dla czyjego dobra działa stowarzyszenie ?

[Sheep]

Chyba nie załapałam...
Mnie się nie wydaje, żeby pytanie w temacie było ironiczne.
Bardzo możliwe, że chciałam dobrze, a wyszło jak zawsze.

[Grażyna]

zapisanie się do stowarzyszenia w niczym mi w sprawie fajnej knajpki nie pomoże

Na dzień dzisiejszy faktycznie nie. Ale jak myślisz, dlaczego takie knajpki powstają w innych krajach, kto poddaje pomysły, żeby coś takiego zrobić? Bo chyba nie właściciele pizzerii lub spagheterii...

Ale jeśli takie knajpki powstaną, to nie będą tylko dla członków stowarzyszenia, ale dla wszystkich bezglutenowców, prawda ? Więc moja przynależność do stowarzyszenia (poza zwiększeniem jego liczebności) nie będzie miała wpływu na szansę zjedzenia czegoś fajnego na mieście.

Oczywiście zdajesz sobie sprawę z tego, że dopiero wtedy gdy Stowarzyszenie będzie liczne, "knajpki" nas zauważą i coś dla nas zrobią. Zachwycamy się, że Włosi mają około tysiąc restauracji i barów gdzie można zjeść bezglutenowo. W supermarketach w malutkich miasteczkach da się kupić chleb, makę, ciastka, parę rodzajów makaronu - bg (widziałam na własne oczy). Okey, ale ich Stowarzyszenie liczy 70 tysięcy członków. Czy myślisz, że dla setki komukolwiek chciałoby się cokolwiek zrobić?!

P.S. Moja córka jest na diecie od kwietnia 2002 roku. Ja również uważam się za weterankę (zaglądałam na stare jeszcze forum). Ale co z tego? Od samego bywania na forum nic na lepsze sie nie zmieni. Tak pięć lat temu jak i dzisiaj bezglutek ma kłopot, jeśli chce gdzieś wyjść. I przez następne pięć lat nic się nie zmieni, jeżeli my się o to nie postaramy. Dlatego ja się zapisałam do Stowarzyszenia. Chcę, żeby moja córka za 10 lat (gdy będzie w stosownym wieku), mogła wychodzić ze znajomymi nie nosząc ciągle swojego jedzenia w kieszeni.

[Joanna P.]

Długo zastanawiałam się, czy w ogóle coś o moich odczuciach pisać, bo nie chciałabym nikogo obrazić, ale zaczynam się tu czuć coraz mniej komfortowo i chciałabym, żeby osoby wypowiadające się w imieniu stowarzyszenia zdawały sobie sprawę z tego, że mogą być w opisany wyżej sposób odebrane.

Magdalaeno, dobrze, że piszesz, bo to znaczy, że jeszcze nie staliśmy się kliką która sieje postrach i odbiera mowę niestowarzyszonym. Dla mnie to jest zupełnie nowa informacja, że możemy być tak postrzegani. Wygląda na to, że coś w naszych postawach zniechęca tych, których my byśmy chcieli zachęcić.

zaczął mi coraz mniej odpowiadać sposób prezentowania celiakii np. w materiałach prasowych czy wybrane kierunki działania organizacji,

A to już są zarzuty bardziej merytoryczne. Sprecyzuj, co Ci nie odpowiada w sposobie prezentowania i jak sama byś to widziała. Które kierunki działań stowarzyszenia są w Twoim odczuciu mniej potrzebne, a jakich brakuje - czy masz na myśli te badania konsumenckie, czy jeszcze coś innego?
Ciężko mi zaakceptować, że komuś może sie nie podobać to, wobec czego sama mam tak dużo entuzjazmu, ale, cest la vie, trudno. Doceniam otwartość i szczerość.

[zielonka]

Też nie wiem o co chodzi z tym co piszą w prasie złego. A co do strony internetowej Stowarzyszenia, to niezrzeszeni nie są wcale na niej niemile widziani! Jest to strona przeznaczona dla wszystkich celiaków. Tak jak i konferencja która się niedługo odbędzie.
Nasze Stowarzyszenie powstalo, tak jak i w innych panstwach, po to zeby poprawic sytuacje wszytskich celiaków, nie tylko zrzeszonych. Nie rozumiem dlaczego komus moze przeszkadzac jego istnienie, a przynaleznosc jak najwiekszej liczby czlonkow jest potrzebna z tego wzgledu, ze tworzy sie pewne zamkniete kolo. Jesli Stowarzyszenie ma wiecej czlonkow, mamy wieksza sile przebicia w mediach, u producentow itd. Jesli mamy wieksza sile przebicia, dzialamy na wieksza skale, jesli zas dzialamy na wieksza skale, wiecej osob z tego skorzysta (takze niezrzeszeni) i wiecej uda nam sie osiagnac. Jednakze, aby to uzyskac wiecej osob musimy miec w stowarzyszeniu, a zas zeby wiecej osob chcialo sie zapisac, musimy im zaoferowac cos ponad to co moze miec kazdy! Kolo sie zamyka. Nikt w stowarzyszeniu nie robi nic dla wlasnej prywatnej korzysci, jedyna korzyscia jest to ze w przyszlosci chcemy poprawic nasz zywot celiaka. Pozdrawiam

