Co robię nie tak? :(

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Natko_
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 298
Rejestracja: wt 12 gru, 2006 22:07
Lokalizacja: Wodzisław

Co robię nie tak? :(

Post autor: Natko_ »

Naprawdę ściśle przestrzegam diety, wyeliminowałam wszystko z nieokreśloną skrobią, nie jem ciężkostrawnych potraw, ba - odstawiłam nabiał słodki, zminimalizowałam nawet nabiał "kwaśny", nie używam cukru, nie piję kawy, piję słabe herbaty.
Jem tylko w domu, bardzo mało produktów ze skrobią pszenną bezglutenową.

A mimo wszystko wrócił ponad miesiąc temu mój najgorszy problem - już nienawidzę własnej łazienki, łazienki w pracy i łazienki w supermarkecie - każda wizyta w wc to koszmar :( Straciłam w miesiąc 4 kilo bez żadnego kroku w tym kierunku. Jem dużo, bo po każdej wizycie w wc jestem pusta w środku i wiecznie głodna, no ale co zjem, to muszę lecieć do kibelka - i się kółko zamyka :(

Nie jest to wirus na 100% - no bo wirus który trwa ponad miesiąc? :(

Odpadają tabletki typu Loperamid i inne stopujące, bo mam wrażenie, że po nich skrętu jelit mam dostać - dalej czuję potrzebę, ale jest blokada, no i pojawia się straszny ból. Bo mimo tych ciągłych wizyt w wc brzuch mnie ogólnie nie boli. To jest tylko potwornie męczące i uciążliwe :(

Rodzinny rozłożył ręce :( Wszystkie wyniki mam ok.
Więc co robię nie tak?!?

Całkowicie odstawić skrobię pszenną bezglutenową?
Zacząć zażywać coś uspokajającego? (no bo szlag mnie trafia, jak wychodzę z domu i się zastanawiam, czy zdążę dotrzeć do następnego wc :< )
Przemóc się z tym Loperamidem licząc, że się nie przekręcę? (czy w ogóle to tak działać ma? nie ma jakichś delikatniejszych środków?)
Zrobić jeszcze raz gasrto i zobaczyć co w środku mnie siedzi?
Inne pomysły ma ktoś?

Czy wszyscy na diecie czujecie się super, a tylko ja taka sierota? :(
Ostatnio zmieniony pn 07 kwie, 2008 21:33 przez Natko_, łącznie zmieniany 1 raz.
Nati mama Madzi '03, Maćka '05 i Mileny '13
Celiakia '07
studentka_hope
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 15
Rejestracja: śr 02 kwie, 2008 11:34
Lokalizacja: Racibórz/Warszawa

Post autor: studentka_hope »

Ja od 3tygodnia miałam biegunki i do tego doszły wymioty.
Też ciągle tylko biegałam do wc, a potem dużo jadłam.
Dzisiaj w końcu poszłam do gastrologa, ale niestety nie u tego co się leczą gdyż obecnie nie jest dostępny.

Biegunki mogą być wywołane chociażby małą ilością glutenu i wypłukaniem z POTASU.
Mi lekarz zalecił aby teraz połykała potas i trilac (zapobiega m.in.biegunce) .

Ja już na stałe biorę leki m.in.tribux, spasmolinę, ale niestety ostatnio takie objawy co Ty masz.


Ale jeszcze jedna sprawa. Miałaś kiedyś helicobactera?
Pytam, ponieważ ja byłam na to leczona ponad pół roku temu. Na obecność tej bakterii robi się specjalne badania - można przez pobranie krwi. I tej bakterii też są takie objawy. Tylko przeważnie też występuję bóle brzucha. Ale na każdego człowieka, może inaczej wpływać.

Mi przez przypadek wyszło iż mam tą bakterię. Przez bóle brzucha była kierowana na wiele badań przez gastrologa, gdyż nic mi nie pomagało. I wtedy okazało się iż oprócz uczelnia na laktozę, mam celiakię i tą bakterię ( ale się skumulowało ).

I spróbuj dietę lekkostrawną tzn. gotowane ziemniaki, kisiele - łagodzące żołądek, polecane nawet ludziom po ciężkich operacjach ( uwaga, patrz czy nie zawierają mąki pszennej, tylko ziemniaczaną ), nic smażonego - jak mięso to gotowane, żadnych ostrych przypraw, potraw wzdymających brzuch - m.in.kapusta,fasola... i polecam herbatę z kopru włoskiego - łagodzi przewód pokarmowy, działa naprawdę łagodząco - dostępna w każdej aptece.

