zespół nerczycowy a celiakia

[GUTEK]

Mam dwóch synów. Jeden z nich (Artur) jest chory na celiakię, a drugi (Jacek) był w tym samym czasie diagnozowany, ale przeciwciała wyszły ujemnie więc nie miał gastroskopii. Zdiagnozowano u niego jedynie hipolaktazję. W lutym tego roku zachorował na zespół nerczycowy. Poinformowałam nefrologa o tym, że brat jest chory na celiakię i o wyniku badań, na podstawie których lekarz wykluczył celiakię. Ja jednak przy okazji wizyty u gastrologa wspomniałam, że brat Artura zachorował na zn i zrobiliśmy badania na przeciwciała tym razem wyszły pozytywnie. Teraz czekamy na gastroskopię. U Jacka nigdy nie było takich oczywistych objawów celiakii, chociaż kiedy poznawałam tę chorobę parę objawów pasowało np niskorosłość -mimo opieki endokynologa nic nie jest lepiej, nadpobudliwość, drażliwość, brak koncentracji, a ostatnio uporczywe bóle głowy. Czy ktoś z was miał powiązania tych dwóch chorób jednocześnie?

[titrant]

Wpisz w google "the book of gluten", włącz podgląd książki (4. link) i na stronie 77 jest mowa o licznych przypadkach (zapewne z literatury naukowej), w których nastąpiła znacząca remisja objawów, markerów i samego zapalenia nerek (nawet w przypadkach opornych na leczenie sterydami) na skutek odstawienia glutenu, mleka oraz innych alergenów i leczenia sterydami (nie u wszystkich pacjentów odstawienie wszystkiego; jest mowa o różnych badaniach).

Tłumaczyłem to, ale mi znikło, a do tego coś mi się zrąbało i nie mogę wklejać (dlatego nie wklejam adresu książki).

Nie ma dwóch zdań: należy wypróbować dietę beglutenową - w końcu dziecko ma niedaleko do nietolerancji (1. stopień pokrewieństwa?), warto też bezmleczną i może sprawdzić uczulenia?

Przy okazji: niskorosłość jest zupełnie typowym objawem klasycznej celiakii.

[titrant]

Hehe, wczorajsza wpadka trochę mnie otumaniła i nie zauważyłem, że nietolerancja glutenu już została zdiagnozowana .

[GUTEK]

Dzięki titrant. Poczekam na pełną diagnozę zanim przejdziemy na dietę. Nie bardzo rozumiem skąd wnioskujesz, że nietolerancja glutenu została zdiagnozowana.

[titrant]

Ja jednak przy okazji wizyty u gastrologa wspomniałam, że brat Artura zachorował na zn i zrobiliśmy badania na przeciwciała tym razem wyszły pozytywnie.

"Pozytywnie", tzn. wskazały na obecność przeciwciał we krwi? Obecność przeciwciał pokazuje, że coś jest nie tak ze stosunkiem organizmu do glutenu i wskazuje, wydaje się, na nietolerancję jeśli nie na celiakię.

[GUTEK]

Niby oczywiste, a jednak w rozmowie z gastroenterologiem dowiedziałam się, że pozytywny wynik przeciwciał nie musi oznaczać przejścia na dietę. W grudniu Jacek będzie miał gastroskopię i wtedy wszystko nam się rozjaśni (mam nadzieję).

[titrant]

To jest wyraz wąskiego horyzontu lekarza. Dziecko, któremu gluten nie miał jeszcze okazji zniszczyć kosmków w miejscu, z którego była pobierana biopsja, będzie trute nadal, aż w końcu wróci do lekarza, być może już ze zniszczonymi kosmkami, ale też i innymi organami . Jest pono niskorosły, drażliwy itp.? Niezależnie co powie lekarz i jaki będzie stan kosmków musisz mu wyeliminować gluten. Jest jeszcze nadzieja, że Jacek już ma zniszczone kosmki i nie będzie dylematu . Nie można tej biopsji zrobić wcześniej?

Poza tym może nie mieć celiakii. Gastrolog uważa, że celiakia to jedyna postać nietolerancji glutenu, która kwalifikuje do odstawienia. A to nieprawda! Gluten może szkodzić w inny sposób, bimbając sobie na kosmki (patrz np.: ataksja glutenowa, gluteo- i kazeomorfiny, dieta w autyzmie).

[GUTEK]

Nie będę się spierać co do kwalifikacji lekarza.
Może uda się wcześniej zrobić biopsję. Mam się dowiadywać. Planowałam zaraz po biopsji (w oczekiwaniu na wynik) wykluczyć gluten z diety Jacka. Już mnie korci żeby to zrobić, ale wiadomo...
Gdzieś czytałam, że z powodu kłębuszkowego zapalenia nerek może być podwyższone IgA, ale nie pamiętam dokładnie i może coś przekręcam. Jeśli to prawda to może dlatego przeciwciała w klasie IgA wyszły pozytywnie, a nie ze względu na nietolerancję glutenu. Spróbuję odszukać tą informację .

[Rafal_tata]

Jakie przeciwciała badałaś?

