Tajemnicze dolegliwości

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

Tajemnicze dolegliwości

Postprzez DiunaTheCat » Pt 26 paź, 2018 14:16

Witam serdecznie wszystkich forumowiczów,

Może tu znajdę jakiś trop w próbie rozwiązania mojej trwającej wiele miesięcy zagadki.

Moje problemy zaczęły się w marcu tego roku, po poronieniu. Kilka tygodni po tym przykrym wydarzeniu zaczęły mnie lekko podolewać nadgarstki. Potem ból przeniósł się na dłonie, potem stopy. Przy tym nie jest to ból typowo stawowy, bardziej mięśniowo-tkankowy, przy stawach.
W maju doszły dziwne drżenia dłoni, głównie wieczorami i tuż po przebudzeniu.
Zaczęłam się bardzo denerwować, bo nie wiedziałam co mi jest, pojawiły się stany lękowe, problemy ze snem, stany depresyjne, uczucie ciągłego zmęczenia, jakbym była po wysiłku fizycznym albo miała lekką grypę.

Zrobiłam wiele badań, wykluczono:
choroby reumatyczne z autoagresji (a to obstawiałam przede wszystkim)
boreliozę
problemy neurologiczne (MRI głowy, test tężyczkowy).
niedobór magnezu i wapnia

Usłyszałam że moje objawy są psychosomatyczne.

Aktualnie jestem w drugiej ciąży, już w połowie. Ciąża przebiega prawidłowo, wszystkie wyniki są dobre.
Jednak u mnie znowu nasiliły się bóle w dłoniach, stopach i w obrębie karku, ciągle pojawiają się drżenia rąk( jakby wewnętrzne drgania).
Pierwszy trymest ciąży czułam się absolutnie fatalnie, okropne mdłości i wymioty, całe ciało jakby połamane.
Aktualnie jest lepiej, ale doszedł nowy objawy, bardzo duże wzdęcie brzucha po jedzeniu utrzymujące się nawet perę godzi. Ciągle czuję się jakbym miała w żołądku kamień, nawet gdy zjem bardzo małą porcję.

Od 2010 roku mam też problemy ze skórą głowy (zmiany przypominające łyszczycę) oraz ciągłe problemy z cerą. Mam też alergię na pyłki traw i zarodniki grzybów. Od kilku lat mam problemy z nawracającymi zatwardzeniami.

Robiłam pakiet badań genetycznych po poronieniu i wyszła mi obecność HLA-DQ2 (DQ2.2.)

Czy moje objawy, które rozkręciły się po poronieniu, mogą świadczyć o rozwijającej się celiakii? Czy to możliwe, skoro nie mam biegunek i bóli brzucha, a w badaniach krwi OB i CRP jest prawidłowe?

Będę bardzo wdzięczna za jakiekolwiek informację, może ktoś boryka się z podobnymi nietypowymi objawami?

Pozdrawiam,

Ania
DiunaTheCat
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 5
Dołączył(a): Pt 26 paź, 2018 13:53

Re: Tajemnicze dolegliwości

Postprzez gdzie-idziesz » Pn 29 paź, 2018 11:11

Wg mojego doświadczenia możesz być chora na celiakię.
Poronienie może na to wskazywać.
Bóle, które opisałaś również.
Podobne bóle występowały u mojej córki przed diagnozą celiakii.
Teoretycznie zdrowe dziecko - 11 lat, po ciężkiej infekcji nagle zaczęła narzekać na stawy - nadgarstki, kolana, stopy. W mniejszym lub większym natężeniu bolało ją stale, były chwile, gdy nie mogła chodzić. Coś "nie stykało" pewnie neurologicznie, bo w jednej chwili zatrzymywała się i już dalej pójść nie mogła. Musieliśmy ją brać na ręce i nosić przez pewien czas, zanim odzyskiwała władzę w nogach.
Do tego doszła gigantyczna niestabilność emocjonalna, w jednej chwili od śmiechu do płaczu, ogromne osłabienie fizyczne, cały czas chciała spać lub leżeć. Z czasem silne bóle brzucha po każdym posiłku.
Przebadana przez reumatologa, ortopedę, hematoonkologa (tak złe miała wyniki badań), wszyscy lekarze wykluczyli znane im choroby. Test na borelie wyszedł dodatni, tak samo babesziozę i bartonellę. Do tego dodatnie przeciwciała przeciwko transglutaminazie tkankowej IGG.
Żadnych objawów z przewodu pokarmowego nie miała.
Po szybkiej konsultacji gastroenterologicznej przeszliśmy na dietę bg bez pełnej diagnostyki celiakii. Po prostu nie było na to czasu, dziecko z dnia na dzień było w gorszym stanie.
Wszystkie objawy minęły, lekarz chorób zakaźnych i odzwierzęcych stwierdził, że te borelie i inne kwiatki były fałszywie dodatnie.
Wróciliśmy na dietę glutenową, by dokończyć diagnostykę - natychmiast wróciły bóle stawowe, niestabilność emocjonalna. Nie przeprowadziliśmy prowokacji do końca, ponieważ szkoda nam było dodatkowo osłabiać jej organizmu.
gdzie-idziesz
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 46
Dołączył(a): Wt 07 cze, 2016 10:58

