Czy to celiakia?

[Pajacynka]

A, no właśnie, dzięki. W ogóle to uwielbiam stwierdzenia w stylu:"skąd ty to masz, przecież u nas w rodzinie nikt nie miał" (to mój ojciec).
Po trzech tygodniach wśród rodziny i znajomych stwierdzam, że wiedza o celiakii jest nadal znikoma w społeczeństwie. Ale jeszcze się nie poddaję i edukuję, jak ktoś chce być edukowany, rzecz jasna.
Chętnie bym zmieniła lekarza, ale nie wiem, na jakiego. Poszperam na forum w wolnym czasie, może coś znajdę we Wrocławiu.

[Leeloo]

uwielbiam "przecież całe życie to żarłaś i nic ci nie było". tja, bo ty człowieku wiesz o mnie WSZYSTKO. o nagłych resetach na ulicy czy formie wypróżnienia zapewne również.


we Wrocławiu działa nasze Stowarzyszenie, zgłoś się do nich, na pewno coś poradzą z tym lekarzem. przynajmniej spróbują.

[Pajacynka]

"resetach"? O matko. Zresztą, jak czytam forum, to widzę, że miałam dużo szczęścia, że tak "szybko" (bo rok chodziłam po lekarzach) znaleźli mi to, co znaleźli. A wszystko dzięki jednemu młodemu lekarzowi z Poradni Niedożywienia we Wrocławiu, którego tknęło, że mimo braku przeciwciał mogę przecież mieć celiakię i żebym koniecznie poszła na gastroskopię.
Ja jeszcze słyszę "to kiedy znowu będziesz mogła jeść normalnie?". Grr.

[pleomorfa]

To faktycznie dobrze Pajacynko . Zawsze człowiek się cieszy jak lekarz na coś wpadnie, a nie trzeba samemu lekarzowi podpowiadać.

Jak tak czytam, co słyszycie od rodziny to przedstawię Wam hit imprezy sprzed pół roku "A to jest zaraźliwe? "
Teksty o tym, że mi nie szkodziło też słyszałam... masakra. Ale może w końcu coś dociera
Ja idę dzisiaj, bądź jutro babcię uświadamiać przed imprezą, co mogę i jak trzeba przygotowywać posiłki (sama to zaproponowała, więc chyba powoli do babci coś dociera ).
Dobra, koniec OFF topu z mojej strony

Tak jak mówi Leeloo, tak jest z tymi kontrolami

Trzymajcie się

[Pajacynka]

Czyli chodzi o to, że wcześnie zrobiona gastroskopia mogłaby pokazać, że zmiany się jeszcze nie cofnęły?
Miewam czasami 2-3 dniowe zaparcia, po których wizyta w wc jest długa i kończy się bolesnymi skrętami kiszek i wodnistą wydzieliną (przepraszam za opis). Po tym wszystkim mam potem wrażenie, że zaraz będzie biegunka (nigdy nie ma) i muszę brać nospę,ulgix i enterol oraz kłaść termofor na brzuch. Towarzyszy temu odbijanie. Męczy mnie to bardzo, wprawdzie nie zdarza się za często, ale jednak. No, to się wyżaliłam.

[Pajacynka]

Nikt z Was tak nie ma?

[Leeloo]

Co do gastro to tak, za wczesna może pokazać niedogojone zmiany.

Pajacynko, czy prowadzisz dziennik żywienia? Wtedy można by złapać oo czym jest taka reakcja.

[Pajacynka]

Crohna? OMG, nawet sobie nie chcę wyobrażać, jak możesz się czuć
Mam podejrzenia co do dżemu porzeczkowego, bo ostatnio więcej go jadłam, do sinlacu - samego nie tknę, jest dla mnie za słodki Dżem robiłam sama, owoce dokładnie zmiksowałam, ale może jednak to to? Trudno powiedzieć. Prowadzę dziennik żywienia falami, ostatnio od 1,5 tygodnia. Wzdęcia mam ostatnio nawet rano, zanim zjem cokolwiek, dziwne. Denerwuje mnie to, bo od długiego czasu nie jem wcale nabiału, bo to jego obwiniałam o wzdęcia, tymczasem może to niekoniecznie on jest winien.

[Leeloo]

No jest słabo

To, że masz wzdecia przed jedzeniem, oznaczać może późniejszą reakcję na pokarm po prostu lub przerost bakterii jelitowych, które produkują gazy. Dobrze byłoby zrobić test oddechowy, ale nie wiem ile to kosztuje prywatnie. Taki test mierzy ilość wydychanego gazu, jeśli wartość będzie ponad normę, to znaczy, że jest dysbakterioza, przerost jakiś szczepów, które poprzez produkcję konkretnych metabolitow powodują tego typu dolegliwości.

Porzeczki są wysokoblonnikowe i mają bardzo dużo salicylanow. Może tu jest pies pogrzebany? Wpisz sobie w net dietę aspirynowa. Będzie tam tabelka z produktami zabronionymi. Przeanalizuj sobie razem z tym dziennikiem, czy te bóle nie są po spożyciu wysokosalicylanowych produktów. To samo z jedzeniem bogatym w blonnik. Od nadmiaru jak i niedoboru blonnika mozna mieć wzdecia i inne problemy jelitowe.

