Czyż bym ja też miała problem z glutenem?

[małagosia]

Byliśmy dziś w szpitalu z zamiarem zdobycia bliższego terminu wizyty.Niestety wizyta w szpitalu mnie zdołowała-zasmuciła.Zaczełam po niej czuć niepokuj .Tak bardzo mi zależy na dobrej opiece medycznej nad córunią.Boje się tego co będzie po dzisiejszym dniu,gdyż pani doktor ze spitala wyszła do nas na jakieś 3 minuty i rozmawiała wiadomo ,jak to w 3 minuty można rozmawiać o takich problemach.Ogólnie tak strasznie szybko i przedmiotowo.Słuchajcie staram się i ją zrozumieć bo była w pracy a my przyszliśmy nadprogramowo,ale te kilka minut zasiało czarne chmury.Pani doktor spojrzała na córcie i powiedziała ,że "to dziecko nie wygląda na chore"i ,żeby ją leczyć w przychodni.Powiedziałam,że byliśmy w przychodni ,ale tam skierowali nas właśnie tutaj.Powiedziała,że jeśli chcemy to możemy próbować dzwonić pod pewien numer i może umówi nas na przyszły tydzień.Problem tkwi w tym,że na owy numer dzwoniłam już w ostatnich dniach po kilkadziesiąt razy dziennie, o róznych porach dnia i nikt nie odbiera.

Teraz pozytyw dnia dzisiejszego.Po szpitalu na chwilke na galerje na kaweczke ,by odsapnąć i do naszej pani doktor prywatnie.Pokazaliśmy jej wyniki badań córci i co się okazuje ,zupełnie inna interpretacja wyników ,niż wczorajsza u pani doktor w przychodni.Przeżyłam pozytywny szok .Spytałam,czemu tamta pani doktor tak negatywnie zinterpretowała wyniki,skoro okazuje się ,że są w porządku.Oczywiście dzisiejsza doktorka nie ma pojęcia ,czemu nas tak w błąd wprowadzono.Ucieszylam się .No jedynie mocz za gęsty,musimy więcej pić i białe ślady na paznokciach,więc brakuje witamin.Kupiliśmy zalecane multiwitaminy.
Ogólnie córcia bez glutenu i bez nabiału czuje się coraz lepiej .Acha dzisiejsza pani doktor też raczej odradza te dwa mleka modyfikowane ,które dostaliśmy od wczorajszej pani doktor i dała nam inne,ponoć takie które zawiera białka mleka krowiego.I tu już głupieje ,co robić prosze doradźcie coś,bo niewiem,boje się by córci znów coś nie zaszkodziło,niech odpocznie od cierpienia i niewiem co robić ,licze na sugestje z Waszej strony.
Może wiecie coś na temat strzelania w kościach,czy to normalne u takich maluchów.Jak jąbiore chwilke pod paszki też strzela,doktorka powiedziała,że to normalne,a co Wy o tym sądzicie.Noi ma prawie zawsze zimne dłonie i stópki,ale to też nie zaniepokoiło pani doktor.

[mamakubusia]

małagosiu
My dostalismy sie do Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Lublinie do poradni gastroenterologicznej o dziwo juz na 2lutego!!Ale po tym co napisalas jak Was potraktowano poprostu ręce opadają....Mąż tez mówi ze co z tego ze sie tak szybko udało wizyte załatwic jak potraktują nas tak samo jak Was...jak byśmy sobie wymyślili chorobe dziecka i jak by to jakas przyjemność byla.....No zobaczymy jak to bedzie u nas mam nadzieje ze trafimy na fajnego lekarza....ale sie okarze...
Kuba przez ostatnie dni pochlania takie ilosc jedzenia ze normalnie nie nadążam szykowac...Niewiem czy sie cieszyc czy martwic....
Co do mleka...to dlaczego pani doktor nie poleca nutramigenu????i zaleciła z bialkiem mleka krowiego???Ale wogole takie dla alergikow czy normalne???jak sie nazywa???
I ciekawi mnie ta interpretacja wynikow dlaczego dwie takie rozne i skrajne.....ciekawe tylko kto ma racje.......

[alva_alva]

Co do zimnych stopek i rak, to może niedoczynność tarczycy? Przyszło mi to głowy, bo ja ja mam i u mnie podstawowy objaw, to zamarzanie wystających części ciała, najgorzej właśnie stopy i ręce, także uszy. Najbardziej się to ujawnia jak siedzę albo leżę. Póki się ruszam, to jest nieco lepiej.

