zespół nerczycowy a celiakia
Moderator: Moderatorzy
zespół nerczycowy a celiakia
Mam dwóch synów. Jeden z nich (Artur) jest chory na celiakię, a drugi (Jacek) był w tym samym czasie diagnozowany, ale przeciwciała wyszły ujemnie więc nie miał gastroskopii. Zdiagnozowano u niego jedynie hipolaktazję. W lutym tego roku zachorował na zespół nerczycowy. Poinformowałam nefrologa o tym, że brat jest chory na celiakię i o wyniku badań, na podstawie których lekarz wykluczył celiakię. Ja jednak przy okazji wizyty u gastrologa wspomniałam, że brat Artura zachorował na zn i zrobiliśmy badania na przeciwciała tym razem wyszły pozytywnie. Teraz czekamy na gastroskopię. U Jacka nigdy nie było takich oczywistych objawów celiakii, chociaż kiedy poznawałam tę chorobę parę objawów pasowało np niskorosłość -mimo opieki endokynologa nic nie jest lepiej, nadpobudliwość, drażliwość, brak koncentracji, a ostatnio uporczywe bóle głowy. Czy ktoś z was miał powiązania tych dwóch chorób jednocześnie?
Na diecie od 15.03.2011
- titrant
- Bardzo Stary Wyjadacz :)
- Posty: 2152
- Rejestracja: ndz 26 paź, 2008 18:51
- Lokalizacja: Kraków
Wpisz w google "the book of gluten", włącz podgląd książki (4. link) i na stronie 77 jest mowa o licznych przypadkach (zapewne z literatury naukowej), w których nastąpiła znacząca remisja objawów, markerów i samego zapalenia nerek (nawet w przypadkach opornych na leczenie sterydami) na skutek odstawienia glutenu, mleka oraz innych alergenów i leczenia sterydami (nie u wszystkich pacjentów odstawienie wszystkiego; jest mowa o różnych badaniach).
Tłumaczyłem to, ale mi znikło, a do tego coś mi się zrąbało i nie mogę wklejać (dlatego nie wklejam adresu książki).
Nie ma dwóch zdań: należy wypróbować dietę beglutenową - w końcu dziecko ma niedaleko do nietolerancji (1. stopień pokrewieństwa?), warto też bezmleczną i może sprawdzić uczulenia?
Przy okazji: niskorosłość jest zupełnie typowym objawem klasycznej celiakii.
Tłumaczyłem to, ale mi znikło, a do tego coś mi się zrąbało i nie mogę wklejać (dlatego nie wklejam adresu książki).
Nie ma dwóch zdań: należy wypróbować dietę beglutenową - w końcu dziecko ma niedaleko do nietolerancji (1. stopień pokrewieństwa?), warto też bezmleczną i może sprawdzić uczulenia?
Przy okazji: niskorosłość jest zupełnie typowym objawem klasycznej celiakii.
Ostatnio zmieniony sob 30 paź, 2010 07:45 przez titrant, łącznie zmieniany 3 razy.
[tutaj to tylko moja opinia: na tym forum wydaje się, że głównie ja uważam, że gluten to śmiertelna trucizna i jej rzucenie powinno nastąpić choćby na podstawie lepszego samopoczucia]
- titrant
- Bardzo Stary Wyjadacz :)
- Posty: 2152
- Rejestracja: ndz 26 paź, 2008 18:51
- Lokalizacja: Kraków
Hehe, wczorajsza wpadka trochę mnie otumaniła i nie zauważyłem, że nietolerancja glutenu już została zdiagnozowana .
