Dziewczynka 5 lat

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Tosiak190
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 8
Rejestracja: sob 03 lis, 2018 15:38

Dziewczynka 5 lat

Post autor: Tosiak190 »

Witajcie
Odrazu powiem ze nie mamy żadnej diagnozy a na forum trafiłam przypadkiem szukajac informacji o bólach brzucha.

Moka córka urodziła się z hipotrofą wewnątrzmaciczną i nienajlepszymi wynikami krwi. przez 6 miesiecy dostawała żelazo i witamine B. Miała straszne kolki. Poczatkowo augerowano nietolerancje laktozy. Delicol nie pomagał. Moge powiedziec ze od urodzenia boli ją brzuch. raczej miała rozwolnienia ale to co sie działo od wrzesnia to juz jakis kosmos. Zaparcia takie ze musielismy wyłuskiwac kał dzieck. Łzy kapiace na płytki. wlewki doodbytnicze. Xenna. Badania podstawowe i próby wątrobowe które niemalze wymusiłam wyszły dobrze. innym razem sugerowałam ze moze pasozyty choc tez z powodu bóli była odrobaczona w ciemno w kwietniu. Dostałam skierowanie na kał na pasozyty 3x. Wyszedł negatywny. Sugerowałam ze moze cos z jelitami. Raz 1,5 roku temu miała inwazje candidi albicans w jamie ustnej która zaczeła sie dużą chrypką. Lekarka teraz wyjeła recepte i zaczeła wypisywac flumycon. Ale mówie ze przeciez nie wiem czy ma za bogta flore czy nie. wtedy miała wymaz robiony prywatnie i wiedziałam co i jak. Wkoncu niewytrzymałam i poprosilismy skierowanie do gastroenterologa dzieciecego. Zasugerowal diete bogatoresztkowa 90% warzyw. A naprawde duzo jemy zieleninki. Dicopeg w duzych dawkach i lactuosum. Pzez 2 miesiace. W tym czasie miała byc taka poprawa ze stolce mialy by na granicy biegunki. Nie są. Sa na granicy zatwardzenia. Diete trzymamy solidnie. Po miesiacu były badania. Czyli kilka dni temu. Niestety nie zdazyłam przeczytac jakie. Napewno były tam tarczycowe tez. Mocz i 2 próbki kału. Do tego usg. Lekarz zaczał od watroby. potem brzuch i tarczyca. Powiedział do pielegniarki "brak złogów, płyn w zatoce Douglasa". Brak złogów ok. Bo przez nerwy i pobieranie krwi i czekanie na usg córka 3 razy szła oddac stolec przed usg. O płynie pomyslałam ze pewnie ma na mysli ze ma pełny pecherz bo duzo piła. Ale teraz czytam i to zupełnie co innego. Lekaz powiedział mi ze wszystko ok. A po wszystkie wyniki dzwonic za 3 tygodnie. Martwie się. Macie moze jakies pomysły?? Córka wazy 18kg przy wzroscie 109cm

Zapomnialam dopisac. Corka ma bez przerwy gazy
MartaKD
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 43
Rejestracja: pt 27 kwie, 2018 09:25

Re: Dziewczynka 5 lat

Post autor: MartaKD »

Zrób badania pod katem celiakii.
Mój syn 5 letni w zasadzie od zawsze narzekał na ból brzucha, miał gazy, śmierdzące stolce, zaparcia. Poza tym nerwowy, budzenia w nocy z szałami. Przez 3 lata chodzilismy po lekarzach - gastrologach, psychologach, psychiatrach. Na pasożyty robiłam duuuzo razy badania w różnych laboratoriach, odrobaczaliśmy Go i bez zmian. W wieku 2 lat przeciwciała na caliakię (tTg) wyszły w normie, więc wykluczono celiakię. W wieki ud 2 lat do 4,5lat waga zatrzymała się i nawet GRAMA nie przytył. No ale żelazo było w normie...............
Dopiero w wieku 5 lat udało nam się połozyc w szpitalu i wtedy wyszła anemia, przeciwciała tTg podwyższone i gastroskopia - celiakia skala 3c. Tylko nasze drążenie i wymuszanie badań doprowadziło do zdiagnozowania. Teraz po 0,5 rocznej diecie bezglutenowej przytył nagle 4 kg, noce przesypia.
Pozdrawiam i zycze powodzenia!
Marta
Tosiak190
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 8
Rejestracja: sob 03 lis, 2018 15:38

