie wyrostka lecz kolejne USG to wykluczyło okazało się że zmiany są jeszcze bardziej widoczne a doktor zaczął mówić o chorobie trzewnej. Z ośrodka zajmującego sie zespołem Turnera dowiedziałam się że większość pacjentek cierpi na uszkodzenie jelita cienkiego więc dietę powinnam mieć od 15 roku życia .Ból był coraz silniejszy a zjazdy były dla mnie katorgą aż nie chcialo mi się jeżdzić do Poznania. Wyobrażcie sobie tłumaczenie kierowcy by zatrzymał się dłużej na przystanku a co gorsza w trasie (jazda PKS trwa 4 godziny) albo gdy podczas interesującego wykładu musisz biec do toalety. Właśnie wtedy zaczeły dokuczać mi biegunki nie mówiąc o brzuszku wzdętym jak balon. Pewnego dnia mój nowy lekarz rodzinny powiedzial mi o Celiakii a że zjazd mialam na dniach nie zawracałam sobie głowy badaniami tylko od razu wprowadziliśmy dietę bezglutenową i podziałało nawet krostki na brzuchu naprawdę mi ulżyło chociaż początki nie były wolne od błędów np. ciasto lub chleb z normalnym proszkiem do pieczenia nie mówiąc już że niewiedziałam co to glutamian sodu ale na szczęście znalazłam to forum w sieci i uczę się jak codziennie radzić sobie z dietą bezglutenową .Na uczelni obecnie wziełam urlop dziekański by lepiej się podleczyć roczny czyli wypada że w Lutym wracam i cieszę się ogromnie bo polubiłam tamtejsze sklepy bezglutenowe : ). I mam tylko jedno marzenie że będziemy mogli kiedyś mieć pelniejsze informacje o produktach.
Wycinków u mnie nie można pobrać w związku bardzo słabą krzepliwościa a prowokacji nie wytrzymałabym
Pozdrowienia Ela , wiem że miałam wcześniej napisać ale znowu miałam bóle i jestem na zastrzykach.
"Miłość: rzeczywistość w krainie fantazji"
Charles Maurice
Awatar użytkownika
Lili
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 14
Rejestracja: wt 17 paź, 2006 16:50
Lokalizacja: Białystok

Post autor: Lili »

