Czas oczekiwania na wyniki

[alva_alva]

Wiadomo, że miałabym papier, na którym bym miała napisane, że mam zanik w stopniu takim i takim i na którym by było napisane, że to na 100% choroba trzewna, bo tak to mam problem wszędzie żeby dostać skierowanie na jakieś badania. Każdy lekarz mówi, pewnie to celiakia, ale nie ma pewności 100%, a badania są drogie.

Zapisałam się już na kwiecień do doktora Zycha z Warszawy. Zobaczę co powie na to wszystko. Jestem strasznie zmęczona tym wszystkim, a od kilku dni znowu siadam dodatkowo przez brak tyroksyny.Zastanawiam się jeszcze cały czas czy nie warto pobrać teraz tych wycinków jeszcze? Na pewno mam tam dalej zanik w dalszym ciągu.

[titrant]

Polecam film z linku tu:

viewtopic.php?p=54338#54338

Osobliwie fragmenty o nowej szkole myślenia, a później zastanowienie się nad sensownością prowokacji po to, żeby sobie zniszczyć kosmki w świetle listy chorób, jakie to przy okazji może wywołać.

[Ola_la]

titrant - wszystko racja, ale jak alva_alva ma prócz celiakii jeszcze całą masę innych dolegliwości, a bez papierka nie chcą jej kierować na badania, tylko musi za nie sama płacić, to nawet ja widzę sens w tym, żeby akurat w tym wypadku ów papierek mieć.
Nie mam go sama, nie zamierzam robić prowokacji ani męczyć się gastroskopią, ale w moim akurat wypadku (na razie) nie widzę konieczności posiadania potwierdzenia celiakii na papierze.
Miejmy nadzieję, że jednak da się "formalnie" stwierdzić i "uprawomocnić" celiakię bez męki, którą alva_alva musiałaby ponownie przechodzić. Sama jestem ciekawa, czy jest to możliwe.

[titrant]

Jest gen. Kwestią czasu jest, kiedy wystąpią dolegliwości...

Gdzieś tu jest post o dziecku, któremu jakiś autorytet zalecił dietę bg tylko na podstawie objawów i badania genetycznego.

A skoro dolegliwości nie ustępują na diecie bg, to powinni kierować na badania niezależnie przecież. W końcu jak alergik dostanie choroby, to się ją diagnozuje, niezależnie od tego, co wykazał test skórny. Z glutenem jest podobnie?

[Ola_la]

Nie wiem, czy piszemy o tej samej sprawie i osobie - alva_alva ma dolegliwości, i to straszliwe, i to od dawna. Pisze wyraźnie, że może nie przeżyć prowokacji.
Jej nie chodzi o pewność, czy "może jednak ewentualnie mogłaby jeść gluten", tylko żeby mieć czym zamachać tępym lekarzom w razie konieczności.

[titrant]

Nie wiem na ile takie machanie odniosłoby skutek. Może testów witamin nie przeprowadzają, bo kasa chorych im za nie nie płaci np? Tak jak testów przeciwciał dorosłym na ogół?

Można próbować brać teraz wycinki, ale prowokacja wykluczona na szczęście.

[alva_alva]

Prowokacja jest wykluczona, bo nie mówiąc już o objawach, bólach pod zebrami, wymiotach itd., to nie mogę żyć bez tyroksyny, a ta się ewidentnie nie wchłania jak zjem nawet śladową ilosc glutenu. Chyba, ze by mnie trzymali na jakiś kroplówkach z tyroksyny.

Mam nadzieję, że dr Zych jest mądrym lekarzem i może na podstawie tych wszystkich badań , które mam, zapalenia dziąseł, przeoranych zębów, drobnych kosteczek, figury 13-latki ( zdarza się, że kupuję teraz swetry albo spodnie dla 11- lub 12-latków), zapalenia Hashimoto, wyciętych migdałów, gastroskopii z opisem zanikowego zapalenia dwunastnicy,gen, może wyda mi jakieś zaświadczenie , że to celiakia, żebym mogła wydębić skierowanie na jakieś badanie chociaż do czasu do czasu.

