Czy tylko mnie to dotyczy?

[akpn]

Zanim odkryłem to forum (1.1.2005) myślałem, że jestem "wyjątkiem" z moimi dolegliwościami. Tu widzę, że nie jestem sam i nie wydziwiam :? . W zasadzie dotykają mnie te wszystkie problemy, o których piszecie. Z wyjątkiem jednego. Nie wiem czy dobrze szukam, ale nie znalazłem informacji o wpływie celiakii na stan układu nerwowego. Wśród wielu wstydliwych i kłopotliwych tematów nie znalazłem nic na ten temat. Nie myślę tu o depresjach, "dołach" czy zmieniającym się samopoczuciu (raz lepiej, raz gorzej). Myślę o czymś takim jak brak koncentracji, luki w pamięci. Czyżby tylko mnie to dotyczyło? Sądziłem jeszcze do wczoraj, że stosując dietę, także i mój układ nerwowy będzie wracał do sprawności. Tylko, że dietę stosuję od grudnia 04, i raczej jest bez zmian na lepsze .
Andrzej

[Mona]

Witak akpn.
Jestem mamą 13 - letniego chłopca, u którego chorobę zdiagnozowano w połowie 2003 r i wtedy też przeszedł na dietę. Te wszystkie dodatkowe dolegliwości, które napisałeś u naszego syna też występowały, włącznie z brakiem koncentracji tylko nie wiem czy to co zaraz napiszę to są luki w pamięci. U naszego syna objawiało się tym, że zapominał jak dana rzecz się nazywa np. długopis, książka, żółty ser... . Potrafił to opisać, a nie mógł nazwać, musiał bardzo wytężać umysł żeby znaleźć konkretne słowo. Na efekt stosowania diety musieliśmy trochę poczekać, bo szczerze mówiąc to duuuuuuuuże zmiany i postęęęęępy zaczeliśmy widzieć gdzieś ok. roku od stosowania diety. Nauczycielki, które do niego przychodzą same powiedziały, że syn o wiele lepiej pracuje, uczy się, jest bardziej otwarty, niż w roku szkolnym 2003/2004.
Te wszystkie dołki, złe samopoczucie, płaczliwość i można by tego jeszcze wymienić sporo, zdarzają się sporadycznie. Kiedyś było to na porządku dziennym. Możesz jeszcze iść do neurologa odnośnie z koncentracją i lukami w pamięci, albo trochę poczekać. Według mnie to jeszcze za krótko stosujesz dietę, przecież to dopiero 2,5 mc.
Głowa do góry na pewno będzie dobrze 8)

[Teresa]

Oczywiście, ze okres stosowania diety jest zbyt krótki aby wszystko w organiźmie uległo naprawieniu. Mnie obok diety bezglutenowej na te właśnie dolegliwości pomógł kwas foliowy /15mg codziennie/ i dużo magnezu z vit. b6. Trwało to jednak dość długo - może ok. 1 roku lub dłużej.

[Magdalaena]

Ja owszem nigdy nie byłam specjalnie kontaktowym dzieckiem, ale z pamięcią nigdy nie miałam problemów, a wręcz przeciwnie - zawsze wszystko doskonale pamiętałam, daty dzienne sprzed kilku lat, cytaty z literatury, szybko uczyłam się wierszy na pamięć -w ogóle byłam małym ( a potem większym) prymuskiem.
W związku z tym jak usłyszałam od lekarza, który rozpoznał u mnie celiakię, że jak zacznę stosować dietę, będę miała lepszą pamięć i zwiększą się moje możliwości intelektualne, nabrałam (może niezbyt racjonalnej) nadziei, że uda mi się podkręcić moje możliwości do jakiegoś superpoziomu.
No ale cóż - jestem na diecie półtora roku, a jakkolwiek nie narzekam na moją pamięć i intelekt, to nic się nie zmieniły od czasów sprzed wykrycia choroby.

P.S. Jeśli zakładasz nowy temat - może nadaj mu tytuł, który będzie informował o treści dyskusji - np. „kłopoty z pamięcią” ?

[anakon]

Kwas foliowy nie zaszkodzi; celiacy maja niedobory, moze w ogole zrob sobie poziom podstawowych mikroelementow w organizmie, dlugie wycienczenie choroba moglo poczynic spore spustoszenia i wypadaloby obok diety zrobic suplementacje(moze jeszcze magnez. vit E) 2mce diety to zdecydowanie za malo by zniwelowac kilkadziesiat lat niszczenia organizmu..