A co do dobrego apetytu, to może cukier za niski? Ja mam też często niski cukier i skutkuje to tym, iż przerabiam wszystko co zjem jak błyskawica, ciągle jestem głodna. Jem przed samym spaniem ok. 23 albo 24 i potrafię się o 5 rano budzić z głodu i muszę iść do kuchni coś zjeść. Jeśli nie zjem czegoś na noc, to w środku nocy czasem z głodu się budzę.

[małagosia]

Mamokubusia ciesze się ,że macie "przyzwoity" termin wizyty,aczkolwiek uważam ,że i taki ,jak dla maleństwa to długi.Brak słów ,tzn nie napisze słów, które bym najchętniej użyła na tę służbe zdrowia.Modle się w myślach,byście trafili na lekarza,który zrobi wszystko co w jego mocy i problemy Kubusia wreszcie się skończą.

Właśnie co do ignorowania itd nas przez lekarzy to normalnie nie pojęte.Dokładnie jakbyśmy nie miały nic ciekawszego do roboty ,jak latanie po przychodniach i szpitalach.Normalnie...... już nic nie napisze bo......

Co do jedzenia,Mamokubusia jak piszesz o tym,że Kubuś tak zajada to szczerze mówiąc martwi mnie to.Może gdybym po sobie i córci tego nie znała,to bym pewnie pomyślała,że to dobrze że dziecko je...Ja całe życie odkąd pamiętam miałam problem z jedzeniem.Nie chodzi mi o wage bo jestem szczupła ale o wstyd ,że tak pochłaniałam i finanse,bo na jedzenie najwięcej mi szło kasy.Dopiero będąc na diecie bg jakoś się normuje mi to pochłanianie.Naturalnie jem duzo ,ale o wiele mniej niż jadałam.Noi córcia,jak ostatnio jadła te nieszczęsne dwa dni gluten ,zaczeła pochłaniać też jedzenie.Jednakże i jej się unormowało już.Tylko teraz o co chodzi z Kubusiem,skoro jest na diecie bg,czyżby dostawał gluten ,gdzieś ukryty?Trudne te nasze kłopoty,że też nie może być prościej ...

Pani doktor nie poleca nutramigenu,gdyż twierdzi ,że to mleko to ostateczność ,niewiem jakby sugerowała mi ,że niuni nie trzeba takiego.Ale słuchajcie córcia już kolejny dzień jest zupełnie bez mleka i pochodnych i naprawde widze poprawe.Niewiem co robić i które mleko podać bo w końcu musze jakieś podawać .To nowe zalecane to :Enfamil O-Lac do stosowania dietetycznego przy objawach nietolerancji laktozy i biegunce.Ma w składzie koncentrat białek serwatkowych-składniki mleka. Noi boje się tych składników mleka,bo źle reagowała na jogurt naturalny,ser żółty ,twarożek noi wogóle wymiotowała każdym mlekiem modyfikowanym jak miała kilka miesięcy.Co robić ?

Tak,ta interpretacja wyników masakra...nie daje mi spokoju myśl o tym.Dwuch lekarzy i skrajne opinie.Wierze tej pozytywnej interpretacji mam nadzieje,że szłusznie,moje ja choc z rezerwą ale skłania się ku pozytywnej interpretacji.Tylko nie pojęte jest ,że pediatra z ponad dwudziestoletnim stażem źle interpretuje wyniki,bo myślałam,że interpretacja takowa to coś podstawowego w pracy lekarza.A gdybym nie chodziła prywatnie do doktorki z różnych względów i teraz rwała sobie włosy z głowy,że dziecko ma takie złe wyniki.....

[mamakubusia]

alva_alva,
i znowu temat cukrzycy powraca....jakies 2 miesiace temu lekarz podejzewal u małego cukrzyce poniewaz wypijal-wypija duze ilosci plynow-ok 2-2.5litra dziennie....a ma niecale 2 latka....i teraz to juz niewiem co myslec....jakis wewnetrzny glos podpowiada mi ze cos jest nie tak...ze ten apetyt nie jest normalny...choc wszyscy na około mowia...rosnie, potrzebuje wiecej energi, ma malo energetyczne posilki i takie tam...a ja w głebi duszy czuje niepokój....Pije nadal tak duzo...jak staram sie ograniczac to placze....niby badania wyszly dobrze....sama niewiem co myslec...
A czy niedoczynnosc tarczycy moze dawac takie objawy jak taki wlasnie wilczy głod?Bo to tez podejzewał...FT3wyszło podwyzszone i mamy powtorzyc badania....
Moze ktos mi cos podpowie.....