Lekarze w przychodni to nie mają pojęcia o tej chorobie. Wypisuje mi lekarz receptę na tyroksynę, patrzy sie na mnie i mi sugeruje, ze mam anoreksję, a tak dużą dawkę tyroksyny biorę, żeby być tak chuda jak jestem, bo tyroksyna przyspiesza przemianę materii. Niektórzy nie dowierzają, że mam niedoczynność, bo przecież jak można być tak chudym przy niedoczynności.... Oczywiście chodzę z aktualnymi wynikami badan i pokazuje im, że na dawce 100 mg mam Ft4 na poziomie 80%, ale i tak się dziwnie przyglądają. Czasami to mi się płakać chce.

[Nalewka]

Jest jeszcze jeden problem. Zauważyłam , ze jak zjadłam tego glutenu śladową ilosc nawet i jest pogorszenie z żołądkiem i jelitem, to nie wchłania mi się tyroksyna, która łykam i zaczynam mieć objawy niedoczynności. Jestem tak senna, ze nie jestem w stanie prowadzić samochodu, zimno mi itd. Zwiększyłam sobie dawkę do 125 mg dziennie teraz ze stówy, bo chodzę nieprzytomna. Dawka 125 mg na 42 kg to jest bardzo duża dawka, ale problem w tym, że mi się ona nie wchłania w całości na pewno. Gdybym miała robić prowokację, to nie mogę zostać bez hormonów, bo ja nie mam w sumie tarczycy. Chyba, że mają tyroksynę w kroplówce, bo inaczej ta prowokacja byłaby nie do wykonania.

Mogłabyś brać jedną dawkę w dwóch porcjach, połowę rano na czczo, drugą połówkę dwie-trzy godziny po kolacji czyli na noc i de facto na czczo. To ułatwia wchłanianie i zmienia nieco odczucia zimna, osłabienia i w ogóle odczucia niedoczynności, bo rozkłada suplementację na całą dobę. Człowiek trawi (przy diecie lekkostrawnej i nieobciążającej) ok. 4 godziny. Jeśli zjesz lekką kolację do 19-20, a hormon łykniesz po 22-23 to powinno być ok. Ja tak łykam od lutego, pół na pół rano i wieczorem i mam się świetnie (nie licząc zapalenia oskrzeli, ale to zupełnie inna historia).

Zerknij tu:
"Lewotyroksyna przed snem znacząco poprawa poziom hormonów tarczycy. Jakość życia i stężenie lipidów w osoczu nie wykazywały istotnych zmian w porównaniu ze spożyciem rano. Lekarze powinni rozważyć przepisując przyjmowanie lewotyroksyny przed snem. "(www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21149757)

"Dowiedli, że zmiana taktowania spożycia tyroksyny nie wpływa na dobowy rytm wydzielania TSH i iodothyroniny, a tym samym badanie profilu tarczycy w godzinach porannych po spożyciu lewotyroksyny na noc nie ma żadnego wpływu na wyniki badania." (- www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3139142/)

Tyroksynę w kroplówce mają chyba tylko w szpitalu, ale może można brać podjęzykowo, gdzieś o tym czytałam, że nie zmienia to poziomu tsh, czyli że wchłania się nie gorzej, niż w jelitach.

Z drugiej strony zazdroszczę ci tego, że już część diagnostyki masz za sobą, chociaż to dalece nie wszystko. Mnie jeszcze czeka kilka badań z gastroskopią włącznie, bo też mi pan doktor niefrasobliwie nie pobrał wycinków, bo nie uznał tego za konieczne. I dlatego od roku mam objawy celiakii, ale badania dopiero zaczęłam robić (wymuszać na rodzinnej) Mam na razie ujemne p-ciała p/tkankowej transglutaminazie IgA, ale cała reszta jeszcze do zrobienia. Na diecie bg latem było dobrze, ale teraz internistka kazała jeść lekkostrawnie, ale glutenowo. Jak tylko mi przejdzie to nieszczęsne zapalenie oskrzeli, lecę zbadać resztę na własny koszt

Mam wynik badania genetycznego. Mam gen celiakii!

