Mam objawy celiakii, lekarz bez badań wykluczył chorobę

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

dunia
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 21
Rejestracja: wt 17 kwie, 2012 23:07
Lokalizacja: Rzeszów

Mam objawy celiakii, lekarz bez badań wykluczył chorobę

Post autor: dunia »

Witam,
mam 22lata. Kilka godzin temu wróciłam z prywatnej wizyty u gastrologa. Po chwili rozmowy lekarz stwierdził, że jestem zdrowa. Nie zlecił żadnych badań wykluczających chorobę. Czy faktycznie to dobra diagnoza?

Na trop celiakii wpadłam poszukując informacji na temat nawracających aft. Jest to zmora mojego życia. Zaczęły się pojawiać pod koniec podstawówki. Z wiekiem było ich coraz więcej. Ostatnie dwa lata stały się nie do zniesienia, a od listopada mam je cały czas. Próbowałam je zwalczać już wszystkim. Miesiąc temu dostałam antybiotyk od dermatologa. Nie pomagał.

Od dzieciństwa mam ciągłe bóle głowy. Kiedyś neurolog stwierdził, że nie ma ku temu powodów.

Gdy w wieku 13lat zaczęłam gwałtownie rosnąć rozpoczęły się również bóle kości i stawów, nie rosnę już 6lat a bóle pozostały.

Z poniedziałkowych badań ogólnych wynika, że mam nieco podwyższony poziom cholesterolu.

Ważę 56kg, mam 163cm wzrostu. Jestem osobą raczej wysportowaną.
Dużo śpię, często jestem zmęczona. Znajomi mówią, że prześpię większość życia ;p
Psychicznie też czasem podupadam, ale chyba każdy ma gorsze chwile.

To wszystko powiedziałam gastrologowi, łącznie z tym, że między trzecim a szóstym rokiem życia byłam na diecie bezglutenowej, bo lekarz podejrzewał u mnie nietolerancję glutenu. Później rodzice stwierdzili, że wyrosłam. Zaczęłam jeść normalnie, wszystko poszło w niepamięć, aż do teraz...

Do tej pory nigdy nie łączyłam tych objawów ze sobą, aż natknęłam się na tą stronę.
Mam przeczucie, że lekarz całkowicie zignorował to, co mu powiedziałam. Przyszłam do niego z wykonanymi dzień wcześniej wynikami ogólnych badań krwi i moczu, oto one:

http://imageshack.us/f/221/badwszystk.jpg/

W rodzinie nie ma żadnych poważnych chorób, oprócz cukrzycy. Nie mam dzieci. Mąż zauważył ostatnio, że zgrzytam zębami w nocy.

PROSZĘ WSZYSTKICH O POMOC.
Czy lekarz faktycznie miał rację?
Czy objawy celiakii mogą przypominać objawy innej choroby?
Awatar użytkownika
titrant
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2152
Rejestracja: ndz 26 paź, 2008 18:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: titrant »

Masz typowe objawy nietolerancji glutenu. Nawet jeśli nie masz celiakii. Możesz też nie tolerować innych pokarmów, ale często mówi się o glutenie. Poza tym, skoro nie tolerowałaś już glutenu przez kilka lat, to nie tolerujesz go pewnikiem i dalej.
[tutaj to tylko moja opinia: na tym forum wydaje się, że głównie ja uważam, że gluten to śmiertelna trucizna i jej rzucenie powinno nastąpić choćby na podstawie lepszego samopoczucia]
dunia
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 21
Rejestracja: wt 17 kwie, 2012 23:07
Lokalizacja: Rzeszów

Post autor: dunia »

Proszę doradźcie mi co robić.
W poniedziałek spędziłam 4 godziny w przychodni czekając aż ktoś mnie przyjmie, zrobiłam podstawowe badania, poszłam prywatnie do gastrologa, który stwierdził, że jak brzuch mnie nie boli to jestem zdrowa - ewidentnie mnie zignorował.
Nie wiem co teraz mam robić :(
Przejść na dietę bezglutenową? A co jeśli mam celiakię i 15lat nie stosowałam diety.
Znowu udać się do lekarza który mnie oleje i weźmie stówę?
Może jest jakieś inne rozwiązanie?
Czy na własne życzenie można zrobić sobie badania w jakimś laboratorium diagnozujące nietolerancję glutenu przez mój organizm?
Jestem z Rzeszowa.
BARDZO PROSZĘ O RADY ;(
Awatar użytkownika
titrant
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2152
Rejestracja: ndz 26 paź, 2008 18:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: titrant »

http://celiakia.pl/index.php?option=com ... Itemid=125

Możesz sobie zrobić przeciwciała celiacze bez żadnego skierowania za swoje pieniądze. Pewnie badanie genetyczne też. Jeśli bardzo chcesz biopsję, z tym już będzie problem.

