Wasze historie

Moderator: Moderatorzy

Wasze historie

Postprzez Małgorzata » Śr 08 mar, 2006 23:43

Zapraszam wszystkich do podzielenia się Waszymi przeżyciami związanymi z diagnozowaniem celiakii i życiem z nią, zarówno w przypadku Waszych dzieci jak i Was samych. Każdy z nas ma swoją historię, niektóre są mniej lub bardziej przeciętne, inne to prawdziwe horrory z lekarzami w roli głównej. Zacznijmy je spisywać i dokumentować! Chciałabym, aby po pierwsze część z nich, bardziej uniwersalnych zamieścić na stronie Stowarzyszenia (jako np. ostrzeżenia czy wskazówki dla innych jak sobie radzić z diagnozą i lekarzami - wszystko oczywiście anonimowo, bez nazwisk :), po drugie - co bardziej interesujące czy otwierające nóż w kieszeni historie można wykorzystać w naszej kampanii uświadamiającej. Myślę tu o zainteresowaniu prasy, a oni lubią takie bardziej dramatyczne tematy. Poza tym można będzie potem wydać książkę - "Jak hartowała się stal 2" (to żart oczywiście :)). Wydaje mi się, że żeby zacząć walczyć o nasze prawa musimy pokazać społeczeństwu i "władzy" nasze problemy. Czekam na odzew - tu albo na priva. Pozdrawiam wszystkich, którym zależy na kampanii :)
Ostatnio edytowano Śr 04 lip, 2007 14:24 przez Małgorzata, łącznie edytowano 3 razy
Avatar użytkownika
Małgorzata
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 1655
Dołączył(a): Pn 03 sty, 2005 23:56
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Małgorzata » Pt 17 mar, 2006 13:07

Na forum jest wiele Waszych wypowiedzi odnośnie błędnych diagnoz, lat cierpień bez sensu, beznadziejności lekarzy itd, naprawdę nikomu nie chce się napisać jeszcze raz jak to z jego celiakią było?
jeśli nie na forum to może - gaskaz@tlen.pl
Avatar użytkownika
Małgorzata
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 1655
Dołączył(a): Pn 03 sty, 2005 23:56
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez kfiatek » Pn 20 mar, 2006 13:34

A może trzeba by było trochę rozszerzyć temat? Nie wiem, czy będę potrafiła dobrze się wysłowić, ale spróbuję :wink: Mam na myśli to, że nasze historie to nie tylko "jak zdiagnozowali u mnie celiakię" ale też "jak ja sobie z tą celiakią żyję na co dzień". Znaczy, no, diagnoza jest oczywiście bardzo ważna, i należy o tym pisać, żeby ktoś, kto od lat męczy się z niewyjaśnionymi dolegliwościami, mógł coś takiego przeczytać i stwierdzić "a może to gluten mi szkodzi?". Tylko, że nie każdy na przykład lubi rozwodzić się nad swoją chorobą, objawami, przejściami z lekarzami lub też czytać takie historie cudze. Poza tym, są osoby zdiagnozowane we wczesnym dzieciństwie, które raczej niewiele pamiętają ze swoich objawów "przed" i z całego procesu diagnozy. Mnie na przykład oczywiście irytuje strasznie ignorancja lekarzy, i na pewno trzeba o tym mówić, ale równie bardzo bolą mnie wynikające z niewiedzy zachowania rodziny, znajomych, współpracowników i innych osób, które każdy z nas spotyka w swoim życiu. O tym też było przecież na forum - o częstowaniu na siłę ciastem, bo przecież "trochę nie zaszkodzi", o raniących uwagach na temat diety, itd. itp. Myślę, że o takich doświadczeniach też warto napisać, nawet jeśli ktoś ma niewiele do powiedzenia na tematy ściśle medyczne. To moim zdaniem jest równie ważny temat w kampanii uświadamiającej, bo przecież przy prawidłowo prowadzonej diecie człowiek nie musi chodzić do lekarza częściej niż statystyczny obywatel, a ze swoimi rodzinami / znajomymi / współpracownikami wszyscy żyjemy na co dzień...
Avatar użytkownika
kfiatek
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 890
Dołączył(a): Cz 22 lip, 2004 11:11
Lokalizacja: Gdańsk