Re: Tajemnicze dolegliwości

Postprzez Derwid » Pn 29 paź, 2018 19:26

DiunaTheCat napisał(a):Usłyszałam że moje objawy są psychosomatyczne.

Od kogo to usłyszałaś i na jakiej podstawie?

A jak generalnie od strony emocjonalnej przeżyłaś poronienie poprzedniego dziecka?
Avatar użytkownika
Derwid
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 257
Dołączył(a): Pt 10 paź, 2014 17:12
Lokalizacja: Śląsk

Re: Tajemnicze dolegliwości

Postprzez DiunaTheCat » Śr 31 paź, 2018 14:52

W międzyczasie zrobiłam badania P/c. p .transglutaminazie tkankowej (anty -tGT) IgA, wynik 11,14 RU/ml, gdzie wynik dodatni to > niż 20 RU/ml.
Immunoglobuliny kl. A (IgA) ogółem mam 1,29 g/l, przy widełkach 0.7-4.0, więc anty tGT IgA raczej wiarygodny.

Z badań wychodzi zatem obecność HLA-DQ2 (DQ2.2.), oraz ujemne (anty -tGT) IgA 11,14. To chyba kategorycznie wyklucza celiakię?

Derwid o objawach psychosomatycznych usłyszałam w szpitalu zakaźnym po diagnostyce w kierunku boreliozy oraz później od reumatologa.

Poronienie przeżyłam dość mocno, ale po ok 2 miesiącach psychicznie czułam się na prawdę ok, byłam zmobilizowana do kolejnych starań. Niestety mniej więcej w tym czasie zaczęły pojawiać się moje dolegliwości. W dalszym ciągu jest to dla mnie zagadka i nie bardzo mam pomysł jaki lekarz mógłby mi jeszcze pomóc :/
DiunaTheCat
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 5
Dołączył(a): Pt 26 paź, 2018 13:53

Re: Tajemnicze dolegliwości

Postprzez Derwid » Śr 31 paź, 2018 22:31

Pytałem o te psychosomatyczne sprawy, bo my, ludzie, dość krytycznie podchodzimy do tego typu sformułowań, zawsze wolimy chorobę "namacalną" niż dowiedzieć się, że możemy mieć problem "z głową".
Na pewno poronienie jest trudnym przeżyciem, a w naszych głowach wiele dzieje się nieświadomie.
Trudno mi poradzić, co masz dalej zrobić, czy w szpitalu zakaźnym / od reumatologa dostałaś jakieś skierowanie do jakiegoś dalszego specjalisty? Łatwo jest tak po prostu orzec "to psychosomatyczne". Zresztą podobno większość problemów skórnych to problemy psychosomatyczne.

Co do przeciwciał - popatrz na poniższą stronę. Tam jest napisane, że nie wszyscy chorzy na celiakię wytwarzają przeciwciała:
https://celiakia.pl/celiakia/diagnoza/
Poza tym wydaje mi się, że brak przeciwciał nie wyklucza innych chorób glutenozależnych.

Generalnie, ciąża i poród oraz dodatkowy stres mogą powodować wyzwolenie niektórych chorób.

Wydaje mi się jednak, że w kontekście celiakii dziwnie wypadają te Twoje "drżenia rąk" oraz - jak to opisałaś - "stany nerwowo-lękowe". To coś nietypowego i tutaj powinnaś poszukać innego specjalisty niż gastrologa.
Masz jakiekolwiek wskazówki od neurologa?
Ostatnio edytowano N 04 lis, 2018 20:23 przez Derwid, łącznie edytowano 1 raz
Avatar użytkownika
Derwid
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 257
Dołączył(a): Pt 10 paź, 2014 17:12
Lokalizacja: Śląsk

Re: Tajemnicze dolegliwości

Postprzez DiunaTheCat » N 04 lis, 2018 12:05

Derwid,
Dalszą diagnostykę miałam zaleconą u nerologa i reumatologa.
Neurolog zdecydowanie zasugerował zaburzenia immunologiczne, powiedział że idealnie się w nie wpisuję, wiek pasuje, poronienie jako "zapalnik" pasuje, burza hormonów, stres, okres obniżonego nastroju.