Re: Dziewczynka 5 lat

Post autor: Tosiak190 »

Marta. Dziekuje za odpowiedz.
Czy Twoj syn na diecie czuje sie lepiej?
Masz na mysli "leki nocne"? Corce minela ta przypadlosc ze 3 miesiace temu. Za 2 dni mamy miec wyniki. Z jednej strony chce zeby moja corka byla zdrowa. A z drugiej chcialabym wieciec co jej jest i jak to leczyc dlatego obawiam sie ze wyniki niczego nie wykaza a problem pozostanie. Jesli beda dobre bede probowac drazyc temat i poprosze o szukanie dalej. Jakie konkretne badanie powinnismy wykonac w kierunku celiaki? To jest tak ze mozna miec ten gen a nie chorowac? nie chorowac teraz a kiedys sie zachoruje? Bie majac tego genu jestem pewna ze celiakia nam nie grozi tak?
Rj79
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 95
Rejestracja: pn 17 lip, 2017 19:59

Re: Dziewczynka 5 lat

Post autor: Rj79 »

Tutaj masz opis diagnostyki:

https://celiakia.pl/celiakia/diagnoza/

Gdy cos niejasne, daj znac.
Tosiak190
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 8
Rejestracja: sob 03 lis, 2018 15:38

Re: Dziewczynka 5 lat

Post autor: Tosiak190 »

Rj79.
Bardzo dziekuje. Juz rozumiem. Zastabawia mnie jeszcze czy lekarze widza po podstawowych wynikach krwi cos co ich naprowadza na celiakie? Czy musza wpasc na pomysl zrobienia pod tym katem badan. Swoja droganmoj kuzyn mial takie same objawy co Iza alenu niego wykluczono celiakie. Okazalo sie za to ze ma nietolerancje pokarmowa glutenu. Jest na scislej diecie bezglutenowej i czuje sie bardzo dobrze. Drazni mnie diagnostyka. Czlowiek placi skladki i latami szukaja u niego od czego boli brzuch. Wkoncu idzie prywatnie do laboratorium. Wyciaga 2 tys zlotych i juz wie co mu szkodzi.
MartaKD
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 43
Rejestracja: pt 27 kwie, 2018 09:25

Re: Dziewczynka 5 lat

Post autor: MartaKD »