[Rafal_tata]

Nie chcę, żeby przekształciło się w forum konkretnego stowarzyszenia, (które ma przecież własną stronę internetową) gdzie niezrzeszeni nie są mile widziani.

A co do strony internetowej Stowarzyszenia, to niezrzeszeni nie są wcale na niej niemile widziani! Jest to strona przeznaczona dla wszystkich celiaków. Tak jak i konferencja która się niedługo odbędzie.

Magdalaena pisała o forum, a nie o stronie.

[mikka*]

Jesli Stowarzyszenie ma wiecej czlonkow, mamy wieksza sile przebicia w mediach, u producentow itd.

Ok, w takim razie jak liczne musi być stowarzyszenie, żeby wreszcie mogło zacząć działać w ten sposób? 100? 200? 1000? 10.000 osób? Więcej? Jak długo zbyt mała liczba członków będzie powodem braku działania? Czy nie wystarczy fakt istnienia stowarzyszenia + dużej liczby ( określonej statystycznie) chorych niezrzeszonych i powoływanie się na nich + np. statystyki pochodzące z innych krajów i statystyki dotyczące przyszłych pokoleń mogących zachorować. Czy przykład forum nie podaje określonej liczby celiaków - musi to być liczba stowarzyszonych? Jest wiele organizacji/stowarzyszeń wcale nie bardzo licznych, które jednak działają prężnie. I nie do wszystkich działań potrzebny jest - jako karta przetargowa - argument wielkości stowarzyszenia.

[glutato]

Nie, no muszę coś napisać bo wymiękłem... Powstaje pytanie kto za tym wszystkim (atakami) stoi ? Komu zależy na bezzasadnych zarzutach ?
To mi przypomina taki nakręcony mediami atak na PiS (choć to zdecydowanie nie moja ulubiona formacja). Pod koniec ich rządów wszystko było złe. Media nakręciły ludzi na nie i było bezmyślne hura-nie.
Z kolei emocje i brak przemyśleń popychają ludzi do pisania takich wesołych postów jak ten poprzedni. Proponuję czasami się zatrzymać i spojrzeć na sprawę z innej strony. To pomaga w chłodnym, racjonalnym podejściu.

Spróbujmy zatem raz jeszcze:
Mikka, czy obliczałaś jaki, biorąc pod uwagę ilość członków stowarzyszenia jest jego budżet ? Jak myślisz co można zrobić za taką kasę ? Ach, zapomniałem... sponsorzy. Masz rację. Załatwisz jakiegoś ? Zobacz jak załatwiają sponsorów te stowarzyszenia z małą liczbą członków o których wspomniałaś i załatw. Tylko niech to będzie kasa która pozwoli np. przeszkolić kucharzy w restauracjach.
Czy naprawdę trzeba udowadniać matematycznie że większa suma to więcej ? Czy większa ilość członków nie zwiększa prawdopodobieństwa, że: któryś z nich zna kogoś ważnego, że jest redaktorem, że jest kucharzem, że jest księgowym, przedsiębiorcą, lekarzem, nauczycielem, sprzedawcą, prawnikiem, anglistą itd... albo że zna takich ludzi. Albo ci ludzie znają kogoś kto zna innych ludzi. Przecież wszystkie zawody, wszyscy ludzie mogą się przydać w naszej wspólnej walce.

Mikka odbezpieczyła granat we własnym obozie i z nim stoi, patrząc na wszystkich a oni na nią. Rzuci go we właściwym kierunku ? Czy będzie się zastanawiać ?

[meggy]

Skoro piszesz, że jest wiele organizacji/ stowarzyszeń które nie są liczne, a dobrze funkcjonują, to proszę o konkrety tzn po pierwsze jakie i ile jest osób w takim stowarzyszeniu.
A czy w ogóle uważasz, że nasze stowarzyszenie nic nie robi?

[Rafal_tata]

Jak długo zbyt mała liczba członków będzie powodem braku działania?