[Magdalena]

Rzeczywiście, to wstydliwy temat. Sama czasami nie wiem, czy sobie tych problemów nie wmawiam, ale po tym co piszecie raczej nie. Całe szczęście, że studia już za mną, bo teraz bym sobie nie poradziła. Nie mogę skupić uwagi na książce, na filmie. Jedynie gry i jazda samochodem jakoś mnie wytrąca z letargu. Czasami przez wiele minut mogę patrzeć w jeden punkt, ale nic do mnie nie dociera. Bardzo to dziwne i jestem na siebie o to zła. Po wprowadzeniu diety trochę się zmieniło, ale jeszcze niewiele.

[akpn]

Trafiłem do lekarzy; neurolog: witamina B12 w serii, gastrolog kwas foliowy. Trochę niepokoi mnie B12. Wiem, że występuje głównie w zbożach dla nas niejadalnych, a poza tym w wątróbce. Ale gdzie jeszcze? Wiem, że piguły to nie najlepszy pomysł, ale jak trzeba ... Jak sobie radzicie z uzupełnianiem tej witaminy? Jeśli nie w zbożu, to gdzie? Przecież gdzieś musi być
Andrzej

[akpn]

Nie wiem czy to ma związek, ale:
- regularnie biorę Combizym (enzymy trzustkowe) oraz Virlix (to samo co Zyrtec, silny lek przeciwhistaminowy, cały czas mam suche gardło i nos - wg mojego gastro taka może byc reakcja na Virlix) (oba ok.12 - 14 mies.)
- wit. B12 orócz tego, że jest w życie, pszenicy, owsie i jęczmieniu jest także produkowana przez "bakterie znajdujące się w ustach i nosie", a ja mam je suche tj. bez flory bakteryjnej i bez produkcji B12 i w związku z tym z problemami uk. nerwowego, B12 m.in. zapewnia "integralność centralnego systemu nerwowego" , a jeśli ja jej nie mam ... Sztuczne jej uzupełnianie z pewnością jest szkodliwe. Na dłuższą metę muszę zastąpić Virlix czymś innym, co zdecydowanie poprawi mój stan.
Czy moje wywody są słuszne, albo chociaż czy zmierzam w dobrą stronę?
Czy ktoś z Was ma doświadczenia z B12, Virlixem (Zyrtecekm), uk. nerwowym?

W poniedziałek rozpoczynam 5-dniową serię B12 w ampułkach. Potem jeszcze 5 tyg. po jednej ampułce tygodniowo. Zobaczę jaka będzie reakcja. wierzę , że dobra, że dotychczasowe zmiany cofną się. Później do gastro. Cały czas zamierzam brać Combizym i Vierlix. Na mój uk. pokarmowy ten zestaw ma dobry wpływ. Tylko jak długo?

Co o tym sądzicie ?
B12 ?, Virlix ? , uk. nerwowy ? Czy macie z tym jakiekolwiek doświadczenia ?

Czekam usilnie, niecierpliwie na Wasze rady, opinie. Co robić ?

Andrzej

Ps. mój adres

andrzej.kowalik2@poczta.onet.pl

[anakon]

A czy robiles w ogole poziom tej B12?? i czy jest ponizej normy?? a kwas foliowy?? wydaje mi sie, ze celowe byloby jednak zrobienie stezen tych wit. zanim dojdzie sie do wniosku, ze ich brak jest przyczyna problemow, poza tym coz dieta, dieta i jeszcze raz dieta, a te pozostale leki na co Ci przepisali?? na luki w pamieci?

[akpn]

Mądry Polak po szkodzie. Tak, nie mam zrobionych badań na stężenie B12 i kw. foliowego we krwi. I to powinienem mieć zrobione. Nie dopilnowałem. Teraz to jest błądzenie. Dalsze. Zaufałem lekarzom (gastro i neuro). Brak mi wiedzy jak postępować by nie robić kolejnych błędów. Jak wcześniej pisałem biopsji też nie mam zrobionej. "Dieta pomaga, tak trzymać". I po sprawie. Przynajmniej do prowokacji. Nie wiem jak z tego wybrnąć.
Leki, które biorę na stałe: Combizyn (zestaw enzymów trzustkowych) najlepiej działa z Virlixem (przeciwalergiom, rozumiem, że nie dopuszcza do reakcji obronnych organizmu i dlatego czuję się lepiej i lepiej działa Combizyn), Controloc (ochrona przełyku). Oprócz tego ostatnio biorę "do wyczerpania opakowania" d3 i B1. Teraz w serii są ampułki z B12.
Nie wiem na ile to rozjaśni sprawę da odpowiedź na pytanie : co dalej?