Postprzez Małgorzata » Pn 20 mar, 2006 16:02

Oczywiście, nie chodzi o samą diagnozę, ale także o historie z życia celiaka, tak też na początku napisałam, faktycznie bardziej akcentując to pierwsze. Chodzi mi o spisywanie wszystkich przeżyć, problemów, ważnych zdarzeń z Waszego życia z celiakią związanych, którymi chcielibyście podzielić się innymi, a które mogłyby być jakąś wskazówką, przykładem, tudzież radą dla "nowych", poszukujących itd.
Zapewniam oczywiście pełną anonimowość, w końcu nie o nazwiska tu chodzi.
kfiatek oczywiście jak zwykle trafiła w sedno problemu:) Mam nadzieję, że będzie to inspiracją dla wielu z Was:)
Avatar użytkownika
Małgorzata
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 1655
Dołączył(a): Pn 03 sty, 2005 23:56
Lokalizacja: Warszawa

wasze historie

Postprzez KatarzynaP » Wt 18 kwi, 2006 16:40

Pozdrawiam jako nowa forumowiczka.
jestem matką dwójki dzieci z celiakią i lekarzem gastrologiem-pediatrą!. taka to juz ironia losu. U straszej córki chorobe rozpoznał w zasadzie mąż(nie-lekarz, tylko inżynier), kiedy córka miłą 5 lat. Dla usprawiedliwienia moge tylko dodać, ze córka była zawsze najwieksza, mimo choroby, najwyższa i dość dobrze zbudowana w swojej grupie wiekowej. a jej celiakia to postać niepełnoobjawowa. Natomiast syn w zasadzie nie miał objawów, a badany był (serologicznie) co roku i w 8 roku życia po raz pierwszy miał przeciwciała p/endomysium dodatnie + biopsja - śluzówka płaska. tak więc teraz sa obydwoje na diecie przestrzeganej ściśle.
też mam wiele doświadczeń matki/lekarza i wiele wiszących nade mna dalszych informacji o mozliwych powikłaniach itp, ale staram się o tym nie mysleć. Moge pomóc w działaniach fundacji w Krakowie, bo chetnie włączę w taka zmianę świata, żeby moim dzieciom żyło się w nim łatwiej. Np Szwedzi maja nawet McDonalda bezglutenowego!
KatarzynaP
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 2
Dołączył(a): N 16 kwi, 2006 00:01
Lokalizacja: Kraków

Postprzez anakon » Śr 19 kwi, 2006 12:32

Bardzo milo nam przywitac lekarza, ktory ma wlasne doswiadczenia z celiakia, mam nadzieje, ze bedziesz prostowac rozne zawilosci medyczne, ktore sie tu pojawiaja i propagowac wiedze, ze celiakia to nie jest choroba wieku dzieciecego, z czym przychodzi sie nam non stop borykac...
Avatar użytkownika
anakon
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
 
Posty: 614
Dołączył(a): Cz 08 sty, 2004 13:27
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez vixi » Cz 20 kwi, 2006 13:07

niestety Polsce daleko do Szwecji ale zawsze warto mieć nadzieję, że przez nasze starania i zaangażowanie coś sie wreszcie zmieni...
Avatar użytkownika
vixi
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
 
Posty: 858
Dołączył(a): Wt 05 paź, 2004 16:59
Lokalizacja: Tarnowskie Góry

Postprzez Trillion » Pn 24 kwi, 2006 19:06

jesli chodzi o perypetie; nie wiem czy do konca o to chodzi, ale pisze:

zostalam zdiagnozowana jako niemowle (nietolerancja glutenu i mleka krowiego) ale jakos tak nie do konca to bylo dobrze zrobione i nie do konca jasno przedstawiono mojej mamie sytuacje. do tego stopnia, ze w szpitalu mieszano mleko jakie moja mama odciagala, zeby mi dali - z krowim. i ponoc lezalam caly czas z biegunka, a oni nie zrobili z tym nic.
chyba jak mialam dwa lata intensywnie namawiano moja mame, zeby wprowadzala do diety po kolei wszystko. moja mama wprowadzala metoda prob i testow, i ja jak ta swinka morska, mozna sobie wyobrazic.
w polowie podstawowki sie poprawilo,, chodzilam nawet na stolowke, ale o ile pamietam z jakichs powodow intensywnie ja sabotowalam. anemia - zawsze.
na studiach znow chorowalam - ciezkie anemie i inne rewelacje. lekarz wrzeszczal na mnie, ze glupi studenci zyja byle jak i nie odzywiaja sie i tylko ich leczyc. przepisywano mi zelazo, po ktorym mialam biegunke. to zelazo to byl straszny blad - teraz to widze.

od szesciu lat z kulminacja na zeszlym roku zdecydowanie sie pogarszalo i rozwijaly sie schorzenia ginekologiczne m.in. na tle zaburzen hormonalnych. kiedy juz dochodzilam do obledu i popadalam w jakas czarna depresje (jakos nie bardzo moglam znalezc zrozumienie w otoczeniu) w pazdzierniku przypadkiem spotkalam chora na celiakie dorosla osobe. ktora zreszta dala mi namiary na to forum.
jednoczesnie z powodow dzikich dolegliwosci zoladkowo-jelitowych trafilam do gastroenterologa (dr Ziemniak w Krakowie), ktory wykryl celiakie. (Ziemniak jest drogi - ale moj lekarz rodzinny nie dal mi skierowania do gastrologa, bo jak zwykle mial `wyczerpane limity` a poza tym poniewaz juz od dawien dawna skarzylam sie na zoladek chyba mial juz mnie dosc - najwyrazniej od zawsze uwazal, ze jestem zwyklym hipochondrykiem; na badanie krwi tez nie moglam dostac skierowania - `a na jakiej podstawie?` - pytala. Skadinad dobry lekarz.... Najwyrazniej wyrobila sobie o mnie taka a nie inna opinie.)
Co do Ziemniaka - nie jest wybitnym autorytetem w kwestii celiakii, ale na pewno ja wykryje i stara sie nie przeszkadzac. Poza tym on sie caly czas ksztalci, to widac).

reszte dowiedzialam sie dzieki czytaniu informacji zamieszczonych w forum - ktos juz wczesniej utorowal mi droge!

Tak naprawde to ciagiem do lutego mialam przeboje, chociaz glutenu u mnie z mikroskopem nie wypatrzysz, zywilam sie glownie jarzynkami, bananami, ryzem. nic innego nie szlo. soja tez odpadla - okazalo sie szkodzi mi tak samo jak gluten.

teraz jest o niebo lepiej, wreszcie przytylam i ne wygladam juz jakbym miala ktoras faze raka. ale droga byla dluga - pol roku! i jestem pewna, ze gdy organizm bedzie oslabiony jeszcze nie jedno mi wytnie, bo za dlugo go przetrzymalam.

dodam, ze poniewaz mam wlasna dzialanosc gospodarcza i jezdze w zwiazku z tym po calym kraju, mozna sobie wyobrazic, ze nie moglam pracowac od pazdzienika do lutego. nie dalabym rady. podroze pociagiem wywolywaly we mnie objawy takie, jakbym sie najadla glutenu. wiec - bardzo duze straty finansowe. i musze znalezc inna prace, bo de facto z ta nie pociagne...
czy to kogos podbuduje?

chcialam tez dodac, ze czuje sie szczesliwa, ze wiem co mi jest, ze wiem czego sie spodziewac, ze nie jestem sama i ze dochodze do zdrowia. to jest najwazniejsze i to jest wspaniale.

czy to jest adekwatna odpowiedz? bardziej wycinek zycia... przepraszam, ze przydlugie.

prosze, piszcie!
Avatar użytkownika
Trillion
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 88
Dołączył(a): Śr 30 lis, 2005 15:37
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Piotr Kowalski » Wt 25 kwi, 2006 22:02

bardzo ciekawa opowieść. Takie historie z życia wzięte to perełki. lekarze powinni to studiować, może by się czegoś nauczyli...