Jednak po dalszej diagnostyce reumatologicznej, choroby autoimmunologiczne zostały wykluczone, brak wyników laboratoryjnych który by na nie wskazywały i niespecyficzny obraz kliniczny, nie pasujący do żadnej z konkretnych chorób.

Jednak ja podskórnie czuję że ciąża jako taka i bardzo duże zmiany hormonalne które się z nią wiążą, muszą być jakoś powiązane z moimi dolegliwościami. Zwłaszcza że przy drugiej ciąży wróciły te dziwne bóle dłoni i stóp, sztywność mięśni karku, jakby "zakwasy" w ciele.

Jednak dopóki wyniki badań mam dobre i z dzieckiem wszystko jest ok, lekarze mówią że mam myśleć pozytywnie i skupić się na ciąży. I staram się to robić, choć gdy mam gorszy bólowo dzień jest to trudne. W człowieku rodzi się rodzaj frustracji gdy czuje że coś mu jest, ale nikt nie jest w stanie tego nazwać. O nie dziwi mnie że z boku wygląda to na typowy problem z psychiką. Tylko w moim odczucie z psychiką jest u mnie aktualnie całkiem nieźle, mam dobre nastawienie, jestem dość aktywna. A bóle są, i nie są to typowe dolegliwości ciążowe.

Nie wiem, pozostaje mi chyba czekać i mieć nadzieję, że po porodzie mój organizm się unormuje. Albo w drugą stronę, uaktywni się jakaś autoimmunologiczna dolegliwość która wyjdzie w badaniach, po czytałam że i tak dzieje się często po ciąży.
DiunaTheCat
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 5
Dołączył(a): Pt 26 paź, 2018 13:53

Re: Tajemnicze dolegliwości

Postprzez Derwid » N 04 lis, 2018 20:20

Nie należy się poddawać, zwłaszcza gdy masz dolegliwości bólowe.
Aktualnie w Polsce jest duży problem ze znalezieniem i leczeniem u lekarzy specjalistów, związany według mnie z problemami systemowymi oraz deficytem lekarzy na rynku.
Czasem trudno też znaleźć dobrego lekarza w danej specjalności i trudno o dobrą diagnostykę.
Proponuję znaleźć jeszcze jednego neurologa lub reumatologa (np. prywatnie?) i porównać ich opinie.
Może warto też szukać pomocy u innych specjalistów lub skonsultować się z lekarzem rodzinnym?

Jeśli chodzi o psychosomatykę, to ostatnio gdzieś wpadło mi w oczy słowo "psychosomatoterapia" - nie wiem, na ile to dobre. Wydaje mi się, że to nowa dziedzina nauki, podaję jako jeden z możliwych wariantów.
A może odpowiadałaby Ci jakaś inna forma pracy z ciałem, na przykład trening uważności, oddechu, joga, inne ćwiczenia dedykowane dla kobiet w ciąży? Wydaje mi się, że wybór jest aktualnie dość duży.
Być może coś w ten deseń mogłoby choć trochę pomóc.

Pisałaś, że jesteś dość aktywna? Chodzi o aktywność "codzienną" czy jakiś sport?
Avatar użytkownika
Derwid
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 257
Dołączył(a): Pt 10 paź, 2014 17:12
Lokalizacja: Śląsk

Re: Tajemnicze dolegliwości

Postprzez gdzie-idziesz » Pn 05 lis, 2018 10:55

Trudna sprawa.
Ja na Twoim miejscu, dla dobra dziecka przeszłabym do końca ciąży na dietę bezglutenową.
Nie zaszkodzi, a jeśli okaże się później, że jednak masz celiakię pomimo braku przeciwciał (co rzadko, ale zdarza się), to wyjdzie na dobre Twojemu dzieciątku.
W tym czasie poobserwujesz się i będziesz mogła sama na sobie stwierdzić, czy odstawienie glutenu poprawiło Twoje samopoczucie.
Wiem, że to jest działanie niezgodne z zaleceniami diagnostycznymi, ale IMO tu chodzi przede wszystkim o dziecko.
gdzie-idziesz
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 46
Dołączył(a): Wt 07 cze, 2016 10:58

