Choroba Duhringa... moje watpliwosci :(

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

Awatar użytkownika
izaA
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 52
Rejestracja: pt 11 sty, 2008 17:24
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: izaA »

Witam wszystkich. Od piątku wiem, że Zuzia - moja 9-cioletnia córcia ma chorobę Duhringa. Miała robioną biopsję, pozostałe badania doktor chce robić po 3 misiącach diety bezglutenowej. Wertujęf orum wszerz i wzdłuż i jak miałam rozterki - tak mam dalej. Wiem, że dieta na całe życie, wiem, że poprawa po pół roku, ale powiedzcie mi co z tym dapsonem? Czy powinnam włączyć go na własną rękę czy skonsultować z lekarzem? Czy nadal jest do zdobycia tylko w Niemczech? Mamy do smarowania maść cholesterolową i locoid...Wysypka jest na całym pośladku i udzie jednej nogi i na pośladku drugiej oraz na łokciach. Walczymy z wysypkami od 6-ciu lat - dopiero teraz nas zdiagnozowano. Do tej pory były sterydy i zyrtec oraz dieta eliminacyjna, ale nie bezglutenowa...o zgrozo - ponieważ nie mogła jeść mleka, jajek, czekolady, ryb...najczęściej jadła chleb i makarony...Zuzia nie ma wzdęć i biegunek - czy to znaczy, że jelita są w porządku?
Awatar użytkownika
Ola*
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 441
Rejestracja: śr 15 lut, 2006 10:41
Lokalizacja: Katowice

Post autor: Ola* »

izaA pisze:Wiem, że dieta na całe życie, wiem, że poprawa po pół roku, ale powiedzcie mi co z tym dapsonem? Czy powinnam włączyć go na własną rękę czy skonsultować z lekarzem?
Aboslutnie nie włączaj Dapsone na własną rękę!!! To lekarstwo którego zażywanie wiąże się ze skutkami ubocznymi. Zacytuje kabrankę z innego wątku, dokładnie to samo mówiła mi moja dermatolog:
kabran pisze: STRZEZENIE PRZY STOSOWANIU DAPSON/DISULONE!!! Bezwzglednie trzeba kontrolowac poziom methemoglobiny co 1-2 miesiace, gdyż lek ten ma skutki uboczne - hemoglobina łączy sie z czasteczkami żelaza, staje sie methemoglobiną i zamiast przenosic tlen staje sie bezużyteczna. Skutek: dochodzi do niedotlenienia organizmu (wysoki poziom methemoglobiny).
Jak widzisz Dapsone nie jest obojętnym lekiem dla orgaznimu, trzeba być pod stałą kontorlą lekarza jeśli się go przyjmuje.
Spróbuj na początek tylko diety bezglutenowej. Może Twoja córa będzie miała szczęście - tak jak ja - i sama dieta spowoduje, że wysypka zniknie. Tak by było najlepiej dla organizmu Zuzi.
izaA pisze:Zuzia nie ma wzdęć i biegunek - czy to znaczy, że jelita są w porządku?
Choroba Duhringa nazywana jest skórną postacią celiakii. Oznacza to, że objawy choroby są skórne, a nie jelitowe. Ale uwaga - wcale to nie oznacza, że jelita są w porządku!! Ja sama miałam III stopnień zaniku kosmków według Marsha (w skali I-IV, gdzie IV oznacza całkowity zanik kosmków)- i zero objawów jelitowych, nigdy nie miałam żadnych problemów żołądkowych. Oczywiście przy stałym wyniszczaniu kosmków, to tylko kwestia czasu, kiedy takie problemy by się pojawiły.

A tak poza tym - głowa do góry! Najważniejsze że jesteście zdiagnozowane. Teraz może być już tylko lepiej :)
Awatar użytkownika
izaA
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 52
Rejestracja: pt 11 sty, 2008 17:24
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: izaA »