Ale głowa do góry! Jeśli miałaś celiakię 15 lat temu, to masz ją nadal. Z tego się nie wyrasta.
[tutaj to tylko moja opinia: na tym forum wydaje się, że głównie ja uważam, że gluten to śmiertelna trucizna i jej rzucenie powinno nastąpić choćby na podstawie lepszego samopoczucia]
Nalewka
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 351
Rejestracja: sob 23 kwie, 2011 09:27
Lokalizacja: W-wa Ursynów

Post autor: Nalewka »

Postępy w żywieniu i gastroenterologii w 2011 roku
prof. dr hab. med. Hanna Szajewska
Klinika Pediatrii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
► Główne punkty
• Wskazana jest diagnostyka w kierunku celiakii u chorych z charakterystycznymi objawami klinicznymi (w obrębie przewodu pokarmowego lub poza nim) oraz u osób z grupy ryzyka zachorowania na celiakię (np. u chorych na cukrzycę typu 1, autoimmunizacyjne choroby tarczycy, z zespołem Downa, Turnera lub Williamsa) oraz u krewnych pierwszego stopnia osoby chorej na celiakię.
(…)
U osób z grupy ryzyka zachorowania na celiakię postępowanie diagnostyczne rozpoczyna się, jeżeli jest to możliwe, od wykonania badania genetycznego (HLA DQ2/DQ8). Ujemny wynik praktycznie wyklucza rozpoznanie celiakii i na tym etapie można zakończyć diagnostykę.
Natomiast w przypadku dodatniego wyniku HLA DQ2/DQ8, zaleca się oznaczenie tTGA. W zależności od wyniku badania, w dalszej kolejności przeprowadza się badania serologiczne i histologiczne. W tej grupie chorych w dalszym ciągu istotną rolę w diagnostyce odgrywa badanie histologiczne błony śluzowej jelita cienkiego.

Badanie w kierunku wykluczenia celiakii w kolejności:

1) antygeny zgodności tkankowej HLA‑DQ2 lub DQ8
2) przeciwciała przeciwko transglutaminazie tkankowej 2 [tissue transglutaminase antibodies – tTGA],
3) przeciwciała przeciwendomyzjalnye [endomysial antibodies – EMA]
4) przeciwciała przeciwko deamidowanej gliadynie [deamidated gliadin peptide – DGP]),
5) biopsja (badanie histologiczne błony śluzowej jelita cienkiego - enteropatia tj zanik kosmków) albo co najmniej kapsułka (oglądanie „łysego jelita”)
(http://www.mp.pl/artykuly/index.php?aid ... C0C624BFC4)

Zapłaciłaś stówkę za pięć minut prywatnej wizyty? Ja bym poszła do szefa przychodni z reklamacją... Albo lekarz zajmie się problemami pacjenta, bo po to własnie został lekarzem, albo niech odda kasę!

A może dź do rodzinnego i powtórz mu wszystko to, co napisałaś tutaj. Może wypisze skierowanie na badania serologiczne? Może nie od razu genetyczne, bo te są drogie, ale może te inne? Chociaż genetyczne dają pewność, nie masz genu, nie masz celiakii, masz gen, masz celiakię. Jedno badanie i wszystko jasne.
Nietolerancja? Jasne, nazywa się Hashimoto...
dunia
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 21
Rejestracja: wt 17 kwie, 2012 23:07
Lokalizacja: Rzeszów

Post autor: dunia »

Dziękuję za odpowiedzi. Dzwoniłam do rzeszowskiego laboratorium przy ulicy Krakowskiej. Badania będę mieć w piątek rano. Jak będę miała już wyniki zapewne podzielę się nimi na forum.

U lekarza rodzinnego byłam dwa razy w tym tygodniu, bardziej się przejął moimi objawami niż ten gastrolog. Od rodzinnego dostałam skierowanie do poradni gastrologicznej oddalonej 50km od mojego miasta, a że spieszyło mi się do Rzeszowa na studia to poszłam prywatnie u siebie. Pieniędzy już nie odzyskam, ale więcej nie dam się tak spławić.

Mam jeszcze jedno pytanie, jaki będzie koszt tego pierwszego badania: antygeny zgodności tkankowej HLA‑DQ2 lub DQ8 (tak mniej więcej chociaż)?
Singerka
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 113
Rejestracja: czw 22 mar, 2012 11:07
Lokalizacja: Kielce

Post autor: Singerka »

Jesli chcesz zrobic badania genetyczne to koszt jest spory, 350 zl, u mnie w miescie, ale w innych podobnie, bo dowiadywalam sie. Moze najpierw zrobic transglutaminaze tkankowa?
dunia
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 21
Rejestracja: wt 17 kwie, 2012 23:07
Lokalizacja: Rzeszów

Post autor: dunia »