Nasz syn miał robione przeciwciała w kierunku celiakii (tTg) i wtedy wyszły ok. Również nie miał anemii. Dopiero w wieku 5 lat powtórzono mu badania i wtedy wyszły już podwyższone przeciwciała, anemia i równocześnie gastroskopia która potwierdziła celiakię skalę 3 c.
Gastrolog w Centrum Zdrowia Dziecka powiedziała, że to zadziwiające, że w wieku 2 lat przeciwciała nie wyszły. Inna gastrolog mówiła, że celiakia może się nagle uaktywnić.
Nam udało się wszystko zrobić na NFZ, dostaliśmy się do poradni gastrologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka (mieszkamy blisko) i tam lekarka najpierw zleciła nam kalprotektynę w kale (świadczy o stanie zapalnym jelit). Ten wslaźnik wyszedł wielki. Po tym wskaźniku podejrzewała, że może choroba Crohna, choć objawy jej nie pasowały. No ale powiedziała, że lepiej wszystko zbadać i skierowała nas na badanie kolonoskopii (pod kątem Crohna) oraz gastroskopii (celiakia). Powiedziała, że jedynie bopsja potwierdzi celiakię (wtedy jak nas kierowała jeszcze widziałą tylko wynik przeciwciał sprzed 3 lat, które były dobre). Badania w narkozie, położyli nas na 2 noce. Troche trauma (szczególnie przygotowanie do kolonoskopii). No i jak tam leżeliśmy to lekarze robiąc badania krwi powtórzyli przeciwciała tTg i wtedy wyszły przekroczenia.
Ja tak bałam się, że jest podejrzenie Crohna, ze w zasadzie celiakia wydaje się pestką..... :) Naprawdę zdołowałam się ale nie przeraziłam. A jak zobaczyłam poprawę u synka to naprawdę jestem optymistycznie nastawiona. Przesypia noce, jest mniej nerwowy, ma dużo siły, energii, jest wesoły, nawet mniej nieśmiały. No i przybiera na wadze. Nie to dziecko :)
Fakt, że z dietą jest ciężo, bo wszystko gotujemy do przedszkola, wszystko droższe, kłopotliwe. Na wakacje już musimy mieć kuchenkę, wszystko ze sobą. Nie ma tej spontaniczności. No ale przyzywczailiśmy się.
I powiem Ci, że lepiej wiedzieć co jest, niż tak szukać, szukać. My szukaliśmy 4 lata!!!! I wreszcie odetchnęłam. Powodzenia życzę i daj znać.....

I dodam, ze gastrolodzy w CZD to wszyscy uważają, ze tylko gastroskopia jest pewnym badaniem.
Tosiak190
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 8
Rejestracja: sob 03 lis, 2018 15:38

Re: Dziewczynka 5 lat

Post autor: Tosiak190 »

Marta.
Widze wiele cech wspolnych pomiedzy naszymi dziecmi. Przygotowanie do kolonoskopi jest traumatycznym przezyciem? Teraz doczytalam jak wyglada. Faktycznie moze byc ciezko. Strasznie zaluje ze nie zrobilam zdjecia karty z badaniami na jakie pobierano corce krew.
Moja corka ma tez bardzo duzo siniakow. Zawsze miala skolonnosc. I szukalam teraz informacji... I to tez moze byc powiazane.
Tosiak190
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 8
Rejestracja: sob 03 lis, 2018 15:38

Re: Dziewczynka 5 lat

Post autor: Tosiak190 »

Mialy byc dzisiaj wyniki. Dzwonilam i sa. Ale nie ma lekarza ktory ma zrobic z nich karte informacyjna. Mamy dzwonic w poniedzialek czy juz jest ta karta. Przez telefon nic mi pani nie mogla powiedziec. Nawet slowem czy cos wyszlo poza norma. Powiedziala tylko ze wczoraj doszedl ostatni wynik
MartaKD
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 43
Rejestracja: pt 27 kwie, 2018 09:25

Re: Dziewczynka 5 lat

Post autor: MartaKD »

Jestem bardzo ciekawa co wyjdzie z badań......
Jeśli chce Pani tylko zbadać celiakia to tylko gastroskopia - do tego przygotowanie nie jest tak straszne, bo trzeba być po prostu na czczo i nie pić kilka godzin (dają narkozę, dziecko śpi). Natomiast kolonoskopia to już sprawdzenie chorób jelit- choroba Crohna i raczej do tego trzeba mieć jakieś wskazania - u nas podejrzana była ta kalprotektyna w kale (baaardzo wysoka). No więc kolonoskopia to dla nas trauma. Tutaj jelita muszą być wyczyszczone. Mój syn cały dzień w szpitalu )dzień przed badaniem) prawie nie jadł - jedynie płynny rosół i chyba kisiel (sama wzięłam kisiel i pozwolono mi zrobić, bo szpitalne żarcie średnie). Bez kolacji....Kilka razy dostawał forlax (lek przeczyszczający i kilka razy miał lewatywę. Dla niego lewatywa była traumą, wrzeszczał, płakał..... Następnego dnia na czczo, bez picia. Samo badanie w narkozie. Po narkozie dobrze się wybudził, od razu dpbrze się czuł. Dostał kroplówkę i z tym też panikował. No ale i tak był dzielny...... W domu byłoby dużo histerii, a w szpitalu naprawdę był dzielny.
Jak chcesz jakieś szcególy możesz na mejla pisać..... Pozdrawiam i daj znać jak wyniki
Tosiak190
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 8
Rejestracja: sob 03 lis, 2018 15:38