Re: Tajemnicze dolegliwości

Postprzez DiunaTheCat » Wt 06 lis, 2018 14:35

Derwid mam już umówioną konsultację u kolejnego reumatologa i neurologa prywatnie. Mam to szczęście że mieszkam pod Warszawą i specjalistów jest tu wielu, choć przeszłam już dość długą drogę i niczego u mnie nie zdiagnozowano jak do tej pory.
Pisząc że jestem aktywna miałam na myśli codzienne funkcjonowanie i pracę, ze sportów chwilowo zrezygnowałam, nie czuję się na siłach, choć zanim pojawiły się u mnie problemy uwielbiałam ruch, narty, rower, trekking górski.
Planuje zapisać się na próbę na masaż prenatalny jako forma relaksu i pracy nad moimi dłońmi i stopami które bolą, może przyniesie to jakąś ulgę.

gdzie-idziesz bardzo poważnie myślę nad przejściem na dietę bezglutenową na czas ciąży. Nigdy nie "objadałam" się produktami glutenowymi, ale chciałabym spróbować diety na 100%.
DiunaTheCat
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 5
Dołączył(a): Pt 26 paź, 2018 13:53

Re: Tajemnicze dolegliwości

Postprzez Derwid » Wt 06 lis, 2018 22:36

Oczywiście to wszystko, co proponujemy (proponuję) to nasze sugestie z punktu widzenia nie-lekarzy, lecz osób, które wielokrotnie jako pacjenci borykają się z analogicznymi problemami podczas leczenia przez różnych specjalistów. Ale od tego jest to forum.

Twoim problemem jest to, że nie masz postawionej żadnej diagnozy.
Zatem tak samo nie wiesz, czy masz celiakię (lub inną chorobę glutenozależną), jak i czy Twoje problemy są psychosomatyczne.

Uwierz mi, przechodziłem coś podobnego wielokrotnie, wykonując dziesiątki badań i odwiedzając wielu różnych lekarzy specjalistów.
To paradoks, że w XXI wieku, kiedy diagnostyka medyczna jest na niespotykanym dotychczas poziomie, a prywatna diagnostyka dostępna praktycznie dla każdego, tak trudno jest zdiagnozować stosunkowo proste dolegliwości.
Ba, zaryzykuję stwierdzenie, że często z perspektywy pacjenta nie tylko nie wiadomo, jakie badania najlepiej wykonać, ale również u jakiego specjalisty trzeba podjąć leczenie i jak zinterpretować wyniki badań.

Wydaje mi się, że masaż brzmi bardzo dobrze, na pewno pomoże w uspokojeniu ciała i w żaden sposób Ci nie zaszkodzi.

Co do odstawienia glutenu - to już Twoja decyzja. Pamiętaj jednak, że po odstawieniu glutenu (i założeniu, że naprawdę masz dolegliwości glutenozależne) poprawa może nie nastąpić od razu, tylko z opóźnieniem (min. 2 tygodnie, czasem nawet parę miesięcy).
Zresztą podobno po odstawieniu dowolnego innego alergenu (np. mleko) poprawa następuje po ok. 2 tygodniach.
Możesz spróbować monitorować co jesz i jak się po tym czujesz, czy wzdęcia pojawiają się po zjedzeniu określonych pokarmów (np. mleko, jajka, gluten itp) - w miarę możliwości oczywiście, chociaż wiem, że to trudne. W szczególności może to być trudne podczas ciąży i z uwagi na fakt, że wzdęcia mogą też pojawiać się z pewnym opóźnieniem.

Nie poddawaj się i dąż do uzyskania diagnozy lub chociaż poznania punktów widzenia różnych lekarzy!
Życzę powodzenia i dużo zdrowia!
Avatar użytkownika
Derwid
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 257
Dołączył(a): Pt 10 paź, 2014 17:12
Lokalizacja: Śląsk

Re: Tajemnicze dolegliwości

Postprzez DiunaTheCat » Cz 08 lis, 2018 14:44

Derwid bardzo Ci dziękuję za wszystkie wskazówki, będę drążyć, bo najzwyczajniej chcę się znowu czuć dobrze i w pełni sił, zwłaszcza przy małym synku :)
DiunaTheCat
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 5
Dołączył(a): Pt 26 paź, 2018 13:53


Powrót do Choroba, objawy, leczenie...

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 3 gości