Choroba Duhringa

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

Postprzez izaA » Pn 07 lip, 2008 15:30

Diagnoza Duhringa u mojej córki nastąpiła po jakichś 6-ciu latach od pierwszych objawów choroby. Przeszłysmy na dietę tego samego dnia, kiedy usłyszałyśmy diagnozę, nie jakieś tam od jutra itp. Zuzia ma 10 lat i jest wysoka jak na swój wiek, ale szczuplutka. Dodam, że nigdy nie miała objawów jelitowych, tylko skórne. Jest od ponad pół roku na diecie i skóra nareszcie się oczyściła. Któregoś dnia zjadła dwa kęsy zwykłego chleba. Następnego dnia miała biegunkę...nie było odczynu skórnego...zareagowała jak klasyczna celiaczka :zdziw:

Dodam tylko, że przez 7 miesięcy diety jej waga wzrosła o 4 kg, a urosła o 3 cm, co oczywiście może być objawem wzrostowym, ale równie dobrze świadczyć o poprawie wchłaniania.
Avatar użytkownika
izaA
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 52
Dołączył(a): Pt 11 sty, 2008 18:24
Lokalizacja: Warszawa

DISULONE

Postprzez majka358 » Wt 08 lip, 2008 14:02



Posiadam dwa opakowania po 100 tab leku DISULONE (mnie już nie potrzebny).
Osoby zainteresowane proszę o kontakt na adres: majka358@yahoo.com

Pozdrawiam
majka358
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): Wt 08 lip, 2008 13:43
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Agapi » Wt 18 lis, 2008 20:24

Witam, jestem nowa na forum. Od roku walcze z "parchami" na twarzy (czerwone piekące łuszczace sie plamy).Nie zliczę nawet u ilu lekarzy i znachorów sie leczylam.Już drugi lekarz rzucił podejrzenie, ze to celiakia a może Duhring (wszystkie opisy pasują do moich objawów). Na razie zrobilam badania przesiewowe na antyciała w kierunku celiakii (czekam na wynik). Metodą prob i bledow tudziez porad lekarzy/znachorow od roku unikam glutenu i przetworow z mleka krowiego (po kilku m-cach takiej diety nastapila poprawa: mniej intensywne zmiany ktore wyciszaja sie na ok 7-10 dni potem powracają oraz prawie zniknęły z tułowia). Intuicyjnie czuję, że gluten mi nie służy (nie wspominajac o dolegliwościach jelitowych).Jednak bardzo zaczely mi wypadac wlosy i znowu od okolo 3 m-cy spozywam gluten (ale w postaci tylko chleba zytniego WASA lub okazjonalnego kawalka ciasta lub panierki tudziez zupy [niestety trudno uniknąć zywiąc się głównie poza domem]. Zastanawiam się, czy moje eksperymenty z dieta bezglutenową [bez postawienia diagnozy] nie utrudnią teraz prawidłowej diagnozy. Szukam dobrego specjalisty w W-wie ktory potwierdzi lub wykluczy celiakie/Duhringa. Czy ktoś mógłby polecić dobrego lekarza ??
Agapi
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 4
Dołączył(a): Wt 18 lis, 2008 19:18
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez izaA » Śr 19 lis, 2008 00:44

Moja córka miała diagnozę postawioną na podstawie biopsji skóry - tylko brzmi groźnie, w miejscowym znieczuleniu, mała dziurka. Efekt diety zobaczyłyśmy na skórze książkowo - po pół roku bardzo ścisłej diety. Tak ścislej, że przez ten czas nie jadła nawet nic słodzonego syropem glukozowo-fruktozowym itp.

Wychodzenie włosów nie jest związane z dietą, raczej z tym, że gluten drażniąc także jelita powoduje drastyczne obniżenie wchłaniania, także pierwiastków śladowych.

Z antyciałami jest tak, że nie wszyscy celiacy je mają. Jeśli będziesz miała wynik negatywny, wcale nie oznacza, że nia masz celiakii. 100% wyniki dają - biopsja jelit i biopsja skóry (w przypadku Duhringa).

Skoro odczułaś ulgę na diecie bezglutenowej - wróciłabym na twoim miejscu do ścisłej diety. Jedynym sposobem leczenia tej choroby jest dieta. Zastępujesz gluten produktami bezglutenowymi i uczysz się tak żyć, bo to już będzie twój sposób na całe życie.

Niedługo minie rok od kiedy moja córcia jest zdiagnozowana. Dodam, że lekarzom zajęło to całe 6 lat. Nauczyłyśmy się z tym żyć. Jemy "na mieście", Zuzia wyjeżdża na "zwykłe kolonie", bierze ze sobą wtedy swoje zapasy. W normalnym sklepie masz swoje ścieżki. W knajpach masz swoje dania, w pizzeriach - zamawiasz sałatki. Wiele razy spotkasz się z koniecznością tłumaczenia produkt po produkcie czego ci nie wolno jeść, ale dasz radę.

