Podawanie błędnych informacji

Moderator: Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
Iza
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 34
Rejestracja: ndz 18 sty, 2004 12:13
Lokalizacja: Gorzów Wlkp/Szczecin

Podawanie błędnych informacji

Post autor: Iza »

Witam serdecznie,

Widzę że Stowarzyszenie się rozwija, jest mi z tego powodu bardzo miło, nie mniej jednak, uważam że jako organizacje pożytku publicznego nie powinniśmy wprowadzać ludzi w błąd. Stowarzyszenie uruchomiło punkt konsultacyjny, czego nie wątpliwie mogę pogratulować. Moja uwaga jest tylko jedna, powstały punkt nie jest ani pierwszym ani jedynym w Polsce, może jest jedynym w Warszawie, może w województwie mazowieckim, ale na pewno nie w Polsce. Ja rozumiem, że dobry marketing to podstawa działanie nie tylko firm komercyjnych, ale na prawdę, organizacje pozarządowe działają dla dobra ogółu i nie powinny stanowić dla siebie konkurencji, lecz powinny się uzupełniać. Niestety ale upubliczniając informacje które mijają się z prawdą możecie stracić w oczach tym którym chcecie pomagać, a chyba nie na tym organizacji zależy.

Z pozdrowieniami
Iza
1997:diagnoza zanik kosmków jelitowych 3go stopnia
2008: diagnoza brak zaniku kosmków jelitowych
:-))
aktualnie na diecie
www.celiakia.nom.pl
www.celiakia.phorum.pl
Awatar użytkownika
Kasinka
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 288
Rejestracja: wt 21 sie, 2007 22:36
Lokalizacja: Piaseczno

Post autor: Kasinka »

Ze zdania :
"Informujemy, iż w listopadzie 2009 otworzyliśmy pierwszy w Polsce Punkt Informacyjno - Konsultacyjny dla osób z celiakią i na diecie bezglutenowej prowadzony przez Stowarzyszenie."
wynika jednoznacznie, że punkt nie jest jedyny w w Polce, tylko pierwszy prowadzony przez Stowarzyszenie.
Nikt nie tworzy konkurencji i nie wprowadza w błąd....
Obrazek
Awatar użytkownika
Małgorzata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1579
Rejestracja: pn 03 sty, 2005 22:56
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Małgorzata »

Warto czytać ze zrozumieniem ;)

"...w listopadzie 2009 otworzyliśmy pierwszy w Polsce Punkt Informacyjno - Konsultacyjny dla osób z celiakią i na diecie bezglutenowej prowadzony przez Stowarzyszenie".

Izo - naprawdę uważasz, że stanowimy dla siebie konkurencję??? Nasze Stowarzyszenie rozwija się dynamicznie, chcemy mieć w przyszłości więcej takich punktów konsultacyjnych, tam gdzie jest potrzeba i zainteresowanie osób na diecie, chcemy zrzeszać jak najwięcej chorych, aby mieć siłę przebicia w urzędach i w walkach z przeróżnymi władzami o nasze prawa.
Myślę, że powinniśmy się wspierać, a nie nazywać konkurencją.

A tak BTW - czy ktoś coś wie na temat istnienia jakiegoś innego Punktu Informacyjno- Konsultacyjnego dla osób z celiakią, w którym można uzyskać bezpłatnie i od ręki wszystkie informacje: przez telefon, mailowo (plus materiały informacyjne w formie drukowanej) oraz osobiście i gdzie jest na miejscu możliwość uzyskania porady dyplomowanego dietetyka?
Chętnie się dowiem gdzie w Polsce istnieje taka możliwość :D
Obrazek
Awatar użytkownika
Iza
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 34
Rejestracja: ndz 18 sty, 2004 12:13
Lokalizacja: Gorzów Wlkp/Szczecin

Post autor: Iza »