[małagosia]

Z informacji jakie znalazłam w necie to przy nadczynności tarczycy jest zwiększony apetyt,a w skrajnych przypadkach jadłowstręt.
Rozpoznanie nadczynności tarczycy stawia się na podstawie objawów klinicznych oraz wzrostu poziomu T3 i T4 przy niskim lub bardzo niskim poziomie TSH w krwi.

[Mokka]

Witajcie,
obserwuję to forum od kilku miesięcy i dopiero post Małgosi skłonił mnie do napisania kilku słów. Dlaczego? ... bo niemal wszystko co napisałaś dotyczy mnie i mojego 4-letniego synka.
Po krótce.. Moje problemy gastryczne zaczęły się jeszcze przed ciążą, okresowe chudnięcie, osłabienia, nerwowość, depresje... O dziwo w ciążę zaszłam bez problemu i tak też ją donosiłam. Synek urodził się piękny i zdrowy. Na początku miewał klasyczne kolki, ale środki z apteki na szczęśćie pomagały.
W ok. 8 mies. zaczęłam wprowadzać kaszki glutenowe, niemalże na rozkaz lekarza. Reakcji nie było... ale z miesiąca na miesiąc z mojego pulchnego bąbla robił się lekki "chudzielec". Co mnie jednak martwiło to... częste kupki i coraz częściej luźne stolce, także ze śluzem (nawet do 5 na dzień). Gdy zaczął mówić, skarżył się na bóle brzuszka, potem bolał go już codziennie. I tak zaczęłam dochodzić po nitce do kłębka. Jadłam tylko to co moje dziecko, począwszy od mleka modyfikowanego (NAN), jogurciki, obiady, słodycze, pieczywo. Wszystko to samo. Zaczełam też miewać dolegliwości gastryczne takie jak on. W końcu pomyślałam - może produkty mleczne. Jadłam sporo jogurtów. Odstawiłam, rzeczywiście była lekka poprawa. Potem gluten. Poprawa była natychmiastowa. Lekarz gastrolog stwierdził jednak, że żadne badania na obecną chwilę nie dadzą mi odpowiedzi czy dziecko ma alergię na gluten, czy celiakię, czy to może tylko przejściowa nietolerancja glutenu. Kazał obserwować (czyli dalej eksperymentować).
Zaczęłam robić rekonesans. Na forach, wśród znajomych, pytałam starsze osoby jak to było dawniej..
Od wieków dzieciakom podawano mleko krowie i rosły na tym jak na drożdżach. Nie było alergii, AZS itp. A dziś jak tylko "coś" lekarze alarmują odstawić mleko. Czyżby? Postanowiłam przekonać się na naszej skórze. Od 2 miesiący podaję dziecku mleko tylko od gospodarza, nawet 4 szklanki dziennie. I co? Przybiera na wadze, jest pogodny, ma zdrowy wygląd, śpi jak suseł, nie ma żadnych dolegliwości i co najważeniejsze... 1 normalna kupka na dzień!
Zaczęła mnie zastanawiać inna rzecz.. i tu proszę o Wasze zdanie. Zauważyłam, że niemalże wszystkie mleczne produkty dla dzieci zawierają probiotyki. Jak tylko podam mu jogurt lub coś z dodatkiem probiotyków od razu zaczynają się sensacje i ból brzucha. Nie potrafię tego wyjaśnići naprawdę mnie to wkurza. U mnie jest to samo. Na forach dot. AZS u niemowlaków karmionych mlekiem z probiotykami są podobne reakcje. Skąd to się bierze??
Chcę jeszcze dodać, że od 2 tyg. moje dziecko je coraz więcej produktów glutenowych i na szczęśćie nic się nie dzieje...
Trzymam za Was kciuki i serdecznie pozdrawiam.

ps. wiem, że mogę być niewiarygodna, bo to takie trochę banalne, ale uwierzcie mi całe życie nie biegałam tyle po lekarzach co z dzieckiem przez ostatni rok i doskonale rozumiem Was i Wasze maluchy.

