Historia choroby-chłoniak z celiakii

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

Historia choroby-chłoniak z celiakii

Postprzez Piotr_as » Pt 30 sie, 2019 16:29

Na wstępie chciałbym wszystkich forumowiczów serdecznie powitać. To mój pierwszy post od kiedy się tu zarejestrowałem. Nawet nie przypuszczałem że będę tu cokolwiek pisał, ale muszę podzielić się moimi doświadczeniami ku przestrodze a jednocześnie może komuś to pomoże.
Ale zacznijmy od początku.Nigdy na nic nie chorowałem, a dodatkowo prowadziłem raczej aktywny tryb życia ( bieganie, rower ) Jednym słowem okaz zdrowia...
Zaczęło się bardzo banalnie w kwietniu 2017 roku. Wróciłem z biegania i zjadłem obiad. Normalny, tradycyjny obiad niedzielny. Po około godzinie dostałem silnych bólów brzucha i niestety były wymioty. Bardzo obfite. Pomyślałem, że może za szybko po treningu i zbyt łapczywie go zjadłem i stąd te kłopoty. Niestety, ale do późnego wieczora wymioty nie ustępowały. Na drugi dzień już było ok, pomyślałem że to jakiś wirus. Cały tydzień byłem na delikatnej diecie lekko strawnej, niestety w następną niedzielę sytuacja się ponowiła. I tak już było dość regularnie. Bóle w nadbrzuszu, uczucie ciężkości na żołądku. Doszło do takich sytuacji, że już wolałem nie jeść, żeby się źle nie czuć, przez co schudłem z 92 kg, do 85 przy 188cm wzrostu.
W czerwcu 2017 roku idę prywatnie na gastroskopię, bo na nfz dopiero termin na wrzesień... Gastroskopia po łebkach, bez żadnych wycinków, test na helikobakter ujemny. Diagnoza: refluksowe zapalenie przełyku typu B. I tu jest kluczowa sytuacja, bo ten"lekarz" co to robił jawnie spartolił sprawę, co przyniosło katastrofalne skutki. Ale to wyniknie z dalszej historii. No to jak refluks, to refluks. Czyli dieta, spanie w pozycji prawie siedzącej i inne pierdoły, w tym leki IPP typu helicid. O dziwo jakoś tą wiadomością się chyba podleczyłem, bo nawet zacząłem się dobrze czuć. Do czasu...
We wrześniu znów gehenna, bóle, nudności. Stolce prawidłowe. Morfologia jeszcze ok. Robię test na helikobacter w kale. Wynik negatywny. W między czasie od gastroskopii biorę helicid tak jak mi lekarz zalecił. Jak będzie źle to brać, jak ok to nie brać...W międzyczasie dochodzi już do bardzo ciężkich boleści brzucha, nawet wręcz kłucie pod mostkiem, straszne wzdęcia w brzuchu jakby się ktoś chciał z brzucha wydostać, dodatkowo bulgotanie i przelewanie.Tak wytrzymuje do sierpnia 2018 roku...Jeszcze ważna informacja, alkohol mi pomaga, dobrze się czuję po nim i wszystko ładnie trawie. Aż się zaniepokoiłem tym faktem. Kurcze, może jestem alkoholikiem...
Idę na kolejną gastroskopię. Sierpień 2018. Tym razem trafiam na super doktora, który podchodzi do tematu bardzo skrupulatnie. Pobiera mi wyniki w 3 miejscach. Test na helikobacter dodatni. Lekarz mówi, że nie wie za dużo o mnie bo nigdy mnie nie leczył ale wspomina coś czy byłem kiedyś na diecie bezglutenowej i że mam uszkodzone kosmki dwunastnicy. Kieruje mnie na badania na transglutaminaze. Przechodzę antybiotykoterapię na helikobakter, już po pierwszych dniach zaczynam się czuć cudownie. Niestety wyniki histopatologiczne potwierdzają, że mam całkowity zanik kosmków w skali Marsh 3C. Wyniki krwi wskazują, że mam bardzo dużo przeciwciał, czyli jednym słowem CELIAKIA. Mam 46 lat.. Nawet nie wiedziałem co to takiego, jaka celiakia. No i dieta, po której wracam do żywych. Kończą się bóle, wymioty, bulgotania. We wrześniu robię jeszcze kontrolną morfologię, niektóre parametry minimalnie odstają , ale lekarz rodzinny nie zaleca dodatkowej diagnostyki. jakoś funkcjonuje, ale mimo wszystko czasem zaczynam czuć ciężkość na żołądku , ale tragedii nie ma.
