Czas oczekiwania na wyniki

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

ninanina
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 7
Rejestracja: czw 02 lut, 2012 23:09
Lokalizacja: lubuskie

Post autor: ninanina »

Witam. Mam prośbę o poradę - mam podejrzenie celiakii, której objawy pojawiły się u mnie w czasie ciąży dwa lata temu. Wtedy też na własną rękę ograniczyłam gluten. Dopiero teraz zdecydowałam się to sprawdzić - czyli z powrotem wróciłam do glutenu i czekam na wyniki przeciwciał z krwi (powinny być za tydzień). Niestety wraz z glutenem wróciły problemy z jelitami, biegunki mam wrażenie że są ostrzejsze, alergia się zwiększyła. Czekam też na gastroskopię pod koniec maja. Moje pytanie - czy do maja mam się jeść gluten, czy mogę wrócić na bezglutenową, żeby wyniki wyszły? - nie wiem czy tyle wytrzymam :(
Awatar użytkownika
titrant
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2152
Rejestracja: ndz 26 paź, 2008 18:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: titrant »

Możesz przestać jeść gluten, a dopiero kiedy wyjdą negatywnie przeciwciała, myśleć o prowokacji do biopsji. Możesz też, wobec przytłaczających argumentów, przyjąć, że gluten Ci szkodzi i odstawić go, rezygnując z namierzania nazwy choroby, pod którą to szkodzenie zostałoby zaklasyfikowane. Jeżeli objawy są niewygodne, poważne, a Ty nie jesteś na tyle hardkore, żeby w nie brnąć.
[tutaj to tylko moja opinia: na tym forum wydaje się, że głównie ja uważam, że gluten to śmiertelna trucizna i jej rzucenie powinno nastąpić choćby na podstawie lepszego samopoczucia]
ninanina
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 7
Rejestracja: czw 02 lut, 2012 23:09
Lokalizacja: lubuskie

Post autor: ninanina »

Dzięki za odpowiedź:) Do tej pory wystarczało mi tylko ograniczenie glutenu - przynajmniej w kwestii objawów, nie wiem w jakim stanie są jelita itd. Jeśli będę wiedzieć na pewno z wyników że to jakaś nietolerancja, to wtedy wskazane jest zero glutenu, czy wystarczy to ograniczenie? czy też zależy to od tego, jaka to nietolerancja?
Awatar użytkownika
titrant
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2152
Rejestracja: ndz 26 paź, 2008 18:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: titrant »

We wszystkich nietolerancjach wskazane jest 0 glutenu. Nikt nie zdiagnozuje, że możesz brać bez konsekwencji np. 5 g/dz. Nawet jeśli te 5 g nie powoduje wzmożenia objawów, nie wiesz czy nie powoduje zniszczeń wewnętrznych.
[tutaj to tylko moja opinia: na tym forum wydaje się, że głównie ja uważam, że gluten to śmiertelna trucizna i jej rzucenie powinno nastąpić choćby na podstawie lepszego samopoczucia]
ninanina
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 7
Rejestracja: czw 02 lut, 2012 23:09
Lokalizacja: lubuskie

Post autor: ninanina »

A to pech :/
aina72
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 49
Rejestracja: czw 17 mar, 2011 01:08
Lokalizacja: uk

Post autor: aina72 »

Kochani czekam wciąż na wyniki biopsji. Miałam ją 23 lutego, lekarz przeprowadzający badanie powiedział że czeka się 7 dni. Moje chyba przepadły bo dzwonię codziennie i nic. Jedynie wiem że nie wyszły mi przeciwciała we krwi-czyli biopsja też powinna wyjśc ok? Ile czasu czekaliście na wyniki?
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Post autor: alva_alva »

To, że nie wyszły przeciwciała nie oznacza, że to nie celiakia. Na forum są osoby bez przeciwciał, z wynikiem badania genetycznego pozytywnym i obrazem w wycinku charakterystycznym dla celiakii.
aina72
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 49
Rejestracja: czw 17 mar, 2011 01:08
Lokalizacja: uk

Post autor: aina72 »

To trwa tak dłuuugo, już się zastanawiam jeśli nie wyjdzie mi celiakia to gdzie szukac przyczyny- to tak na zapas;)
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Post autor: alva_alva »

Mam wynik badania genetycznego. Mam gen celiakii!