[mamakubusia]

Mokka
Kurcze niewiem co myślec o tym co napiasałas....Ciekawe..ale....czy ma zwiazek z nietolerancja glutenu-celiakia niewiem....My tez caly rok wedrujemy od lekarza do lekarza i tak naprawde na 100%nic nie wiadomo...Tyle co wiemy napewno szkodzi mu gluten i mleko ale czy to alergia...nietolerancja..czy celiakia tez niewiemy i pewnie sie nie dowiemy.Choc rozwazam coraz czesciej badanie genetyczne....Jak narazie płatne u na wiec sie waham...
Co do mleka krowiego to slyszalam juz o takiej dziewczynce-corka znajomych ktora dopiero po wprowadzeniu zwyklego mleka praktycznie prosto od krowy ozdrowiała...tylko ze bardziej chodzi nam o gluten...
Sama niewiem co myslec....moze ktos jeszcze sie wypowie...?

[małagosia]

Witaj Mokka, dzięki za głos w dyskusji.Zawsze jak czytam,że ktoś ma ,czy miał podobne problemy do naszych,to mocno to przeżywam i trzymam kciuki za pomyślne rozwiązanie problemów.

Czytając Twój post Mokka przypomniało mi się co mówiła mi moja mama.Raz było tak,że zachorowałam i doktorka kazała odstawić córcie od piersi na czas przyjmowania przezemnie lekarstw.Jednakże nie udało mi się to,gdyż córcia wymiotowała każdym mlekiem modyfikowanym,a doktorka jednego dnia radziła nam ok 10 różnych mlek by podawać ,każde po koleji,gdy mówiłam ,że kolejnym wymiotuje i to chlustająco.Wtedy właśnie mama mi powiedziała ,że ja miałam tak samo i ,że w końcu dawała mi jeśli się nie myle normalne mleko.Tylko zobaczcie podaje się modyfikowane,gdyz krowie ponoć takie szkodliwe dla maluchów,ach...i co tu robić ...ręce oopadają bo człowiek chce jak najlepiej dla dziecka,a często niestety już nie wiadomo którędy iść ,czyją opinią się kierować.

Mokka o widzisz probiotyki...hm,przyznam,że temat nie zgłębiany przezemnie,ale skoro masz na ich temat pewne spostrzeżenia to i zapewne słusznie.Córci zaszkodził ostatnio jogurcik z probiotykiem właśnie...nie wiem co o tym mysleć...

[Mokka]

Dziękuję Dziewczyny, za łagodne potraktowanie Miałam już obawy, że zostanę słownie zlinczowana za to, że może coś Wam próbuję narzucić. Chciałam tylko podzielić się moimi spostrzeżeniami i niech tak zostanie...

Chciałam jeszcze dodać słówko nt. probiotyków. Zrobiłam na sobie taki mały eksperyment. Kiedy przyjmowałam probiotyk w kapsułkach i jednocześnie piałam mleko to dostałwałam strasznej wysypki i dolegliwości gastrycznych. Po odstawieniu probiotyku mleko toleruję normalnie, a potrafię wypić nawet litr dziennie (robię to celowo, bo chcę wrócić do dawnej wagi i zdrowego wyglądu). Minęły mi również inne alergi i nietolerancje pokarmowe. Cierpiałam, że nie mogłam jeść np. jajek. Teraz odżywiam się jak normalni ludzie od zarania dziejów, choć jeśli chodzi o gluten to póki co wyłącznie z użyciem mąki żytniej razowej.
Mam również przypuszczenia, że wiele osób które stosują dietę bezglutenową nie ma jako takiej celakii, z pewnością nie wszyscy, ale na pewno jakiś procent. Wydaje mi się, że w wielu przypadkach to podejście objawowe. Inna rzecz, że glutenu w żywnośći jest coraz więcej, a jego nadmiar może zaszkodzić nawet tym którzy są na diecie glutenowej", tzn. dając podobne dolegliwości żołądkowo-jelitowe i stąd ta zmyłka. Myślę, że jest jeszcze wiele do odkrycia jeśli chodzi o diagnostykę tej "choroby".. zresztą nawet lekarze potwierdzają wiele nieścisłości.

Pozdrawiam serdecznie
M

[mamakubusia]

Mokka
No coś ty dlaczego miałybysmy cie krytykowac a tym bardziej Linczowac heeh KAzde spostrzezenie jest dla nas zagubionych mam cenne:-)Kazdy ma prawo do wyrazania swojego zdania-doświadczenia...A moze akurat komus sie przyda Takze dziekujemy a nie linczujemy:-)))))

[małagosia]

Mokka każdy użytkownik forum ma prawo do uczestniczenia w dyskusjach,wyrażania swojej opini,swoich sugestji i siebie.Uważam wręcz ,że super sprawą jest to,że każdy z nas pisze o swoich problemach,doświadczeniach i spostrzeżeniach,gdyż one często wiele wnoszą i mogą pomóc innym ,a to jest bardzo cenne.
Apropo probiotyku to mała dostaje go z zalecenia pediatry i sama już niewiem ,czy dawać go ,czy nie,troszke Mokka zasiałaś mi niepokoju co do probiotyków.
Noi te mleka modyfikowane,kórcze co mam robić ,które podać małej ,a może normalne od krowy....Jejku jestem już głupiaw temacie,niewiem co robić a w końcu bede musiała podać jakieś,tylko tak bardzo się boje by jej nie szkodziły,bo poprawa po odstawieniu widoczna.

