Prowokacja glutenem u małego dziecka robić czy nie??

[mamakubusia]

Prosze Was o pomoc..o doradzenie...
Bylismy dzisiaj u gastrolog dzieciecej w poradni przyszpitalnej....Pani doktor powiedziala zeby zrobic małemu prowokacje glutenem i szereg badan-między innymi przeciwciala i Biobsje....Gluten mamy podawac conajmniej 2 tyg i wtedy zrobic przeciwciala a jezeli bedzie sie bardzo zle czul po podaniu nawet malej dawki to wtedy mamy sie zglosic do szpitala na biobsje.....
Moje pytanie Co Wy o tym pomyśle myslicie. Mały ma 2 latka. Od roku jest na diecie. Czy to dobry pomysl tej prowokacji??i biobsji???
Bardzo Was prosze, kogos kto ma doświadczenie-jest pod opieka dobrego lekarza, o porade, niewiem czy ryzykowac z tą prowokacja.....DO tejpory lekarze pediatra i inna gastrolog rok temu zalecali diete przez kilka lat i dopier wtedy ewentualnie prowokacje ale moze ona ma racje?Czy myslicie ze da nam to obraz, wynik konkretny?Bo my naprawde niewiemy co robic....

[alva_alva]

Mamo Kubusia,

a czy synek nadal się źle czuje? Wymiotuje, ma biegunki? Czy tez na tej diecie BG jest lepiej? Jeśli jest lepiej, to ja bym chyba nie wystawiała dziecka na cierpienie po to żeby mieć papierek. Poza tym , wyczytałam, że taka prowokacja powinna trwać ok. 6-ciu tygodni. Nawet jeśli mały sie źle poczuje załóżmy po dwóch dniach czy nawet tygodniu, to czy to wystarczy, żeby zaraz się zrobił zanik kosmków, który by wyszedł w biopsji?


Niektórzy piszą na forum, że jednorazowe zjedzenie glutenu wywołuje biegunkę, ale czy wywołuje zaraz zanik kosmków, to ja szczerze wątpię, aby to się działo w ciągu kilku dni.

Zastanawiam sie nad tym samym, bo przeszłam na dietę bez badan, nie będąc świadomym,że istnieje coś takiego jak celiakia. Widze jednak wolniutko efekty ścisłej diety i raczej nie wystawię się na cierpienie dla papierka.

Piszesz jednak, że od roku jest na diecie, a skoro nadal szukasz jakiejś choroby, to pewnie mały musi się źle czuć także na diecie?

[mamakubusia]

alva_alva,
Mały jest na diecie od roku bo było z nim naprawde źle a po wprowadzeniu diety jak reką odjął. po tygodniu-dwoch wszystko wróciło do normy, całkiem inne spokojne radosne dziecko. Teraz czuje sie bardzo dobrze. Super sie rozwija, rosnie z waga jest na 95centylu ze wzrostem na 90:-) A co doprowokacji to...Poszlismy dzisiaj na wyczekaną wizyte poniewaz mały nie był pod stała opieka gastrologa. No i Pani doktor stwierdzila ze jezeli niema potwierdzenia w wynikach i diagnoza byla nie dosc ze juz na diecie to jeszcze niepelna to nalezy zrobic prowokacje i powtorzyc wszystkie badania bo inaczej sie nie dowiemy czy to celiakia. Pytanie tylko ile mały musi jesc gluten zeby tez przeciwciala sie pojawily jest juz rok na diecie i czy kosmki-jezeli teraz juz sie zregenerowaly to w tak krotkim czasie znowu zanikną???
Mały jak do tejpory reagowal bardzo szybko na nawet malutkie ilosci glutenu wiec obawiam sie ze i tak nie wytrzyma tej prowokacji......odrazu pojawiaja sie biegunki ból brzucha i brak snu....no i oczywiscie podenerwowanie.....Stą włąsnie moje wątpliwości...z jednej strony gdyby ta prowokacja dala nam 100%pewnosci i diagnoze to byloby mniej watpliwosci a tak niewiem czy ta prowokacja w ogole ma sens dlatego pytam...czytam.....

