Choroba Duhringa

[jola70]

Jestem na diecie dobre pół roku i tyle też zmagam się z ciągłymi problemami skóry które na jakiś czas jakby łagodnieją a potem znowu nasilają. Jestem cała w bliznach bo nie potrafię oprzeć się drapaniu nawet przez sen. Coraz częściej zastanawiam się nad DAPSONEM ponoć jedynie to pomaga na Duhringa . Wiem że dieta bezglutenowa jest podstawą w celiakii i usilnie staram się ja zachowywać ,ale dobijają mnie te śladowe ilości które gdzieś ciągle się przemycają. Czasem jestem tak zmęczona i depresyjnie nastawiona do wszystkiego że mi wszystko jedno, potem sie to odbija na skórze i jestem jeszcze bardziej rozdrażniona ym okropnym swędzeniem . Jeśli mógłby mi ktoś po leczeniu Dapsonem odpisać byłabym wdzięczna. Albo jeszcze lepiej ktoś z moderatorów tego forum. Bardzo byłabym wdzięczna. Po Dermatologach nie spodziewam się niczego dobrego , traktują nas jak Króliki doświadczalne leczyli mnie już na wszystko grzybice, alergie ,wydalam kupę kasy na wizyty i recepty i nikt nie wpadł na to że to Duhring. Wyczytałam różne opinie na temat Dapsonu ze jest niebezpieczny ale jak sobie inaczej pomóc? Jak nic innego nie działa. Proszę o pomoc. Zdiagnozowany i zdesperowany celiak .

[jola70]

P.S. Sorki za wcześniejsze wulgaryzmy ale jakoś mnie poniosło...Wszystkich urażonych bardzo mocno PRZEPRASZAM!!!Pa[/quote]

[Magdaja]

Moi drodzy, czy te krostki z płynem po rozdrapaniu nadkażają się?

Pytam, bo mój 7-letni synek od od dawna cierpi na wysypki na kolanach, pod kolanami, na łokciach, plecach i pośladkach. Ma też dolegliwości ze strony układu pokarmowego. Do tej pory leczony na AZS... nie ma żadnej poprawy. Krostki raz znikają a raz wyskakują tworząc takie kolonie (jedna koło drugiej), nigdy w zasadzie pojedynczo. Te krostki to takie grudki - najczęściej właśnie z wodą. Słabo się goja i zostaja ślady. Pielęgnuję to jak mogę, ale już nie mam siły. Syn się drapie non stop, po rozdrapaniu krostki się nadkażają i robią się ostro czerwone - wtedy smaruję sterydami i tak na okrągło. Wyprosiłam w końcu o skierowanie do gastrologa i jestem ciekawa co powie dermatolog na moje odkrycie... 6 lat trwa ta nasza męczarnia

[Leeloo]

wszystko co rozdrapane na skórze może się zakazić. chociażby naturalnie koczującym na skórze gronkowcem złocistym- najczęstsze zakażenie przy np. AZSie.

na mokre rany- mokre opatrunki.

spróbuj maść z żyworódki.

[Karisza18]

Mam 22 lata Celiakie mam praktycznie od urodzenia, często za dziecka pojawiała mi się dziwna wysypka najczęściej na rękach tak to swędziało że mama musiała owijać mi ręce bandażem żebym nie drapała tego. Było to w wieku ok (6 - 10 lat ) później już się nie pojawiała.
Ale od 6 miesięcy mam wysypkę w postaci zaczerwienień i pęcherzyków na kostkach, kolanach, pośladkach, plecach, twarzy i na głowie we włosach byłam u dermatologa podejrzewał pierwsze że to atopowe zapalenie skóry a później świerzb ale żadne leki i maści nie pomagały a wysypka się nasiliła więc lekarz załamał ręce dopiero wczoraj wyczytałam w internecie że jest coś takiego jak Celiakia Skórna ponieważ mój lekarz Gastrolog do którego chodzę nigdy o tym nie wspominał.
Szczerze mówiąc już nie wiem co mam robić i o tym myśleć Dermatolog nie potrafi mi pomóc przez tą wysypkę czuje się niekomfortowo i bez względu na pogodę muszę chodzić w koszulkach z długimi rękawkami i spodniach. Do tego mam uczucie zmęczenia, problem z skurczami palców gdy myje ręce w zimnej wodzie czy jak zimno na polu. I problemy z jedzeniem - czasem muszę jeść na siłę bo nic mi nie podchodzi ( czasem nie jem kilka dni nie wiem czemu po prostu jestem głodna ale przy jedzeniu zbiera mnie na wymioty ). Czy moje objawy mają coś wspólnego z Celiakią Skórną ?