Dzięki Olu za odpowiedź, minęło trochę czasu i zaczynam się kształcić, a skóra Zuzi zaczyna ładnieć :) Skonsultowałam sprawę dapsonu z lekarką, ona też radzi poczekać trzy miesiące na efekt diety. Z początkowego etapu przerażenia, zaczynamy sobie radzić. Przyszła paczka z glutenexu, Zuzia sama studiuje etykiety i jest bardzo dzielna. Mam pytanie do doświadczonych celiaków, czego oprócz wyraźnego napisu, że zawiera gluten muszę unikać w żywności. Na przykład - jako zakazane wymieniane są czekolady nadziewane, ale w batoniku karmelowym pawełek - na pozór nie ma niczego, co mogłoby zaszkodzić. I drugie pytanie - do duhringowców - czy przyjmowanie komunii świętej jest dawką "sypiącą"? Pytam, bo to dość istotna sprawa dla mnie i dla Zuzi, rozmawiałam już ze znajomym z Włoch (franciszkanin) oni kupują bezglutenowe komunikanty, bo mają jedną celiaczkę w parafii, mogłabym sprowadzić takie komunikanty dla Zuzi - jeśli nie ma w Polsce, ale nie chcę robić zagadnienia jeśli to nie jest szkodliwe. I na koniec - dobrze, że jesteście :)
Awatar użytkownika
Magdalaena
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1366
Rejestracja: pt 02 sty, 2004 13:28
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Magdalaena »

izaA pisze:jako zakazane wymieniane są czekolady nadziewane, ale w batoniku karmelowym pawełek - na pozór nie ma niczego, co mogłoby zaszkodzić.
To nie jest takie proste i co więcej nie ma pełnej zgodności wśród nas.
Połowa forum jest temu poświęcona.
Są bezpieczne czekolady i słodycze , produkowane przez zwykłe firmy, ale zawsze trzeba czytać etykiety.
izaA pisze:I drugie pytanie - do duhringowców - czy przyjmowanie komunii świętej jest dawką "sypiącą"? Pytam, bo to dość istotna sprawa dla mnie i dla Zuzi, rozmawiałam już ze znajomym z Włoch (franciszkanin) oni kupują bezglutenowe komunikanty, bo mają jedną celiaczkę w parafii, mogłabym sprowadzić takie komunikanty dla Zuzi - jeśli nie ma w Polsce, ale nie chcę robić zagadnienia jeśli to nie jest szkodliwe.
O komunii jest cały wątek a nawet kilka. Dla celiaka jeden komunikant na pewno zawiera za dużo glutenu, ale nasz Episkopat zaleca komunię pod postacią wina a nie bezglutenowe komunikanty
Magdalaena
celiakia zdiagnozowana w sierpniu 2003 r.
Obrazek
Awatar użytkownika
izaA
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 52
Rejestracja: pt 11 sty, 2008 17:24
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: izaA »

Zauważyłam, że są różnice zdań pomiędzy forumowiczami :039: Czy jest gdzieś wątek o bezpiecznych produktach poza producentami bg?
Awatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 2660
Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Rafal_tata »

IzaA,
na głównej stronie jest dział "Żywność bezglutenowa", zapraszamy do lektury... :)
izaA pisze:rozmawiałam już ze znajomym z Włoch (franciszkanin) oni kupują bezglutenowe komunikanty, bo mają jedną celiaczkę w parafii
Jak to???, duchowni zakupili komunikanty BG dla jednej celiaczki w parafii?! No to załamka....
Ostatnio zmieniony śr 23 sty, 2008 15:04 przez Rafal_tata, łącznie zmieniany 1 raz.
Awatar użytkownika
izaA
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 52
Rejestracja: pt 11 sty, 2008 17:24
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: izaA »

Dlaczego załamka? Ksiądz w mojej parafii przyznał, że nie wie, czy są bezglutenowe komunikanty w parafii, ale sprawdzi to dla mnie...

Wiem, że jest dział, ale jako użytkownik innych forów sugerowałabym podwieszony wątek z najczęściej poruszanymi pytaniami. Śledząc poszczególne tematy gubię się, bo na ogół w końcu pada odpowiedź - to już było...dla stałych bywalców forum tak, było, dla nowych wszystko jest nowe...chciałabym się "podpiąć" pod czyjeś doświadczenia, które jogurty, czy majonez każdy czy żaden co z dżemami kupowanymi w sklepie i które kakao jest bezpieczne...chętnie skorzystałabym z listy sprawdzonych produktów umieszczonych w jednym wątku. Taka nawigacja mi się marzy... :diabelek:
Awatar użytkownika
Natko_
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 298
Rejestracja: wt 12 gru, 2006 22:07
Lokalizacja: Wodzisław