Eliminacja nabiału na pewno da odpocząć jelitom. Czym zamieniasz mleko i jego przetwory?

[Pajacynka]

Dzięki, poczytam o tej diecie. Mleko zastępuję napojem ryżowym w proszku (dodaję do kawy codziennie 3 łyżeczki, mam go tez w domowej mieszance Cup4Cup), bardzo rzadko jem produkty sojowe, bo ich nie lubię. Chleb smaruję avocado albo majonezem.
Chciałabym Was się zapytać, czy są powody do niepokoju - sprawa stara, bo prawie sprzed 3 lat. Byłam wtedy z moją 2,5 letnią córką w szpitalu na gastroenterologii celem znalezienia przyczyny szczeliny odbytu. Nie zrobiono jej wtedy żadnej endoskopii, ale badano krew, kał etc.
Oto, co jest na wypisie:
- niedokrwistość z niedoboru żelaza
- IgA 0,45 (n 0,60 - 1,350) (dolne widełki ciężkie do odczytania)
- AAG 1,75 (n 0,5 - 1,2) (co to jest AAG??)
- anty-tGT 0,54 (ujemne)
- żadnych pasożytów
Dodam, że problemu się nie pozbyliśmy i do tej pory się zdarza, że mała ma problemy z pupą. W zeszłym roku zrobiliśmy rektoskopię i wszystko wyszło prawidłowo.Rozwija się dobrze (wzrost, waga, rozwój psychofizyczny). Ostatnio robiliśmy przeciwciała celiacze ze względu na moją chorobę, ale ponownie wyszły ujemne (<2) i IgA 0,545 (n 0,27-1,95)
Czy ja już świruję, czy to AAG to jest coś ważnego?

[Leeloo]

Pajacynko, ja bym poszła do lekarza i poprosiła o diagnostykę w kierunku tej dysbakteriozy. Test oddechowy nie może być superdrogi.
a o tych salicylanach sobie poczytaj i zobacz, czy to co Ci dolega, nie pokrywa się z tym co jesz w ciągu dnia.

Co do córki,
miała za niskie IgA! czy anty-tTG badano wtedy w klasie IgA?
poza tym wiemy dobrze, że przeciwciała to żadna diagnoza.

potem IgA się trochę poprawiło, ale to może być zmienne jak widać. Mała była wtedy mocno sponiewierana przez chorobę, obniżona odporność, do tego anemia i stan zapalny-> AAG to alfa1 – kwaśna glikoproteina– to białko, którego poziom zwiększa się w stanach zapalnych. Jest to białko ochronne dla naszych własnych komórek. Jego poziom rośnie powoli, czyli coś się faktycznie działo. z tego co wiem rośnie w żółtaczce.

mała powinna być przebadana. i na pewno kolonoskopia w uśpieniu. gastrokopia tak samo, zwłaszcza, że mama ma celiakię. w takich przypadkach nie powinno być to kwestionowane. są sprzęty dla takich małych pacjentów.
czy ktoś się nią zajmuje? kontroluje anemię, inne parametry? zwłaszcza zapalne?

[Pajacynka]

Nie pamiętam już, jak jej wtedy to badano, ale teraz mała jest pod baczniejszą obserwacją ze względu na moją chorobę. Aha, nie napisałam, że wtedy mała miała największy rzut alergii pokarmowych (minęły jej po 3 roku życia). A anemię musimy niedługo znowu skontrolować, rzeczywiście.

[Pajacynka]

Scenka z dzisiaj - moja wizyta w poradni żywienia. Lekarz ogląda moje dokumenty, wśród nich diagnoza: choroba trzewna. Pada pytanie:
"Czy nadal jest pani na diecie bezglutenowej? "
Ja:"No tak, przecież jestem chora na celiakię"
L:"Musimy spróbować odżywki białkowej, bo poziom białka w organizmie się trochę obniżył "
Ja: "A czy to ma coś wspólnego z mlekiem? Nie jem żadnego nabiału "
L: "To przetworzona serwatka, na pewno nie zaszkodzi "
Ja: "Ale serwatka jest z mleka! Czy da się jakoś naturalnie uzupełnić białko, bez chemii? "
L:"Tak, ale spróbujmy odżywki"
Ja:"Boję się, bo dopiero pół roku jestem na diecie bezglutenowej i..."
L:"Ale białko to nie gluten! "
Ja:"Wiem, ale nie wiem, w jakim stanie są moje jelita, a skrócone kosmki utrudniają trawienie nabiału "

Jak Pajacynka lekarza edukowała, dla wieczornej rozrywki.

[Leeloo]

Brawa dla Pajacynki.

Białko- soja i przetwory np. tofu, fasole, bób, mięsko i rybyyyyy, jaja !!!!!, białko konopne!!, orzechy, migdały, sezam, mak, ciecierzyca, soczewica, pestki dyni i słonecznika, nasiona chia, komosa ryżowa, ryż, mleka roślinne, kiełki, masło orzechowe/migdałowe/sezamowe.., awokado, wodorosty (nori, spirulina w proszku)

[Pajacynka]

Czy spotkaliście się kiedykolwiek z argumentem, że przyprawy ze śladowymi ilościami glutenu wystarczy wyparzyć i już będą ok?