Ja teraz jestem na diecie 2tyg. Tzn.tylko gotowane ziemniaki, kisiele i chlebek bezglutenowy mogę jeść :( Aby uspokoić żołądek, gdyż zbyt wszystko jest podrażnione. Potem jak się nie poprawi, muszę zrobić badania na obecność wyżej wymienionej bakterii.

P.S. jeszcze niedawno gdy czytałam tutaj posty ludzi, myślałam iż rzadko kto z nich ma jakieś objawy, tak jak my mamy. Tylko jedni mają bardziej podrażnione jelita, ze względu na brak kosmków ochronnych, a inni mniej.
Tylko jak mi lekarz powiedział, gdy są takie objawy trzeba naprawdę jak najszybciej coś z tym zrobić. Nie wiem czy pomoże Tobie to co napisałam - gdyż sama przez to przechodzę co Ty.

pozdrawiam,
"be smile"
Anna
Awatar użytkownika
Magdalaena
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1366
Rejestracja: pt 02 sty, 2004 13:28
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Magdalaena »

IMHO masz konkretne nierozpoznane schorzenie - może alergię na coś niewinnego (na ryż ?) może to jakiś pasożyt ? może to kwestia neurologiczna ?

Mogę Cię tylko wesprzeć psychicznie i powiedzieć WALCZ ! :kosci:
Lataj za lekarzami, domagaj się leków, badań, diagnoz, skierowania do szpitala ... Być może powinnaś dostać zwolnienie, bo taka ciągła biegunka potrafi wyczerpać dorosłego człowieka.

Nie daj sobie wmówić, "że to nerwowe" i grzecznie, ale twardo domagaj się leczenia. To nie jest jedno rozwolnienie czy niestrawność, to niepokojące objawy i powinnaś ustalić, co Ci jest.

Trzymaj się !
Magdalaena
celiakia zdiagnozowana w sierpniu 2003 r.
Obrazek
Awatar użytkownika
Nastka
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 638
Rejestracja: czw 29 sty, 2004 01:12
Lokalizacja: Gdańsk

Post autor: Nastka »

Współczuję Natko. Te dolegliwości mogą mieć różne podłoże, ale jeśli mielibyśmy się doszukiwać nietolerancji, to z własnych doświadczeń mogę ci poradzić spróbować wykluczyć nabiał- ale to całkowicie, włącznie z kefirami, jogurtami, bo jeśli to nietolerancja kazeiny, to i fermentowane będą szkodzić. No i jaja- ja po jajach miałam objawy jak po zatruciu pokarmowym. I też nasiliły się jakiś czas po przejściu na dietę bezglutenową. Masz przy tym jakieś odbijanie się? Lub stan podgorączkowy?

Można też spróbować ze skrobią pszenną, ale jeśli wykluczać, to całkowicie. Jeśli jest zanieczyszczona nadal, tak jak wskazywały badania, to może też zrobić czystki w organizmie, pomijając fakt, że tak na prawdę nie wiadomo, czy niektórym z nas nie szkodzi wartość poniżej dozwolonej, tj. 20 ppm...
To tylko ewentualne wskazówki dla ciebie. Warto się poobserwować, bo jeśli to nietolerancja, to żadne badania nic nie wykażą.
Możliwe też, że gdzieś ci ten gluten umyka z jakimś produktem...
Możesz napisać tu, lub na privie, co jadłaś przez ostatni tydzień, postaram ci się pomóc, doradzić w miarę możliwości.
Obrazek
Awatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 2660
Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Rafal_tata »

Natko_ pisze:Rodzinny rozłożył ręce :( Wszystkie wyniki mam ok.
Natko, rodzinny to za mało! Jak najszybciej musisz leczyć się u specjalisty! Mój lekarz rodzinny, wiadomość, że moja córka ma celiakię skomentował: "a tak, to takie chude dzieci z wydętym brzuszkiem" :zly: Pamiętaj, że nie każdy lekarz potrafi pomóc, nawet specjaliści mogą mieć problem. W każdym razie musisz zgłosić się do jakiegoś gastro i przebadać się dokumentnie, biegunki są okropnie wyczerpujące pod każdym względem.
Awatar użytkownika
kabran
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1838
Rejestracja: sob 22 paź, 2005 09:52
Lokalizacja: Lublin

Post autor: kabran »