[GUTEK]

EMA w dwóch klasach - wynik +40

[Rafal_tata]

Niestety, ale ostatnie trendy w diagnostyce są takie, że jak są przeciwciała, a nie ma zaniku kosmków to i tak jest duże prawdopodobieństwo, że kiedyś ta celiakia się pokaże. nie wiadomo kiedy i w jakiej formie - może to już być jakieś poważniejsze schorzenie. Pamiętaj, że są to przeciwciała charakterystyczne dla celiakii, nie występujące w innej chorobie. Ewentualnie możesz powtórzyć te badania w innym laboratorium, zmieniając dodatkowo typ na tTG (są bardziej swoiste niż EMA). Okazuje się, że laboratoria są też lepsze i gorsze...

[GUTEK]

Jacek miał robione w 2006 roku przeciwciała EMA i tTG wszystko w dwóch klasach, wtedy wyszły ujemnie i nie miał robionej biopsji. Teraz EMA wyszło dodatnie i czekamy na biopsję. Myślę, że jak już będziemy w szpitalu to powtórzą badanie przeciwciał EMA i zrobią też tTG.
Co do mojego podejścia do całej tej sprawy to po cichu liczę, że to jednak celiakia, bo w momencie przejścia na dietę wiele objawów by ustąpiło tak jak w przypadku Artura. Wiem, nie za dobrze o mnie to świadczy, ale nawet Jacek chciałby już przejść na dietę bg. Nasze wspólne obiady i tak są bezglutenowe (po za makaronem) więc wiele by się nie zmieniło.
Jeśli chodzi o inne laboratoria to też nie bardzo wiem gdzie się udać. Mieszkam w Sieradzu, a przeciwciała robiłam w Łodzi na Spornej.

[princy-mincy]

Mam dwóch synów. Jeden z nich (Artur) jest chory na celiakię, a drugi (Jacek) był w tym samym czasie diagnozowany, ale przeciwciała wyszły ujemnie więc nie miał gastroskopii. Zdiagnozowano u niego jedynie hipolaktazję. W lutym tego roku zachorował na zespół nerczycowy. Poinformowałam nefrologa o tym, że brat jest chory na celiakię i o wyniku badań, na podstawie których lekarz wykluczył celiakię. Ja jednak przy okazji wizyty u gastrologa wspomniałam, że brat Artura zachorował na zn i zrobiliśmy badania na przeciwciała tym razem wyszły pozytywnie. Teraz czekamy na gastroskopię. U Jacka nigdy nie było takich oczywistych objawów celiakii, chociaż kiedy poznawałam tę chorobę parę objawów pasowało np niskorosłość -mimo opieki endokynologa nic nie jest lepiej, nadpobudliwość, drażliwość, brak koncentracji, a ostatnio uporczywe bóle głowy. Czy ktoś z was miał powiązania tych dwóch chorób jednocześnie?

Ja mialam troche podobnie- pod koniec ciazy (ok 30 tyg ciazy) pojawil sie u mnie bialkomocz, ktoremu nie towarzyszyly ani obrzeki ani nadcisnienie. Mimo to podejrzewano gestoze. Po porodzie nastapil wzrost a nastepnie spadek bialkomoczu. Potem ciezko sie pochorowalam- najpierw podejrzewano rzekomobloniaste zapalenie jelit, potem bylam operowana z powodu skretu jelit (myslano, ze to powiklanie po cc). Mimo to biegunki sie utrzymywaly i pojawil sie silny bialkomocz. Wyladowalam na nefrologii z podejrzeniem zespolu nerczycowego lub nefropatii IgA. Wyniki krwi wskazywaly na silne odbialczenie, ale bialkomocz spadal az ponizej poziomu 2g/l w dziennej zbiorce moczu. Nie bylo wiec juz wskazan do biopsji nerki. Bialkomocz spadl do poziomu fizjologicznego, choc moje odbialczenie bylo coraz silniejsze, slablam z dnia na dzien, w ciagu 6 dni schudlam ok 5 kg. W koncu traflam na gastroenterologie. Tam dowiedzialam sie, ze czasami celiakia moze powodowac bialkomocz i dawac objawy podobne do zespolu nerczycowego. Gastroskopia i badanie przeciwcial potrwierdzily celiakie.

[GUTEK]

Tam dowiedzialam sie, ze czasami celiakia moze powodowac bialkomocz i dawac objawy podobne do zespolu nerczycowego

Naprawdę? Tego mi nefrolog nie powiedziała. Syn nie miał robionej biopsji nerki. Celiakię wykluczono tylko na podstawie przeciwciał zrobionych w 2006 roku (wtedy wyszły ujemnie). Dopiero kiedy byłam na wizycie kontrolnej u gastroenterolog z młodszym synem dowiedziałam się, że badania trzeba zrobić jeszcze raz. Jak dostawał encorton to białkomocz powracał przy każdej drobnej infekcji. Teraz jest na cyklosporynie i dzięki Bogu od lipca jest spokój. W środę będzie miał gastroskopię z biopsją. Napiszę o wynikach.

[princy-mincy]

Naprawdę? Tego mi nefrolog nie powiedziała. Syn nie miał robionej biopsji nerki. .

Bo nefrolog o tym nie wie, to wiedzą gastroenterolodzy.
Ja też na szczęście nie miałam biopsji nerki.

W środę będzie miał gastroskopię z biopsją. Napiszę o wynikach.

U mnie po wprowadzeniu diety bg białkomocz przestał występować- nawet w dziennej zbiórce moczu jest go poniżej dopuszczalnej normy.