Niestety, ale posiadanie genu, plus zanik kosmków w gastroskopii, co prawda stwierdzony tylko przez kamerę, bo lekarz nie pomyślał, aby pobrać wycinki, nacieki z chłonki w dwunastnicy widziane także w gastroskopii, bóle pod zebrami, chudniecie oraz znaczna poprawa po 2 miesiącach diety bezglutenowej, wskazuje, ze to celiakia. Dodatkowo mam Hashimoto, a to ten sam genotyp co celiakia. W rodzinie autoimmunologiczne zapalenie stawów oraz cukrzyca typ 1. Raczej nie ma co się łudzić, że to nie celiakia.

W pierwszej chwili się mocno zdenerwowałam na poczcie jak to zobaczyłam, ale wiem, że całe życie mnie gluten truł. Tyle się wycierpiałam całe życie na stawy, migdały ( przerost chłonki w migdałach), żołądek, zapalenia pęcherza, drętwienie palców, rąk i nóg, latami zapalenia dziąseł, a na koniec mnie dobiło Hashimoto, biegunki i wymioty.

W poniedziałek idę do szpitala, do tego lekarza, który mi robił te gastroskopię i zjadę go na maksa, że mi z dwunastnicy nie pobrał wycinków, choć widział zanik kosmków i nacieki. Cały grudzień byłam na zwolnieniu z wycieńczenia i mi wmawiali anoreksję i problemy z psychiką. W przyszłym tygodniu zamierzam iść do tych wszystkich konowałów, u których byłam i im powiedzieć kilka słów, co o nich sądzę.
Ola_la
Wyjadacz :)
Wyjadacz :)
Posty: 1229
Rejestracja: pn 06 gru, 2010 15:39
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Ola_la »

alva_alva pisze:W przyszłym tygodniu zamierzam iść do tych wszystkich konowałów, u których byłam i im powiedzieć kilka słów, co o nich sądzę.
Napisz koniecznie, jaka była ich reakcja - zawsze jestem ciekawa, jak się lekarze w takiej sytuacji zachowają.
Ja też noszę się z zamiarem poinformowania ortopedy, który uznał, że mojemu bolącemu kolanu pomoże już tylko operacja (nie mogłam w ogóle klęknąć, czułam ból, jakby mi wbijano rozżarzony gwóźdź, a nie miałam żadnej kontuzji), po tym, jak zupełnie przestało mnie boleć po przejściu na dietę. Ale byłam u niego kilka lat temu, w międzyczasie firma zmieniła nam obsługę medyczną - no i nie za bardzo mi do niego teraz po drodze... Choć może się jeszcze nadarzy okazja :)
To jest moje zdanie i ja się z nim zgadzam.
© Jan Tomaszewski
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Post autor: alva_alva »

Przekaże Wam na pewno jakie mieli miny. Jak już zacznę ich odwiedzać, to chyba pójdę jeszcze do pani prof. endokrynolog, która Hashimoto mi leczyła metizolem, czyli lekiem na zbijanie hormonów, które były już w dolnej granicy normy.Przez nią zaczęłam zamieniać się w trupa. Za wizytę oczywiście 120 zł....

Hmm..., co do kolana, to mnie tez strasznie bolą kości, stawy, krzyż... Nie mam osteoporozy jeszcze, bo byłam wczoraj na tym prześwietleniu, ale jestem w dolnej granicy. Moze to minie wraz z dieta tak jak Tobie.
Ola_la
Wyjadacz :)
Wyjadacz :)
Posty: 1229
Rejestracja: pn 06 gru, 2010 15:39
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Ola_la »

alva_alva pisze:Przekaże Wam na pewno jakie mieli miny.
Miny to jedno, ale jestem najbardziej ciekawa, czy dopadnie ich po tym refleksja, czy się ofukną i obrażą, że ktoś śmiał im zwrócić uwagę i podważyć ich wiedzę (?).
Bo w sumie z mojego punktu widzenia najważniejsze jest to, żeby ich po trochu uświadamiać, że istnieje takie coś jak gluten, który może truć na tak różne sposoby. I może wezmą tę możliwość pod uwagę przy kolejnym "niewydarzonym" pacjencie.
To jest moje zdanie i ja się z nim zgadzam.
© Jan Tomaszewski
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Post autor: alva_alva »

