dla czyjego dobra działa stowarzyszenie ?

Moderator: Moderatorzy

Awatar użytkownika
Magdalaena
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1366
Rejestracja: pt 02 sty, 2004 13:28
Lokalizacja: Warszawa

dla czyjego dobra działa stowarzyszenie ?

Post autor: Magdalaena »

Z początku moje skojarzenia dotyczące powstającego stowarzyszenia były jak najbardziej pozytywne. Co prawda, doszłam do wniosku, że ze względów osobistych akurat ja raczej nie powinnam się do niego zapisywać, ale życzyłam Małgosi i innym powodzenia.
Co prawda z czasem zaczął mi coraz mniej odpowiadać sposób prezentowania celiakii np. w materiałach prasowych czy wybrane kierunki działania organizacji, ale skoro nie jestem członkiem, to zdaję sobie sprawę, że nie mam w tej sprawie nic do gadania.

Co gorsza jednak coraz bardziej przeszkadza mi sposób traktowania „zwykłych” forumowiczów przez członków stowarzyszenia. Trochę tak, jakby jakiekolwiek działanie musiało być zorganizowane i jakby dla korzystania z korzyści wypracowanych przez stowarzyszenie, należało się do niego zapisać.
Co prawda na swojej stronie piszecie „Jesteśmy organizacją pozarządową, powstałą w październiku 2006 r. w celu niesienia wszechstronnej pomocy chorym na celiakię i ich rodzinom, jak również wszystkim będącym z różnych powodów na diecie bezglutenowej.”. Wszystkim czyli nie tylko członkom stowarzyszenia.
Ale już w treści banneru pojawiającego się regularnie na forum, jako środek na poprawę jakości życia indywidualnego chorego, wskazywane jest wprost remedium polegające na wstąpieniu do stowarzyszenia.

To forum działa (pod tym adresem) od początku 2004 r., a ja (pewnie przypadkiem) jestem zarejestrowana jako najstarszy stażem jego użytkownik. I zawsze traktowałam poważnie określenie „Forum Dyskusyjne dla osób na diecie bezglutenowej”. Nie chcę, żeby przekształciło się w forum konkretnego stowarzyszenia, (które ma przecież własną stronę internetową) gdzie niezrzeszeni nie są mile widziani.

Długo zastanawiałam się, czy w ogóle coś o moich odczuciach pisać, bo nie chciałabym nikogo obrazić, ale zaczynam się tu czuć coraz mniej komfortowo i chciałabym, żeby osoby wypowiadające się w imieniu stowarzyszenia zdawały sobie sprawę z tego, że mogą być w opisany wyżej sposób odebrane.
Magdalaena
celiakia zdiagnozowana w sierpniu 2003 r.
Obrazek
Awatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 2660
Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Rafal_tata »