[tutaj to tylko moja opinia: na tym forum wydaje się, że głównie ja uważam, że gluten to śmiertelna trucizna i jej rzucenie powinno nastąpić choćby na podstawie lepszego samopoczucia]
- titrant
- Bardzo Stary Wyjadacz :)
- Posty: 2152
- Rejestracja: ndz 26 paź, 2008 18:51
- Lokalizacja: Kraków
Re: zespół nerczycowy a celiakia
"Pozytywnie", tzn. wskazały na obecność przeciwciał we krwi? Obecność przeciwciał pokazuje, że coś jest nie tak ze stosunkiem organizmu do glutenu i wskazuje, wydaje się, na nietolerancję jeśli nie na celiakię.GUTEK pisze:Ja jednak przy okazji wizyty u gastrologa wspomniałam, że brat Artura zachorował na zn i zrobiliśmy badania na przeciwciała tym razem wyszły pozytywnie.
Ostatnio zmieniony pn 01 lis, 2010 14:54 przez titrant, łącznie zmieniany 3 razy.
[tutaj to tylko moja opinia: na tym forum wydaje się, że głównie ja uważam, że gluten to śmiertelna trucizna i jej rzucenie powinno nastąpić choćby na podstawie lepszego samopoczucia]
- titrant
- Bardzo Stary Wyjadacz :)
- Posty: 2152
- Rejestracja: ndz 26 paź, 2008 18:51
- Lokalizacja: Kraków
To jest wyraz wąskiego horyzontu lekarza. Dziecko, któremu gluten nie miał jeszcze okazji zniszczyć kosmków w miejscu, z którego była pobierana biopsja, będzie trute nadal, aż w końcu wróci do lekarza, być może już ze zniszczonymi kosmkami, ale też i innymi organami . Jest pono niskorosły, drażliwy itp.? Niezależnie co powie lekarz i jaki będzie stan kosmków musisz mu wyeliminować gluten. Jest jeszcze nadzieja, że Jacek już ma zniszczone kosmki i nie będzie dylematu . Nie można tej biopsji zrobić wcześniej?
Poza tym może nie mieć celiakii. Gastrolog uważa, że celiakia to jedyna postać nietolerancji glutenu, która kwalifikuje do odstawienia. A to nieprawda! Gluten może szkodzić w inny sposób, bimbając sobie na kosmki (patrz np.: ataksja glutenowa, gluteo- i kazeomorfiny, dieta w autyzmie).
Poza tym może nie mieć celiakii. Gastrolog uważa, że celiakia to jedyna postać nietolerancji glutenu, która kwalifikuje do odstawienia. A to nieprawda! Gluten może szkodzić w inny sposób, bimbając sobie na kosmki (patrz np.: ataksja glutenowa, gluteo- i kazeomorfiny, dieta w autyzmie).
Ostatnio zmieniony pn 01 lis, 2010 17:53 przez titrant, łącznie zmieniany 2 razy.
[tutaj to tylko moja opinia: na tym forum wydaje się, że głównie ja uważam, że gluten to śmiertelna trucizna i jej rzucenie powinno nastąpić choćby na podstawie lepszego samopoczucia]
Nie będę się spierać co do kwalifikacji lekarza.
Może uda się wcześniej zrobić biopsję. Mam się dowiadywać. Planowałam zaraz po biopsji (w oczekiwaniu na wynik) wykluczyć gluten z diety Jacka. Już mnie korci żeby to zrobić, ale wiadomo...
Gdzieś czytałam, że z powodu kłębuszkowego zapalenia nerek może być podwyższone IgA, ale nie pamiętam dokładnie i może coś przekręcam. Jeśli to prawda to może dlatego przeciwciała w klasie IgA wyszły pozytywnie, a nie ze względu na nietolerancję glutenu. Spróbuję odszukać tą informację .
Może uda się wcześniej zrobić biopsję. Mam się dowiadywać. Planowałam zaraz po biopsji (w oczekiwaniu na wynik) wykluczyć gluten z diety Jacka. Już mnie korci żeby to zrobić, ale wiadomo...
Gdzieś czytałam, że z powodu kłębuszkowego zapalenia nerek może być podwyższone IgA, ale nie pamiętam dokładnie i może coś przekręcam. Jeśli to prawda to może dlatego przeciwciała w klasie IgA wyszły pozytywnie, a nie ze względu na nietolerancję glutenu. Spróbuję odszukać tą informację .
