proszę...

[honey]

Witam wszystkich!
Piszę i prawię płaczę...Bo im więcej czytam, tym bardziej głupieję i staje się bezradna....
Mam 14-sto miesięcznego szkaraba. Gluten zaczęłam podawać w 10-tym mcu. Zaczęły sie wolne kupki.....Zaprzestałam podawać na jakieś 2 m-ce. Poprawy brak. Wciąż papkowate, śmierdzące i czasami oleiste kupy z kawałkami jedzenia. Mały za jedzeniem nigdy nie przepadał, więc jego okresowy brak apetytu mnie jakoś nie interesował. Potem z reguły zaczynał jeść i było ok. Od pierwszych urodzin znowu podaję gluten.
Cała rodzina w czoło sie pukała, ze wymyśliłam sobie celiakię..... Zrobiłam małemu w Centrum Zdrowia Dziecka w W-wie testy. Jakie? nie wiem. Wiem tylko, ze były to testy na przeciwciała. Wyszły ujemne. Wynik (minus 0,35) Ale co? Rozmawiałam telefonicznie a pani nie była na tyle uprzejma aby mi coś więcej powiedzieć. Jestem teraz poza W-wą i dopiero będę za ok 2 tyg. i umieram z przerażenia. Poinformowano mnie tylko, że mały nie jest uczulony. Skierowano mnie do alergologa i gastrologa. Na razie tylko telefonicznie. Dodam jeszcze, ze Bąbel ma niskie żelazo 39 um/g. Podawałam mu Sorbifer przez 3 tyg i nie było poprawy. A poza tym (kupa i to żelazo) to innych objawów nie ma.
I co ciekawe..... Odwiedziliśmy babcie na tydzień. A jak to u babć bywa, mały dostawał wszystko. I o dziwo? przez ten tydzień kupka była chyba najlepsza od prawie 4 m-cy!!!!!! Więc zwaliłam to na wodę. Kuba dostawał ją prosto z butelki (Żywiec niegazowany). Ale niestety wyjechalismy i znowu kupka rzadka się pojawiła....
I powiedzcie mi teraz co tu jest grane? Wy się na tym znacie najlepiej. Co mam robić? gdzie się udać? jakie zrobić badania? Kogo mi z lekarzy polecicie w stolicy? Prosze o jakiekolwiek informację, bo jestem z tym problemem sama, w obcym jeszcze dla mnie mieście i szkoda mi mojego Skarba.....

pozdrawiam i czekam
honey

[jomate]

honey nie rozpaczaj, czekaj do wizyty u gastrologa, alergologa, nic sama nie wprowadzaj ( jeśli dziecko będzie na diecie to nie wyjdą badania, ).
Trzymaj się ,twoje dziecko jest małe, gluten ( czy może to być inny składnik) je krótko, więc, zaczekaj do wizyty u specjalisty, a każdy niepokojący objaw zapisuj, wprowadź zeszyt w którym będziesz notować co dziecko zjadło, wypiło, i ewentualne obiawy które były tego dnia np. rano mleczko, chlebek masełko itp, przekąska ............, obiadek.....itp to po jednej stronie , a po drugiej stronie zapisuj objawy np, ulewanie, wymioty, kupa , normalna, lużna, ze śluzem itp
Prowadź ten zeszyt przez jakiś miesiąc (lub do wizyty u specjalisty) pokaż te zapiski lekarzowi, ułatwi im to postawienie diagnozy, dobranie badań itp.
Trzymajcie się, powodzenia

[honey]

Witaj Jomate!
Dziękuję za porady. Będę wszystko zapisywała. Ale już wiem, że nawet gdy przez jakiś czas nie podawałam glutenu, to kupka też była rzadka. Wzmaga się po podaniu. Nie wiem jaki jest czas "wylęgania" uczulenia.
Maluch tryska energią, całydzień się śmieje. Raz je, raz nie. Nie odnotowałam żadnych bóli brzuszka, płaczu. Kaszki mleczne bezglutenowe je już od ponad pół roku, wędlinę od niedawna więc też nie od tego, pieczywo je jak ma dobry humor i to tylko środek kromki, nabiał(jogurty, Danonki) od niedawna, słodyczy prawie nic, owoce bez egzotycznych. Ja nie wiem jak do tego dojdę. Jak badanie na przeciwciała wyszło ujemne, to jakie są szanse że mały może być chory? Do kogo mam najpierw iść? Do alergologa czy gastrologa?? Pójdę na pewno prywatnie, wiec....