Post autor: Natko_ »

IzaA - właśnie z taką "nawigacją" jest największy kłopot - członkowie Stowarzyszenia próbują coś takiego zrobic, ale jest to o tyle trudne, że nie ma wpływu na zmiany składu, o której producenci nie informują :(
Więc zostaje tylko i aż czytanie etykiet :D
Nati mama Madzi '03, Maćka '05 i Mileny '13
Celiakia '07
Olesia
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 59
Rejestracja: wt 27 gru, 2005 16:57
Lokalizacja: Gdańsk

Post autor: Olesia »

witajcie:)
ja to już nie wiem co ze mną nie tak. Muszę się wygadać;jestem na diecie od X-XI 2005r, od stycznia 2006 biore Dapson. Wysypało mnie w tym czasie raz ale leciutko i parę dni po tym jak zjadłam "coś z glutenem".I tak sobie żyje na tej diecie,na tym Dapsonie 50mg/dobe. Kilka miesięcy temu przestały mi się dopinać spodnie w pasie.Nie przytyłam w ostatnim czasie więc jeszcze mi zaświtało-a może bejbi? :| nie,nie,zadne bejbi...bralam Tribux-nic.Piłam zioła na wzdęcia-lekko pomagało...rano wstaję-widze brzuch;jestem w pracy-czuję brzuch;kładę się do łozka-brzuch...nienawidze chodzic do lekarzy,po prostu nie moge sie jakoś psychicznie nastawić.ale poszłam-pierwsze co usłyszałam to mam wykluczyć mleko..no wykluczyłam ale poza tym w ogole jesc mi sie nie chce,chyba z nerwow,wiec brzuch opadł,wklęsł...czeka mnie biopsja i gastroskopia,brr..prawde mowiąc mam dosyc tych jelit i z miła checia bym je usuneła...no ale nie ma tak dobrze..ale dlaczego nagle ta nietolerancja mleka? mam nadzieje,ze to przejsciowe ale i tak do czasu wynikow biopsji polece z kilka kilo w doł...ech,musiałam sie wygadac bo mi cięzko troche z tym wszystkim...bo chce zajsc w ciaze,czas leci a qrcze znowu "coś"... pozdrawiam :)
zaczynajcie! czas dokończy!
Obrazek
Awatar użytkownika
izaA
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 52
Rejestracja: pt 11 sty, 2008 17:24
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: izaA »

Czytam i czytam...mąż z drugiego pokoju nawołuje, a ja czytam...zaczynam łapać nawigację, ale nadal mało wiem, bo opinie lekko sprzeczne...można majonez winiary - nie można, czekoladę tak, ale nie taką, budyń owszem, ale nie każdy...a moja Zuźka wyjeżdża na zimowisko i już się boję, co ona bidulka tam pocznie...kartofle z surówką :(

Olesiu, współczuję...mam trzy ciąże za sobą i wiem, że można się czuć genialnie w tym stanie...z kolei moja mama miała poważne wrzody dwunastnicy, leczyła je silnym lekiem, kiedy zaszła w ciążę popruła do lekarza, a ten - że to świetna wiadomość, że lek ma odstawić i będzie dobrze...wiesz, że dobrze jest do dziś, a jej synek ma już 1,90 i 23 lata :) Się na nic nie oglądaj tylko "do dzieła" i powodzenia :)
Awatar użytkownika
Magdalaena
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1366
Rejestracja: pt 02 sty, 2004 13:28
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Magdalaena »

izaA pisze:a moja Zuźka wyjeżdża na zimowisko i już się boję, co ona bidulka tam pocznie...kartofle z surówką :(
jestem zwolenniczką jak najnormalniejszego życia na diecie, ale zastanów się, czy Twoja córka da sobie tam radę z wyżywieniem. <mmm>

Prowadzenie diety na zorganizowanych wyjazdach jest IMHO najtrudniejsze - bo okazuje się, że z oficjalnego wyżywienia zostają ziemniaki, masło itp. Można jeść chleb i np. kabanosy przywiezione z domu (mój bagaż jest zwykle cięższy niż koleżanek). Zaufanie do kucharek w zakresie kuchni bg to sprawa problematyczna (niektórym się udaje, ja zawsze mam potem jakieś afty czy migreny), a szukać na własną rękę obiadu nie bardzo można, bo nie ma czasu. Sklepu bg w okolicy zwykle nie ma.
Tak jest w przypadku dorosłego, a o ile trudniej będzie dziewięcioletniej dziewczynce ?
Do tego dochodzi kwestia odróżniania się od innych dzieci i braku doświadczenia w prowadzeniu diety (tj. np sałatki ze stołówki są podejrzane ze względu na sos).

