Ser zółty bez laktozy niby jest. Widziałam taki w sklepie Organic, w Wawie. W składzie było napisane "laktoza poniżej 0,01 grama", ale nie kupiłam. Za bardzo się boję. Jak wyczytałam jak śladowa ilość tej laktozy jest w maśle, a wiem jak masło mi szkodzi, to jednak wolałam nie ryzykować.
Jeśli to nie jest celiakia, to nietolerancja może minąć.A czy masz inne objawy poza tymi typowo pokarmowymi? Hipoplazję szkliwa, niski wzrost, afty, zapalenia dziąseł,anemia, niski wzrost, chudnięcie, bóle stawów i kości?
Piszesz Aniu o dreszczach i potach na sedesie. Takie miewałam w chwilach ostrych biegunek, ale nie o takie dreszcze mi chodzi. Takie dreszcze i poty odczuwa chyba każdy kto jest w fazie ostrej biegunki z bólami. Mnie jest normalnie zimno tak jakby ktoś nagle temperaturę wokół mnie obniżył o 10 stopni.
Czas oczekiwania na wyniki
Moderator: Moderatorzy
Oprócz problemów żołądkowo-jelitowych to od dziecka wiecznie niedowaga. Aft nigdy nie miałam. Po glutenie chudnę a po odstawieniu waga idzie w górę. Jeśli chodzi o zęby, hmm... nie wiem co to hipoplazja szkliwa ale moje górne jedynki i dwójki są przy końcach jakby odwapnione (nie wiem czy to fachowe ujęcie tematu ja to zawsze tak nazywałam), łamanie w kościach po glutenie łącznie z bólem, zawroty głowy, niestrawione resztki pokarmu w toalecie echh dużo tego w każdym razie po odstawieniu czuję się normalnie.
Co do laktozy to ile pyszności nas omija, jakby było mało z glutenem.
Co do laktozy to ile pyszności nas omija, jakby było mało z glutenem.
Masz także nietolerancję laktozy?
Hipoplazja szkliwa, to albo takie ciemne plamki na szkliwie albo takie zaorane zęby. Ja mam zaorane. Nie wiem czy to dobre określenie, ale inne mi do głowy nie przychodzi. Mam do połowy jedynek rowy na zębach. Mam to od lat, ale wydaje mi się, że przy zaostrzeniu choroby , znacznie mi się to pogłębiło teraz. Myślałam, że to jakiś defekt urody wrodzony. Dopiero jak w styczniu zaczęłam czytać o objawach celiakii, to na zdjęciach zobaczyłam takie same zęby jak moje.
Objawy podobne może, choć myślę, że celiakia jest o tyle bardziej niebezpieczna, że współgra z innymi chorobami autoimmunologicznymi. Z dwojga złego chyba mniej groźna jest nietolerancja. Celiakia atakuje także kości. Wyczytałam, że wytwarzają się przeciwciała, które niszczą kości. Czy masz osteoporozę? Ja jestem w dolnej granicy normy.
Myślę, że trudno przewidzieć kiedy ci to minie i czy w ogóle minie, skoro piszesz, ze od dzieciństwa ci to dolega.
Hipoplazja szkliwa, to albo takie ciemne plamki na szkliwie albo takie zaorane zęby. Ja mam zaorane. Nie wiem czy to dobre określenie, ale inne mi do głowy nie przychodzi. Mam do połowy jedynek rowy na zębach. Mam to od lat, ale wydaje mi się, że przy zaostrzeniu choroby , znacznie mi się to pogłębiło teraz. Myślałam, że to jakiś defekt urody wrodzony. Dopiero jak w styczniu zaczęłam czytać o objawach celiakii, to na zdjęciach zobaczyłam takie same zęby jak moje.
Objawy podobne może, choć myślę, że celiakia jest o tyle bardziej niebezpieczna, że współgra z innymi chorobami autoimmunologicznymi. Z dwojga złego chyba mniej groźna jest nietolerancja. Celiakia atakuje także kości. Wyczytałam, że wytwarzają się przeciwciała, które niszczą kości. Czy masz osteoporozę? Ja jestem w dolnej granicy normy.
Myślę, że trudno przewidzieć kiedy ci to minie i czy w ogóle minie, skoro piszesz, ze od dzieciństwa ci to dolega.
Sprawdziłam jak wygląda hipoplazja szkliwa, nie mam, a laktozy nie toleruję nawet jeśli została dodana np do przyprawy. Już z 5 lat będzie. Czyli za jakiś czas będę się znowu "prowokowac"? Przy nietolerancji każą powtarzac biopsję? Chyba nie ma sensu w tym przypadku? Alva jak się czujesz po wit D? Czułaś jakieś zmiany na lepsze?
