Czy to już Celiakia? Prośba o pomoc

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

Czy to już Celiakia? Prośba o pomoc

Postprzez wojtek_cel » N 16 gru, 2018 22:39

Cześć!

Mam gorącą prośbę o pomoc w interpretacji wyniku...
Okazało się, że mój brat ma celiakię. Od dawna nas obu męczą afty, więc i ja poszedłem zrobić badania w tym kierunku. Wyniki jak niżej:

Przeciwciała p/tkankowej transglutaminazie IgA - UJEMNY
Wartość indeksu 5,28RU/ml
Interpretacja wyniku:
wynik ujemny: <20 RU/ml
wynik dodatni >= 20 RU/ml

Przeciwciała p/gliadynie (GAF-3X) IgA (IIF) - DODATNI
Zakres referencyjny: Wartość referencyjna miano < 1 : 10
Pod spodem jest dopisek: STWIERDZONO obecność przeciwciał przeciw deamindowanym peptydom gliadyny (GAF-3X) w klasie IgA: +. Uwaga: w większości przypadków koncentracja przeciwciał przeciwko gliadynie koreluje z aktywnością choroby, dlatego ich określenie jest szczególnie przydane do kontroli diety bezglutenowej.

Prawdę mówiąc jestem w kropce i nie do końca wiem, jak to rozumieć - czy to już celiakia, czy jeszcze wymaga to jakiejś bardziej szczegółowej kontroli? Nie wiem dlaczego laboratorium nie podało dokładnego wyniku / ilości tych przeciwciał dla gliadyny, a jedynie zakres referencyjny i czy jakaś dodatnia ilość u osoby bez celiakii, a np. z nadwrażliwością/alergią na gluten może być wykrywalna, czy też nie?

Jaki powinien być kolejny krok - dodatkowe badania Igg lub genetyczne, wizyta u lekarza czy najlepiej od razu gastroskopia?

Serdecznie dziękuję Wam za (p)odpowiedzi!
wojtek_cel
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 3
Dołączył(a): N 16 gru, 2018 22:22

Re: Czy to już Celiakia? Prośba o pomoc

Postprzez Derwid » N 16 gru, 2018 23:53

Niestety (lub stety), każdy człowiek i organizm jest indywidualny i tutaj nie istnieją żadne zero-jedynkowe reguły za lub przeciw czemuś. Mówię na podstawie wieloletnich doświadczeń z różnymi lekarzami specjalistami.

Pierwsze pytanie, które warto sobie postawić to z jakiego powodu robiłeś te badania. Są jakieś objawy dodatkowe, na przykład ze strony przewodu pokarmowego, czy tylko afty? Problemy z wagą / krwią / stolcem / skórą?
Nie mówię, że zawsze muszą one występować, ale warto wziąć pod uwagę wszelkie dodatkowe informacje.

Nie jestem lekarzem, ale wydaje mi się, że przeciwciała przeciw transglutaminazie powinny występować razem z przeciwgliadynowymi.
Test GAF to jakiś nowy test, jesteś pewny, że jest to test przeciwciał w klasie IgA, a nie IgG?

Na swoim przykładzie przerabiałem ujemne wyniki przeciwciał tTGA oraz EMA w klasie IgA, po czym przy oznaczeniu całkowitej ilości przeciwciał IgA wyszło, że jest ich za mało, więc obydwa wyniki były niemiarodajne.
Dopiero przy oznaczeniu przeciwciał w klasie IgG wyszły one podwyższone.
Jeśli test GAF-3X był z klasy IgG, to w twoim przypadku może być podobnie (IgA - ujemny, a IgG - dodatni).
Moim zdaniem mógłbyś spróbować oznaczyć poziom całkowity IgA.

Badania genetyczne to wg mnie wróżenie z fusów, by obecność genów oznacza predyspozycję do zachorowania na celiakię, ale tylko predyspozycję, a nie chorobę (tzn. można mieć geny i nie chorować).
Zakładając, że brat ma celiakię, to twoja predyspozycja do posiadania podobnych genów jest duża.
Pomyśl, że dowiedziałeś się, że masz HLA-DQ2 lub HLA-DQ8 - dałoby ci to coś? Nadal możesz mieć, ale nie chorować.

Według zaleceń gastroskopię można wykluczyć, kiedy (1) testy genetyczne są dodatnie, (2) b. wysoki poziom przeciwciał tTGA w klasie IgA, ponad 10x wartości prawidłowych, (3) Dodatni wynik przeciwciał EMA, (4) wykluczony niedobór IgA.
U ciebie (2) nie jest spełniony, więc testy genetyczne mogłyby być przydatne jedynie, gdyby wyszły ujemne (brak obydwu alleli HLA-DQ2 lub HLA-DQ8 ma tylko 1% osób z celiakią).

Jak wspomniałem, warto zbadać całkowity poziom IgA oraz skonsultować się z dobrym gastrologiem.
Generalnie gastroskopia pozwala odpowiedzieć na większość pytań, ale ocena lekarza jest niezbędna.
Życzę powodzenia w diagnozie!
Avatar użytkownika
Derwid
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 263
Dołączył(a): Pt 10 paź, 2014 17:12
Lokalizacja: Śląsk

Re: Czy to już Celiakia? Prośba o pomoc

Postprzez Rj79 » Pn 17 gru, 2018 00:29

Cos moze byc na rzeczy. Popieram rady - znalezc dobrego gastroenterologa, byc moze powtorzyc badania po kilku tygodniach spozycia glutenu. Lekarzem nie jestem, ale dla swietego spokoju zrobilbym wowczas gastroskopie - aby wyeliminowac pytanie: a moze jednak mam?
Rj79
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 78
Dołączył(a): Pn 17 lip, 2017 19:59