Tez miałem cos z tej opowieści..
3maj się twardzielko!!!! jestem z Tobą!!!
Piotr Kowalski
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 15
Dołączył(a): Śr 28 kwi, 2004 10:46
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez aneczka » Śr 26 kwi, 2006 18:38

cześć ! po przeczytaniu tej długiej opowiastki od Trillion stwierdziłam że to jest dokładnie to co działo się ze mna przed zdiagnozowaniem celiakii ale zamiast brzucha strasznie bolała mnie...głowa!!! Aż trudno pomyśleć że przyczyną tego mogła być nietolerancja glutenu. Gdy dwa lata temu szłam na tomografię to miałam najstraszniejszy scenariusz mojego życia w głowie.
Badanie na szczęście nic nie wykazało, późnie kolejne badania głowy bo skąd ten ból??? W końcu pani neurolog skierowała mnie na badanie krwi i okazało się że mam duąż anemię.co prawda 11 lat temu leżałam dwa miesiace w szpitalu bo miałam taką anemię że według lekarzy nie powinnam wychodzić sama z domu bo w każdej chwili mogłam zemdleć a ja czułam się dobrze tylko ten ból głowy. W sumie też leczyli mnie samym żelazem. Teraz będąc w szpitalu dobrze że lekarz wpadł na to że przyczynąmoże być nietolerancja glutenu ale z drugiej strony kto by pomyślał co ma związek głowy z jelitami??? teraz jest dobrze już dwa lata eliminuje wszystkie produkty bezglutenowe nic mnie nie boli tylko czasami płaczę. Powód jest bardzo prosty po przeczytaniu kilku artkułów na temat celiakii dowiedziałam się że mogę nigdy ni8e zostać matką ale jestem dobrej myśli i jednak będę próbować. Pozdrawiam .
Maciuś jest z nami od 3 września!!!
Obrazek
aneczka
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 32
Dołączył(a): Śr 26 kwi, 2006 17:43
Lokalizacja: Opole

Postprzez Trillion » Śr 26 kwi, 2006 21:32

Witaj Aneczka! Tomografie tez zaliczylam! A jakze.... Ale akurat nie wypadlo w Polsce. Bole glowy tez sie zdarzaly, ale wtedy akurat mialam powazne zawroty glowy i wrazenie, ze chodze po pokladzie bujajacego sie statku. To bylo tuz przed generalnym krachem. A anemii nie mialam wtedy duzej.
Na studiach owszem - mialam rekordowa anemie, ktora nadawala sie do przetaczania krwi i wszyscy sie dziwili, ze ja jeszcze chodze. Doszli do wniosku, ze "organizm sie przyzwyczail". Pewnie, zawsze musialam sypiac po 12 godzin!
Avatar użytkownika
Trillion
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 88
Dołączył(a): Śr 30 lis, 2005 15:37
Lokalizacja: Kraków