Tak zrobię, bo 350zł to dla mnie bardzo dużo. Gdy dzwoniłam do laboratorium zapytałam ogólnie o badania w kierunku diagnozy celiakii lub nadwrażliwości na gluten, powiedziano mi, że ich koszt będzie wynosił ok.80-100zł.
Jeśli zacznę tak:
2) przeciwciała przeciwko transglutaminazie tkankowej 2 [tissue transglutaminase antibodies – tTGA],
3) przeciwciała przeciwendomyzjalnye [endomysial antibodies – EMA]
4) przeciwciała przeciwko deamidowanej gliadynie [deamidated gliadin peptide – DGP]),
diagnoza będzie równie trafna?
dunia
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 21
Rejestracja: wt 17 kwie, 2012 23:07
Lokalizacja: Rzeszów

Post autor: dunia »

Zrobiłam dziś rano takie badania:

Obrazek

Jak widać zapłaciłam sporo, bo 174zł, ale badania są w dwóch klasach. Czytałam, że nie zawsze dają one pewność w diagnozie celiakii, zwłaszcza u dorosłych. Często tak się zdarza?

Wyniki za tydzień.
Ostatnio zmieniony pt 20 kwie, 2012 13:54 przez dunia, łącznie zmieniany 2 razy.
Awatar użytkownika
titrant
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2152
Rejestracja: ndz 26 paź, 2008 18:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: titrant »

dunia pisze:Czytałam, że nie zawsze dają one pewność w diagnozie celiakii, zwłaszcza u dorosłych. Często tak się zdarza?
Poczekaj na wynik.

Jeśli celiakia jest tylko jednym z objawów nietolerancji glutenu, a te objawy mogą u "wyleczonych" przechodzić w siebie, to pewnie zdarza się często.
[tutaj to tylko moja opinia: na tym forum wydaje się, że głównie ja uważam, że gluten to śmiertelna trucizna i jej rzucenie powinno nastąpić choćby na podstawie lepszego samopoczucia]
dunia
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 21
Rejestracja: wt 17 kwie, 2012 23:07
Lokalizacja: Rzeszów

Post autor: dunia »

Mam wyniki badań, wychodzi na to, że nie mam celiakii:

Obrazek

Trochę to dziwne, bo żadna z opisywanych przeze mnie dolegliwości nie była naciągana. Aż taki zbieg okoliczności? Mimo wszystko, chyba na jakiś czas przejdę na dietę bezglutenową.
Ostatnio zmieniony pt 04 maja, 2012 14:59 przez dunia, łącznie zmieniany 1 raz.
Awatar użytkownika
titrant
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2152
Rejestracja: ndz 26 paź, 2008 18:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: titrant »

Tak zrób, bo możesz jeszcze cierpieć na nadwrażliwość na gluten nie przejawiającą się celiaczo.
[tutaj to tylko moja opinia: na tym forum wydaje się, że głównie ja uważam, że gluten to śmiertelna trucizna i jej rzucenie powinno nastąpić choćby na podstawie lepszego samopoczucia]
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Post autor: alva_alva »

Dunia, nie musisz mieć przeciwciał we krwi aby mieć celiakie. Na forum są osoby z celiakią, czyli mają gen plus zanik kosmków, a przeciwciał nie maja. Bywa, ze one się skupiają w tkance jelita, a nie we krwi. Tak się zdarza u dorosłych zwłaszcza. Z wiekiem te przeciwciała mogą zanikać.

Czy cukrzyca w rodzinie to typ 1 czy 2? Ile jest osób chorych na cukrzycę i od którego roku życia chorują? Za celiakie i cukrzycę typ 1 jest odpowiedzialny ten sam gen, który mam np. ja, a cukrzyca typ 1 występuje u mnie u najbliższych członków rodziny.Ja mam jeszcze Hasimoto, które także ma sporo wspólnego z genem celiakii.
Piszesz, że podwyższony cholesterol, że śpisz, zmęczona jesteś. Może masz także niedoczynność tarczycy, a co za tym idzie Hasi? Ile masz tego cholesterolu? Czy bywa ci zimno, np. w nocy jak się położysz? Masz zaniki pamięci czasem? Bóle kości, stawów?
Magdula82
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 229
Rejestracja: ndz 07 sie, 2011 19:09
Lokalizacja: Szczecinek

Post autor: Magdula82 »

faktycznie ja też nie mam żadnych przeciwciał, ale u mnie niby wyszła alergia na gluten (zboża). Ale i tak musiałabym się poddać badaniom genetycznym,żeby wykluczyć celiakię, bo moja gastrolog mi mówiła,że nie ma 100 % pewności że nie mam celiakii (przy ujemnych przeciwciałach). Może z czasem zrób sobie te badania genetyczne, jak uzbierasz troszkę pieniędzy , bo te badania można już robić będąc na diecie.
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Post autor: alva_alva »

Magdula, a masz w końcu gen czy nie?
ODPOWIEDZ