[Leeloo]

ponieważ mój lekarz Diabetolog do którego chodzę nigdy o tym nie wspominał.

dermatolog chyba?

tu masz konkretne info o chorobie Duhringa:
http://www.celiakia.pl/choroba-duhringa/

wygoogluj sobie też jak zmiany skórne w tej chorobie wyglądają i porównaj.

pytasz czy to może być skórna postać celiakii- może. ale nikt przez komputer Ci na to nie odpowie.
dermatolog powinien pobrać wycinek skórny i poddać ocenie histopatologicznej. można też pobrać wymaz z tych zmian, jeśli coś z nich wypływa.

[sekunda]

Karisza18, czy jesteś cały czas na diecie bezglutenowej? Czy te posiłki, które jesz na siłę są całkowicie bg? Czy przy takich głodówkach morfologia jest OK? A jesteś pod opieką jakiegoś gastrologa?

[Karisza18]

tak jestem pod opieką Gastrologa, Diabetologa, Endokrynologa, Neurologa i Dermatologa.
Najgorsze to że mam oprócz Celiakii też Guza Przysadki Mózgowej i Cukrzycę. Dieta niestety nie jest trzymana tak w 100 % zdarzają mi się chwile słabości typu Pizza czy zapiekanka

[Leeloo]

Dieta niestety nie jest trzymana tak w 100 % zdarzają mi się chwile słabości typu Pizza czy zapiekanka

a więc celiakia jest nieleczona:
http://www.celiakia.pl/nie-leczona-celiakia/

i zanim zaczęłabym szukać dalej przyczyn dolegliwości, zajęłabym się zmianą diety i swojego podejścia do niej.

[sekunda]

Popieram Leeloo! Przede wszystkim musisz zadbać o czystość diety bg, a dodatkowo spożywać posiłki zgodne z wytycznymi diety przy cukrzycy.
Ja osobiście widziałam różnicę już po kilku tygodniach stosowania diety: zmiany na skórze były znacznie mniej swędzące, występowały rzadziej, brzuch przestał być aż tak wzdęty... Do diety można się przyzwyczaić. Na pewno jest lepsza niż jedzenie na siłę i zwracanie, drapanie swędzących pęcherzy i ciągłe dolegliwości. Jesteś młodą dziewczyną, musisz zainwestować w siebie!

[graziula]

Czy możecie polecić dermatologa z Trójmiasta, który zna się na chorobie Duhringa? Przetrzepałam forum i nic nie znalazłam a bardzo potrzebuję dobrego diagnosty.
Będę wdzięczna za pomoc

[Kasia eMka]

Witam!
Dziś odebrałam wyniki, które potwierdzaja chorobę Duhringa. Co prawda choroba ma łagodny przebieg. Pani doktor stwierdziła, że wystarczy dieta i kontrola u dermatologa. A mnie ciekawi czy nie powinnam dostać skierowania do gastroenterologa czy dietetyka? Przeciez sama nie potrafię na 100% ustalić sobie diety. Niestety mam też Hashimoto, a wg polskiej tradycji żaden endokrynolog nie pisnal nic o wskazaniu na diete bg bo u mnie tsh bylo w zawsze w normie. Czy może wystarczy jak skierowanie mi wystawi ogolny lekarz?

[pleomorfa]

Skierowanie do gastroenterologa może wystawić lekarz POZ.
Nie wiem czy poza ekstremalnymi otyłościami można liczyć na wizytę u dietetyka na nfz.

[Kasia eMka]

Pleomorfa dziękuję za odpowiedź. Chodzi mi o to czy powinnam byc pod kontrolą gastroenterologa czy nie muszę? Czy w ogóle mozna celiakie jakoś kontrolować? Ja nie mam zadnych dolegliwości. Wiec nie wiem czy jak zjem coś z glutenem to sobie zaszkodze czy nie. Martwi mnie stan moich jelit bo nic nie czuje. Tyle ze jak kiedyś bylam u ginekologa to powiedzial - proszę zobaczyc co wprawiają pani jelita. Moje bmi to 18, nie wiem czy to mało ale chcialabym odzyskac moje 6 kg które gdzieś mi zaginely. Liczę ze się odnajdą jak juz bede dobrze przestrzegać diety.

[pleomorfa]

Kasiu jeżeli chcesz się dowiedzieć jak wyglądają jelita to zrób sobie gastroskopię, z tego co się orientuję, nie zawsze Duhring musi się łączyć ze złym stanem jelit. Kwestia kontroli. Bycie pod opieką gastroenterologa nie zaszkodzi, natomiast wiele osób nie jest pod stałą kontrolą.
Jedząc gluten przy Duhringu zaszkodzisz sobie. Natomiast trzeba też uważać na jod.