W krótkich, żołnierskich słowach:
Po pierwsze- dobry gastro, kolonoskopia z biopsją.
Po drugie - uzupełnianie potasu. Potas nie wywołuje biegunek, potas jest przez nie wypłukiwany. Może dojść do powikłań ze strony układu sercowo-naczyniowego.
Po trzecie - nie spotkałam się z tym, aby Helicobacter wywoływał biegunki.
Po czwarte - patrz "po pierwsze".
Możliwe są powikłania po-glutenowe, możliwe jest też powstanie jakiejś nietolerancji. Możliwy jest zespół jelita nadwrażliwego. Albo inne paskudztwo, już nie takie zabawne. Uwierz @Natko_ właścicielce Crohna - kolonoskopia miła nie jest, ale uwidoczni dobrze co się w jelicie dzieje. Oczywiście z dobrą histologią! I jeśli wyjaśni się i wykluczy wszystkie możliwości patologiczne typu nieswoistych zapaleń jelit (bo to dość prawdopodobne), to wtedy można dopiero domniemywać inną etiologię.
The quickest way to an enemy's heart is through his ribcage.
Nie, nie jestem lekarzem... I mam Crohna.
Obrazek
studentka_hope
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 15
Rejestracja: śr 02 kwie, 2008 11:34
Lokalizacja: Racibórz/Warszawa

Post autor: studentka_hope »

Ja osobiście miałam helicobactera, dlatego pisałam o tym gdyż towarzyszyły mi czy tym biegunki. Pewnie się nałożyło, gdyż wówczas jeszcze nie wiedziałam iż mam celiakię.

Ale bakteria to może mieć postać bezobjawową, jak i jawną. Objawowa, jest podobna do zatrucia pokarmowego. Czyli mogą być biegunki, wymioty, podwyższona temperatura.

Studiuję kierunek związany z żywieniem człowieka i jego konsumpcją, i tego mnie też na studiach uczyli. Dlatego poleciłam zrobienie badań w tym kierunku.

Tak biegunka wypłukuje potas, dlatego w takich stanach powinno się go zażywać bądź pić dużo soku pomidorowego ;)

Fakt to może być nietolerancja kazeiny. Moja znajoma tak ma, jak wypije trochę mleka, albo zje lody...ubikacja staje się jej pokojem.
Awatar użytkownika
Natko_
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 298
Rejestracja: wt 12 gru, 2006 22:07
Lokalizacja: Wodzisław

Post autor: Natko_ »

Dzięki za odzew.
Rafał - mój rodzinny akurat dobry lekarz, gdyby nie on, nie miałabym diagnozy do dziś pewnie ;) Wie, co to celiakia bardzo dobrze - myślę, że mogę mu ufać ;) No ale do gastro musze jechać, wiem - Kabran, dzięki za żołnierską motywację. Nie uśmiecha mi się nic do celiakii "złapać" :(
Nastka - szans nie mam spisać, co jadłam przez tydzień - co najwyżej mogę zacząć zapisywać od dziś i wysłać za tydzień ;)
Magdalena - zwolnienie, szpital nie wchodzą teraz w grę - i tak więcej jestem poza praca niż w pracy i jak tak dalej pójdzie, to z niej wylecę :(
Hope - helicobacter wykluczony, wczesniej też nie było, wykluczone pasożyty, wykluczone choroby wirusowe (jakikolwiek by wpływ miały mieć), wyniki morfologii i podobnych wszystkie w normie.

Nie mam przy tym innych dolegliwości (odbijania, gorączki, zgagi, boleści żadnych).
Żeby było mało, to jestem w trakcie diagnostyki przewlekłego zapalenia węzłów chłonnych - jeszcze tydzień czekam na wyniki hist.-pat. po pobraniu całego węzła do badań.
Jak tylko przyjdą jadę do gastro, bo profesorka też była "ciekawa" skąd te węzły u mnie.

Przez ten tydzień włączam potas, wykluczam zupełnie nabiał każdy, odstawię skrobię pszenną bg. Zapodam sobie jakiś trilac czy podobny.

A - potas jak i gdzie? W aptece bez recepty dostanę?
Nati mama Madzi '03, Maćka '05 i Mileny '13
Celiakia '07
studentka_hope
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 15
Rejestracja: śr 02 kwie, 2008 11:34
Lokalizacja: Racibórz/Warszawa

Post autor: studentka_hope »

W aptece bez problemu kupisz.

np. Glukonian Potasu z firmy Naturell.

Tak samo trilac, jest bez receptory i powinien pomóc, jeśli oczywiście będzie się trzymało dietę.