Re: Dziewczynka 5 lat

Post autor: Tosiak190 »

Marta.
Piszmy tutaj. Moze cos sie komus przyda. Ja trafilam na forum szukajac informacji o plynie w zatoce Douglasa. Mam nadzieje ze celiakia nas nie dotyczy. To musi byc trudne w organizacji.
MartaKD
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 43
Rejestracja: pt 27 kwie, 2018 09:25

Re: Dziewczynka 5 lat

Post autor: MartaKD »

Z celiakią jest trudniej z organizacją ale można się jakoś przyzwyczaić. Na pewno łatwiej mają ci co lubą gotować i mają na to czas.... My niestety nie należymy do tej grupy :)

Jeszcze nie pisałam, że za pierwszym razem w szpitalu, kiedy wykluczono celiakię na podstawie wyniku przeciwciał sprzed 2 lat robili synowi rtg - pasaż jelit (to też trauma) i testy wodorowe na nietolerancję fruktozy i laktozy. Wyszedł kosmicznie wysoki wynik fruktozy. Myślano, że znaleziono problem. Na diecie bezfruktozowej mniej gazów ale nadal nie przybierał na wadze. Wtedy gastrolog skierowała nas znowu do szpitala na kolonoskopie i gastroskpię.

Nie powtarzałam fruktozy. Nietolerancja fruktozy to testowanie ile można i czy sa objawy. Staramy się jeść niskofruktozowe produkty.
Tak więc pomyśl jeszcze o takich badaniach - test wodorowy na nietolerancję fruktozy i może laktozy. Tylko u nas nikt na to nie wpadł, to my wymusiliśmy te badania :) Po prostu znajomi opowiadali o dzieciach z nietolerancją fruktozy i pasowało nam trochę (nerwowość, bóle brzucha).
I jeszcze może zrób kalprotektynę w kale, bo śwaidczy o stanie zaplanym jelit.

Dawaj znać jak wyniki, Pozdrawiam
Tosiak190
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 8
Rejestracja: sob 03 lis, 2018 15:38

Re: Dziewczynka 5 lat

Post autor: Tosiak190 »

Mamy wyniki. Helicobacter Pyroli. Wysokie zelazo. Podwyzszone ASPAT i TSH. Cholesterol. Zatoka Douglasa wypelniona plynem.

Badan jest duzo wiecej. Ale sa w normie. Przeciwciala tez ok
_________________
MartaKD
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 43
Rejestracja: pt 27 kwie, 2018 09:25

Re: Dziewczynka 5 lat

Post autor: MartaKD »

O widzisz, my też na helicobacter badaliśmy dawno temu i candide i nic nie wychodziło. To zapewne helicobacter daje brzuszne objawy.... Gorzej to TSH, bo to coś z tarczycą. Mój syn te wszytskie wyniki z krwi zawsze miał w normie, a dużo tego robił. To może wreszcie coś się wyjaśni. Powodzenia więc!!!!!
Tosiak190
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 8
Rejestracja: sob 03 lis, 2018 15:38

Re: Dziewczynka 5 lat

Post autor: Tosiak190 »

Dziekuje. Musimy poczekac na konsultacje.
ODPOWIEDZ