pozdrawiam
honey

[anakon]

Jest jeszcze pytanie, czy testy robilas w trakcie diety bezglkut. czy nie, bo jak w trakcie diety to juz moglo markerow we krwi nie byc...ale to tylko taka moja mysl, lepiej niech wypowie sie w tej kwestii gastrolog-pediatra, alergolog swoja droga, choc objawy bardziej przypominaja celiakie(no i oczywiscie jeszcze wiele innych rzeczy...)

[honey]

Hej!
A już myślałam ,że jednak to nie będzie to....
Szanowny pediatra nie poinformował mnie - do tej pory laika w tej chorobie, że przed badaniami nie powinno być się na diecie......
I po cholere mi teki lekarz? A mały chyba wtedy był na diecie....
Dzisiaj bąbel jadł przepięknie! Zobaczymy jutro stan pieluchy, bo dziś tylko jedna kupka.
I tak sobie żyję wyczekując na............twardą kupkę :?

pozdrawiam

[Goja]

Nie patrz na to co mówią lekarze, tylko uzbrojona w cierpliwość i mocne nerwy domagaj się badania w odpowiednim momencie diety. Ja wczoraj usłyszałam od lekarki, że mój syn nie może mieć celiakji bo przez miesią przybrał 0,5 kg (nieważne że ma bóle brzucha, biegunka, afty w buzi, bóle stawów). Na moje pytanie czy jest tego pewna odpowiedziała, że nie i z łaską kazała zrobić badania krwi. Zamierzony efekt został osiągnięty, a więc powodzenia (i cierpliwości).

Goja

[honey]

Witaj Goja!
Dzięki za dodanie otuchy. Powiedz mi gdzie najpierw mam iść, do gastrologa czy alergologa? Będę mogła iść dopiero w następnym tygodniu, więc przybędzie mi siwych włosów.
napisz mi proszę, jak to wszystko wygląda, jak wpadłaś że Twoja dzidzia jest chora i jak to wygląda z perspektywy leczenia. Mój bąbel ma tylko rzadkie kupy, bóli brzucha i taft brak, jest wesołe i jak sie na niego patrzy to okaz zdrowia. Urodził się drobniutki (2600kg), więc nie oczekuje od niego wielkich skoków wagi. Teraz ma 14m-cy i waży 8900kg. Zresztą my też nie jesteśmy "duzi". Ostatnio przybrał przez miesiąc 0,5kg.
Od połowy grudnia znowu dostaje gluten. A może te kupki to taki jego "urok"?? e.....tam.....

pozdrawiam

honey

[anakon]

Moze byc i urok...ale najpierw trzeba sprawdzic inne mozliwosci, a dopiero pozniej spoczac na laurach; przede wszystkim caliakia, a na pewno setki roznych innych chorb nie musi wygladac tak samo i przebiegac w podobny sposob...tyle tylko, ze dziecko ma wrazliwszy uklad pokarmowy i odpornosciowy, czy immunologiczny i reakcje na szkodliwy czynnik sa bardziej gwaltowne i spektakularne. Robienie przeciwcial na diecie jako 1szego rzutu diagnostycznego jest bledem lekarskim i juz!! Mozna sobie badac pozniej na diecie przeciwciala, zeby sprawdzac np. przestrzeganie diety, ale nie w sytuacji gdy nie mamy pewnosci co dziecku jest!! Oczywiscie to nie musi byc celiakia, moze byc reakcja alergiczna i nawet nie koniecznie na gluten, moze byc to jakis blad zywieniowy, ktory spowodowal uszkodzenie kosmkow jeslitowych(przejsciowy zespol zlego wchlaniania) i dopoki organizm nie dojdzie do rownowagi to objawy sie utrzymuja. Przy zespole zlego wchlaniania pomocne jest wyeliminowanie zarowno glutenu jak i produktow mlecznych i to konsekwentne oraz wszelkich silnie uczulajacych rzeczy i ogolnie ciezkostrawnych i niewskazanych dla dzieci. Mysle, ze pierwsze kroki powinnas skierowac do gastrologa -pediatry, a alergolog w 2gim rzucie(jak na moj gust alergolodzy sa zbyt zafiksowani na eliminowaniu alergenow i podawaniu lekow przeciwalergicznych nie szukajac przyczyny zaburzen). Pewnie dostaniesz tez do podawania Ketotifen czy Debridad, ale to pozwala przewaznie na uspienie obawow i jest moze i dobre jesli nie pozostawi sie odlogiem szukania przyczyny.