[mamakubusia]

Kubus od roku nie pije zadnego mleka, dopiero teraz prubujemy kozie.Ale bierze wapn -jako uzupelnienie, no i niestety zaliczylismy juz pierwsza wizyte u stomatologa-konsekwencja diety bezmlecznej i bezglutenowej cztery ubytki-pruchnice....Takze dobrze by bylo jakby jakies piła....odczekaj jeszcze troche niech troche jelitka odpoczna, kup Nestle Sinlac-odzywka dla alergikow Kuba na niej byl przez kilka miesiecy...i podawaj zamiast mleka.A jak juz troszke jelitka odpoczna-zregeneruja sie wtedy wprowadz jakies mleko ale jakie....niewiem....ja bym podala jakies dla alergikow albo chociaz z zagrozeniem alergi.A jakie wogole ta druga Pani doktor Ci polecała???

[małagosia]

Dzieki Mamokubusia za sugestje.Słyszałam o Sinlac jak na początku problemów byla córcia.Miałam do wyboru Sinlac i Humane i zdecydowałam się na Humane i cały czas taką kaszke niunia zajada.Ale może spróbujemy i Sinlac.To mleko polecane przez drugą doktorke to :Enfamil O-Lac do stosowania dietetycznego przy objawach nietolerancji laktozy i biegunce.Ma w składzie koncentrat białek serwatkowych-składniki mleka.
Jejku jestem już tak zmęczona całym tym życiem, tymi licznymi problemami,że jak zawsze umiałam wyjść z sytuacji to teraz już niewiem co z tymi mlekami robić.Masz racje jeszcze odczekam by jelitka odpoczeły.
Byłam dziś u lekarza ginekologa bo z moczu wyszły mi złe wyniki i ogólnie coraz bardziej mam pod górke w życiu,aż nie moge pojąć czemu,jak to możliwe...Czemu życie tak doświadcza.Jak jest beznadziejnie,że wydawało by się ,że gorzej się nie da,to niestety i tak robi się gorzej i gorzej.A miałam dość unormowane życie ,to zachciało mi się przeprowadzać do innego miasta za mężem(wtedy jeszcze nie mąz)a teraz żałuje,same problemy..................Naturalnie żeby nie było OGROMNY POZYTYW to moja córunia,a tak pozatym to szkoda gadać...

[mamakubusia]

Wiesz co małagosiu nie dziwie sie ze masz metlik w glowie z tym mlekiem bo tyle jest tego na rynku ze masakra....Mozesz sprubowac tego Enfamilu skoro jest dla dzieci na diecie i podejzeniem nietolerancji laktozy jak zobaczysz ze szkodzi to poprostu odstawisz.

Co do tych problemow i ciagłej niekończącej sie życiowej Góry!! Wiem cos o tym.......Nawet niewies zjak bardzo...ale to nie temat na forum.
Jedyne co moge Ci powiedziec i co ja uslyszalam od kogos madrego...Bog daje takie doswiadczenia, cięzki los, choroby i inne przeciwnosci TYLKO rodzicomludziom którzy sobie z tym poradza.... Moze mało to pocieszające gdy dziecko jest ciagle chore i ciagle cos nowego dochodzi ale jednak daje sile Ktoś mnie na forum "kopnął"pozytywnie powiedzial ze ciagle martwie sie na zapas, zebym sie tak nie zamartwial tylko cieszyla ze dieta pomaga Wiem ze ciezko sie tak normalnie cieszyc ale postanowilismy z mezem ze oniec tego dolowania, zamartwiania,i tak co ma byc to bedzie i nie minie nas.....Mnie jedyne co najbardziej martwi to to ze Kubus jest taki malutki i od samego poczatku ma takie problemy i ogranieczenia.....i dlatego wolalabym wiedziec odrazu czy to mu przejdzie czy ta dieta czeka go cale zycie....idlatego dociekam...pytam..czytam..szukam....