Gdzie robiłaś to badanie?

Celiakię jak pewnie wiesz diagnozuje się kilkoma różnymi badaniami, procedura jest tutaj:
- www.gdx.net/learngdx/report-review/celiac (wcisnąć z prawej strony link Diagnostic Algorithm i potem stop po lewej stronie ekranu)
- www.gdx.net/product/10143 (spis badań, ale w innej kolejności)
Może oś ci się z tego przyda?

I trzymaj się ciepło, będzie dobrze!!! Musi być, bo gorzej już było...

[mikoz]

Witam dzis dostałem wyniki biopsji z dwunastnicy ujemne podobnie jak transglutamiza z krwi lekarz powiedzial ze nie mam celaki a podejzenia byly w kierunku duhringa bo mam zmiany skorne w okolicach charakterystycznych dla tej choroby posladki krzyz lokcie .
na dniach ide do dermatologa skonsultowac wyniki gastroskopi z nia troche to dziwne ze nie mam zaniku kosmkow ktos mial podobny problem?

[titrant]

wyniki biopsji z dwunastnicy ujemne podobnie jak transglutamiza z krwi lekarz powiedzial ze nie mam celaki

i

Nic straconego: viewtopic.php?p=54505#54505

[alva_alva]

Nalewko, dziękuję za rady. Może mogłabym i dzielić dawki tej tyroksyny, ale ja na noc jem. Z reszta od lat jem na noc ( jak mi się nie chce wymiotować i mnie nie boli pod żebrami). Na noc muszę jeść, bo głodna jestem i nie mogę z głodu zasnąć, źle się czuję z głodu. To pewnie spadki cukru.
Bywa, że zjem o 19, a o 21 znowu jem, bo jestem głodna.

Może jak trochę wyjdę z tymi jelitami na prostą i może ten cukier mi tak nie będzie leciał, to spróbuje dzielić, ale teraz naprawdę muszę zjeść jak nagle mnie to złapie. A z ta tyroksyna, nie można jeść 4 godziny przed, potem pół po itd.

Sprawdź ogólne IgA, ja mam niedobór i w klasie IgA nic mi nie wyjdzie. Przeciwciała także miałam ujemne, ale byłam już sporo czasu na diecie, bo przeszłam na dietę na czuja, jak jeszcze nie wiedziałam, ze istnieje coś takiego jak celiakia. IgG ogólne tez mam nisko. Przeciwciał może nie być. Wyczytałam, że u 40% ludzi dorosłych przeciwciała nie wychodzą, a celiakia jest.

Badanie genetyczne robiłam w laboratorium Test DNA, w Katowicach. Mam gen HLA- DQ2.

[alva_alva]

Nalewko, czy ty masz Hasi?

[Nalewka]

Oczywiście, że mam Hashi
To znaczy nie chciałabym nawet wiedzieć, co to takiego, ale niestety wiem i muszę się z tym borykać jak coraz więcej nowych Hashimotek i Hashimotków

Co dziwne, to fakt, że coraz częściej widuję facetów z niedoczynnością tarczycy i przeciwciałami, czyli z Hashi... a do tej pory endokrynolodzy hołdują tradycyjnej wierze, że na Hashi to zapadają tylko kobiety, i to najchętniej w klimakterium

Właśnie szukam miejsca do zrobienia porządnego a niezbyt drogiego testu na obecność tego genu, jak znajdę i zrobię, dam znać.

[alva_alva]

Jezeli jesz gluten znowu jakis czas, to idz na gastroskopie, bedzie pewniejsza.

[lukaszz]

Podepnę się pod temat. Gastroskopia za 10 dni. Można już odstawić gluten, wyniki będą nie miarodajne?