Re: Czy to już Celiakia? Prośba o pomoc

Postprzez wojtek_cel » Cz 20 gru, 2018 16:36

Podam ciekawostkę, która może się komuś przyda. Mianowicie, dzwoniłem dzisiaj do Synevo z zapytaniem czemu wynik na p/ciała p/gliadynie GAF-3X nie jest opisany żadną wartością numeryczną. Pani poinformowała mnie, że badanie to jest wykonywane metodą fluorescencji, a nie jak np. moja transglutaminaza badana metodą Elisa.
Magię czyni tu dopisek:
"STWIERDZONO obecność przeciwciał przeciw deamindowanym peptydom gliadyny (GAF-3X) w klasie IgA: +", a konkretnie ten plusik na końcu. Okazuje się, że Synevo wstawia 1, 2 lub 3 plusiki, w zależności od tego jak intensywny jest to wynik. Nie mam pojęcia czy ocenia to aparatura, czy żywy człowiek "naocznie". Wnioskuję, że mój wynik jest dodatni, ale nie jakoś znacząco.
Jeśli chodzi o dolegliwości poza aftami - ciężko jest mi je określić. Biegunki etc. - prawdopodobnie występują u każdej, także zdrowej osoby bez celiakii ani nawet jelita drażliwego. Wczoraj coś jeździło mi po żołądku, a jadłem raczej bezglutenowo, dzisiaj zjadłem kajzerkę i nic mi po podobnym czasie nie dolega. Obserwując moje dziecko, które każdego dnia również robi to, o czym nieładnie jest mówić na salonach, o innej konsystencji - wydaje mi się to raczej normalne.

Tak czy owak zamierzam jeszcze jutro wyskoczyć na badania i uzupełnić to co mam albo o całkowite IGA (żeby sprawdzić czy nie mam tutaj jakichś niedoborów), albo o te same przeciwciała w klasie IGG. Decyzję podejmę zależnie od tego, jaki jest czas oczekiwania na wynik IGA - jeśli jeden dzień to zrobię samo IGA, żeby nie ponosić dodatkowych kosztów być może niepotrzebnych badań. Poza tym umówiłem gastro na początku stycznia i po tym badaniu najpewniej wszystko będzie już jasne.

Moim skromnym zdaniem test GAF metodą fluorescencji jest trochę bez sensu, skoro nie daje wyników liczbowych - podejrzewam, że nie jest obliczany komputerowo. Tu jest chyba duże pole do manewru, jeśli chodzi o zakrzywianie rzeczywistości. Ale tak jak pisałem - nie mam pojęcia, jak naprawdę to działa. Być może test jest miarodajny. Wiedząc, że nie można przechodzić na dietę BG przed diagnozą, w święta zamierzam jeść wszystko, co wpadnie mi w ręce. A po nowym roku - wszystko się wyjaśni :).

Dziękuję Wam za pokrzepiające odpowiedz!
wojtek_cel
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 3
Dołączył(a): N 16 gru, 2018 22:22

Re: Czy to już Celiakia? Prośba o pomoc

Postprzez Rj79 » Pt 21 gru, 2018 10:06

Z objawami to bywa bardzo roznie. U mnie wystepowaly uciazliwe afty, bole glowy, jelitowo bylo nieidealnie, ale tez nietragicznie. Nigdy nie mialem rewolucji bo zjedzeniu pieczywa. A potem wyszly przeciwciala p. transglutaminazie 10x powyzej normy, deaminowana gliadyna i endomysium silnie pozytywne. I to kilka tygodni po przejsciu na diete - wiedzialem, ze badan nie robi sie na diecie bezglutenowej, ale celiakia u mnie?? Przeciez jem chleb i nic mi nie jest.
Rj79
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 78
Dołączył(a): Pn 17 lip, 2017 19:59

Re: Czy to już Celiakia? Prośba o pomoc

Postprzez wojtek_cel » So 09 lut, 2019 15:09

Hej!

Kontynuuję wątek, bo mam już komplet badań. Zrobiłem kolono i gastroskopię, w obu badaniach miałem pobrane wycinki i nie mam ani zaniku kosmków, ani stanu zapalnego. Tych próbek w gastroskopii było pobranych chyba z 5 lub 6. Wyniki właściwie wzorcowe, natomiast przed badaniem lekarz podczas konsultacji wspomniał, że skoro są jakieś przeciwciała + dodatni wywiad rodzinny to sprawa na pewno będzie wymagała kontroli.
I tu moje pytanie - czy jest to możliwe, że zanik kosmków z powodu celiakii może zacząć u mnie występować dopiero za parę lat? W tej chwili mam 32 lata, nic poza tą deaminowaną gliadyną nie wskazuje na celiakię, ale zastanawiam się czy ten temat może dopiero wyskoczyć za parę lat...
wojtek_cel
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 3
Dołączył(a): N 16 gru, 2018 22:22

Re: Czy to już Celiakia? Prośba o pomoc

Postprzez Rj79 » Pn 11 lut, 2019 10:16

Jest to mozliwe, ale tak byc nie musi.

Jesli masz nieograniczone fundusze, mozesz ewentualnie zrobic badanie genetyczne. Wynik ujemny uznacza, ze celiakii miec nie bedziesz. Ale pewnie wyjdzie dodatni, co nie powie Ci nic.

Ja radzilbym jesc gluten i powtorzyc badania przeciwcial z krwi za jakies 3 do 6 miesiecy, moze w innym laboratorium, np. jakims przyszpitalnym.
Rj79
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 78
Dołączył(a): Pn 17 lip, 2017 19:59


Powrót do Choroba, objawy, leczenie...

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 7 gości

cron