Jesli chodzi o lekarza, to nasza Pani doktor niestety przestała pracować dla NFZ-u, jeśli chcesz jej namiary - podam Ci na PW.
Avatar użytkownika
izaA
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 52
Dołączył(a): Pt 11 sty, 2008 18:24
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Matina » Śr 19 lis, 2008 00:50

"w pizzeriach - zamawiasz sałatk"
takich rozwiązań nie polecam...
kilka razy zdarzyło mi się w sałatce znaleźć np: okruchy pieczywa.
Matina
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 30
Dołączył(a): N 26 paź, 2008 01:03
Lokalizacja: WARSZAWA

Postprzez izaA » Śr 19 lis, 2008 01:00

Nie sądzisz chyba, że nie pytam o skład zanim zamówię, są przecież sałatki z kuskusem, na przykład. Najczęściej korzystamy z baru sałatkowego wiadomo gdzie...

W MC Donalds na przykład zostają tylko frytki, bo wszystkie dressingi mają w składzie gluten :(
Avatar użytkownika
izaA
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 52
Dołączył(a): Pt 11 sty, 2008 18:24
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Agapi » Śr 19 lis, 2008 12:04

Bardzo dziekuje za odpowiedź. Bardzo prosiłabym o przesłanie namiarów do Waszego lekarza na PW. Czyli Twoja córka nie musiała robić biopsji jelita? Już miałam zamiar zrobić taką biopsję zanim odbiorę wyniki EmA (wiem, ze mogą wyjść negatywne). Ale skoro biopsja skóry może okazać się wystarczająca? Teraz jem „normalnie” czyli wprowadzam gluten na wszelki wypadek gdybym musiała jeszcze robić jakieś badania z krwi albo biopsje jelita i męczy mnie ta dieta (nastąpiło zaostrzenie zmian). Chciałabym wrócić do ścisłej diety bezglutenowej, bo ogólnie czuję się na niej o niebo lepiej, ale wolałabym już zrobić to pod kierunkiem lekarza. Co do wypadania włosów to odnosze wrażenie, że oprócz szkodliwego glutenu w zbożach sa inne niezbędne składniki odżywcze i obawiam się, że to było przyczyną wypadania włosów. Dieta bezglutenowa niezbyt służy moim i tak cienkim włosom, ale może to kwestia okresu przejściowego (oczyszczanie organizmu) i jak już się jelita zregenerują (co może potrwać bardzo długo), to później już jest lepiej. Pozdrawiam
Agapi
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 4
Dołączył(a): Wt 18 lis, 2008 19:18
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez widzialem_jeza_cien » Śr 19 lis, 2008 14:13

witam

przy chorobie duhringa nie tylko trzeba stosować dietę bezglutenową , ale także trzeba wykluczyć używania związków jodu zawartego w niektórych pokarmach ( sól jodowana, wiśnie, ryby morskie) i lekach.
– To wódka? – słabym głosem zapytała Małgorzata.(...)
– Na litość boską, królowo – zachrypiał – czy ośmieliłbym się nalać damie wódki? To czysty spirytus.
Avatar użytkownika
widzialem_jeza_cien
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 72
Dołączył(a): Śr 09 lip, 2008 20:35
Lokalizacja: Polska

Postprzez Agapi » Śr 19 lis, 2008 14:29

Doczytałam się o tym jodzie, ale czy to znaczy, ze trzeba przestać jeść "na mieście" [zakładając że wszystko jest solone solą jodowaną] czy to zbyt skrajne podejście? co do ryb/leków, wiśni (?) to łatwiej tego unikac niz tej soli. Kolejny ulubiony produkt (ryby i owoce morza) do wykluczenia :-((((( Masakra!

[ Dodano: Sro 19 Lis, 2008 13:31 ]
No tak, a ja już sobie sama postawiłam diagnoze (chyba poczekam z eksperymentami dietowymi do wizyty u lekarza)...
Agapi
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 4
Dołączył(a): Wt 18 lis, 2008 19:18
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez widzialem_jeza_cien » Śr 19 lis, 2008 15:47

Jeść możesz gdzie chcesz , ale przy chorobie duhringa należy jak "najdalej" od jodu ponieważ pierwiastek ten może nasilać objawy choroby ...