Aniu,zakupiłam wit. w takich kapsułkach, którym się urywa główki, w płynie, dla dzieci. Pierwszy dzień jakoś przeszło, drugi już gorzej, a trzeciego dnia mnie zaczęło boleć pod żebrami. Niestety, ale nie za bardzo moje kosmki są w stanie to trawić. Tam jest pewnie tłuszcz, bo ta witamina musi się rozpuszczać w czymś. Staram się więc jeść pstrąga i dorsza gotowanego na parze. Dziś jadłam pstrąga i był trochę bardziej tłusty niż zwykle. Zaraz to odczułam, odbijał mi się i przez jakieś trzy godziny czułam dyskomfort. Kompletnie nie trawię na obecnym etapie żadnych tłuszczy, nawet w najmniejszych ilościach. W miarę przechodzi suchy schab, to znaczy pieczony w piekarniku, jak wyleci z niego tłuszcz. Niestety, ale nadal mam te kosmki w złym stanie. Jest znacznie lepiej niż było. Mogę zjeść już na jeden raz normalną ilość , cały porządny talerz nawet. Poza tym mogę jeść ciepłe rzeczy, bo wcześniej nic nie chciało mi przechodzić, jadłam po dwie lub trzy łyżki co godzinę. Jest znacznie lepiej, ale nadal dobrze nie jest. Nie mogę łykać żadnych witamin syntetycznych, bo zaraz bóle wracają. W tych witaminach jest dużo substancji pomocniczych i one drażnią mi błonę śluzową.Ten sam efekt jest po wszystkich owocach oprócz gruszek i bananów, bo te nie maja salicylanów. Reszta ma salicylany i mnie kończy. Lykam jednak te wit. D tak chociaż co trzy dni,żeby coś było, a w miedzy czasie staram się jeść te ryby. Bóle są znacznie mniejsze ostatnio, głownie zmniejszyły się w krzyżu, bo po kościach dalej mi pioruny latają.
O rany, no to masz nieciekawie. Oby kosmki szybko odrosły. Nie zostaje Ci nic innego jak przestudiowac wiedzę z zakresu co jak z czym łączyc by się wchłonęło (chociaż trochę). Nie dośc że męczarnie ze strony dolegliwości to jeszcze pewnie lekarze nic nie podpowiedzą w zakresie diety łączenia pokarmów i samemu trzeba kombinowac. Sama mam problem bo muszę brac witaminy ale ja mam tylko nietolerancję. Szczerzę współczuję wszystkim tym co mają łyse jelita 
Dietek? Jaki dietetyk? W poniedziałek, tydzień temu byłam w przychodni i pytam doktorki czy może mi dać skierowanie na poziom wit. D, a ona do mnie :" A to się bada?"... Rece opadają. Pytam się czy może mi dać skierowanie na badanie osteoporozy, to mi dała, ale na nim napisała, że pacjentka musi zapłacić za badanie i zapłaciłam 40 zł. Generalnie to co mi się udało uzyskać na kasę chorych, to jedno skierowanie na TSH i gastroskopię, którą mi źle zrobili, bez wycinka z dwunastnicy mimo widocznego zaniku oraz widocznego w kamerze nacieku limfocytów!. Jaki dietetyk? Mogę tylko pomarzyć o dietetyku i jakimś sensownym lekarzu.
Muszę się wziąć za szukanie teraz lekarza już konkretnie od celiakii. Wiem, że jedyne co mi zaproponują, to prowokacje glutenem, żeby mieć dowód w postaci wycinka, ale ja tego nie przeżyję. W Poznaniu mam jeszcze zamrożoną surowice z września, z IMUPRO. Ogólnego IgA mam niedobór w sumie, a IgG trochę więcej, choć tez nie za dużo, ale chyba spróbuje zrobić z tej surowicy przeciwciała w klasie IgG. Wtedy jadłam gluten. Jeśli by wyszły, plus objawy i gen, to daliby mi spokój z prowokacją, bo tak to będą nalegać na tę prowokację na pewno.
Czy wit. D można brac w zastrzykach? Coś wiesz na ten temat?
Muszę się wziąć za szukanie teraz lekarza już konkretnie od celiakii. Wiem, że jedyne co mi zaproponują, to prowokacje glutenem, żeby mieć dowód w postaci wycinka, ale ja tego nie przeżyję. W Poznaniu mam jeszcze zamrożoną surowice z września, z IMUPRO. Ogólnego IgA mam niedobór w sumie, a IgG trochę więcej, choć tez nie za dużo, ale chyba spróbuje zrobić z tej surowicy przeciwciała w klasie IgG. Wtedy jadłam gluten. Jeśli by wyszły, plus objawy i gen, to daliby mi spokój z prowokacją, bo tak to będą nalegać na tę prowokację na pewno.