Szczerze powiedziawszy - nie rozumiem gdzie dokładnie leży błąd Stowarzyszenia, gdzie to jednostronne traktowanie...
Magdalaena pisze:Co gorsza jednak coraz bardziej przeszkadza mi sposób traktowania „zwykłych” forumowiczów przez członków stowarzyszenia. Trochę tak, jakby jakiekolwiek działanie musiało być zorganizowane i jakby dla korzystania z korzyści wypracowanych przez stowarzyszenie, należało się do niego zapisać.
Temu co piszesz przeczy zaproszenie wszystkich zainteresowanych na konferencję 20 października (info w dziale Wydarzenia). Niby zebranie jest Walnym Zgromadzeniem, więc stanowi władze Stowarzyszenia, ale jednak na całej imprezie mile widziani są także ludzie spoza Stow.
Magdalaena pisze:Ale już w treści banneru pojawiającego się regularnie na forum, jako środek na poprawę jakości życia indywidualnego chorego, wskazywane jest wprost remedium polegające na wstąpieniu do stowarzyszenia.
Nie do końca o to chodzi: zapisanie się do Stowarzyszenia będzie skutkować poszerzaniem jego możliwości, jego skuteczności działania i wiąże się także z poważniejszym traktowaniem w świecie ustaw i medycyny. Co może zrobić stow., które ma 7 członków? Parafrazując gębę Jacka Kurskiego, takie Stow. mieści się w windzie. Co prawda nasze Stow. ma już dużo więcej członków, to jednak przy Polskim Stowarzyszeniu Diabetyków (100tys. członków) wypadamy blado. Jak myślisz, kiedy ma się większą możliwość wpłynięcia na stan rzeczy: podpisując się pod wnioskiem w 7 osób, czy w 100 tysięcy? Jak myślisz, kiedy łatwiej zorganizować regionalne oddziały Stowarzyszenia: mając 7 osób, czy 100 tys.? Kiedy łatwiej podzielić się sprawami dotyczącymi działalności stowarzyszenia? Kiedy łatwiej rozpracować kwestię badań konsumenckich? Kiedy łatwiej zdobywać informacje od producentów lub sprawdzać czy przestrzegają przepisów prawa handlowego i czy stosują zasady technologii żywności, choćby te przyjęte w Unii.
To tylko przykłady...
Jeśli masz podejrzenie, że członkowie Stowarzyszenia osiągają jakieś skryte profity z tego powodu, że są w Stowarzyszeniu, to chciałbym uświadomić Ciebie i wszystkich czytających, że jest dokładnie odwrotnie. Z pieniędzy naszych oraz sponsorów zostało zorganizowane MDC. Poświęcamy także wiele czasu na to, by Stowarzyszenie nie stało w miejscu, nie zawsze z poparciem rodzin lub pracodawców...
Stowarzyszenie jest bardzo młode, a cel który sobie obrało oraz trudność tematu powoduje wielką chęć wywiązania się z tych zobowiązań.
Magdalaena pisze:Nie chcę, żeby przekształciło się w forum konkretnego stowarzyszenia, (które ma przecież własną stronę internetową) gdzie niezrzeszeni nie są mile widziani.
Nie sądzę aby do tego doszło. Nikogo nie zmuszamy do zapisywania się. Jest jednak oczywiste, że im większe stow., tym większe możliwości. Kiedy odczułaś, że jesteś niemile widziana :?:
Magdalaena pisze:zaczynam się tu czuć coraz mniej komfortowo
Help, proszę, napisz jaśniej na czym to polega, wszystko o czym pisałaś....
Awatar użytkownika
mr.kwiatek
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 142
Rejestracja: czw 18 sty, 2007 23:54
Lokalizacja: Opole/Wrocław

Post autor: mr.kwiatek »

Mam podobne odczucia jak Magdalaena - choćby widać to w odpowiedzi kfiatka na moje pytanie o badania w temacie "Co z tymi badaniami ??" Temat badań był chyba poruszany przed pomysłem stworzenia stowarzyszenia i uważam że nie trzeba być zarejstrowanym żeby móc się nim interesować.
Rozumiem też podejście Rafal-taty, że w kupie siła ale nie do końca podoba mi się dopominanie się w jaki sposób kto będzie uczetniczył w działaniu stowarzyszenia. Wg rafal-taty wystarczy być i się podpisywać żeby było nas więcej, ale coniektórzy delikatnie sugerują konieczność deklarowania aktywnej pomocy...
Awatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 2660
Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Rafal_tata »

mr.kwiatek pisze:wystarczy być i się podpisywać żeby było nas więcej, ale coniektórzy delikatnie sugerują konieczność deklarowania aktywnej pomocy...
Niestety, jest nas wciąż za mało aby działać na wysokich obrotach... Nie prawdą jest (wg mojego stanu wiedzy), aby wszyscy członkowicze udzielali się bardzo aktywnie w Stowarzyszeniu, ale o to trzeba by zapytać Małgorzatę, ja tego nie wiem. Z drugiej strony jednak, jak pisałem, każdy chętny do pomocy człowiek jest mile widziany.
elola
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 214
Rejestracja: pn 24 paź, 2005 17:38
Lokalizacja: Wrocław

Post autor: elola »

Hej, mr.kwiatku, ja uznałam ripostę kfiatka za błyskotliwy żarcik. Być może dlatego, że nie dotyczyła mnie ;)
mr.kwiatek pisze:co niektórzy delikatnie sugerują konieczność deklarowania aktywnej pomocy...

Cóż, tak się składa, że ostatnio w żaden sposób nie uczestniczę w działalności Stowarzyszenia. I zapewniam Cię, że nikt nie zwrócił mi uwagi, że powinnam być aktywna. Nie byłam na MDC, nie będzie mnie również na spotkaniu październikowym. Ale mam jakieś takie wewnętrzne przeświadczenie (może to kwestia wiary w ludzi), że członkowie Stowarzyszenia wiedzą, że jak tylko będę mogła, włączę się do działań naszej organizacji. Bo przecież wszystko co robimy, robimy przede wszystkim dla siebie.
Awatar użytkownika
Magdalaena
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1366
Rejestracja: pt 02 sty, 2004 13:28
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Magdalaena »