Zapomniałem napisać , że groszek zielony też odpada ...
– To wódka? – słabym głosem zapytała Małgorzata.(...)
– Na litość boską, królowo – zachrypiał – czy ośmieliłbym się nalać damie wódki? To czysty spirytus.
Avatar użytkownika
widzialem_jeza_cien
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 72
Dołączył(a): Śr 09 lip, 2008 20:35
Lokalizacja: Polska

Postprzez izaA » Śr 19 lis, 2008 18:05

Z jodem - można metodą prób i błędów. Każdy ma inny próg wrażliwości. Moja córka nie reaguje na jod, jemy normalnie, ryby też.
Avatar użytkownika
izaA
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 52
Dołączył(a): Pt 11 sty, 2008 18:24
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Magdalaena » N 23 lis, 2008 02:04

izaA napisał(a):W MC Donalds na przykład zostają tylko frytki, bo wszystkie dressingi mają w składzie gluten :(
Nie jest tak źle.
- sos balsamiczny jest ok.
- wszelkie sosy są dodawane do sałatek w osobnej saszetce , więc w razie czego można zjeść same warzywa i serek (sos zabieramy i przekazujemy glutenowym członkom rodziny)
- są jeszcze lody w plastikowym kubeczku
- i bardzo dobra tania kawa

Dokładny opis glutenowości jest na odwrocie kartki , która kładą na tacy.
Magdalaena
celiakia zdiagnozowana w sierpniu 2003 r.
Obrazek
Avatar użytkownika
Magdalaena
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 1397
Dołączył(a): Pt 02 sty, 2004 14:28
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez izaA » N 23 lis, 2008 20:36

Sosy są opisane, widocznie, jak sprawdzałam, akurat nie było balsamicznego. Kawy dziesięciolatka nie pija ;)
Avatar użytkownika
izaA
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 52
Dołączył(a): Pt 11 sty, 2008 18:24
Lokalizacja: Warszawa

surowe buraki

Postprzez Momac » Pn 01 gru, 2008 14:57

Witam Wszystkich po dużej przerwie.
Proszę o radę-słyszałam że "stan swoich jelit" tzn. czy kosmki są odbudowane można sprawdzić przez picie soku z surowych buraków i jeśli mocz będzie czerwony to oznacza że kosmki nie są zregenerowane i barwnik z buraków przedostaje się do moczu, to samo jest z kałem. Czy możecie mi to potwierdzić lub zaprzeczyć?

Wpadłam ostatnio w panikę z tego powodu ponieważ jestem już wiele lat na diecie bg, nigdy żadnych badań w tym kierunku nie robiłam, zmiany skórne mam jak miałam, może z tylko tyle że z mniejszym nasileniem, byłam na konsultacjach u dietetyczki a ona nastraszyła mnie Disulone (łykam od lat i też nikt mi nic nie badał poza poziomem methemoglibiny) a ona na podstawie mojej morfologii zadała mi pytanie czy nie zastanawia mnie to że Disulone trzeba sprowadzać na specjalny wniosek podbijany przez docentów, lekarstwo powoduje wielkie zmiany we krwi (pomimo iż wyniki mieszczą się w normie-np. żelazo mam idealne książkowe jak u zdrowej osoby ale to moze być dlatego że Disulone jest wzbogacone żelazem) itd. nie będę pisać, dość że zasiała we mnie straszną niepewność i teraz chce zbadać co się tylko da ale nie wiem co. WNIOSEK: MAM JAK NAJSZYBCIEJ ODSTAWIĆ LEKARSTWO

Patrząc na mnie powiedziała że mam zadatki na Candidę, lambrię, nikiel i nne dolegliwości (nawet nie wiem co powinnam zbadać gdybym chciała) i że tak naprawdę wszystko co się dzieje w moim organiźmie innego od osób zdrowych jest związane z dietą, nawet takie pozorne alergeny które nie przyjdą do głowy (np. owoce cytrusowe) mają wpływ i zaczynają się od jedzenia bo organizm jest osłabiony więc łapie począwszy od przeziębień poprzez wiele innych.

Ale sie rozpisałam o tym co mało związane z tym od czego zaczęłam...proszę o info w sprawie buraków :) i jeszcze prosze o podpowiedź co powinnam zbadać tak naprawdę aby dowiedzieć się w jakiej kondycji jest mój Duhring. BĘDĘ BARDZO WDZIĘCZNA ZA WSZELKIE INFORMACJE.
pozdrawiam
Monika
Momac
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 31
Dołączył(a): Cz 12 lip, 2007 09:29
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Momac » Pn 01 gru, 2008 15:00

nadmieniam ze u mnie w rodzienie nie ma innych Duhringów i Celiaków ani innych z takimi skłonnościami wiec jestem sama :)ale dzielna
Momac
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 31
Dołączył(a): Cz 12 lip, 2007 09:29
Lokalizacja: Kraków

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Choroba, objawy, leczenie...

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 10 gości