[titrant]

Decyzja należy do Ciebie. Jeśli widać tak drastyczną poprawę, po co fundować małemu dietę, której celem jest wywołanie u niego wcześniejszych mąk?

[mamakubusia]

titrant,
Bo niema pewności czy to celiakia czy tylko przejsciowa nietolerancja...Czy mały ma byc na diecie do konca zycia czy kiedys mu to przejdzie.
Ale masz racje strasznie sie boje i waham....Wiem jak reagowal na gluten jakie szkody wyżądził.....Z drugiej strony ta niepewnosc....
Niewiem czy ta doktorka ma racje czy poszukac innego gastrologa i skonsultowac tą prowokacje i biopsje....

[titrant]

Przejściowe nietolerancje podobno mają to do siebie, że raczej nie ustępują. Ilu jest celiaków, którzy, zdiagnozowani w dzieciństwie, zostali wyleczeni (czyli w wieku jakimś tam nie odpowiedzieli reakcją na prowokację) i nagle cierpieć zaczynają znów po jakimś czasie, kiedy ich ciała nie wytrzymały ukrytego toczenia glutenem i osłabień z tego wynikających?

Jeśli to zwykła alergia też raczej nie ustąpi. Nigdy zresztą nie wiadomo, czy ustąpieniu jakichś objawów nie towarzyszą inne objawy, niekoniecznie widoczne. I niekoniecznie przez to, że niewidoczne, mniej szkodliwe.

Jeśli już koniecznie trzeba robić prowokację, dlaczego nie poczekać aż syn zacznie się buntować? Pewnie dlatego, że jak jest mały ma mniej obowiązków i ew. zniszczenia glutenowe mają mniejszą szansę zawalić mu życie społeczne .

Zrób oczywiście jak uważasz.

[alva_alva]

Ja bym w takiej sytuacji dzieciaka nie męczyła dla papierka. Skoro widać tak wielką poprawę, to lepiej niech tak zostanie. Jak będzie straszy, to spróbujesz może wprowadzić.

Możesz narazić dziecko na cierpienie, a i tak przez tydzień te kosmki nie zanikną , żeby w biopsji to wyszło. Nie wiem jak z przeciwciałami, ale czy po tygodniu wyjdą zaraz, to tez bym nie była taka pewna. Dzieciak dostanie tylko biegunki, długo tego nie wytrzyma, a wyniki pewnie tez po tygodniu takiego czegoś, nie do końca będą miarodajne.

Jestem mniej więcej w tej samej sytuacji, tylko, że jestem dorosła.Ja wpadłam jeszcze u siebie na jeden pomysł.W Poznaniu mają moją zamrożoną surowicę z testów IMUPRO. Spróbuje z tej surowicy zrobić przeciwciała.

[mamakubusia]

titrant,
Czyli Twoim zdaniem jezeli stwierdzono u małego nietolerancje-widoczna poprawa po odstawieniu glutenu to mimo wszystko powinien zostac na diecie do konca zycia nawet jezeli jest to przejsciowa nietolerancja bądz alergia-to raczej odpada.????
A powiedz mi moze tu cos podpowiesz. Czy warto wykonac w naszym przypadku badanie genetyczne???Czy jezeli nie wyjda geny predysponujace to mozemy byc spokojni ze celiakia to nie jest????Czy nie warto robic tych badan bo nie daja pewności???

[titrant]

titrant,
Czyli Twoim zdaniem jezeli stwierdzono u małego nietolerancje-widoczna poprawa po odstawieniu glutenu to mimo wszystko powinien zostac na diecie do konca zycia nawet jezeli jest to przejsciowa nietolerancja bądz alergia-to raczej odpada.????
A powiedz mi moze tu cos podpowiesz. Czy warto wykonac w naszym przypadku badanie genetyczne???Czy jezeli nie wyjda geny predysponujace to mozemy byc spokojni ze celiakia to nie jest????Czy nie warto robic tych badan bo nie daja pewności???