Rafal_tata pisze:Szczerze powiedziawszy - nie rozumiem gdzie dokładnie leży błąd Stowarzyszenia, gdzie to jednostronne traktowanie...
1. wypowiedzi kfiatka w temacie dotyczącym badań. Sprawa przeprowadzenia badań zawartości glutenu była poruszana na forum na długo przed powstaniem stowarzyszenia. Ja i inne osoby byliśmy gotowi złożyć się na badania, przebadać wybrany produkt itp., ale potem stowarzyszenie powstało i zobowiązało się do zorganizowania badań, w interesie właśnie nas WSZYSTKICH bezglutenowców. I IMHO nie trzeba być członkiem Stowarzyszenia, żeby delikatnie dopytywać się o los tej inicjatywy. Bo gdyby nie obietnice Stowarzyszenia, być może skrzyknęlibyśmy się do tego zadania w obrębie strony internetowej.
I nie podoba mi się ta ekwiwalentność - chcesz, żeby stowarzyszenie zrobiło coś dla Ciebie - zapisz się. Tak jakby działało ono właśnie tylko dla dobra członków, a nie wszystkich chorych.

2. podobna w tonie odpowiedź Małgorzaty na moje pytanie
„Czy macie jakiś inny pomysł ? Jakieś sprawdzone miejsce ? Żeby zjeść coś ciekawego za powiedzmy 20 - 30 zł (bez alkoholu) i żeby nie był to gyros ani gotowane mięso z łysymi warzywami.”
Małgorzata pisze:Nie namawiam, ale zamiast narzekać może Ty, Magdalaeno też mogłabyś do nas dołączyć i mieć własny udział w polepszaniu jakości życia bezglutenowców? ;)
topics10/restauracje-dla-celiaka-vt240,60.htm
Zrobiło mi się wtedy przykro, bo zapisanie się do stowarzyszenia w niczym mi w sprawie fajnej knajpki nie pomoże.

Więcej linków nie udało mi się tak na szybko znaleźć.
Rafal_tata pisze:Temu co piszesz przeczy zaproszenie wszystkich zainteresowanych na konferencję 20 października (info w dziale Wydarzenia).
Wybieram się na nie i mam nadzieję, że będzie też konferencją dla chorych na celiakię i rodzin a nie tylko Waszym Walnym.
Rafal_tata pisze:Nie do końca o to chodzi: zapisanie się do Stowarzyszenia będzie skutkować poszerzaniem jego możliwości, jego skuteczności działania i wiąże się także z poważniejszym traktowaniem w świecie ustaw i medycyny.
Domyślam się, że taka jest prawda, ale reklama upraszcza to do zależności: członkostwo > poprawa jakości życia. A przecież, jeśli stowarzyszenie doprowadzi do lepszego oznakowania produktów, to zyskają na tym tak samo członkowie, jak i inni chorzy. Tak samo jeśli stowarzyszenie rozpropaguje w mediach obraz celiakii, jako poważnej choroby dramatycznie utrudniającej życie, wszyscy będziemy tak postrzegani.
Magdalaena
celiakia zdiagnozowana w sierpniu 2003 r.
Obrazek
Awatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 2660
Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Rafal_tata »

Po części już odpowiedziałem w tym wątku: topics30/co-z-tymi-badaniami-vt1705.htm#22331 .
Magdalaena pisze:zapisanie się do stowarzyszenia w niczym mi w sprawie fajnej knajpki nie pomoże
Na dzień dzisiejszy faktycznie nie. Ale jak myślisz, dlaczego takie knajpki powstają w innych krajach, kto poddaje pomysły, żeby coś takiego zrobić? Bo chyba nie właściciele pizzerii lub spagheterii...
Magdalaena pisze:mam nadzieję, że będzie też konferencją
ehhhh, przecież jest opisane co tam będzie - jeśli byłoby to tylko Walne Zebranie (co jest naszym prawem i obowiązkiem) nie byłoby zaproszenia w dziale Wydarzeń - tam masz ogólny plan spotkania.
Magdalaena pisze:taka jest prawda, ale reklama upraszcza
No pewnie, że upraszcza! :D Reklama Coca-Coli to też uproszczenie - trudno, żeby na bannerze (ten i tak jest bardzo duży) zawrzeć wszystkie informacje - od szczegółów jest np. strona www.
Pozdrawiam
Rafał
dorota krypa
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 227
Rejestracja: wt 04 paź, 2005 12:15

Post autor: dorota krypa »

Myślę,że mr. kwiatek ma rację. Odpowiedż kfiatka była nieprzyjemna. Każdy ma prawo do rzetelnej informacji. I więcej życzliwości dla siebie.
Awatar użytkownika
Magdalaena
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1366
Rejestracja: pt 02 sty, 2004 13:28
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Magdalaena »

