znowu ja - pomóżcie, bo mam mętlik w głowie

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

ODPOWIEDZ
mamimo
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 137
Rejestracja: śr 21 sty, 2004 20:03
Lokalizacja: Tarnów

znowu ja - pomóżcie, bo mam mętlik w głowie

Post autor: mamimo »

Wiem, że nie jesteście lekarzami, ale macie o wiele większe doświadczenie w tym wszystkim, wiecie jakie decyzje podejmować i jak postępować.
Może śledzicie historię choroby mojego syna. Syn miał robione badanie na stężenie IgE specjalne Gluten (gliadyna). Wynik wyszedł 0,05 w klasie 0. Było to robione przy maksymalnych biegunkach, czyli układ pokarmowy był zupełnie do bani. Dieta bezglutenowa, potem prowokacja, znowu biegunki, dieta bezglutenowa, badanie endomysium (klasa 0, ale był kilka tygodni na diecie już wtedy), znowu prowokacja. Teraz jest na glutenie od 1 kwietnia. jego zachowanie troszkę się zmieniło, pisałam już o tym. Tak samo jak zamienne są też stolce (raz takie, raz takie, innym razem bez zastrzeżeń) - czyli tak na prawdę nic złego się nie dzieje. Jak zje coś co np. mu szkodzi (a ja nie wiem co) to automatycznie stolce złe. Za 2-3 dni poprawa i jest ok. Czyli tak na prawdę wynika z tego, ze gluten bardzo dobrze przyswaja.
Mogę pojechać do tego CZD.. Tylko pytanie: czy jest po co? Znajomi bardzo mnie namawiają na ten wyjazd, ze tam go przebadają wzdłuż i wszerz, że nie pozostawią bez diagnozy. Ja wiem, ze on ma skłonności do różnych nietolerancji, ale przecież z tego kiedys się wyrasta, zwłaszcza, ze te pierwsze wyniki są bardzo ok (w tej chwili ma tylko lekką anemię).
Ja się trzęsę nad nim jak galareta, bo to przecież moje dziecko i chciałabym żeby był zdrowy. Czasami pewnie przesadzam i wyolbrzymiam to wszystko, ale czy tak na prawdę konieczny jest 3 lekarz i to aż w CZD, gdzie maluch będzie znowu narażony na stres? Czy nie wystraczy dwóch lekarzy, którzy w zasadzie mówią dokładnie to samo (tarnów i kraków)?
Proszę, wiem, ze dużo i długo piszę, często chaotycznie, ale miałam kłopoty z utrzymaniem tej ciąży, syn urodził się miesiąc przedwcześnie, po prostu boję się o niego. W tej chwili bawi się ze starszym bratem, jest wesolutki, nic go nie boli, nawet na brzuszek od 3 dni się nie skarży.
Pomóżcie podjać decyzję, czy jest sens jechać aż do Wawy?
Pozdrawiam, Monika, mama Kubusia (06.02.2008), Michałka (ur. 26.03.2002) i Maksia (ur. 14.02.2000)
Basia
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 22
Rejestracja: czw 22 sty, 2004 14:04
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Basia »

Ja osobiœcie byłam w CZD zaraz pozdiagnozowaniu celiakii, czyli w wieku... 25 lat! (2 lata temu). Mam jak najlepsze doœwiadczenia - sš bardzo mili, kompetentni - zostałam idealnie poinformowana i uzyskałam wszelkie konieczne porady, badania itd. Polecam - inni gastrolodzy (chociaż "doroœli") nie umywajš się do tych z CZD.
nelly23
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 81
Rejestracja: wt 10 lut, 2004 11:35

Post autor: nelly23 »

ech,ja Ciebie w 100% rozumiem,bo mam to samo.Hubi po wprowadzeniu glutenu-biegunka i wysypka.
Teraz mimo diety biegunka wrocila i wyladowalismy w szpitalu,kazali odstawic mleko i dieta bezglutenowa dalej.
Zrobili mu setki badan i wszystko ok.Tak wiec nie wiadomo skad biegunka.
Poza tym, czekam na badanie z Krakowa IgE specjalne czy cos takiego.Ale nie wiem czy ono moze byc wiarygodne skoro Hubert jest na diecie:(tak wiec nie wiem nic...a wynik i tak za jekies dwa tyg.


Powiem Ci szczerze,ze ja bym jechala do CZD,wiem ze szpital wiaze sie ze stresem dla dziecka,ale przeciez bedziesz mogla caly czas byc przy nim.
A co najwazniejsze moze w koncu bedizesz i wiedziala co mu szkodzi,a co nie.No i bedziesz miala zdrowe dziecko:)a tego kazda z nas chce.

A ile ma Twoj Michalek???
Hubi ma 16 miesiecy.
Nelly i synek bez diety:)
mamimo
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 137
Rejestracja: śr 21 sty, 2004 20:03
Lokalizacja: Tarnów

Post autor: mamimo »

nelly, Michaś ma onecnie skończone 27 miesięcy. od zawsze były z nim problemy. Teraz dostał mega wysypki na ciałku, szczególnie po jednej stronie tułowia. Byłam dzisiaj u pediatry. nakazał znowu podawać Zyrtec, a do smarowania przepisał maść sterydową Elcom.

Chciałabym, żeby ktoś mi dokładnie go zdiagnozował.
Pozdrawiam, Monika, mama Kubusia (06.02.2008), Michałka (ur. 26.03.2002) i Maksia (ur. 14.02.2000)
ODPOWIEDZ