Ja jestem uciążliwym, choc ciekawym przypadkiem dla medycyny.
Urodziłam się wcześniakiem z niedorozwojem kosci i wadami w ich budowie i już w 7 dniu życia przewieziono mnie ze szpitala w Łomzy, gdzie się urodziłam do kliniki reumatologii na
Koszykowej w Warszawie. I juz w tej klinice lekarze zauwarzyli ze coś nie tak mam z wchłanianiem, gdyz napisali zalecenia, dieta: bez mąki. Czyzby juz podejrzewali u mnie celiakię? Ale juz w 1 roku zycia napisano w ksiązeczce zdrowia diagnozę - Celiakia. Nie wiem czy lekarze uswiadomili moich rodziców co to takiego, ale chyba niekoniecznie gdyz jak daleko sięgam pamięcia zawsze jadłam to co wszyscy. Z glutem. I mimo że cały 1 i 2 rok zycia byłam pulchnym aniołkiem z loczkami, to już w 3 roku, niedługo po tym jak zaczęłam chodzic,(a zaczęlam chodzic dośc późno bo z koncem 2 r.ż) aniołek zaczął chudnąc. Odmawiałam jedzenia, a co rodzicom udalo się mnie nakarmic to zaraz
zwróciłam, biegunki, temperatury, bóle brzuszka. Od zawsze pamiętam te dolegliwości. Wszyscy załamywali rece że nic nie jem. A lekarze leczyli mnie syropkami na apetyt i antybiotykami. I straszyli, ze jak nie będę jeśc zrobią mi sondę. Strasznie brzmiały te slowa w uszach 8 letniego dziecka. więc jadłam. Wymiotowalam. Cierpiałam bóle brzucha,
ale jadlam. Chyba bardzo przestraszyłam się tej sondy. Ale żaden z lekarzy nie zajrzał na stronę w książeczce z napisem - celiakia.
Dzis w wieku 34 lat mam wymiary 6 letniego dziecka. (nawet moj 9 letni siostrzeniec jest ode mnie wyzszy.) Kosci takie ze nie jestem w stanie chodzic o wlasnych siłach nie pomagajac sobie kulami, gdyz kosci nie daja rady wytrzymac ciezaru wlasnego ciała. A waze 30 kg przy wzroście 127 cm. Brak budulca do rozwoju organizmu zrobił swoje.
Osteoporoze widoczna nawet w kosciach rak tez spowodował. Teraz nosze sie z zamiarem wizyty u gastrologa lub gastroenterologa sprawdzic czy celiakia rozpoznana ponad 30 lat temu ciągle jest. Choc dziwię sie na jakiej podstawie postawiono mi taką diagnoze.
Nie pamiętam abym kiedykolwiek miała robioną biopsje czy inne badania na potwierdzenie celiakii. A bardzo mnie ciekawi czy moje problemy gastryczne mają związek z
choroba kości? Mam dziwne przeczucie ze ma to związek i to zasadniczy.
Przecież odwapnienia kości biorą się z powodu złego wchłaniania ...
wapnia. Jakoś dziwnie to idzie ze sobą w parze.
A o tym ze 33 lata temu zdiagnozowano u mnie celiakię dowiedziałam się miesiąc temu. Moja lekarz rodzinna zajrzała na stronę książeczki na na którą przez 30 lat żadnemu lekarzowi do głowy nie przyszło spojrzec.
Lili
Awatar użytkownika
Marko Ramius
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 35
Rejestracja: wt 29 sie, 2006 10:02
Lokalizacja: Kościan

Post autor: Marko Ramius »

Urodziłem się w małej miejscowości niedaleko Poznania. Po urodzeniu okaz zdrowia 3,9 kg. Mając pół roku pojawiły się u mnie pierwsze obiawy charakterystyczne dla celiaki. Rodzice wspominają młodą Panią doktor, jej podejrzenie padło odrazu na celiakię, skierowanie na gastroenterologie do Poznania. Na diecie byłem do 3 roku życia. W szkole zawsze byłem najiższy i tak sobie rosłem w nieświadomości. Nie wiem dlaczego, ale nie zachowały sie w domu żadne dokumenty, nawet nazwa celiakia jak wspominają rodzice nigdy wcześniej nie padła. Mama zawsze mówiła, że brak w moim organizmie jakiegos enzymu. Objawy powróciły w 1999, duża strata na wadze, ale po czasie wszystko wracało do normy. Tłumaczyłem to sobie stresem. 2003 kolejna strata na wadze, złe samopoczucie, biegunki..skierowanie na gastroenterologie do Poznania, zarejestrowałem się nawet....ale już do lekarza nie dotarłem, polepszyło mi się, później były egzaminy i zawsze coś ważniejszego. Kolejne 2 lata to względny spokój, obiawy były, ale okresowo i nie miały tak gwałtownego przebiegu. 2006 wakacje,plany na wyjazdy i....koleny raz choroba zwala mnie z nóg, tym razem tak skutecznie, że nawet nie mialem siły na nich ustać, bardzo szybko masa ciała spadła do 51 kg., do tego brak apetytu, wymioty i zgaga. Często budziłem się w nocy i nie mogłem wziąść oddechu, myślałem że to juz koniec... Prawie nic nie jadłem, a jeśli nawet to i tak przelatywało przeze mnie. Dleczego tak długo czekam na pewno się zastanawiacie ? Człowiek to taka dziwna istota, myśli logicznie a postępuje wręcz na odwrót. I tym razem miałem nadzieje, że przejdzie...Już chyba siłą woli dowlokłem się do lekarza rodzinnego, skierowanie na gastroenterologie. Chwytam za telefon i dzwonie. Poznań- najwcześniej za miesiąc, ale na szczęscie w Lesznie sie udało, tylko 2 dni oczekiwania. Wizyta, rozmowa, za dwa dni gastroskopia, wyniki po 3 tyg. - celiakia, czwarty stopień, całkowity zanik kosmków + refluksik w prezencie z calkowicie zniszczoną błoną na przełyku. Po przejściu na dietę jadłem jak smok, w ciągu miesiąca przytyłem 14 kg, nawet lekarz nie mógł uwierzyc, teraz ten przyrost masy juz nie jest taki duży, ale wreszczie przekroczylem magiczną kiedys dla mnie granice 70 kg. Celiaki nie postrzegam jako choroby, dieta nie jest specjalnie dla mnie obciążeniem choć troszke bije po kieszeni i zasadniczo zakupy muszę robić w oddalonym o 50 km Poznaniu. Czy jestem chory ? nie !! Jestem orginalny !! :D
Awatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 2660
Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Rafal_tata »