Magdalaena pisze:zapisanie się do stowarzyszenia w niczym mi w sprawie fajnej knajpki nie pomoże
Rafal_tata pisze:Na dzień dzisiejszy faktycznie nie. Ale jak myślisz, dlaczego takie knajpki powstają w innych krajach, kto poddaje pomysły, żeby coś takiego zrobić? Bo chyba nie właściciele pizzerii lub spagheterii...
Ale jeśli takie knajpki powstaną, to nie będą tylko dla członków stowarzyszenia, ale dla wszystkich bezglutenowców, prawda ? Więc moja przynależność do stowarzyszenia (poza zwiększeniem jego liczebności) nie będzie miała wpływu na szansę zjedzenia czegoś fajnego na mieście.
Rafal_tata pisze:No pewnie, że upraszcza! (...) trudno, żeby na bannerze (ten i tak jest bardzo duży) zawrzeć wszystkie informacje - od szczegółów jest np. strona www.
Ale wydźwięk tego banneru jest w mojej ocenie inny niż oficjalna deklaracja na stronie www.

Zacytuję jeszcze Małgorzatę z wątku o badaniach:
Małgorzata pisze:Wiem, że dla nas wszystkich badania to ważna sprawa, ale dla mnie to jest jedna z wielu ważnych spraw, a każda wymaga ogromnego nakładu pracy i czasu. Każdego, kto tego nie rozumie zapraszam do głębszego zastanowienia się ile godzin dziennie jest w stanie poświęcić na pracę społeczną...

Jak widać z dyskusji na tym forum dla pracy takiej nie ma szacunku i nie ma wielu chętnych. Dla niektórych osób nawet zapisanie się do Stowarzyszenia (i po prostu należenie do niego, bo u nas nikt od nikogo nie wymaga zaangażowania, każdy daje z siebie tyle ile chce, a najprostszą metodą pomocy jest sama obecność!) jest nie do przejścia.

Cóż - nie ma takiego obowiązku. Ale my namawiamy, bo wiemy, jak wiele korzyści może dać nam wszystkim stworzenie silnego, licznego ruchu ludzi na diecie, przykład innych krajów pokazuje jakie niesamowite rzeczy można osiągnąć kiedy jest się organizacją zrzeszającą tysiące osób.
W Polsce niestety jest inaczej - lepiej poczekam aż zrobią to inni... Nie włączę się (choćby pomagając samą swoją obecnością), wolę poobserwować, po co mi to...
A najlepiej gdyby mi podali na tacy gotowe i to jak najszybciej...

Taka postawa naprawdę sprawia przykrość ludziom, którym się chce...
A mnie sprawia przykrość postawa zaprezentowana wyżej. Zakładająca, że ludzie dzielą się na:
(1) porządnych, aktywnych społecznie, którzy zapisują się do stowarzyszenia i
(2) leniwych egoistów, którzy potrafią tylko marudzić i domagać się, żeby ci inni zrobili coś dla nich.
Dziwi mnie stawianie jako celu działalności stowarzyszenia bezinteresownej pomocy WSZYSTKIM chorym (i starania o status organizacji pożytku publicznego), a potem pretensje, do każdego, kto nie chce się zapisać.

Taka postawa plus sposób opisywania celiakii (niezależnie od moich pierwotnych powodów) byłaby wystarczającym argumentem dla rezygnacji z zapisania się.
Magdalaena
celiakia zdiagnozowana w sierpniu 2003 r.
Obrazek
Awatar użytkownika
Sheep
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1431
Rejestracja: czw 15 gru, 2005 20:36
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Sheep »

Szczerze mówiąc to ja trochę nie rozumiem, o co jest spór.

Zapisałam się na forum w grudniu 2005, coś chyba dwa tygodnie po zdiagnozowaniu, kiedy słowo "celiakia" było mi kompletnie obce.
Pierwsze dwie rzeczy, jakie zrobiłam, to w drodze od lekarza kupiłam sobie mądrą książkę dr. Jarosza oraz natychmiast w domu zguglałam celiakię, dzięki czemu trafiłam właśnie na to forum.
Forum było mi nieocenioną pomocą w pierwszych tygodniach i miesiącach diety, znalazłam ludzi takich jak ja, ale już doświadczonych i pomocnych.

A potem to już nie pamiętam, jak to było, ale dzięki inicjatywie Gosi kilka osób spotkało się w Oliwce, potem Gosia założyła fundację, potem było pierwsze MDC, potem Stowarzyszenie i drugie MDC... Jednym słowem, coś się zaczęło dziać. Zaczęło się przede wszystkim dlatego, że jednej osobie się chciało, miała jakąś wizję, i pociągnęła za sobą kilka, a potem kilkanaście innych osób.