Czy wit. D można brac w zastrzykach? Coś wiesz na ten temat?
Wiem że w uk dają w zastrzykach a w Polsce nie mam pojęcia. Spróbuj zapytac google;) może znajdziesz jakieś informacje. Ja dostałam tabletki do żucia (jony wapna 600 z witaminą d) bo normalne tabletki nie działały.
Wiedza pani doktor u której byłaś woła o pomstę do nieba, ale może lepiej rzeczywiście sprawdz ten poziom we krwi bo może problem leży gdzie indziej. Może spróbuj skontaktowac się z jakimś lekarzem polecanym przez forumowiczów?
Wiedza pani doktor u której byłaś woła o pomstę do nieba, ale może lepiej rzeczywiście sprawdz ten poziom we krwi bo może problem leży gdzie indziej. Może spróbuj skontaktowac się z jakimś lekarzem polecanym przez forumowiczów?
Zamierzam się wybrać do doktora Zycha z Wawy, ale zanim do niego pojadę, to spróbuję jeszcze zrobić przeciwciała z surowicy, która mam zamrożona w Poznaniu, bo tam robiłam we wrześniu IMUPRO i wtedy jadłam gluten. Może z tamtej próbki mi wyjdzie któreś przeciwciało, jeśli materiał nie jest uszkodzony. To by mi zaoszczędziło znowu gastroskopii i dziabania tej dwunastnicy, bo mi się słabo robi na samą myśl znowu tych boleści.
Byłam dziś w szpitalu. Pani doktor się tłumaczyła, że to nie ona pobierała wycinki, że nie miałam typowych biegunek i że to się częściej zdarza u dzieci... A pan doktor twierdził,że skarżyłam się tylko na żołądek... A na co miałam się skarżyć? Na zanik kosmków? Śmiechu warte. Zapytałam czy może teraz chociaż pomogą mi z jakimiś badaniami na witaminy i resztę rzeczy. Badanie na wit. D 79 zł prywatnie, a gdzie reszta? Na to usłyszałam, że muszę iśc do gastrologa.... Wizyta za pół roku...
Prowokacji nie da rady. Ja tego nie przeżyję, serio. Po jednorazowym zjedzeniu śladowej ilości mam dwa dni i dwie noce z głowy, a czuję się tak jak bym się trutki na szczury najadła. Musiałaby chyba na pół roku wziąć zwolnienie na te prowokację.
Przeciwciała robiłam endomysium i transglutaminazę, ale ja mam niedobór IgA, więc w tej nie wyjdą, a IgG ogólne tez mam nisko. Robiąc przeciwciała byłam już dosyć długo na diecie , w której mogłam jeść śladowe ilości i je jadłam, bo ciągle było zle, ale możliwe, że przy niskim ogólnym IgG ta śladowa ilosc nie wystarczyła żeby coś wyszło. Poza tym nie zrobiono mi tego ilościowo, to znaczy nie napisali ile jest, tylko, ze ujemne, a to u mnie mogłoby mieć znaczenie, bo gdyby było przy dolnej granicy, to przy moim ogólnie niskim IgG mogłoby być to wskazówką. Nie powinno się pisać tylko plus albo minus, bo u takich jak ja mało z tego wynika. Nie robiłam w ogóle przeciwciał przeciw gliadynie.
W poprzednim tygodniu najadłam się glutenu z kalafiorem z mrożonki i podejrzewam także, że z mąką ryżową i kukurydzianą Glutenexu, bo po niej się także zle czułam, ale wydawało mi sie, ze to może moja psyche mi szwankuje, bo przecież przekreślony kłos jest na opakowaniu. A tu doczytałam się na stronie Towarzystwa, że mąką kukurydziana Glutenexu została wycofana, bo zawierała 6-krotnie wyższą ilość glutenu niż dopuszczają normy. Byłam wczoraj w Realu, patrze, a tutaj nie tylko kukurydzianą wycofali, ale także ryżowa, wiec pewnie i ta ryżowa miała gluten.Poszłam dziś zrobić jeszcze na te gliadynę, bo w poprzednim tygodniu na pewno mnie gluten przytruł. Może coś wyjdzie, ale wątpię przy tym moim słabym ogólnym IgG.
W moim wypadku potrzebna jest biopsja, ale na prowokację się nie zdecyduję, bo to mnie doprowadzi do ruiny. Poza tym nadal nie mogę jeść 95% rzeczy, ważę 42 kg, ciężko mi utrzymać wagę, nadal przy jakimkolwiek ruchu chudnę, szybko się męczę, zapalenie dziąseł, bóle kości itd.Z rok potrwa pewnie zanim dojdę do siebie. I tak jestem mocno wycieńczona, wiec prowokacja teraz odpada.Pierwszy raz od 15 lat są dni teraz i noce, kiedy mnie nie boli pod żebrami.