sisi pisze:Rafal_tata napisz proszę jak było z objawami celiakii u Twojej córki.
W naszym przypadku nie było biegunek, raczej zaparcia. Kasia po urodzeniu ważyła 3330 g. Nie garnęła się do jedzenia od samego początku. Z piersi jadła dość krótko, nie chciała ciągnąć. Po przejściu na butelkę zjadała 90ml. Najchętniej jadła Humanę MCT - po diagnozie wyjaśniło się chyba dlaczego. Po wprowadzeniu glutenu (oczywiście wcześniej nic nie wiedzieliśmy o celiakii) ok. 1 roku Kasia bardzo wolno przybierała na wadze. W końcu waga stanęła, a po jakimś czasie spadła. Zaczęło się wydęcie brzuszka. Kasia któregoś dnia dostała wysokiej gorączki, nie chciała ani jeść, ani pić. W nocy pojechaliśmy do szpitala na ul. Strzeleckiej w Krakowie. Lekarka po obejrzeniu córeczki stwierdziła, że konieczne jest przeprowadzenie badań, które trwają 3 doby. Szybko okazało się, że Kasia ma zapalenie jelit. Reszta organów była zdrowa. Krew poszła do Warszawy na badania na przeciwciała, ale prowadząca pani doktor po pierwszej dobie na 99% była pewna, że to celiakia. Nie myliła się, wyniki wskazywały najwyższe stężenie i obecność wszystkich możliwych w celiakii przeciwciał. Biposję pani doktor zaleciła nam przeprowadzić kiedy Kasia będzie miała kilkanaście lat - stwierdziła, że obecnie odchodzi się od biopsji u takich maluchów - wystarczy badanie krwi i schemat "objawy - zastosowanie diety - poprawa zdrowia". Od przejścia na dietę bg Kasia nigdy nie miała problemów z brzuszkiem, rozwija się fantastycznie, mimo, że nie jesteśmy pewni, czy czasem nie zje coś glutenowego - albo od innych dzieci, albo ukrytego np. w słodyczach lub czipsach. Na razie jestem dla niej pełen podziwu, że tak dobrze radzi sobie z tym, że nie może wszystkiego zjeść. Czasem w sklepie przy półce ze słodyczami spędzamy kilka-kilkanaście minut w poszukiwaniu czegoś bezpiecznego i jak dotąd sprawia jej wręcz niezłą frajdę bieganie i przynoszenie mi kolejnej paczki cukierków czy czekoladek, żebym sprawdził "czy to można zjeść" :D
Awatar użytkownika
vixi
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 831
Rejestracja: wt 05 paź, 2004 16:59
Lokalizacja: Tarnowskie Góry