Postprzez kfiatek » Cz 27 kwi, 2006 11:02

A ja wam powiem, że ogromnie mnie cieszy, że Trillion zamieściła tu swoją historię. Podwójnie wręcz mnie cieszy, bo dzięki temu wiem, że jednak jesteś na tym forum :-)
Ja za to mogę dopowiedzieć drugą stronę tej historii. Osoba, którą w październiku Trillion spotkała przypadkiem, nie ma w zwyczaju włazić z butami w niczyje życie osobiste. Nie chodzi i nie mówi każdemu, kto się źle czuje, że to musi być wina tego złego glutenu, co to wszystkim na pewno szkodzi. Zresztą nigdy przedtem nie spotkała nikogo, kogo mogłaby podejrzewać o ukrytą, niezdiagnozowaną celiakię. Na szczęście kilka przypadkiem zasłyszanych faktów – że masz słabą odporność, że walczysz z anemią i że kiedyś w dzieciństwie też nie mogłaś glutenu, ale z tego „wyrosłaś”, uruchomiły wszystkie możliwe dzwonki alarmowe. Jak się okazało, słusznie. Cóż, przynajmniej wiem, że mój pobyt w tamtym miejscu, które pod wieloma względami uważam za jedną ze swoich pomyłek życiowych, miał jakiś sens ;) To tak w temacie niesamowitych i pozornie przypadkowych zbiegów okoliczności…
To teraz przewińmy ze 2 lata wstecz. Żyłam sobie radośnie od 28 lat z celiakią, i wydawało mi się, że w ogóle wszystko wiem o diecie i tak wspaniale jej przestrzegam. Po czym kolejnym przypadkiem okazało się, jak bardzo się myliłam. Po prostu pewnego dnia ktoś wyprowadził mnie z równowagi, reagując na informację o mojej diecie wybuchem śmiechu i niestosownymi komentarzami. Zaczęłam grzebać w sieci, żeby samej sobie udowodnić, że to nie jest aż tak nieznana choroba, żeby nie można było sobie o niej poczytać, jak ktoś tylko chce. No i udowodniłam sobie, a przy okazji trafiłam na to forum i z niego dowiedziałam się, że tak naprawdę moja wiedza o celiakii była nikła. Gdyby nie forum, sądziłabym nadal, że większość osób z celiakii wyrasta i nie miałabym pojęcia, że można to też zdiagnozować w wieku dorosłym, więc gdyby ktoś nie stworzył tego forum, być może historii Trillion w ogóle by tu nie było (mam nadzieję, że szanowny Admin – założyciel też to czyta :)). Coraz bardziej dochodzę do wniosku, że chyba powinnam być wdzięczna temu panu, co mnie kiedyś tak zezłościł ;) Zwłaszcza, że dzięki temu, co wyczytałam, zaczęłam naprawdę trzymać dietę, wytropiłam wiele nieznanych mi ukrytych źródeł glutenu i dzisiaj sama czuję się naprawdę o niebo lepiej niż 2 lata wcześniej…
To jeszcze dla porządku przewińmy 30 lat wstecz :) Kiedy się urodziłam, chyba jeszcze mniej osób słyszało o celiakii, niż teraz. Byłam pierwszym dzieckiem moich rodziców i pierwszym takim przypadkiem w rodzinie, zresztą wzorce żywieniowe tamtych czasów nie mówiły o szkodliwości wczesnego podawania niemowlęciu glutenu czy mleka krowiego. Dlatego, kiedy zaczęłam mieć książkowe objawy celiakii – biegunki, wymioty, chudnięcie itd. – początkowo nikt nie łączył tego z pszennymi kaszkami na mleku. Moja matka miesiącami chodziła od lekarza do lekarza i kiedy któryś kolejny specjalista wreszcie postawił diagnozę „nietolerancja glutenu i laktozy”, mój stan był już bardzo ciężki. Na szczęście nic z tamtego okresu nie pamiętam – dla mnie dieta trwa praktycznie od zawsze, pomijając trzy kolejne prowokacje glutenem, które mi robiono (ostatnią w wieku lat 18). Oczywiście wszystkie wykazały, że wciąż, mimo przepowiedni mojej pani doktór, nie „wyrosłam z tego”. Od 18 roku życia jestem praktycznie puszczona samopas, jeśli chodzi o celiakię. W IMiD, gdzie mnie zdiagnozowano, starszych nie leczą, a kiedy po kilku latach przerwy sama poszłam kontrolnie do gastrologa, usłyszałam „skoro pani wie, co pani jest, to po co pani do mnie przyszła?”. Jest to jeden z powodów, dla których lekarzy staram się omijać szerokim łukiem, i do pełni szczęścia brakuje mi już tylko uprawnień do wystawiania sobie recept ;)
Ale wracając do samej diagnozy – miałam szczęście, że matka trafiła w końcu na lekarkę, która wiedziała, co to gluten. Niestety, miałam również nieszczęście, gdyż lekarka była zdania, że jak się czasem podjada coś glutenowego, to się nic nie stanie, powiedziała też mojej mamie, że skrobia pszenna (nieoczyszczona z glutenu) jest OK., bo skrobia to przecież nie białko… Efekty? Żyłam sobie, podjadałam czasem różne dobre zakazane rzeczy, do tego nieświadomie pochłaniałam, jak widzę z perspektywy, dość sporo ukrytego glutenu, i pozornie nic mi nie było. Jeśli oczywiście nie liczyć odporności na poziomie gruntu: anginy, grypy, przeziębienia i tak w kółko, zwłaszcza że przy większości dostawałam serię antybiotyków, i to w zastrzykach, no bo przecież doustnie nie mogłam. Do dziś dnia na widok igieł uciekam ;) Antybiotyki przestałam brać w szkole średniej, za sprawą mojej nauczycielki chemii, spotkanej znów przypadkiem w drodze do apteki podczas kolejnej grypy – załamała ręce, że dali mi taki silny antybiotyk i kazała natychmiast iść się położyć i po prostu przechorować infekcję bez takiego wątpliwego „wspomagania”. Ironią jest, że ta pani okazała się mądrzejsza od lekarzy. Odstawienie antybiotyków pomogło, choć nie tak bardzo, jak można by się spodziewać. Kolejni lekarze zapisywali mi różne tabletki na podniesienie odporności, bez żadnego skutku. Dopiero po latach wpadł mi w ręce mój wypis z IMiD, gdzie czarno na białym stoi, że po każdej prowokacji glutenem miałam spadek odporności do zera… Że też nikt przez lata nie skojarzył tego faktu z przyzwoleniem na podjadanie :(
Kiedy sama nareszcie zaczęłam przestrzegać diety, według wiedzy z forum, naraz okazało się, że skończyły się biegunki „z niewyjaśnionych przyczyn”, które przez lata przywykłam uważać za wbudowaną opcję mojego organizmu. Dlatego dziś na żadne stwierdzenie nie reaguję tak alergicznie, jak na „trochę ci przecież nie zaszkodzi / no przecież jak czasem trochę zjesz to nic ci nie będzie”. Będzie. Wciąż jeszcze nie mam odporności na poziomie normalnej jednostki ludzkiej, choć już jest o niebo lepiej. Podejrzewam, że winne są tu jakieś ukryte źródła glutenu w nierzetelnie opisanych produktach, bo od 2 lat świadomie nie wzięłam do ust niczego z glutenem ani laktozą. Dlatego egzekwowanie ustawy o alergenach to jest jak dla mnie jedna z najbardziej palących kwestii…