Poza genem mam bardzo duże obciążenie rodzinne głownie cukrzyca typ 1, ale także Hashimoto i stawy. Sama tez mam Hashimoto i nie mam już prawie tarczycy.
Także chyba pozostaje mi trzymać się diety i czekać na poprawę.
Przeciwciała robiłam endomysium i transglutaminazę, ale ja mam niedobór IgA, więc w tej nie wyjdą, a IgG ogólne tez mam nisko. Robiąc przeciwciała byłam już dosyć długo na diecie , w której mogłam jeść śladowe ilości i je jadłam, bo ciągle było zle, ale możliwe, że przy niskim ogólnym IgG ta śladowa ilosc nie wystarczyła żeby coś wyszło. Poza tym nie zrobiono mi tego ilościowo, to znaczy nie napisali ile jest, tylko, ze ujemne, a to u mnie mogłoby mieć znaczenie, bo gdyby było przy dolnej granicy, to przy moim ogólnie niskim IgG mogłoby być to wskazówką. Nie powinno się pisać tylko plus albo minus, bo u takich jak ja mało z tego wynika. Nie robiłam w ogóle przeciwciał przeciw gliadynie.
W poprzednim tygodniu najadłam się glutenu z kalafiorem z mrożonki i podejrzewam także, że z mąką ryżową i kukurydzianą Glutenexu, bo po niej się także zle czułam, ale wydawało mi sie, ze to może moja psyche mi szwankuje, bo przecież przekreślony kłos jest na opakowaniu. A tu doczytałam się na stronie Towarzystwa, że mąką kukurydziana Glutenexu została wycofana, bo zawierała 6-krotnie wyższą ilość glutenu niż dopuszczają normy. Byłam wczoraj w Realu, patrze, a tutaj nie tylko kukurydzianą wycofali, ale także ryżowa, wiec pewnie i ta ryżowa miała gluten.Poszłam dziś zrobić jeszcze na te gliadynę, bo w poprzednim tygodniu na pewno mnie gluten przytruł. Może coś wyjdzie, ale wątpię przy tym moim słabym ogólnym IgG.
W moim wypadku potrzebna jest biopsja, ale na prowokację się nie zdecyduję, bo to mnie doprowadzi do ruiny. Poza tym nadal nie mogę jeść 95% rzeczy, ważę 42 kg, ciężko mi utrzymać wagę, nadal przy jakimkolwiek ruchu chudnę, szybko się męczę, zapalenie dziąseł, bóle kości itd.Z rok potrwa pewnie zanim dojdę do siebie. I tak jestem mocno wycieńczona, wiec prowokacja teraz odpada.Pierwszy raz od 15 lat są dni teraz i noce, kiedy mnie nie boli pod żebrami.
Poza genem mam bardzo duże obciążenie rodzinne głownie cukrzyca typ 1, ale także Hashimoto i stawy. Sama tez mam Hashimoto i nie mam już prawie tarczycy.
Także chyba pozostaje mi trzymać się diety i czekać na poprawę.
Jest jeszcze jeden problem. Zauważyłam , ze jak zjadłam tego glutenu śladową ilosc nawet i jest pogorszenie z żołądkiem i jelitem, to nie wchłania mi się tyroksyna, która łykam i zaczynam mieć objawy niedoczynności. Jestem tak senna, ze nie jestem w stanie prowadzić samochodu, zimno mi itd. Zwiększyłam sobie dawkę do 125 mg dziennie teraz ze stówy, bo chodzę nieprzytomna. Dawka 125 mg na 42 kg to jest bardzo duża dawka, ale problem w tym, że mi się ona nie wchłania w całości na pewno. Gdybym miała robić prowokację, to nie mogę zostać bez hormonów, bo ja nie mam w sumie tarczycy. Chyba, że mają tyroksynę w kroplówce, bo inaczej ta prowokacja byłaby nie do wykonania.
-
titrant
- Bardzo Stary Wyjadacz :)
- Posty: 2152
- Rejestracja: ndz 26 paź, 2008 18:51
- Lokalizacja: Kraków
Po co prowokację? Masz gen, wyraźnie gluten Ci szkodzi. Prowokacja niczego już nie wniesie. Tak czy siak to unikanie glutenu jak zarazy - kosmki są czy jest łyso w jelicie.
[tutaj to tylko moja opinia: na tym forum wydaje się, że głównie ja uważam, że gluten to śmiertelna trucizna i jej rzucenie powinno nastąpić choćby na podstawie lepszego samopoczucia]