Post autor: vixi »

marko ja również byłąm diagnozowana w poznaniu ale już nie było tak różowo bo nie wiedzieli jak sobie ze mną poradzić i wysłali mnie do Bytomia - gdzie wiedzieli od razu...
"...żyj z całych sił i uśmiechaj się do ludzi - bo nie jesteś sam. Niech dobry Bóg zawsze cię za rękę trzyma..."
Paulito
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 27
Rejestracja: śr 18 sie, 2004 00:51
Lokalizacja: Ruda Slaska

Post autor: Paulito »

U mnie zaczęło się od biegunek. Miałem wtedy roczek życia za sobą i nie pamiętam dosłownie nic a to co wiem to opowieści moich rodziców. Wtedy właśnie wszystko co zjadłem "przelatywało` przeze mnie, byłem z rodzicami na wiosce i tam się zaczęło, trafiłem do szpitala w Łasku(Łódzkie), później trafiłem do szpitala w Rudzie Śląskiej, następnie leżałem w tym samym szpitalu lecz na innych warunkach, miałem podobno mieć lepszą, specjalną opiekę, rodzice sporo zapłacili za "bezpłatną" służbę zdrowia. A skutek? było coraz gorzej, biegunki w dalszym ciągu, ja wychudzony, brzuszek nienaturalnie duży(jak dziecko z Etiopii) lekarze zapisywali mi coraz mocniejsze leki, jakiś Nutramigen i inne świństwa, każda następna diagnoza nie przynosiła poprawy, doszło do tego że tata wykupując w aptece leki dla mnie został spisany z dowodu osobistego ponieważ farmaceuta bał się wydawać tak mocne leki dla rocznego dziecka.
W międzyczasie rodzice dowiedzieli się o szpitalu w Bytomiu, nie widząc innego wyjścia wypisali mnie na własne żądanie, wielkim problemem było przewiezienie mnie te kilka kilometrów, byłem tak słaby, rodzice bali się że nie przeżyję transportu, praktycznie byłem jedną nogą na tamtym świecie.
W Bytomiu trafiłem pod opiekę pewnej pani doktor(nazywała się Sikora chyba) szybka diagnoza o eliminacji glutenu i dosłownie w kilka dni było lepiej, mogę śmiało powiedziec że w Bytomiu uratowali mi życie.
W miedzyczasie przeszedłem kilka prowokacji, cztery biopsje jelitowe i dziś wiem, że to już do końca życia ta dietka :)
Jak pisałem wcześniej nic z tego okresu nie pamiętam.
A później były częste wypady z rodzicami po bezglutenowe zakupy do pobliskiego Zabrza(delikatesy "Tęcza") w sklepach pustki a dzieki mnie rodzice mogli zaopatzryć się w banany, Bobo fruty, sardynki w oleju, mama miała pierwszeństwo w kolejkach po okazaniu zaświadczenia z TPD, więcej kartek na cukier i mięso,
A co do mojego zdrowia, czuje się dobrze, przestrzegam diety, nigdy więcej nie pojawiłem się już w szpitalu, kiedyś jezdziłem na badania kontrolne co roku, teraz już nie, jedynie inne posiłki przypominają mi że kiedyś tam damno temu zachorowałem.
Awatar użytkownika
vixi
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 831
Rejestracja: wt 05 paź, 2004 16:59
Lokalizacja: Tarnowskie Góry

Post autor: vixi »

Paulito pisze:W Bytomiu trafiłem pod opiekę pewnej pani doktor(nazywała się Sikora chyba)
tak dokładnie Alicja Sikora - ona również mnie zdiagnozowała - jeszcze była Ślimok - one to zresztą do dziś się tym zajmują w Bytomiu na Batorego - zdiagnozowały i pomogły wielu dzieciakom... teraz już prawie starowinki... wielkie im dzięki...
"...żyj z całych sił i uśmiechaj się do ludzi - bo nie jesteś sam. Niech dobry Bóg zawsze cię za rękę trzyma..."
ODPOWIEDZ