Z góry dziękuję za wszelkie rady i zainteresowanie

[anakon]

W zasadzie dalej nie rozumiem jednej rzeczy...rozumiem, ze biopsji nie bylo, a chocby przeciwciala?? bo w zasadzie nie rozumiem za bardzo co Ci jest i po co Ci tyle lekow, kiedy w celiakii w zasadzie zadne leki nie sa potrzebne(moze poza skorna odmiana celiakii) W przypadku, gdy jest sie na diecie przewod pokarmowy powoli ale jednak wraca do normy, wiec obawiam sie ze dlugotrwale przyjmowanie tych lekow moze jedynie miec zgubny wplyw na watrobe...miales przy okazji reflux, czy wrzody, albo jakies dodatkowe alergie?? bo jednak czym innym jest celiakia, a czym innym alergia na gluten. Poziom tych vit. mozna zrobic i teraz, choc pewnie lepiej robic gdy nie bierze sie suplementacji, przynajmniej przez jakis m-c; zawsze to daje jakis obraz sprawy, bo przedawkowanie tez nikomu nie sluzy, a moze problem lezy zupelnie gdzie indziej?? bo ja zdecydowanie nie popieram ladowania w czlowieka chocby i witamin bez zrobienia badan w tym kierunku i potwierdzenia, ze sa niezbedne(same objawy nie wystarcza) Mnie np podawano vit E, ale kontrolowano stezenie, zeby zobaczyc chocby czy organizm reaguje na pobieranie syntetycznej vit. Moze Twoj problem lezy wiec gdzies zupelnie indziej(pomijajac dobry wplyw diety bezglutenowej)
przepraszam, ale po ch...Ci ten virlix...skoro sa podejrzenia, ze wysusza sluzowki?? masz jakies problemy z trzustka?? kurcza jesli to celiakia to na prawde leki antyalergiczne chyba nie pomoga, a jesli nie celkiakia to masz chyba zbyt kiepsko prowadzona diagnostyke...

[akpn]

Śpieszę z wyjaśnieniami:
- ciała endomezjalne - ujemne. Wykonane przed dietą. Przd dietą były w zasadzie te same leki, ale bez powodzenia. Radykalna poprawa nastąpiła po przejściu na dietę bg (dieta to zbyt duże słowo, na to co wówczas było). Te same leki potem zadziałały.
- reflux - stwierdzony przez dwóch lekarzy. Prześwietlenie kontrastowe przewodu pokarmowego nie wykazało uchybień. Controloc - zadziałał, początkowo silniejszy, teraz jest w słabszej dawce. Docelowo ma być wycofany
- testy alergiczne - wziewne i pokarmowe były ujemne. Nie stwierdzono uczulenia. Wg zaleceń gastro i alergologa odstawiłem Virlix na co najmniej 10 dni. Na pozostałe leki była ich zgoda.
- IgE na mąkę pszenną - ujemne (dieta bg była słaba m.in. jogurt)
- IgE na białko mleka krowiego - ujemne (unikałem mleka, ale sery i jogurty jadłem, czyli diety bezmlecznej nie było)
- densytometria - główka kości udowej 17% ubytkuw jednej, 23% ubytku w drugiej. Zalecenie lekarza z poradni densyt. wit. d3 (cały rok!). Za rok kontrola. Mój gastro zaleca d3 do maja.
- enzymy trzustkowe są problematyczne. Objawy wykazują brak enzymów trzustki w jelitach. Amylaza w krwi i moczu na granicy dolnej normy, ale ... badanie robione w czasie gdy brałem Combizyn. Wynikałoby z tego, że gdybym nie brał C. to amylazy miałbym zdecydowanie poniżej normy. Pozostaje pytanie: Czy trzustka produkuje potrzebne enzymy, ale nie mogą one pracować w jelitach, czy też trzustka ich nie produkuje. Jak to sprawdzić? A Combizyn działa z Virlixem.

Jak z tego wynika popełniłem mnóstwo błędów. I nie chcę popełniać ich więcej. Brak mi wiedzy (wątek "Jestem (prawie) nowy"), dobrego lekarza (wątek "Dobry gastrolog w Poznaniu") i jeszcze raz wiedzy (ten wątek). Stąd te moje teksty. Wierzę jednak, że komuś te informacje pomogą.

Do lekarza, który mnie prowadzi trafiłem w bardzo, ale to bardzo złej formie. Nie mając pojęcia co mi jest, przyjąłem jego zalecenia. I efekty są dziś.