życzę powodzenia!
I pisz, jak się będzie zmieniało.

pozdrawiam,
"be smile"
Anna
Awatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 2660
Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Rafal_tata »

Przy biegunkach podaje się preparaty elektrolitowe do rozpuszczania w wodzie, np. Gastrolit albo Orsalit, przeważnie na receptę, ale jak uprosisz panią magister... ;)
Awatar użytkownika
Natko_
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 298
Rejestracja: wt 12 gru, 2006 22:07
Lokalizacja: Wodzisław

Post autor: Natko_ »

Rafal - dzięki za przypomnienie, nawet upraszać nie muszę, mam w domu :)
Nati mama Madzi '03, Maćka '05 i Mileny '13
Celiakia '07
Awatar użytkownika
kabran
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1838
Rejestracja: sob 22 paź, 2005 09:52
Lokalizacja: Lublin

Post autor: kabran »

Tylko teraz nie przedawkuj tego potasu... ;) Ja standardowo łykam Aspargin. A bakterie w postaci Lacto-seven, już wielokrotnie polecane na Forum - bez glutenu, laktozy i innych atrakcji. A co masz na myśli mówiąc o wynikach o.k. Morfologia nie reaguje szybko, prędzej CRP, na OB też raczej nie liczę, bo jest mało wiarygodne. A robiłaś test na krew utajoną w kale? Może warto przemyśleć?
The quickest way to an enemy's heart is through his ribcage.
Nie, nie jestem lekarzem... I mam Crohna.
Obrazek
Awatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 2660
Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Rafal_tata »

Ja bym jednak optował za tymi preparatami zalecanymi przy biegunkach, nie tylko potas jest wypłukiwany z organizmu, a preparaty te pomagają nawadniać organizm, co jest bardzo ważne przy takim nasileniu.
Ostatnio zmieniony wt 08 kwie, 2008 22:55 przez Rafal_tata, łącznie zmieniany 1 raz.
Awatar użytkownika
Natko_
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 298
Rejestracja: wt 12 gru, 2006 22:07
Lokalizacja: Wodzisław

Post autor: Natko_ »

Kabran - morfologia co miesiąc od grudnia badana ze względu na te węzły chłonne - rozmaz, OB, tarczycowe, wątrobowe, LDH i tym podobne - wszystko ok, minimalne odchylenia, ale naprawdę minimalne.

Krew utajoną muszę zbadać - o tym nie pomyśleliśmy z lekarzem...

[ Dodano: Wto 17 Cze, 2008 21:17 ]
Mam wyniki wreszcie - zlecone przez gastro - lamblie i inne pasozyty, posiew w kierunku salmonelli - wszystko ok, nie mam "życia wewnętrznego" :( Powtórzone potrójnie :(

Znowu ledwo chodzę, bo miałam miesiąc "lepsiejszy" - brałam kilka dni debridat - chyba po nim było lepiej. Ale wróciło.
Diety nie trzymam ścisłej - mówię o tym nabiale, nie o glutenie rzecz jasna - owszem, ograniczyłam znacznie, ale nie wyeliminowalam, bo i tak nie było nic lepiej.
Gastro za tydzień.

Jakich badań się "domagać" teraz?

Ta kolonoskopia naprawdę jest konieczna na etapie samych biegunek? Dalej nie boli mnie nic w sumie (no, głowa, ale to chyba za daleko siebie te dwa "organy" :P ).
Nati mama Madzi '03, Maćka '05 i Mileny '13
Celiakia '07
estelle00
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 50
Rejestracja: ndz 29 cze, 2008 13:21
Lokalizacja: Siedlce

Post autor: estelle00 »

Ja też już zaczynam panikować.Jestem na diecie 4 miesiące i poza zmniejszeniem się wzdęć nie widzę poprawy.Stolce są luźne a nawet wodniste.Myslałam,że teraz będę mogła jeść juz wszystko poza glutenem,a jest jeszcze gorzej niż przedtem.Szkodzą mi pomidory, gotowana marchew, pieczone jabłka, nie wspominam już o nabiale.Zjem coś poza ryżem i duszonym mięsem - od razu biegnę do toalety.Naczytałam sie o wrzodziejacym zapaleniu jelita, chorobie Crohna i jestem przerażona.Nie zniosę kolejnej choroby :(
Czy jest możliwe,aby było za wczesnie na poprawę?Miałam stopień zaniku kosmków IIIa.
Miałam robioną kolonoskopię,ale bez wycinka.Czy taka nic by nie wykryła?Jestem przerażona... ;(((
ODPOWIEDZ