Mikka*, powiedz, co wiesz o stowarzyszeniu. Czym się zajmuje, jaki ma dorobek, ilu ma członków i z jakimi problemami się boryka... Bo, rozumiem, że wg Ciebie, Stowarzyszenie posiada wielkie możliwości, a nic nie zrobiło...
Aha, no i oczywiście popieram przedmówców oraz oczekuję odpowiedzi na postawione przez nich pytania, bo nie wyobrażam sobie, że można tak po prostu obrzucić kogoś błotem, a potem schować głowę w piasek.
Najprościej, to komuś nawtykać i zrobić awanturę - samemu siedząc z boku, nic nie robić, przyglądać się i narzekać, że NIKT NIC NIE ROBI!!!!!!

[kabran]

No, mnie też trzepnęło...

Czy przykład forum nie podaje określonej liczby celiaków - musi to być liczba stowarzyszonych?

Ciekawa jestem, jakimi wyliczeniami się podpierasz, jaką statystykę stosujesz, aby ocenić fakt, ilu Forumowiczów jest chorych na celiakię. Bo ja znów poczułam się dziwnie - niby jestem forumowiczem, niby nawet członkiem stowarzyszenia, ale celiakiem już nie... To co? Mam sobie pójść?

Jest wiele organizacji/stowarzyszeń wcale nie bardzo licznych, które jednak działają prężnie. I nie do wszystkich działań potrzebny jest - jako karta przetargowa - argument wielkości stowarzyszenia.

Ciekawa jestem bardzo, jakich. Czy słyszałaś kiedys o tzw. chorobach sierocych? Są to choroby, na które choruje bardzo, bardzo mało pacjentów. W związku z tym nikt o nich nie wie, są nieznane nie tylko dla ogółu ludzi, ale także dla lekarzy, nie są też nimi zainteresowane firmy farmaceutyczne nie mówiąc o np. naszym NFZ... A dopóki o celiakii, diecie i problemach z tym związanych nie zacznie mówić dużo osób, to jesteśmy wszyscy takimi sierocymi przypadkami, cielętami z dwoma głowami...

Mikka*, powiedz, co wiesz o stowarzyszeniu. Czym się zajmuje, jaki ma dorobek, ilu ma członków i z jakimi problemami się boryka... Bo, rozumiem, że wg Ciebie, Stowarzyszenie posiada wielkie możliwości, a nic nie zrobiło...

No właśnie, jestem baaardzo ciekawa, co też mikka* wie o stowarzyszeniu...
O.k. To idę się dalej lenić...

[mikka*]

Powstaje pytanie kto za tym wszystkim (atakami) stoi ? Komu zależy na bezzasadnych zarzutach ?

Spokojnie, nie mam złych zamiarów, nie chcę też nikogo atakować...to nie jest żaden spisek, zadałam po prostu kilka pytań żeby sprowokować dyskusję. Zrobiłam to dlatego, że coraz częściej wątki na tym forum kończą się stwierdzeniem, że póki jest nas tak mało nic się nie zmieni-więc pytam ile musi nas być? Np.

Cała nadzieja w tym, że kiedyś nasze Stowarzyszenie urośnie na tyle, że będziemy mogli o to walczyć jako organizacja, a nie jako rozsiani po Polsce celiacy, których nikt nie zauważa...

Proponuję czasami się zatrzymać i spojrzeć na sprawę z innej strony. To pomaga w chłodnym, racjonalnym podejściu.

Ja właśnie staram się pokazać sprawę z trochę innej strony.

Czy naprawdę trzeba udowadniać matematycznie że większa suma to więcej ?

Nie pytałam o to, pytałam jak duża ma to być suma.

A czy w ogóle uważasz, że nasze stowarzyszenie nic nie robi?

Nie, nie uważam tak.

Mikka*, powiedz, co wiesz o stowarzyszeniu.

W skrócie - stowarzyszenie jest młode, posiada stronę internetową, na której można znaleźć wiele przydatnych informacji na temat celiakii oraz poczytać o jego dokonaniach - przy okazji gratuluję i dziękuję.

Najprościej, to komuś nawtykać i zrobić awanturę - samemu siedząc z boku, nic nie robić, przyglądać się i narzekać, że NIKT NIC NIE ROBI!!!!!!

Typowy argument pojawiający się na tym forum - wprost lub domyślnie - nic nie robisz = nie należysz do stowarzyszenia - nie odzywaj się.
Naprawdę nie chcę atakować stowarzyszenia - ani tym bardziej jego członków, chcę wywołać dyskusję - może warto pomyśleć nad innymi rozwiązaniami.