[honey]

Jestem Ci bardzo wdzięczna za te info. Już coś wiem. A może jesteś z W-wy i znasz jakiegoś dobrego lekarza?
Powiedz mi proszę, czy jak powtórzymy badanie na przeciwciała to będą one wiarygodne? Czytałam, ze nieraz pomimo wyniku ujemnego, można być chorym. Czy jest sens je powtarzać?
Szczerze mówiąc to pocieszyłeś mnie trochę. I tego się będę trzymała.

pozdrawiam

[Goja]

Nie każdy alergolog jest taki jak pisze anakon - u nas to właśnie alergolog zasugerował zespół złego wchłaniania, życząc nam jednocześnie zeby to nie okazała się celiakia, ale to nie zmienia faktu, że w pierwszym rzucie lepiej iść do gastologo (gastroenterologa). U nas nie jest jeszcze nic zdiagnozowane ale przez miesiąc syn był na diecie bezglutenowej (wprowadzonej przez alergologa i po jakiś 3 dniach wustąpiły mu wzdęcia, brzuch przybrał normalne rozmiary, kupki nie były w końcu luźne, śmierdzące i odbarwione). Wiem, że był to błąd w postępowaniu diagnostycznym, ale gdyby nie ten błąd (a dokładniej zniknięcie wszystkich objawów chorobowych przy wprowadzeniu diety bg) to lekarka wcale nie robiłaby żadnych badań. Więc jeszce raz życzę Ci powodzenia na początku tej drogi przez mękę (oczywiście z lekarzami, no chyba że u Ciebie jest z tym trochę lepiej).

[anakon]

Jestem z Wwy, ale prawde mowiac nie jestem w stanie polecic nikogo, bo nasz lekarz sie delikatnie mowiac nie sprawdza...za to wiem, ze w laboratorium Nadzieja bez problemu zrobisz markery serologiczane celiakii; 1marker ok 100zl.Nadzieja jest w kilku miejscach(Centrum, Bemowo). No i jednak podtrzymuje, ze gasrtolog(gastroenterolog); co oczywiscie nie dyskwalifikuje alergologow,ale ogolnie maja troche inne podejscie do problemow, czyli inny sposob widzenia tych samych spraw.Moze sprobuj dostac sie do Centrum Zdrowia Dziecka, jest tam zaklad, ktory z celiakia ma doswiadczenia, a IMiD ja nie polecam(choc tezoczywisce zajmuja sie celiakia)

[Małgorzata]

Ja w Warszawie mogę kogoś polecić - jest to p. dr Dziechciarz ze szpitala przy Działdowskiej, jest tam poradnia gastroenterologiczna. Uciekłam do nich z IMiD na Kasprzaka (beznadzieja).
Lekarz wie wszystko o układzie pokarmowym i celiakii i na pewno dobrze sie Wami zajmie.
W Laboratorium Nadzieja na Wilczej 35 testy IgAEmA i IgGEmA kosztowały ostatnio po 60 zł, proponuję zrobić je we własnym zakresie przed wizytą u lekarza.
Pozdrawiam,
Małgorzata, mama Michała z celiakią

[honey]

Dziękuję Wam kochani za te wszystkie informację. Jutro już wyjeżdżam do W-wy i niestety nie będe miała przez jakiś czas dostępu do netu.
Od następnego tygodnia zaczynam walczyć. Zaraz napiszę jak cokolwiek się zdarzy. Jesteście kopalnią wiedzy!
Dzięki i do szybkiego!

papa

[honey]

Hej Małgosiu!
dzięki za namiary. Zaraz do niego dzwonię w poniedziałek. Czyli najpierw mam zrobić testy a potem do lekarza, tak?
Cały czas mam nadzieję, ze to nie jest celiakia........
Potem Cię będę gnębiła (oby nie) jak sobie dajecie radę...
Póki co, pozdrawiam

honey