No i znów stworzyłam powieść… Małgorzato, ja już zdaje się mówiłam, że nie umiem pisać krótko? :) A zamierzałam się nie rozwodzić medycznie, tylko między innymi napisać o tym, czym się różni bycie bezglutkiem teraz od bycia nim w czasach, kiedy byłam nieletnia… Ale to już chyba temat na inną powieść ;)
"Denerwować się - to karać własne ciało za głupotę innych"
Avatar użytkownika
kfiatek
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 890
Dołączył(a): Cz 22 lip, 2004 11:11
Lokalizacja: Gdańsk

Postprzez Trillion » Cz 27 kwi, 2006 20:18

Tak. Kfiatek mnie oswiecila. Dobrze bylo Cie spotkac, Kfiatek. Dobrze zes sie ujawnila.

A poza tym - nie wolno sie denerwowac.

Lekarze w Polsce (i nie tylko) traktuja chorych odpowiednio do swojej wiedzy i horyzontow. Przewaznie okazuja sie ignorantami lub/i nieukami nie tylko w przypadku celiakii.
Nie zebym to popierala! Ale trzeba pamietac, ze nie tylko my tutaj cierpimy. Zebysmy nie popadli w paranoje na swoim punkcie. Lekarze powini sie doszkalac W OGOLE. Nam zalezy, zeby doszkolili sie po katem celiakii. Ale chodzi o to, zeby w ogole to robili!

A tak - na kogo trafisz, tego masz. Dobrze, ze uczymy sie trafiac do tych co trzeba!

Ludzie, ktorych spotykamy/znamy - jak trafisz na ignoranta o ciasnych horyzontach, nie oczekuj ze zrozumie Twoja diete.
W Polsce tolerancja wciaz jest zjawiskiem marginalnym - raczej robi sie glupawe "zarty" z kogos, kto jest inny = "nie jest normalny".

Ale jaka to przyjemnosc spotkac kogos, kto na haslo "bezglutenowiec" odpowiada "wiem! moj kolega tez to ma" i prezentuje naprawde duza znajomosc rzeczy. mowi mi zebym dobrze sprawdzala sklad lekow... ostatnio mi sie to przydarzylo. rozczulilam sie.