[ Dodano: Pią 11 Sty, 2008 16:56 ]
Może warto zastanowić się nad tym dlaczego sytuacja liczebności stowarzyszenia wygląda jak wygląda i co zrobić by to zmienić - może nie jest to tylko niechęć ludzi do działania - a np. argument finansowy ? Skoro brakuje statystyk, możnaby np. otworzyć taką na stronie internetowej stowarzyszenia - stworzyć listę chorych - potencjalnych przyszłych stowarzyszonych...
Czekam na krytykę

[meggy]

Podejrzewam, że nia ma konkretnej liczby członków, która sprawi,że wszystko sie zmieni, to znaczy chleb kupie w piekarni a pizza zjem w Pizzahut. Nie wiem czemu tak trudno zrozumieć, że jeśli nas będzie więcej, to zdziałamy więcej. Dla mnie to logiczne.
A ty czemu nie chcesz sie zapisać? Odstrasza Cię składka członkowska?

[Grażyna]

Skoro brakuje statystyk, możnaby np. otworzyć taką na stronie internetowej stowarzyszenia - stworzyć listę chorych - potencjalnych przyszłych stowarzyszonych...

A co z ustawą o ochronie danych osobowych?

[Rafal_tata]

Typowy argument pojawiający się na tym forum - wprost lub domyślnie - nic nie robisz = nie należysz do stowarzyszenia - nie odzywaj się.

Proszę podać konkretny przykład, kiedy sugerowałem ja, lub któryś z członków stowarzyszenia, że osoby spoza mają siedzieć cicho. Typowe, dla osób, które nie rozumieją, że agitowanie do przystąpienia do stowarzyszenia jest czymś normalnym, bo chcemy występować jako grupa, a nie np. jako pojedyncze "przypadki celiakii - dziecięcej choroby, z której się wyrasta". Marazm społeczny i codzienna konsumpcja to jedno, ale czy naprawdę tak cięzko zrozumieć, że tylko zorganizowana grupa może osiągnąć cel?

Może warto zastanowić się nad tym dlaczego sytuacja liczebności stowarzyszenia wygląda jak wygląda i co zrobić by to zmienić

Przecież pisałaś, że stow. nie musi być duże, że są małe stowarzyszenia, które prężnie działają - miałaś napisać jakie. A teraz piszesz, że trzeba się zastanowić co zrobić, żeby liczebność wzrosła... Ale masz poniekąd rację - małe stowarzyszenie może mieć wielką siłę przebicia, jeśli np. wszyscy jego członkowie codziennie zajmują się sprawami stowarzyszenia. Niestety - przeważnie tak nie jest. Zwycięża zasada, że duży może więcej. Co prawda był taki jeden, Dawid miał na imię i pokonał o wiele większego od siebie Goliata. Tyle, że takie wypadki zdarzają się raz na 5000 lat. Chcesz tyle czekać na refundowanie żywności BG? Ja wolałbym dojść do tego szybciej.
I będę z uporem powtarzał: jeśli sami nie zadbamy o swoje sprawy, to nikt o nas nie zadba. Zatem musimy działać razem, bo tylko wtedy nie zagłuszą nas pielegniarki, lekarze i górnicy.... nie uwłaczając nikomu.

[Magdalaena]

Nie, no muszę coś napisać bo wymiękłem... Powstaje pytanie kto za tym wszystkim (atakami) stoi ? Komu zależy na bezzasadnych zarzutach ?

Zastanów się co piszesz. Gdzie widzisz te tajemnicze ataki ?
Ten temat założyłam ja przed kilkoma miesiącami, pisałam o MOICH odczuciach.
Ze dwie osoby częściowo mnie poparły.

Po trzech miesiącach marazmu do wątku wpisała się zupełnie niezależnie mikka* również wypowiadając JEJ zastrzeżenia.

I gdzie widzisz te zmasowane ataki ? Dlaczego uważasz, że ktoś za nimi stoi, a nie że są wyrazem niezadowolenia poszczególnych osób ze sposobu działania stowarzyszenia czy sposobu zachowania jego członków ?

Ale ad rem. Gdybym miała wysuwać jakieś sugestie wobec stowarzyszenia, to proponowałabym ostrożniejsze polecanie różnych materiałów. Na forum były już dwie ankiety dotyczące celiakii, obie zawierające błędy świadczące o braku wiedzy autorów o chorobie. I wydaje mi się (tak jak pisałam w tamtym wątku), że przed zarekomendowaniem takiej ankiety warto byłoby dokonać sprawdzenia jej poziomu.
Może nie jako członek stowarzyszenia, ale jako forumka byłabym gotowa pomóc kolejnej osobie, która się zgłosi.