celiakia jako dziecko teraz cudowne ozdrowienie?

[isolarossa]

Witam,

Jako roczne dziecko trafiłam do szpitala z typowymi dla małych dzieci objawami celiakii. Wyniki biopsji były dość jednoznaczne: Atrophia villorum II/III gradus. Nacieki miernie nasilone. Mitozy nieliczne.
Nie jestem pewna czy od razu przeszłam na dietę bezglutenową, na pewno byłam na niej już na początku następnego roku, po kolejnej wizycie w szpitalu. Na takiej diecie byłam do lat 6/7. Po tym dieta prowokacyjna i przejście na 'normalną' dietę. I od tego czasu jem wszystko, z pewnym wyłączeniem mleka z powodu nietolerancji laktozy. Mam jednak sporo problemów z żołądkiem, często boli. Oraz dużo problemów skórnych, stwierdzone atopowe zapalenie skóry, jest ona bardzo wysuszona, ciężko mi się z nią żyje, często mam wysypkę (wewnętrzne części ud, pod pośladkami i kolanami). Gdy szłam do zerówki/szkoły zaczęły mi pękać opuszki palców, ale wszystko zrzucono na używanie kleju do papieru i moją ulubioną pacynkę. Do dzisiaj czasami mi się to zdarza, a linie papilarne są tak poprzecinane, że nawet skaner do paszportu nie chciał ich przyjąć. Oprócz tego ogromny problem, zwłaszcza zimą, z zimnymi dłońmi, które przy mrozi aż drętwieją (ale podobno taki mój urok.)
Rok temu mama zarządziła przymusową gastroskopie, bo podobno z celiakii się nie wyrasta i może w tym tkwi cały mój problem. Wyniki badań brzmiały: Duodenitis chronica nonspecifica cum atrophia villorum I gradus incipiens. Nacieki śródnabłonkowe 47/100 Enterocytów. Mitozy 7/kryptę. Oprócz tego wszystko w normie.
Za pomocą tłumacza i encyklopedii próbowałam wszystko zrozumieć (tylko z tymi mitozami był problem). Drugi krok to wizyta u gastrologa, który zlecił badania krwi na przeciwciała IgA, IgG i endomysium. Wszystko w normie, to ostatnie ujemne. Pani gastrolog stwierdziła, że to pewnie jelito drażliwe (chociaż po owocach, których wtedy nie powinnam jeść i tak czuję się znakomicie).
Stąd pytanie czy spotkał się już ktoś z czymś takim? Czy zdiagnozowano mnie źle jako dziecko, czy może odejście od diety bezglutenowej było błędem? Przyciśnięta mama stwierdziła, że problemów ze skórą nie miałam od niemowlęcia, ale problemy zaczęły się właśnie w okresie wczesnoszkolnym. Robiono mi tysiące badań alergicznych i wyszło tylko parę rzeczy: banan, nikiel, zarodniki grzybów pleśniowych, pyłki brzozy. A problemy z żołądkiem jak są tak są, a o skórze to już nawet nie będę wspominać.

[GUTEK]

Celiakia to nie alergia. Jeśli miałaś zdiagnozowaną celiakię (a z biopsji to właśnie wynika) to masz ją nadal. Jeśli chcesz się upewnić zrób sobie badania w tym kierunku.

[Sheep]

Isolarossa, z tego, co piszesz, to jak najbardziej - masz celiakię i odchodzenie od diety było błędem. Powtórna gastroskopia to potwierdza - zanik kosmków jest wprawdzie pierwszego stopnia (a jak do tej pory, książkowe wytyczne mówią, ze ma być 2 stopień), ale masz też nacieki śródnabłonkowe - a to jest charakterystyczne tylko dla celiakii, oznacza rozwijający sie stan zapalny. U człowieka glutenowego ten poziom nie przekracza 30/40 enterocytów.
Co do mitoz, to nie mam pojęcia w czym rzecz.
Przeciwciał wiele osób dorosłych nie wytwarza, zresztą zrozumiałam, że zrobiono ci tylko antyendomyzjum, a na przykład transglutaminazy już nie.
Problemy ze skórą i brzuchem są bardzo typowe dla nieleczonej celiakii.
Z własnego doświadczenia mogę ci powiedzieć, że też miałam zanik 1 stopnia, a byłam już kompletnie ledwo żywa jeśli chodzi o stan jelit i psychiki. Przeciwciał mi nie zrobiono, a jak wtedy nie wiedziałam, że trzeba. Przeszłam na dietę i już. A alergie na pyłki i nikiel i sporo innych rzeczy, które miałam, jakoś dziwnym trafem mi przeszły na diecie. Samopoczucie też wróciło do normalnego