Chcąc nie chcąc, osią tego wszystkiego było i jest forum, jako miejsce w którym się poznaliśmy - przynajmniej dla mnie, chociaż kilka aktywnych w Stowarzyszeniu osób akurat na forum nie ma.

Nie wydaje mi się, żeby garstka zrzeszonych osób (bo przy prawie 1400 zarejestrowanych użytkowników nasze grono nie jest duże!) mogła grozić aneksją forum czy czymkolwiek podobnym.
Jest dział Stowarzyszenia, kto chce, to tam zagląda, kto nie to nie. Było kilka apeli o zapisywanie się, ale tylko w tym dziale. Namawiamy wciąż do zapisywania się, żeby po pierwsze, mieć większą siłę przebicia publicznie, co już wielokrotnie było mówione, a po drugie, mieć większą świadomość potrzeby swojego istnienia - bardziej mi się będzie chciało coś robić dla 100, niż dla 10 osób, tak na logikę.
Nie twierdzimy, że jesteśmy panaceum; próbujemy zrobić coś dobrego dla nas wszystkich, bo wszyscy byśmy chcieli mieć łatwiejsze i przyjemniejsze życie. Tym łatwiej jednak o zwątpienie, kiedy czyta się o "pretensjach do wszystkich, którzy nie chcą się zapisać", bo takich akcji jako żywo sobie nie przypominam.
Wydaje mi się, że wiele osób zakłada, że skoro już Stowarzyszenie powstało, no to niech wszystko robi. Z jednej strony słusznie, z drugiej jednakże chciałam zauważyć, że jesteśmy grupą ludzi zajmujących się tym dorywczo - robimy co w naszej mocy, ale większość z nas oprócz tego ma też normalną pracę, naukę, rodzinę, mieszkamy w różnych miastach, co dodatkowo nie ułatwia kontaktu. To nie jest usprawiedliwianie się, tylko wskazanie, że z tych powodów każda osoba, która się na czymś zna, np. jest fachowcem w dziedzinie żywności, prawa, księgowości, organizacji pozarządowych, dofinansowań, dotacji czy innych jest bardzo przez nas poszukiwana. Każda osoba z chęcią działania też. Dlatego wciąż szukamy nowych osób i szukać ich będziemy.
Obrazek
dorota krypa
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 227
Rejestracja: wt 04 paź, 2005 12:15

Post autor: dorota krypa »

Zgoda buduje niezgoda rujnuje. Spotkajmy się na Walnym Stowarzyszenia i będziemy bardziej zorientowani kto może w jaki sposób pomóc.
Awatar użytkownika
GosiaM
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 866
Rejestracja: pn 24 maja, 2004 22:49
Lokalizacja: Wrocław

Post autor: GosiaM »

Sheep, bardzo ładnie to ujęłaś.
dorota krypa pisze:będziemy bardziej zorientowani kto może w jaki sposób pomóc.
dodam tylko: i będzie chciał.
dorota krypa
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 227
Rejestracja: wt 04 paź, 2005 12:15

Post autor: dorota krypa »

dla chcącego nie ma nic trudnego i tyle żeby zakończyć dyskusję.
Awatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 2660
Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Rafal_tata »

Magdalaena, żyjemy w wolnym kraju - Stowarzyszenie to nie PZPR, ani ZSMP - nie ma żadnej poprawności politycznej w tym, aby każdy MUSIAŁ wpisać sobie w CV przynależność... Jest tylko jedna rzecz, którą tłuczemy tu w koło Macieju: im nas będzie więcej, tym łatwiej będzie nam coś osiągnąć. Szybciej widoczne będą efekty naszej pracy, jeśli będzie miał kto wykonać tą pracę. Jeśli komuś nie służy praca społeczna - OK - zostanie członkiem Stowarzyszenia tylko po to, by nas wspomóc.
Jak dla mnie :EOT
Awatar użytkownika
miszczPZ
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 175
Rejestracja: śr 07 sty, 2004 16:27
Lokalizacja: Poznań

Post autor: miszczPZ »

Przepraszam, że się wtrącam w temat (bo mi jest on obojętny), ale na pytanie zawarte w topic'u odpowiedzią dla mnie byłoby:
bardziej mi się będzie chciało coś robić dla 100, niż dla 10 osób

Przepraszam Sheep jeśli się mylę, ale tak odebrałem Twoją wypowiedź...jako potwierdzenie ironicznego pytania zawartego w topic'u.
wszędzie w domu, ale dobrze najlepiej!
ODPOWIEDZ