Nie uważam, że stanowimy konkurencję, i jest to ostatnia rzecz jaką bym chciała dla osób z celiakią. Tylko używanie słów "pierwszy" uważam trochę nie na miejscu, to tyle. Punkt konsultacyjny istnieje od 15 lat już w Gorzowie Wlkp., to że nie mamy medialnego przebicia to nie znaczy że nas niema. Wszystko jest kwestią doboru słów i zdaje sobie z tego sprawę. Tylko nikt się nie będzie zagłębiał, czy jest pierwszy w Stowarzyszeniu czy w Polsce, czy gdziekolwiek indziej i na pewno zdajecie sobie z tego sprawę.
Ja na prawdę wam kibicuję i ciesze się że z jako stolica możecie więcej, bo wszystko jest dla nas, osób związanych z celiakią.
A skoro mamy się wspierać, to nie wprowadzajmy ludzi w błąd, nie chce żebyśmy prowadzili spory, bo nikomu na dobre nie wyjdzie. Forum jest chyba ogólne więc, można wyrazić swój pogląd.
1997:diagnoza zanik kosmków jelitowych 3go stopnia
2008: diagnoza brak zaniku kosmków jelitowych
:-))
aktualnie na diecie
www.celiakia.nom.pl
www.celiakia.phorum.pl
Awatar użytkownika
Małgorzata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1579
Rejestracja: pn 03 sty, 2005 22:56
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Małgorzata »

Iza pisze: Punkt konsultacyjny istnieje od 15 lat już w Gorzowie Wlkp
W takim razie zamiast nam cokolwiek zarzucać napiszcie o tym na swojej stronie, bo dzwonią do nas osoby z całej Polski, także z okolic Gorzowa, które o takim punkcie w ich okolicy nie wiedzą. Podajcie godziny dyżurów dietetyka, opiszcie swoją ofertę pomocy jaką macie dla ludzi na diecie - do tego nie trzeba mieć żadnej siły przebicia.

My po prostu robimy to co uznaliśmy za potrzebne, żeby aktywnie pomagać ludziom.
I pomagamy im w ten sposób jak potrafimy najlepiej.
Obrazek
Awatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 2660
Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Rafal_tata »

Izo, piszesz, że nie uważasz nas za konkurencję, a jednak kontekst tego zdania o punkcie informacyjnym jednoznacznie odebrałaś jako wprowadzanie w błąd i, jak rozumiem, obrazę. Dla mnie i dla wielu ludzi w Polsce jest to pierwszy taki punkt z prostej przyczyny: nikt nigdy z forumowiczów, z moich znajomych, a także żaden lekarz nie potrafił mi powiedzieć gdzie można zdobyć jakieś informacje na temat celiakii. Ja tym tematem zajmuję się dopiero od 6 lat, nikt Wam nie odbiera pierwszeństwa! ale co ja mam powiedzieć lekarzowi w sytuacji, kiedy pytam coś w sprawie diety, a on odsyła mnie do internetu: "jest taka strona... celiakia.pl, tam na forum wszystko pan znajdzie, co chce pan wiedzieć..." Żal, po prostu żal...
Nie uważam, że ktoś ze stowarzyszenia ma jakieś chore ambicje, aby "prześcignąć" inną organizację, np. Waszą. Więc sformułowanie na stronie uważam raczej za lapsus i tyle. Na pewno nikt nie miał złych intencji, a skoro tak, można to załatwić zupełnie na spokojnie.
Nie ma o co robić afery, bo z drugiej strony jako Stowarzyszenie dowiadujemy się nieraz, że nic nie robimy, na niczym się nie znamy, ale kasę to pewnie zarabiamy niezłą... Zapewniam Cię, że nic z tego nie jest prawdą ;) Ale ile włożyliśmy w to wysiłku (a także własnych pieniędzy), aby być tym, czym jesteśmy, to nie wszyscy chcą zrozumieć. To dopiero potrafi zatrzymać zapał... Ale jeszcze go mamy i na pewno na długo nam go wystarczy. W końcu, dopiero zaczynamy ;)
Awatar użytkownika
Iza
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 34
Rejestracja: ndz 18 sty, 2004 12:13
Lokalizacja: Gorzów Wlkp/Szczecin

Post autor: Iza »