[isolarossa]

Czyli pozostaje mi przejść się do mojej lekarki pierwszego kontaktu, szczerze z nią porozmawiać i wybrać się do gastroenterologa. Tym razem innego, który nie puści mimo uszu faktu, że jako dziecko celiakię miałam na pewno. I skoro przyszłe przejście na dietę będzie więcej niż pewne (rodzice na szczęście mają już w tym pewne doświadczenie) to mam ogromną nadzieję, że wszystkie problemy powoli będą znikać Szczerze mówiąc ucieszyłaby mnie świadomość, że w pewnych aspektach mogę 'wyzdrowieć' (zwłaszcza ta skóra mnie męczy, zupełnie nic na nią nie działa) i fakt, że nie będę sobie dokładała problemów na przyszłość! Teraz jestem już trochę mądrzejsza i nie dam się tak łatwo zbyć następnemu specjaliście.

[Ola_la]

Teraz jestem już trochę mądrzejsza i nie dam się tak łatwo zbyć następnemu specjaliście.

Na szczęście na dietę można przejść (i poczuć się dobrze!) i bez zaordynowania tego przez specjalistę - o ile się nie ma farta trafić na sensownego .
Czego oczywiście życzę, bo człowiek zawsze pewniej się czuje, jak jest pod fachową opieką.

[isolarossa]

Jestem po nazwijmy to 'wstępnej konsultacji' (mama ma koleżankę w pracy, której sąsiadka jest czynnym gastrologiem i miała ją zapytać czy zna się na celiakii czy może poleca innego specjalistę w Toruniu. Ale panią chyba zainteresował temat, bo poprosiła o kopie moich badań). I po obejrzeniu tych wyników + mojej kartce z objawami, pani stwierdziła że byłam źle zdiagnozowana jako dziecko i że to wcale nie była celiakia, a uszkodzenia kosmków po prostu się zdarzają. Powiedziała, że powinnam jeść co dwie godziny, lekkostrawnie i przynajmniej jeden ciepły posiłek dziennie.

[alva_alva]

Witam,

Gdy szłam do zerówki/szkoły zaczęły mi pękać opuszki palców, ale wszystko zrzucono na używanie kleju do papieru i moją ulubioną pacynkę. Do dzisiaj czasami mi się to zdarza, a linie papilarne są tak poprzecinane, że nawet skaner do paszportu nie chciał ich przyjąć. Oprócz tego ogromny problem, zwłaszcza zimą, z zimnymi dłońmi, które przy mrozi aż drętwieją (ale podobno taki mój urok.)
.

Obecnie jestem w temacie tych nieszczęsnych ukłądówek i ten objaw z palcami i do tego to marznięcie dłoni, problemy z żołądkiem, skórą... to może wskazywać na chorobę układową tkanki łącznej.A te palce jak ci marzną i drętwieją to nie robią się sine albo białe?Zrób przesiewowo przeciwciała ANA, koszt 70 zł.

[isolarossa]

O czymś takim jeszcze nie słyszałam... Całe dłonie robiły się delikatnie fioletowe, robiły się widoczne drobne żyłki i dawały taki efekt. Ale myślałam, że przy zimnie to te żyłki tak wychodzą i już. I paznokcie nabierały różowego odcienia.

[alva_alva]

To może być objaw Raynaud. Wpisz w wyszukiwarkę i popatrz na fotki rąk.