Na diecie od 15.03.2011
- Rafal_tata
- -#Moderator
- Posty: 2660
- Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
- Lokalizacja: Kraków
Jakie przeciwciała badałaś?
● Celiakia - FAQ ● Poczytaj, zanim zadasz pytanie ● SkoND kLiKaSH??? czyli jak pisać po polsku ● Wszędzie są jakieś zasady ● Wszystko o chorobie i Stowarzyszeniu
● Tata Kasi zdiagnozowanej w 2003 r.
● http://1procent.celiakia.pl/
● http://www.facebook.com/celiakia
● Tata Kasi zdiagnozowanej w 2003 r.
● http://1procent.celiakia.pl/
● http://www.facebook.com/celiakia
- Rafal_tata
- -#Moderator
- Posty: 2660
- Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
- Lokalizacja: Kraków
Niestety, ale ostatnie trendy w diagnostyce są takie, że jak są przeciwciała, a nie ma zaniku kosmków to i tak jest duże prawdopodobieństwo, że kiedyś ta celiakia się pokaże. nie wiadomo kiedy i w jakiej formie - może to już być jakieś poważniejsze schorzenie. Pamiętaj, że są to przeciwciała charakterystyczne dla celiakii, nie występujące w innej chorobie. Ewentualnie możesz powtórzyć te badania w innym laboratorium, zmieniając dodatkowo typ na tTG (są bardziej swoiste niż EMA). Okazuje się, że laboratoria są też lepsze i gorsze...
● Celiakia - FAQ ● Poczytaj, zanim zadasz pytanie ● SkoND kLiKaSH??? czyli jak pisać po polsku ● Wszędzie są jakieś zasady ● Wszystko o chorobie i Stowarzyszeniu
● Tata Kasi zdiagnozowanej w 2003 r.
● http://1procent.celiakia.pl/
● http://www.facebook.com/celiakia
● Tata Kasi zdiagnozowanej w 2003 r.
● http://1procent.celiakia.pl/
● http://www.facebook.com/celiakia
Jacek miał robione w 2006 roku przeciwciała EMA i tTG wszystko w dwóch klasach, wtedy wyszły ujemnie i nie miał robionej biopsji. Teraz EMA wyszło dodatnie i czekamy na biopsję. Myślę, że jak już będziemy w szpitalu to powtórzą badanie przeciwciał EMA i zrobią też tTG.
Co do mojego podejścia do całej tej sprawy to po cichu liczę, że to jednak celiakia, bo w momencie przejścia na dietę wiele objawów by ustąpiło tak jak w przypadku Artura. Wiem, nie za dobrze o mnie to świadczy, ale nawet Jacek chciałby już przejść na dietę bg. Nasze wspólne obiady i tak są bezglutenowe (po za makaronem) więc wiele by się nie zmieniło.
Jeśli chodzi o inne laboratoria to też nie bardzo wiem gdzie się udać. Mieszkam w Sieradzu, a przeciwciała robiłam w Łodzi na Spornej.
Co do mojego podejścia do całej tej sprawy to po cichu liczę, że to jednak celiakia, bo w momencie przejścia na dietę wiele objawów by ustąpiło tak jak w przypadku Artura. Wiem, nie za dobrze o mnie to świadczy, ale nawet Jacek chciałby już przejść na dietę bg. Nasze wspólne obiady i tak są bezglutenowe (po za makaronem) więc wiele by się nie zmieniło.
Jeśli chodzi o inne laboratoria to też nie bardzo wiem gdzie się udać. Mieszkam w Sieradzu, a przeciwciała robiłam w Łodzi na Spornej.