Nie słyszałem o badaniach wskazujących, że nietolerancja glutenu jest przejściowa. Alergia na ogół nie jest przejściowa. Wyrośnięcia się zdarzają.

Badanie genetyczne warto, bo jeśli wyjdą geny, będziecie wiedzieli, że objawy były związane przynajmniej z celiakią. Jeśli geny nie wyjdą, nietolerancja była innej natury. Pytanie, czy chcecie na to wydać pieniądze? Geny się drastycznie nie zmienią, więc z tym badaniem nie trzeba się śpieszyć.

[mamakubusia]

wiem ze geny sie nie zmienia...ale przynajmniej tyle bysmy wiedzieli czy to celiakia czy przejsciowa nietolerancja-i szansa na normalne odzywianie.
Tylko tez jezeli geny nie wyjda to...czy kiedys gry sprubujemy wprowadzic gluten i bedzie juz ok to czy jest ryzyko pojawienia sie innych objawow typu cukrzyca, tarczyca?????czy te objawy wystepuja tylko przy celiaki?????

[titrant]

Mówi się o innych odmianach nietolerancji glutenu niż celiakia. A jak jest z genami i chorobami towarzyszącymi tym innym nietolerancjom, nie wiem. Może nie wiadomo jeszcze w ogóle?

I wiedzielibyście czy to celiakia czy inny rodzaj nietolerancji. Te badania wam nie powiedzą, czy nietolerancja jest przejściowa, czy nie. Powtarzam: nie będziecie wiedzieli czy to przejściowa nietolerancja. Tylko czy celiakia.

[mamakubusia]

titrant, w kazdym badz razie chyba zrobimy to badanie....przynajmniej bedziemy wiedzieli czy ma ten gen czy nie....czy to celiakia czy przejsciowa nietolerancja....Dzieki za pomoc

[aniadyrek]

moim zdaniem najpierw możecie robić ten test genetyczny HLA jak wyjdzie gen celiakowy to macie 90% pewności bez prowokacji i męczenia dziecka
z drugiej strony mój najmłodszy brat miał robioną biopsję w wieku 19 m-cy i było ok ale to była biopsja na świeżo nigdy nie był jeszcze na diecie bg czyli nie trzeba mu było robić prowokacji po roku dobrych skutków diety

[Ola_la]

mamokubusia - dopiero co Twój synek "odsapnął" po truciu glutenem i cokolwiek by to nie było - nietolerancja, celiakia, alergia, czy nadwrażliwość - i tak jeszcze przynajmniej przez jakiś czas musi być na diecie.
przecież zawsze możesz wykonać prowokację i badanie. nie lepiej poczekać, aż podrośnie i nie męczyć takiego malucha?

powinien zostac na diecie do konca zycia

nie zajmuj się na razie tym, co będzie "do końca życia", bo jeszcze dużo przed Wami, zanim do niego dojdzie. i sporo czasu i okazji, żeby sprawdzić, czy taka czy inna dieta jest konieczna. TERAZ jest konieczna.

Poza tym - ja tam wciąż wierzę, że za jakiś czas wynajdą lekarstwo na celiakię i odtrutkę na gluten. Tak jak wynaleźli np. laserową korektę wzroku, a przecież od dzieciństwa przez większość życia myślałam o tym jak o sciencie fiction i płakałam, że będę skazana na okulary "do końca życia".
Więc może się za niedługo okazać, że straciłaś całe mnóstwo zdrowia i energii na martwienie się czymś, co zostanie zgrabnie rozwiązane i przestanie być problemem

[mamakubusia]

aniadyrek,
Dzieki..my tez włąsnie tak uwazamy, ze moze lepiej zrobic to badanie genetyczne niz meczyc dziecko.......tylko ze nasza pani doktor niechce dac nam skierowania na badanie twierdzi ze najpierw nalezy wykonac przeciwciala, biopsje i dopiero wtedy tylko dla potwierdzenia badanie genetyczne....i chyba bedziemy musieli wykonac je prywatnie...ale trudno....