FAQ jest tutaj:
topics34/faq-celiakia-w-pytaniach-i-odp ... hlight=faq
Magdalaena
celiakia zdiagnozowana w sierpniu 2003 r.
Obrazek
Awatar użytkownika
izaA
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 52
Rejestracja: pt 11 sty, 2008 17:24
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: izaA »

Zuzia jest nauczona odmawiać niektórych potraw odkąd zaczęła mówić. Jej problemy skórne pojawiły się w wieku 3 lat i przez 6 lat wmawiano nam, że to przez jajka, mleko, czekoladę i kakao...bardziej zatwardziali odmawiali nam też ryb i wieprzowiny :| Nie boję się jej uczucia inności, bo ona z tym wyrosła, jeśli chodzi o kucharki to jedzie z grupą do jednego domu, gotowanie przez gospodynię z tego domu. Są tam w małych grupach przy bardzo dobrej opiece sprawdzonych pedagogów (to nie jest pierwszy wyjazd Zuzi), miałam już kiedyś sygnał od opiekunki, że nie jest pewna czy Zuzia może coś tam zjeść, bo w karcie było napisane...więc pani z opieki zadzwoniła do mnie na komórkę z pytaniem czy można :) Zaufanie mam, boję się takich sytuacji: wychodzą w góry idą do schroniska, a w schronisku piją gorące kakao...które kakao? :?: Nie wiedząc jeszcze o chorobie Zuzi zarezerwowaliśmy pobyt dla nas z najmłodszą córką 4 km od nich. Wyjeżdżamy 3 dni po nich, jeśli będzie bardzo źle - zabieramy ją do siebie i tak mają z bratem dołączyć do nas po zimowisku i zostajemy jeszcze w górach przez trzy dni. Skoro tak bardzo chce - niech spróbuje sił, prawda? Zuzia jest nad wyraz zdyscyplinowanym dzieckiem, nazywamy ją małym żołnierzem... :043:
Awatar użytkownika
Ola*
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 441
Rejestracja: śr 15 lut, 2006 10:41
Lokalizacja: Katowice

Post autor: Ola* »

izaA pisze:I drugie pytanie - do duhringowców - czy przyjmowanie komunii świętej jest dawką "sypiącą"? Pytam, bo to dość istotna sprawa dla mnie i dla Zuzi, rozmawiałam już ze znajomym z Włoch (franciszkanin) oni kupują bezglutenowe komunikanty, bo mają jedną celiaczkę w parafii, mogłabym sprowadzić takie komunikanty dla Zuzi - jeśli nie ma w Polsce, ale nie chcę robić zagadnienia jeśli to nie jest szkodliwe. I na koniec - dobrze, że jesteście :)
Masz zły sposób myślenia o chorbie :)
Nie możesz myśleć "jaka dawka glutenu" wysypie (czyli spowoduje objawy), tylko każda dawka glutenu jest szkodliwa do organizmu i powoduje stan zapalny.
Jeśli twoja córka będzie na diecie, kosmki się odbudują, to najprawdopodobniej spożycie niewielkiej ilości glutenu nie będzie powodować wystąpienia objawów. Co nie znaczy, że proces zapalny w jelitach Zuzi nie będzie miał miejsca!

Kiedyś zdarzyło mi się pomylić makaron glutenowy z bg, zjadłam cały talerz i... nic. Totalnie nic, ani pół krostki. Innym razem pojechałam na konferencję, panie w kuchni były poinformowane, wydawało mi się że nie zjadałam NIC podejrzanego, a po powrocie do domu pojawiły się krostki.
Nie wiem dlaczego w jednym przypadku organizm zareagował, a w drugim nie. Może kwestia chwilowego osłabienia organizmu, a może fazy księżcyca ;)
Zresztą to nieistotne. Najważniejsze to mieć świadomość że każda dawka glutenu szkodzi, nawet jeśli na zewnątrz nie widać objawów.
Awatar użytkownika
izaA
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 52
Rejestracja: pt 11 sty, 2008 17:24
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: izaA »

