Choroba Duhringa

[Kasia eMka]

Pleomorfa dzięki: ) Na szczęście Was znalazłam Staram się wprowadzać diete metodą eliminacji lub zamiany produktów na bezglutenowe. Hashimoto jeszcze bardziej mnie ogranicza. Jakoś powoli dam chyba radę

[pleomorfa]

Na pewno dasz radę
Powodzenia życzę.

[sekunda]

Mój Duhring jest nie do końca zdiagnozowany. Mam badanie genetyczne na obecność DQ2. Mam (jeszcze sprzed diety) badania przeciwciał przeciwko transglutaminazie i endomysium mięśni gładkich (oba dodatnie). Od wczesnego dzieciństwa miałam zmiany na skórze, głównie na łokciach, kolanach, pośladkach, teraz wiem, że to na pewno gluten był ich przyczyną. Dieta ograniczyła występowanie zmian, wychodzą tylko jak zjem coś nieświadomie. Chciałabym jednak dopełnić diagnozę. Wiem, że badaniem swoistym dla Duhringa jest badanie histopatologiczne ze skóry. Czy dieta może wpłynąć na wynik takiego badania? Czy można je robić będąc na diecie? Gdzie robi się to badanie? Mój dermatolog (kolejny już!) nie ma pojęcia jakie i gdzie mi dać skierowanie. Albo ja mam wyjątkowego pecha do lekarzy, albo wiedza ich o celiakii naprawdę jest tak niska.

[chrisQu]

Ja robiłem tutaj:

http://www.dzieciatkajezus.pl/ - na oddziale dermatologii. Objawy i przeciwciała utrzymują się podobno do 3 miesięcy od początku diety. Mój lekarz prosił mnie żeby mnie zaczynał diety przed badaniami, mówiąc że to może wpłynąć na wynik.

[sekunda]

ChrisQu - dzięki za odpowiedź. No, to ja jestem już zdecydowanie dłużej na diecie, bo rok i dwa miesiące. To pewnie musiałabym sobie zrobić prowokację przed badaniem. Chyba wolę zostać niedodiagnozowana... Wystarczy, że całe dziciństwo się przedrapałam, te zmiany na skórze są bardzo nieprzyjemne. Teraz też mnie wkurza, że nawet nie wiem kiedy i co zjadam, a co jakiś czas mam wysyp.
Właściwie to bardzo trudno jest mi ustalić nawet, jak długo po zjedzeniu czegoś podejrzanego mogą wychodzić zmiany. Na przykład zjadłam kawałek kurczaka z rożna. Podejrzewam, że jego przyprawy musiały być zaglutenione. Na drugi dzień pojawiły się krosty. I potem jeszcze nawet tydzień po zjedzeniu tego toksycznego ptaka wychodzą mi nowe. I zastanawiam się czy znów coś zjadłam, czy to ten kurak przeklęty jeszcze ze mnie wychodzi...

Jeszcze mam pytanie: czy smarujecie zmiany czymś żeby złagodzić swędzenie? Ja ostatnio kupiłam krem Bepanthen Sensiderm. Trochę pomaga, przynajmniej przyspiesza gojenie...

[pleomorfa]

Sekunda, robiąc szkolenie o prowadzeniu pacjentów z celiakią była wzmianka o tym, że do Duhringa pobiera się wycinek ze zdrowej skóry. Nie wiem ile w tym prawdy, bo powiem szczerze się zdziwiłam, ale tak tam było napisane. Natomiast skoro Ci się pojawiają zmiany co jakiś czas to przecież z nich można pobrać wycinki do badania (jeśli już z chorej skóry).

Sekunda a jodu unikasz?

[Leeloo]

Wycinek że skóry niezmienionej.

Na skórę można spróbować maść z żyworódki, galaretke aloesową

[sekunda]

Sekunda a jodu unikasz?[/quote]

A owszem, nawet sól niejodowaną (taką grubą do kiszenia ogórków) sobie kupiłam, a znaleźć ją w sklepach nie było łatwo. Nie jem ryb morskich ani owoców morza, alg. Ale pewnie zwykłą sól jodowaną jem we wszystkich gotowych produktach/ półproduktach, np. wędlinach, sosach, itp...

Też czytałam o tym, że do badania pobiera się wycinek zdrowej skóry. Ale może pod pojęciem "zdrowej" być znaczenie: nie zmienionej chorobowo w tym momencie. Że nie pobiera się ze swędzącej krosty, tylko z obszaru, gdzie w tej chwili nie ma zmian, ale potencjalnie może coś wyjść.
Zastanawiam się czy dieta może spowodować zmiany w skórze polegające na tym, że w szczytach brodawek zanikną przeciwciała charakterystyczne dla choroby Duhringa, czy może są one tam zawsze.