W styczniu 2019 robię kolejną morfologię, bo zaczynam się gorzej czuć, jestem słabszy i chudnę. Eozynocyty i bazocyty są podwyższone, hemoglobina obniżona do 12 ( 13-16 norma ) Zaczynam przyjmować żelazo, jednak fatalnie się po nim czuje. Przestaje brać. Lekarz kieruje mnie na kurację przeciw pasożytom.
W międzyczasie zaczynam mieć dziwną reakcję na alkohol. Po wypiciu nawet najmniejszej ilości alkoholu, zaczynam mieć od razu ślinotok, nudności, wymioty, poty, całkowite opadnięcie z sił które przechodziło po około 1-2 godzin. Musiałem iść się położyć do łóżka żeby mi przeszło... Jednak żaden z lekarzy nie widzi w tym nic niepokojącego...
W maju 2019 idę na kolonoskopię. Wszystko jest ok. Umawiam się z moim gastroenterologiem, że przyjmie mnie do siebie na oddział, i żebym sobie zrobił kontrolnie USG ( wcześniej robiłem 2017 i 2018 i było ok) i morfologie. Zaczynam brać żelazo płynne ferroplex, które dobrze toleruje.
15 lipiec 2019 idę na usg. Radiolog stwierdza guza w okolicy jelita cienkiego wielkości 7x4x2,5cm. Momentalnie zaczynam go wyczuwać w lewym podżebrzu. Wręcz w ciągu tygodnia zanim trafię do szpitala wydaje mi się że rośnie.
W szpitalu mam wykonane TK i pasaż jelitowy, które potwierdzają guza jelita czczego ( 10x4x2,5 cm)zwężający światło jelita. Zaczynam czuć duży dyskomfort po każdym posiłku.
Wypisują mnie z podejrzeniem chłoniaka. Mam skierowania do poradni hematologicznej i skierowanie na PET. Niestety już nie dochodzi do tego badania bo tak się źle czuje że mnie operują. Usuwają mi tego dziada z jelita czczego, wstępna diagnoza chłoniak. Badanie histopatologiczne potwierdza chłoniaka z limfocytów T związanego z enteropatią ( WHO: EATL ), bardzo rzadki nowotwór złośliwy, powikłanie celiakii.
A co, jak spaść to z wysokiego konia... Jednym słowem straszny syf. Teraz jestem po trepanobiopsji szpiku kostnego i jadę na PET. No a później chemia...
Reasumując poważny błąd popełnił lekarz przy pierwszej gastroskopii. Gdyby podszedł rzetelnie i pobrał wycinki to już rok wcześniej byłbym na diecie bezglutenowej. A tak jest jak jest.
Przepraszam jeżeli pisałem trochę chaotycznie, ale chętnie odpowiem na wszelkie pytania i sugestie.
Piotr_as
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 2
Dołączył(a): Pt 28 gru, 2018 18:03

Re: Historia choroby-chłoniak z celiakii

Postprzez Rj79 » Pt 30 sie, 2019 19:10

Bardzo mi przykro, ze do takich problemow doszlo. Ze swojej strony powiem, ze u mnie 3 lekarzy pod rzad olalo powazna chorobe autoimmunologiczna, efektem sa nieodwracalne uszkodzenia dwoch narzadow / ukladow. Nie jest latwo zyc z taka swiadomoscia, ze pewnych rzeczy mozna bylo uniknac, gdyby tylko ktos sie przylozyl... Nie jestes w tym sam.


Zycze wytrwalosci. Walcz. Mnie sie udalo zatrzymac chorobe, wierze, ze Tobie tez sie uda.
Rj79
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 88
Dołączył(a): Pn 17 lip, 2017 19:59


Powrót do Choroba, objawy, leczenie...

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 3 gości