Przede wszystkim nie zamierzam robić afery, napisałam tylko swoje zdanie i odczucie. Nie jest to sprawa, która wymagałaby jakiejś agresji z mojej strony. Co do intencji, domyślam się, że złe nie są. To że ludzie nie wiedzą o naszej czy waszej, a także o innych organizacjach nie jest dla mnie niczym nowym. Do nas też dzwonią ludzie z Warszawy i okolic i też nie wiedzą o Polskim Stowarzyszeniu. Każdy ma inny dostęp do informacji, a mi tylko zależy żeby informacja była prawdziwa. Zdarzają się też tacy którzy uważają że nasze Stowarzyszenia to ta sama organizacja
Nie posądzam nikogo o chore ambicje, nie mam zamiaru się z nikim ścigać. O zarzutach wszelkiej maści pod adresem Stowarzyszeń, nie musisz mi mówić, a ile wysiłku, własnego czasu i pieniędzy się wkłada w tego typu działalność to wiem równie dobrze jak ty. I jak brak zrozumienia potrafi czasem podciąć skrzydła. Ale my też się nie poddaliśmy i póki co nie zamierzamy. Działamy na tyle na ile nam pozwalają środki finansowe i pomoc ludzi dobrej woli.
Dla was może to są drobiazgi, nic nieznaczące słowa, ale jeżeli wkładasz w coś kawał swojego życia, to takie rzeczy najzwyczajniej w świecie nie są miłe, tak po ludzku.
Nie chcę się z nikim kłócić, bo nie po to pisałam. Jeżeli z jakiś powodów informacje o naszej działalności nie docierają do ludzi, to będziemy się starać żeby lepiej one docierały. Choć po liczbie telefonów i emaili, nie mogę stwierdzić że nikt o nas nie wie.

Małgorzato, nie twierdze że robicie coś źle, robicie dużo dobrego, bo przecież po to powstaliście, tego nikt nie kwestionuje, a mi chodzi tylko o przekaz informacji.
1997:diagnoza zanik kosmków jelitowych 3go stopnia
2008: diagnoza brak zaniku kosmków jelitowych
:-))
aktualnie na diecie
www.celiakia.nom.pl
www.celiakia.phorum.pl
Awatar użytkownika
Małgorzata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1579
Rejestracja: pn 03 sty, 2005 22:56
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Małgorzata »

Już to wielokrotnie omówiliśmy na forum - nikt nie odmawia zasług żadnej organizacji, które działają od lat. Wszystko co zrobiły i robią dobrego jest przez nas doceniane. Jeśli ktoś do mnie dzwoni i pyta o kolonie dla dzieci odsyłam go zawsze do Was i dalej będę to robić, bo wiem, że tym się zajmujecie.

Doświadczyliśmy natomiast już tylu wrogich działań ze strony "życzliwych inaczej", że czujemy się zahartowani i wszelka niesprawiedliwa krytyka i ataki tylko utwierdzają nas w przekonaniu, że trzeba dalej jak najlepiej robić swoje, a przyszłość i efekty działań pokażą ich sens.

Natomiast Ciebie zabolało to, że napisaliśmy o Punkcie Informacyjno - Konsultacyjnym jako pierwszym w Polsce i zarzuciłaś nam "podawanie błędnych informacji".
Pomijam to, że nie mieliśmy zamiaru nikogo urazić, ale dziwię się temu bardzo, bo samo to, że istniejecie od 15 lat i macie adres nie jest tożsame z tym, że kiedykolwiek prowadziliście stałe poradnictwo dietetyczne przez dyplomowego dietetyka, prawda? Nie widać tego na Waszej stronie nigdzie.
My istniejemy od 3 lat, też mieliśmy adres i od początku udzielaliśmy porad, ale teraz stworzyliśmy coś zupełnie nowego.

Ponawiam zatem prośbę Izo - ponieważ zarzuca się nam, że w kraju od 15 lat są inne punkty konsultacyjno- informacyjne dla osób z celiakią oferujące pełną informację mailową, telefoniczną i osobistą, bezpłatne materiały i porady dyplomowanego dietetyka w stałych godzinach bardzo proszę o podanie nam tych informacji, żebyśmy mogli je zweryfikować i zamieścić tak, aby wszyscy mogli z takich punktów korzystać.

Jeśli nie otrzymamy takich informacji to bardzo prosimy o zakończenie bezproduktywnej dyskusji, która wprowadza niepotrzebne zamieszanie. Mam propozycję - róbmy swoje, każdy dla dobra celiaków w Polsce. Myślę, że to jest dla wszystkich osób na diecie najważniejsze, a nie licytowanie się kto jak długo istnieje. ;)
Obrazek
dorota krypa
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 227
Rejestracja: wt 04 paź, 2005 12:15

Post autor: dorota krypa »

Popieram Małgorzatę.
Tak trzymaj .
Awatar użytkownika
Iza
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 34
Rejestracja: ndz 18 sty, 2004 12:13
Lokalizacja: Gorzów Wlkp/Szczecin

Post autor: Iza »