Na diecie od 15.03.2011
-
- Nowicjusz
- Posty: 49
- Rejestracja: sob 01 maja, 2010 21:17
- Lokalizacja: Poznań
Re: zespół nerczycowy a celiakia
Ja mialam troche podobnie- pod koniec ciazy (ok 30 tyg ciazy) pojawil sie u mnie bialkomocz, ktoremu nie towarzyszyly ani obrzeki ani nadcisnienie. Mimo to podejrzewano gestoze. Po porodzie nastapil wzrost a nastepnie spadek bialkomoczu. Potem ciezko sie pochorowalam- najpierw podejrzewano rzekomobloniaste zapalenie jelit, potem bylam operowana z powodu skretu jelit (myslano, ze to powiklanie po cc). Mimo to biegunki sie utrzymywaly i pojawil sie silny bialkomocz. Wyladowalam na nefrologii z podejrzeniem zespolu nerczycowego lub nefropatii IgA. Wyniki krwi wskazywaly na silne odbialczenie, ale bialkomocz spadal az ponizej poziomu 2g/l w dziennej zbiorce moczu. Nie bylo wiec juz wskazan do biopsji nerki. Bialkomocz spadl do poziomu fizjologicznego, choc moje odbialczenie bylo coraz silniejsze, slablam z dnia na dzien, w ciagu 6 dni schudlam ok 5 kg. W koncu traflam na gastroenterologie. Tam dowiedzialam sie, ze czasami celiakia moze powodowac bialkomocz i dawac objawy podobne do zespolu nerczycowego. Gastroskopia i badanie przeciwcial potrwierdzily celiakie.GUTEK pisze:Mam dwóch synów. Jeden z nich (Artur) jest chory na celiakię, a drugi (Jacek) był w tym samym czasie diagnozowany, ale przeciwciała wyszły ujemnie więc nie miał gastroskopii. Zdiagnozowano u niego jedynie hipolaktazję. W lutym tego roku zachorował na zespół nerczycowy. Poinformowałam nefrologa o tym, że brat jest chory na celiakię i o wyniku badań, na podstawie których lekarz wykluczył celiakię. Ja jednak przy okazji wizyty u gastrologa wspomniałam, że brat Artura zachorował na zn i zrobiliśmy badania na przeciwciała tym razem wyszły pozytywnie. Teraz czekamy na gastroskopię. U Jacka nigdy nie było takich oczywistych objawów celiakii, chociaż kiedy poznawałam tę chorobę parę objawów pasowało np niskorosłość -mimo opieki endokynologa nic nie jest lepiej, nadpobudliwość, drażliwość, brak koncentracji, a ostatnio uporczywe bóle głowy. Czy ktoś z was miał powiązania tych dwóch chorób jednocześnie?
Naprawdę? Tego mi nefrolog nie powiedziała. Syn nie miał robionej biopsji nerki. Celiakię wykluczono tylko na podstawie przeciwciał zrobionych w 2006 roku (wtedy wyszły ujemnie). Dopiero kiedy byłam na wizycie kontrolnej u gastroenterolog z młodszym synem dowiedziałam się, że badania trzeba zrobić jeszcze raz. Jak dostawał encorton to białkomocz powracał przy każdej drobnej infekcji. Teraz jest na cyklosporynie i dzięki Bogu od lipca jest spokój. W środę będzie miał gastroskopię z biopsją. Napiszę o wynikach.princy-mincy pisze:Tam dowiedzialam sie, ze czasami celiakia moze powodowac bialkomocz i dawac objawy podobne do zespolu nerczycowego
Na diecie od 15.03.2011
-
- Nowicjusz
- Posty: 49
- Rejestracja: sob 01 maja, 2010 21:17
- Lokalizacja: Poznań
Bo nefrolog o tym nie wie, to wiedzą gastroenterolodzy.GUTEK pisze: Naprawdę? Tego mi nefrolog nie powiedziała. Syn nie miał robionej biopsji nerki. .
Ja też na szczęście nie miałam biopsji nerki.
U mnie po wprowadzeniu diety bg białkomocz przestał występować- nawet w dziennej zbiórce moczu jest go poniżej dopuszczalnej normy.GUTEK pisze: W środę będzie miał gastroskopię z biopsją. Napiszę o wynikach.