[Corano]

Witam, u mnie Duhringa zdiagnozowano 11 lat temu i w zasadzie od tego czasu potraktowałem to jak swojego rodzaju wyrok i cały czas trzymam dietę. Wtedy wielu dermatologów wmawiało mi ze jem za pikantne rzeczy itp. a jeden jedyny który mi to zdiagnozował niestety już nie żyje. Niestety nie on mnie prowadził tylko przekazał mnie pewnej pani do której zniechęciłem się po 2 wizycie bo prawie przedawkowalem disulone. Czas mija a ja chciałbym zrobić jakieś badania kontrolne, sprawdzić co i jak ale nie mam pojęcia gdzie z tym iść żeby trafić na ludzi kompetentnych którzy wiedzą co i jak powinienem badać. Czy może ktoś polecić klinikę czy lekarza z Poznania, Gorzowa, Szczecina albo po prostu z mojej zachodniej części Polski?? Byłbym wdzięczny za jakąś poradę. Pozdrawiam.

[sekunda]

Corano, myślę, że powinieneś oprócz dermatologa, odwiedzać też gastrologa. U mnie trochę trwało zanim znalazłam gastrologa, który nie wmawiałby mi, że celiakia to choroba dzieci !!! Ale mam wreszcie panią doktor, tylko, że terminarz wizyt z NFZ-u jest straszny. Czekam teraz na drugą wizytę (będzie już w maju), ale przynajmniej: zleciła mi badanie przeciwciał - żeby skontrolować skuteczność diety, kontrolną gastroskopię z biopsją, morfologię, żelazo, dodatkowo badania na wątrobę.
Niestety, nie mogę polecić nikogo z Twojego regionu.

[Corano]

No właśnie szczerze to nawet nie wiem kto teraz takie choroby prowadzi. dermatolog zdiagnozuje ale gdzie najlepiej trafić żeby lekarz po kilku latach od diagnozy powiedział mi dokładnie jakie badania kontrolne powinienem wykonać. Ale dzięki za info;)

[chrisQu]

Że jadłeś pikantne rzeczy!? Takich lekarzy durniów się powinno pozywać

[Corano]

Heh to była jedna pani doktor, która mówiła ze mam nie jeść pikantnych rzeczy, następna twierdziła ze taka wysypka u chłopaków w moim wieku jest normalna bo miałem wtedy 16 lat a twierdziła ze dodatkowo młode chłopaki po kąpieli nie wycierają dobrze skóry bo wszystko robią szybko itp dopiero trzeci lekarz w pierwszy dzień stwierdził że to może być 1 z 2 chorób i miałem badania wycinka skóry i badanie krwi i szybko potwierdził ta gorszą ale niestety już nie żyje. I to on właśnie mówił ze po jakimś czasie można robić jakąś prowokacje dla tego chciałbym zrobić to pod kontrolą lekarza a nie zrypać sobie w razie czego zdrowia

[pleomorfa]

Corano kiedys faktycznie stosowano prowokacje bo wierzono ze da sie z tego wyrosnąć. Aktualna wiedza wykazuje ze sa to choroby na cale życie i prowokacji sie nie przeprowadza u osób zdiagnozowanych.

[Kasia eMka]

Witam!
sekunda miała pobierane wycinki ze zdrowej skóry z pośladka (wyszedł Duhring) i z łokcia - wyszło mi coś łuszczyco podobne Na swędzenie, od mojej dermatolożki dostałam maść BEDICORT G, a ze szpitala na ranki Belogent.
Moją chorobę spina w całość właśnie moja dermatolożka, to ona rozpoznała chorobę, bo ja byłam pewna, że to uczulenie od detergentów. W poniedziałek idę do enterologa, dostałam od niej skierowanie. Ponoć w szpitalu robili mi wyniki na transgulaminaze, ale jakimś dziwnym trafem zginęły. A teraz to nie wiem czy by wyszły, choć mój internista powiedział, że przeciwciała cały czas krążą w organizmie. Na diecie jestem od listopada, więc nie tak długo. Dieta u mnie wskazana i tak ze względu na Hashimoto. Tsh spadło mi z 1,78 na 0,432. Spadek wagi i tak już z małej na mniejszą Zastanawiam się czy to może być efekt diety?