Już to wielokrotnie omówiliśmy na forum - nikt nie odmawia zasług żadnej organizacji, które działają od lat. Wszystko co zrobiły i robią dobrego jest przez nas doceniane. Jeśli ktoś do mnie dzwoni i pyta o kolonie dla dzieci odsyłam go zawsze do Was i dalej będę to robić, bo wiem, że tym się zajmujecie.
tym razem to ja poprosze o czytanie ze zrozumieniem, nigdzie nie napisałam, że nie informujecie innych o Naszych działaniach.
Doświadczyliśmy natomiast już tylu wrogich działań ze strony "życzliwych inaczej", że czujemy się zahartowani i wszelka niesprawiedliwa krytyka i ataki tylko utwierdzają nas w przekonaniu, że trzeba dalej jak najlepiej robić swoje, a przyszłość i efekty działań pokażą ich sens.
mogę powiedzieć dokładnie to samo. Ale mam nadzieję że nie tyczyło to się nas, bo nikomu źle nie życze. A już kilka osób kopało pod nami gigantyczne dołki. Więc może nie dziw się, że niektóre działania mogę odbierać tak a nie inaczej.
Ponawiam zatem prośbę Izo - ponieważ zarzuca się nam, że w kraju od 15 lat są inne punkty konsultacyjno- informacyjne dla osób z celiakią oferujące pełną informację mailową, telefoniczną i osobistą, bezpłatne materiały i porady dyplomowanego dietetyka w stałych godzinach bardzo proszę o podanie nam tych informacji, żebyśmy mogli je zweryfikować i zamieścić tak, aby wszyscy mogli z takich punktów korzystać.
Małgorzato, jak moge zarzucać Wam istnienie czegokolwiek?? Ja tylko zgłosiłam nieprawidłowość w informacji, być może wynikało to z braku dostatecznej informacji. Może zbyt emocjonalnie do tego podeszłam, ale na pewno nie wykazałam jakiejkolwiek agresji. A takową czuje z Twoich postów. Wy też w różnych wątkach wyrażacie swoje odczucia co do różnych spraw, podejmujecie dyskusje, wyjaśniacie, bo chyba po to jest forum??
Po drugie chyba nie mamy obowiązku zgłaszać się do Was z kążdą informacją w celu jej weryfikacji.
Powtarzam po raz kolejny, że nie posądzam nikogo o świadome niekorzystne działanie. Podałam tylko skutki które mogą ( nie muszą) wystąpić.
Informacja o punkcie informacyjnym zapewniam, że wisiała na stronie internetowej, teraz jest tylko wzmianka przy adresie. Ale to wynika z tego że zmianialiśmy kilka rzeczy na stronie, i informacje szczegółowe umieszczane są po kolei ( co niestety trwa, bo też za to nikt pieniędzy nie bierze). Jedynej informacji jakiej nie było podanej, to o dietetyku, ponieważ nasza dietetyk dyplomowana, niema etatu ze względu na brak środków finansowych. Natomiast każdy kto zadzwoni, jeżeli ma potrzeby jest do pani dietetyk kierowany.
Ja nie mam potrzeby się z nikim licytować, liczbe lat podałam tylko informacyjnie.
My robimy swoje wy swoje, jedne sprawy sa podobne inne całkiem różne.
Jeżeli kogoś uraziłam, to przykro mi, nie miałam takiego zamiaru. Rozmowa moim zdaniem nie jest bezproduktywna, przynajmniej możemy wymienić się kilkoma spostrzeżeniami. Pytanie czy okaże się konstruktywna. Cenie sobie wszelkie opinie i odczucia, nie tylko te dobre ale i te złe. Racja zawsze jest gdzieś po środku.

Na Nowy 2010 Rok, życzę całej Organizacji wielu sukcesów. No i dużo dużo zdrówka dla Wszystkich.
1997:diagnoza zanik kosmków jelitowych 3go stopnia
2008: diagnoza brak zaniku kosmków jelitowych
:-))
aktualnie na diecie
www.celiakia.nom.pl
www.celiakia.phorum.pl
Awatar użytkownika
Małgorzata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1579
Rejestracja: pn 03 sty, 2005 22:56
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Małgorzata »

Uznając całą sytuację za jakieś nieporozumienie zamykam dyskusję :D

Niech każdy zainteresowany uda się do takiego punktu informacyjnego, do którego chce i który uważa za najbardziej mu odpowiadający i profesjonalny.
Obrazek
Zablokowany