A denerwowac sie NIE WOLNO.
Stes zniszczy Ci zycie rownie skutecznie jak gluten.
I byloby szkoda.

[ Dodano: Czw 27 Kwi, 2006 20:24 ]
Piotr Kowalski napisał(a):bardzo ciekawa opowieść. Takie historie z życia wzięte to perełki. lekarze powinni to studiować, może by się czegoś nauczyli...

Tez miałem cos z tej opowieści..
3maj się twardzielko!!!! jestem z Tobą!!!


Jestem ostatnio strasznie zagoniona - a trzeba bylo od razu napisac: DZIEKUJE!
Avatar użytkownika
Trillion
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 88
Dołączył(a): Śr 30 lis, 2005 15:37
Lokalizacja: Kraków

Postprzez anakon » So 29 kwi, 2006 22:43

Skoro siegnelismy juz tak daleko w czasie....to ja tez sie dolacze.
Ponad 30-ci kilka lat wstecz; Warszawa. Urodzilam sie zdrowa i rumiana, zlapalam jakiegos szpitalnego bakcyla i od razu nafaszerowano mnie antybiotykiem, ktory pozniej z hukiem zostal wycofany z uzycia i uznany za szkodliwy. Zgodnie z obecna wiedza, ktora nie mowi jasno co jest przyczyna celiakii dedukuje, ze rownie dobrze moglbyc to tez ten antybiotyk. Tego sie raczej nie dowiem.
Pozniej jakos to bylo przez kilka m-cy, ale jako, ze w modzie bylo wprowadzanie glutenu niemowlakom bodaj 4m-cznym; ech ta kaszka manna na mleczku...i bylo coraz gorzej. W wieku 4m-cy z hakiem trafilam do szpitala i spedzilam tam kolejne 4m-ce. Mozecie sobie tylko wyobrazic co to musial byc za horror dla matki, ktora przez 4m-ce nie ma wstepu na sale, gdzie lezy jej dziecko i nikt kompletnie nie mowi co dziecku jest i ze jest coraz gorzej...Szpital byl na Kopernika, czasy zamierzchle wiec i wiedza nt glutenu nikla. Matka wowczas miala obowiazek przynosic zupki dla dziecka(najlepiej z owa kaszka..) i mogla je ogladac przez szybke. Skutek byl taki, ze po tych 4m-cach usmiechalam sie do pielegniarek, a nie do wlasnej mamy...Dzis cos takiego byloby nie do pomyslenia, a ze jestem psychologiem osobiscie wywiesilabym tamtejsza sluzbe zdrowia w calosci (zwlaszcza decydentow co te herezje wymyslali...).
Kiedy bylam juz niemal tak wycienczona, ze ledwo mnie bylo widac i raczej lekarze nie dawali szans na przezycie ktos wpadl na genialny pomysl, ze mozeby tak odstawic mleko. Byla poprawa choc na krotko, pozniej po jakims czasie gluten i tak trafilam pod opieke w IMID w Warszawie, gdzie wowczas haslo celiakia znaly wszystkie pielegniarki z pediatrycznego.
Bylo coraz lepiej, choc mozna sobie wyobrazic jakie kombinacje nieziemskie wykonywala moja mama, by cos upiec dla mnie z dostepnych mak: ziemniaczanej i kukurydzianej. Nic innego nie bylo.
W skutek tego nie bylam przedszkolakiem, a w szkole nie jezdzilam na kolonie. Pierwsze bezglutenowe zostaly zorganizowane gdy mialam 14lat i troche jeszcze z tego udalo mi sie skorzystac. Byly dary z zagranicy i ogolnopolskie listy bezgltenowcow i dzieci z innymi ograniczeniami dietetycznymi. Wspolne wyjazdy, wspolpraca naszych rodzicow i tak na tej fali i gruncie powstala 1sza piekarnia bezglutenowa w Warszawie, ktora niestety dzis w porownaniu do konkurencji jest na wymarciu...
Bezglutenowe dzieci mialy status dzieci specjalnej troski, przydzialowe banany(w tamtych czasach to bylo cos!); 11kg miesa na kartkach(cala rodzina sie wyzywila) i do tego specjalne sklepy do realizacji tych przydzialow, a i jeszcze soczki w szklanych butelkach, wowczas tez rarytas. Rodzice na dziecko mieli dodatkowy wychowawczy i zasilek pielegnacyjny.
Z tej perspektywy dzis jest wszystko, tylko dorgo i nikt nie zauwaza, ze to jednak choroba przewlekla i nieuleczalna...i do tego kosztowna...
Wracajac do siebie...2 prowokacje na ktorych czulam sie raczej swietnie. Prowokacje ok. roku kazda, pozniej biopsja i kolejna porazka. Wypisano mnie z IMID z rozpoznaniem dieta do konca zycia...oby nie szybkiego.
Tez mialam takie doswiadczenie z lekarzem dla doroslych z cyklu "skoro wszystko pani juz wie..." + doswiadczenia typu: dr n. med. pulmunolog- "w tym wieku pani ma celiakie, to niemozliwe..."
Staram sie wszedzie gdzie jestem, wsrod znajomych propagowac wiedze o celiakii, a mialam wiele okazji bo zjezdzilam Europe mieszkajc glownie u roznych rodzin i tez kazdemu zawsze musialam w roznych jezykach i na migi tlumaczyc co mi jest i co moge jesc. Wiedza byla rozna, czasem zaskakiwano mnie pozytywnie(np przynoszac fure bezglutenowych produktow z pobliskiego sklepu i to w malej miejscowosci), czasem mimo szczerych checi jakos jednak nie slyszeli i nic nie wiedzieli o takiej diecie(ale raczej nigdy nie mowiono mi, ze mam fanaberie...)
Urodzilam dziecko(to dla tych co nie wierza, ze to jest mozliwe) Malo tego nie mialam raczej zadnych komplikacji w ciazy i Ola jest mam nadzieje w miare zdrowa. W kazdym razie pierwsze markery wyszly negatywne.
Tak wiec zyczac zdrowia pozdrawiam serdecznie wszystkich jadacych na tym samym wozie.
Avatar użytkownika
anakon
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
 