Mam jeszcze dwa pytania. Jestem na ścisłej diecie 2,5 miesiąca. Jest lepiej, ale nie jest dobrze. Nie mogę jeść 95% rzeczy. Czy miałoby sens zrobienie jeszcze teraz biopsji dwunastnicy i wysłania wycinka do sprawdzenia jak duży jest zanik? Zanim sie kosmki odbudują to potrwa długo, wiec może mimo diety, miałoby sens zrobienie gastroskopii raz jeszcze i sprawdzenie jak duży jest zanik? Co o tym myślicie?

Drugie pytanie, to czy jest ktoś, komu wraz z odbudową kosmków minęła nietolerancja laktozy i jajek? Co do laktozy to mam cichą nadzieje, ze jak się kosmki odbudują, to może i enzym wróci na swoje miejsce i zjem jeszcze kiedyś jogurt, a co z jajkami? Czy to mija po odbudowie kosmków?
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Post autor: alva_alva »

Jeszcze trzecie pytanie. Czy ktoś ma skutek zjedzenia glutenu ma dreszcze i odczuwa zimno?

Az trudno w to uwierzyć, ale całe życie było mi zimno. Gdziekolwiek szłam, to nawet w upadł zbierałam sweter, bo wiedziałam, ze będzie mi zimno. Gdy odkryłam Hashimoto, to stwierdziłam, ze to niedoczynność tarczycy. Owszem, poprawiło sie po tyroksynie, po której przestałam zamarzać nocą i w stanie spoczynkowym. Przed braniem tyroksyny zamarzały mi ręce, nos, uszy, stopy. Ale, ostatnio przez przypadek zjadłam śladową ilosc glutenu i momentalnie mdłości, bóle pod zebrami, bole głowy, mrowienia rak.Dwa dni później objaw zapominania i splatania mowy.Ale, na dodatek dreszcze! Normalnie podskakiwałam z zimna! Diete wprowadziłam wraz z tyroksyna, wiec jak mi sie cieplej zaczęło robić, to byłam pewna, ze to po tyroksynie, a teraz doświadczyłam tego,ze to także gluten dreszcze u mnie wywołuje.Czy ktoś ma podobnie?
aina72
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 49
Rejestracja: czw 17 mar, 2011 01:08
Lokalizacja: uk

Post autor: aina72 »

Alva dreszcze i zimne poty to ja zawsze miałam po glutenowym makaronie ale godzinę po zjedzeniu na toalecie i prawie mdlałam z bólu tak mnie skręcało. Po innych produktach glutenowych oprócz bólu brzucha, wzdęc, otępienia itp dreszczy nie miałam.
Jeśli chodzi o jogurt to będąc na urlopie w Polsce kupiłam raz w Tecso w Katowicach bez laktozy i glutenu ale producenta nie pamiętam. (Ale sera żółtego w pl nie znalazłam nigdy, jest??)
Druga sprawa to pocztą dostałam odpowiedz w sprawie mojej biopsji. 2 listy. W pierwszym, że moje badania z krwi i biopsji nie potwierdzają celiakii i że mam nietolerancję na gluten. Oraz że będę miała spotkanie z dietetykiem i mam glutenu nie jeśc. W 2-gim liście mam umówioną wizytę do szpitala na 3 maja do pani gastrolog, która mnie skierowała na biopsję. (???)
W związku z tym mam do Was pytanie czy nietolerancja glutenu przechodzi? Kiedy? Jeśli przypuszczalnie tak, to co potem kolejna prowokacja, biopsja?
Czy różnica między celiakią a nietolerancją ogranicza się do uszkodzenia kosmków a objawy mogą byc te same? Co myślicie?
ODPOWIEDZ