Olu, ja wiem, że dla niektórych osób problem komunii nie istnieje. Czytam etykiety i prowadzę ścisłą dietę, choć robię to od niecałych dwóch tygodni. Chyba trochę źle mnie zrozumiałaś. Pytałam, czy osoby z chorobą duhringa przyjmują komunię pod postacię glutenowych komunikantów czy mają na to "inny sposób". W mojej parafii mogę się postarać o to, by było to pod Zuzię, a poza? Jak się zachować, co zrobić? Stąd moje pytanie...
Awatar użytkownika
kabran
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1838
Rejestracja: sob 22 paź, 2005 09:52
Lokalizacja: Lublin

Post autor: kabran »

izaA pisze:Olu, ja wiem, że dla niektórych osób problem komunii nie istnieje.
Sądząc z ilości tematów i miejsca poświęconych temu problemowi, to jest on hmmm... :okulary2: raczej popularny. Kilka przykładów:
topics9/komunia-a-celiakia-vt95.htm
topics34/komunia-swieta-przyjmowanie-vt209.htm
topics11/dieta-a-komunia-sw-dylematy-vt1820.htm
izaA pisze:Ksiądz w mojej parafii przyznał, że nie wie, czy są bezglutenowe komunikanty w parafii, ale sprawdzi to dla mnie...
Założę się, że nie ma i nie wie nawet o co dokładnie pytałaś. Rada: tylko Twoja wiedza obroni Cię przed ignorancją innych. W skrócie - większość osób przyjmuje komunię pod postacią wina. I chyba źle zinterpretowałaś reakcję Rafała_taty:
Rafal_tata pisze:Jak to???, duchowni zakupili komunikanty BG dla jednej celiaczki w parafii?! No to załamka....
Załamka, bo w naszych realiach nie byłoby to możliwe. Bo u nas jeden-dziesięciu-dwudziestu celiaków w parafii nie skłoniłoby raczej nikogo do wykonania takiego zakupu. U nas to chory się martwi, jak sobie poradzić, chory musi szukać podstawy prawnej, żeby udowadniać, że może przyjmować komunię taką a nie inną, władze kościelne co najwyżej łaskawie się na to zgadzają. Nie słyszałam, żeby ktokolwiek wykonał kiedykolwiek jakikolwiek ruch w kierunku chorego, aby mu pomóc.... Co najwyżej nie przeszkadza. Tyle mój OT.
izaA pisze:Skoro tak bardzo chce - niech spróbuje sił, prawda? Zuzia jest nad wyraz zdyscyplinowanym dzieckiem, nazywamy ją małym żołnierzem... :043:
Podziwiam i zazdroszczę takiej dzielnej córy! :D To czego się nauczy teraz i nawyki jakich nabędzie, będą procentowały przez całe życie. Trzymam kciuki i życzę powodzenia. Ale po cichutku jednak powiem - pilnuj jej, dyskretnie, ale uważnie.
izaA pisze:zaczynam łapać nawigację, ale nadal mało wiem, bo opinie lekko sprzeczne...
A czy korzystasz z funkcji "Szukaj"? Dużo ułatwia. Ale najwięcej ułatwiłoby nam wszystkim to, aby producenci (wszyscy i zawsze) byli jednomyślni, co do składu swoich produktów, nie zostawiali tak często "pola dla wyobraźni" (np. zgadnij, jaka to skrobia), czyli po prostu przestrzegali prawa. Inną sprawą jest, że nasze Forum - jak sama nazwa wskazuje, jest forum dyskusyjnym, czyli często dyskutujemy tu zajadle o różnych aspektach diety (i nie tylko). W kilku sprawach doszliśmy dzięki temu do jakiegoś konsensusu (np. słód jęczmienny, alkohole destylowane, ocet spirytusowy). To nasz sukces, chociaż dochodzenie do niego zajęło nam hmmm... kilka-kilkanaście stron. :D Cóż, nikt nie obiecywał, że będzie łatwo. <:>>
The quickest way to an enemy's heart is through his ribcage.
Nie, nie jestem lekarzem... I mam Crohna.
Obrazek
ODPOWIEDZ