Posty: 614
Dołączył(a): Cz 08 sty, 2004 13:27
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez kfiatek » So 29 kwi, 2006 23:35

Ech, Anakon, aż łza się w oku kręci... Pamiętam: pielęgniarki z IMID, kombinacje z pieczeniem chleba ze zdobycznych mąk, pierwsze bezglutenowe kolonie, początki warszawskiej piekarni (i kupowanie świeżego chleba prosto w tej piekarni), paczki z zagranicy (pamiętam jak kiedyś u nas w pokoju całą podłogę zajmowały banany - cały jeden transport z zagranicy dla celiaków z TPD, i moja mama to ważyła na domowej wadze i dzieliła na pojedyncze "przydziałowe" porcje do dalszej dystrybucji wśród członków). Kartek i soczków nie pamiętam, ale pamiętam jak mnie raz mało nie zadławiło z wrażenia, jak jako dzieciak wyszłam z bananem na ulicę i wszyscy się na mnie tak patrzyli :shock: wygłodniałym wzrokiem :wink: Długo po tym, jak banany już były w normalnej sprzedaży, nie mogłam się przemóc żeby to zjeść na ulicy :D A, i pamiętam legitymacje członkowske TPD, takie brązowe, z przekreślonym kłosem, przez krótki czas można na to było nawet jeżdzić za darmo autobusem. I do przedszkola też nie chodziłam i nie jeździłam na normalne kolonie... Ech, normalnie, jak tak sobie zaczynam wspominać to czuję się naprawdę jak dinozaur :D Bezglutenowy kombatant, qrczę :D
Ostatnio edytowano So 29 kwi, 2006 23:37 przez kfiatek, łącznie edytowano 2 razy
"Denerwować się - to karać własne ciało za głupotę innych"
Avatar użytkownika
kfiatek
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 890
Dołączył(a): Cz 22 lip, 2004 11:11
Lokalizacja: Gdańsk

Następna strona

Powrót do Pozostałe tematy

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron