celiaka ?
Moderator: Moderatorzy
To ja się podłączę.
Czytam forum i ogromnie dziękuję za kopalnię wiedzy - dzięki Wam będę się czuła pewniej w rozmowie z lekarzem...
I też dzięki Wam zaczęłam szperać. Zrobiłam sobie badania genetyczne, jeden gen wyszedł pozytywny
Zrobiłam sobie dodatkowo badania serologiczne - translgutaminaza IgA 2,9, nowa gliadyna (DGP) 3,4, czyli ujemne...
Ale coś mnie niepokoi, mam często wzdęcia, bardzo schudłam po pierwszej ciąży (BMI poniżej 15 ), mam też objawy neurologiczne (brak koncentracji, mroczki przed oczami, kłopoty z pamięcią itp). Typowych objawów celiakii raczej brak.
Na pewno będę chciała przebadac sobie też tarczycę, ale ta genetyka nie daje mi spokoju...
Piszecie, że przeciwciała mogą być ujemne - często tak się zdarza? I nawet, jak są takie niskie?
Czytam forum i ogromnie dziękuję za kopalnię wiedzy - dzięki Wam będę się czuła pewniej w rozmowie z lekarzem...
I też dzięki Wam zaczęłam szperać. Zrobiłam sobie badania genetyczne, jeden gen wyszedł pozytywny
Zrobiłam sobie dodatkowo badania serologiczne - translgutaminaza IgA 2,9, nowa gliadyna (DGP) 3,4, czyli ujemne...
Ale coś mnie niepokoi, mam często wzdęcia, bardzo schudłam po pierwszej ciąży (BMI poniżej 15
), mam też objawy neurologiczne (brak koncentracji, mroczki przed oczami, kłopoty z pamięcią itp). Typowych objawów celiakii raczej brak.Na pewno będę chciała przebadac sobie też tarczycę, ale ta genetyka nie daje mi spokoju...
Piszecie, że przeciwciała mogą być ujemne - często tak się zdarza? I nawet, jak są takie niskie?
Witaj Luthien na forum!
Niestety, ale choroby autoimmunologiczne wychodzą często w okresie właśnie pociążowym, więc ja bym na Twoim miejscu szukała w tym kierunku jednak, skoro masz gen.
Badania przeciwciał mogą wyjść ujemne, co nie oznacza, że celiakii nie ma jak i innej choroby autoimmunologicznej. Bywa, nie tylko w celiakii, ze przeciwciał nie ma, a tarczyca np. zjedzona i nie ma co tyroksyny produkować. Z tego co piszesz, to zrobiłaś transglutaminaze w klasie IgA, a brakuje jeszcze klasy IgG. DGP jest robiona tylko w klasie IgG. Nie zrobiłaś przeciwciał przeciw endomysium w klasie IgG i IgA oraz przeciwciał przeciw glidynie w obu klasach, które pojawiają się nie tylko w celiakii. Jednak, może nie być żadnych z tych przeciwciał, a choroba może być. Decyduje wycinek z dwunastnicy w przypadku celiakii, biopsja tarczycy w przypadku braku przeciwciał oraz stwierdzonej niedoczynności tarczycy itd.
Jakie masz inne objawy poza tym wzdęciami , niską wagą i objawami neurologicznymi? Nawet te, które są dyskretne, ale których wcześniej nie było.Napisz więcej coś. Bolą cię stawy, mięśnie? Męczliwość? Słabe mięśnie nóg i rąk? Jakieś zmiany na skórze? Bóle gardła, zatok, kaszel, duszność?Nadmierna senność, bezsenność? Pocisz się dużo, w ogóle się nie pocisz? Bóle oczu, jakieś zmiany w jamie ustnej? Pijesz dużo, mało? Sikasz często, rzadko? Skóra sucha, swędzi lub może wilgotna i mokra często?
Coś innego co zauważyłaś nie tak? Jak inne wyniki badań? Morfologia? Badanie ogólne moczu?Jak cukry? W ciąży nie miałaś cukrzycy ciążowej? TSH, Ft3 i Ft4?
W ciąży powinnaś mieć zrobione kontrolnie TSH i Ft4 chociaż.Oczywiście, to co było w ciąży, to może mieć nijak do tego co jest teraz, ale pewnie jakieś wyniki TSH i Ft4 tam masz z okresu ciąży.
Czy dziecko/ dzieci są zdrowe? Bo piszesz , że po pierwszej ciąży... , więc pewnie i była druga. Ile miesięcy temu? Karmiłaś piersią?
Jakie obecnie bierzesz leki?
Jakieś inne wyniki badań odbiegające od normy?
Niestety, ale choroby autoimmunologiczne wychodzą często w okresie właśnie pociążowym, więc ja bym na Twoim miejscu szukała w tym kierunku jednak, skoro masz gen.
Badania przeciwciał mogą wyjść ujemne, co nie oznacza, że celiakii nie ma jak i innej choroby autoimmunologicznej. Bywa, nie tylko w celiakii, ze przeciwciał nie ma, a tarczyca np. zjedzona i nie ma co tyroksyny produkować. Z tego co piszesz, to zrobiłaś transglutaminaze w klasie IgA, a brakuje jeszcze klasy IgG. DGP jest robiona tylko w klasie IgG. Nie zrobiłaś przeciwciał przeciw endomysium w klasie IgG i IgA oraz przeciwciał przeciw glidynie w obu klasach, które pojawiają się nie tylko w celiakii. Jednak, może nie być żadnych z tych przeciwciał, a choroba może być. Decyduje wycinek z dwunastnicy w przypadku celiakii, biopsja tarczycy w przypadku braku przeciwciał oraz stwierdzonej niedoczynności tarczycy itd.
Jakie masz inne objawy poza tym wzdęciami , niską wagą i objawami neurologicznymi? Nawet te, które są dyskretne, ale których wcześniej nie było.Napisz więcej coś. Bolą cię stawy, mięśnie? Męczliwość? Słabe mięśnie nóg i rąk? Jakieś zmiany na skórze? Bóle gardła, zatok, kaszel, duszność?Nadmierna senność, bezsenność? Pocisz się dużo, w ogóle się nie pocisz? Bóle oczu, jakieś zmiany w jamie ustnej? Pijesz dużo, mało? Sikasz często, rzadko? Skóra sucha, swędzi lub może wilgotna i mokra często?
Coś innego co zauważyłaś nie tak? Jak inne wyniki badań? Morfologia? Badanie ogólne moczu?Jak cukry? W ciąży nie miałaś cukrzycy ciążowej? TSH, Ft3 i Ft4?
W ciąży powinnaś mieć zrobione kontrolnie TSH i Ft4 chociaż.Oczywiście, to co było w ciąży, to może mieć nijak do tego co jest teraz, ale pewnie jakieś wyniki TSH i Ft4 tam masz z okresu ciąży.
Czy dziecko/ dzieci są zdrowe? Bo piszesz , że po pierwszej ciąży... , więc pewnie i była druga. Ile miesięcy temu? Karmiłaś piersią?
Jakie obecnie bierzesz leki?
Jakieś inne wyniki badań odbiegające od normy?
Ostatnio zmieniony czw 10 paź, 2013 13:24 przez alva_alva, łącznie zmieniany 2 razy.
a do tego, co napisała alva_alva mogę tylko dodać, że mnie na trop celiakii naprowadziły kolana, które bolały mnie zupełnie bez powodu...Luthien pisze:Typowych objawów celiakii raczej brak.
Nie miałam innych. tzw. "typowych" objawów, choć od zawsze dokuczał mi brzuch i okolice (choć wcale nie "celiaczo").
Więc warto się przyjrzeć sobie skrupulatnie i poczytać, czy te objawy nie występują przypadkiem w celiakii U DOROSŁYCH.
To jest moje zdanie i ja się z nim zgadzam.
© Jan Tomaszewski
© Jan Tomaszewski
no to doprecyzujęalva_alva pisze:Jakie masz inne objawy poza tym wzdęciami , niską wagą i objawami neurologicznymi?
DGP było w klasie IgG. To badania i transglutaminazę doradzili mi w punkcie konsultacyjnym (dzwoniłam do nich, jak tylko odebrałam wyniki badań genetycznych, bo kompletnie nie wiedziałam co robić dalej
)Jutro idę ze wszystkimi wynikami do gastrologa.
W mojej rodzinie nie ma zdiagnozowanej celiakii, ale pojawiają się na tyle poważne problemy gastryczne, że zaczęłam to wszystko zbierać do kupy i się zastanawiać...
W obie ciąże zaszłam bez problemu (całe szczęście), chociaż drugi syn był prawie kilogram mniejszy (co mnie zaczęło teraz zastanawiać, skąd aż taka różnica...)
Poród sn o czasie.
W drugiej ciąży miałam też na początku silne krwawienie z powodu krwiaka, który sam się wchłonął - i zastanawiam się czy to łączyć...
Wszystkie badania miałam na tyle dobre, że się nie czepiali, ale też nie robiłam ich jakoś bardzo dużo.
A teraz odgrzebałam moje stare wyniki przed jutrzejszą wizytą i trochę się zmartwiłam
cukier ok, po pierwszej ciązy miałam TSH 4,1, ale lekarz rodzinny powiedział, że to jest w normie.
ft3, ft4, anty-tpo robione w 2010 w normie
anty-tg 40, (norma <20)
w badaniu kału wyszły mi dość liczne kwasy tłuszczowe, pojedyncze ziarna skrobi i strawione włókna mięsne. ph 7.
niestety jakoś (trochę też z mojej winy, bo nie drazyłam) zostało to zignorowane
stawy czasem bolą, zwłaszcza przy wstawaniu. Mięśnie - zdarza się. Męczliwość też jest, i takie otępienie. Czasami czuję się tak, jakbym miała upaść - nagle tracę siłę w nogach.
I do tego od zawsze mam niskie ciśnienie 60/90 to dla mnie norma, zdarza się mniej.
Marzną mi ręce i stopy. Skórę mam suchą, czasami na brzuchu pojawiają się swędzace liszaje. W drugiej ciązy miałam okropne swędzące wysypki na calym brzuchu, piersiach i pośladkach. Tragiczne to było. Przeszło kilka tygodni po porodzie
Pocę się dużo, zwłaszcza w nocy. Duszności też się zdarzają (tak, jakby brakowało powietrza w płucach). W nocy zawsze bardzo chce mi się pić, rano budzę się okropnie spragniona (badałam cukier kilka razy, ale był w normie). Sikam raczej dużo, ale też staram się dużo pić.
Dzieci zawsze były nieduże - na granicy albo poniżej 3 centyla. Starszy (przedszkolak) ma zdiagnozowany refluks, ale poza tym raczej w porządku.
A młodszego uparłam się, żeby dokładnie zdiagnozować w kierunku celiakii. Serologia wyszła mu ujemna, ale on był bardzo krótko na diecie glutenowej (2 miesiące, właśnie po to, żeby zrobić badania), bo od samego początku reagował na gluten nie najlepiej (ale też bez dramatu).
Póki co czekamy na jego badania genetyczne.
Piersią karmiłam 2 lata i 1,5 roku - i myślałam, ze przez to właśnie tak chudnę...
Leków żadnych nie biorę.
Miałam z kilka razy atak kolki nerkowej, ale w USG potem nic nie wyszło
TSH w drugiej ciąży było 2,96, więc spadło.
Poza tym nikt się nie czepiał moich wyników. Zdaje się, że potas był w pewnym momencie za nisko, ale potem przeszło...
Czasem pojawia mi się taki drażniący pypeć na języku, poza tym nic nie zaobserwowałam.
A ból gardła teraz mam, ale to raczej jakiś wirus
Acha i często mam takie przelewania w brzuchu i jakiś czas temu dość mocno bolał mnie żołądek.
Dostałam nawet skierowanie na gastroskopię, ale nie poszłam
Obawiam się, że bez niej się teraz nie obędzie niestety
Ciekawa jestem co mi jutro lekarz powie...
Luthien, musisz koniecznie zbadac tarczyce: tsh, ft4, antyTPO i antyTG. Mialas wysokie antyTG ktore wskazuje na chorobe Hashimoto, tsh tez duze (niedoczynność tarczycy: problemy skorne, obniżone ciśnienie, zmęczenie, otepienie..)
Ile masz lat, ile wzrostu i ile wazysz? Ile schudlas?
Badano nadnercza m.in. kortyzol?
Cukier po obciazeniu badalas?
Ile masz lat, ile wzrostu i ile wazysz? Ile schudlas?
Badano nadnercza m.in. kortyzol?
Cukier po obciazeniu badalas?
-
aaggaa
- Aktywny Forumowicz
- Posty: 242
- Rejestracja: wt 17 kwie, 2012 14:01
- Lokalizacja: okolice Krakowa
Luthien, zrób koniecznie badania, które doradza Ci Alva i Leeloo, u mnie objawy były bardzo, bardzo podobne do Twoich,
po badaniach okazało się, że mam niedoczynność Hashimoto oraz (wyniki graniczne) Celiakię
od jakichś 5-ciu tygodni jestem na diecie bezglutenowej, samopoczucie lepsze, przestały mnie boleć stawy, nie boli mnie głowa (a bolała w sumie codziennie od wielu lat...) nie mam suchej skóry, na dzień dzisiejszy nie muszę używać żadnych kremów
niestety przez brak wcześniejszej diagnozy miałam ''normalną'' dietę i przyplątała mi się chyba przez to jeszcze jakaś choroba z autoagresji grubszego kalibru
dlatego badania jak najszybciej
możesz zrobić sobie jeszcze badanie ANA1, nie jest bardzo drogie a może co nieco wyjaśnić i wiele wykluczyć
po badaniach okazało się, że mam niedoczynność Hashimoto oraz (wyniki graniczne) Celiakię
od jakichś 5-ciu tygodni jestem na diecie bezglutenowej, samopoczucie lepsze, przestały mnie boleć stawy, nie boli mnie głowa (a bolała w sumie codziennie od wielu lat...) nie mam suchej skóry, na dzień dzisiejszy nie muszę używać żadnych kremów
niestety przez brak wcześniejszej diagnozy miałam ''normalną'' dietę i przyplątała mi się chyba przez to jeszcze jakaś choroba z autoagresji grubszego kalibru
dlatego badania jak najszybciej
możesz zrobić sobie jeszcze badanie ANA1, nie jest bardzo drogie a może co nieco wyjaśnić i wiele wykluczyć
Ostatnio zmieniony pt 11 paź, 2013 10:29 przez aaggaa, łącznie zmieniany 5 razy.
TSH ponad 4, aTg dwa razy ponad normę, do tego kilka objawów jak najbardziej pasujących do niedoczynności tarczycy. TSH 4 to nie jest już w normie, a w Hasi TSH sobie lata, podobnie jak i Ft4, bo są rzuty choroby. Powinnaś zrobić TSH, Ft4, Ft3, aTPO oraz USG tarczycy. Jeśli ogranicza cię kasa jakoś, to zrób chociaż TSH i Ft4, bo aTG miałaś już ponad normę, więc wiadomo, że przeciwciała masz. Nie bada się ich w sumie kilkakrotnie jeśli raz się trafi ponad normę.Jeśli masz niedoczynność to przy przeciwciałach ponad normę raz wyłapanych, to wiadomo, że toczy się już autoimmunologiczne wyniszczenie tarczycy. Ale aTPO bym zrobiła.
Myślę, że masz Hashimoto, to raz, ale pewnie coś obok w układzie pokarmowym, skoro chudniesz. Przy niedoczynności tarczycy można być chudym, o tym należy pamiętać. Ja miałam bardzo duża niedoczynność i niedowagę, przez to nikt o niedoczynności nie pomyślał na początku, bo lekarze mają w głowie stereotypy tupu chudy to nadczynność, nadwaga to niedoczynność, a wcale tak nie musi być.
Na gastroskopię radzę iść, inaczej nie dowiesz się do masz w środku. Wycinki pobrać i z żołądka i z dwunastnicy.
Myślę, że masz Hashimoto, to raz, ale pewnie coś obok w układzie pokarmowym, skoro chudniesz. Przy niedoczynności tarczycy można być chudym, o tym należy pamiętać. Ja miałam bardzo duża niedoczynność i niedowagę, przez to nikt o niedoczynności nie pomyślał na początku, bo lekarze mają w głowie stereotypy tupu chudy to nadczynność, nadwaga to niedoczynność, a wcale tak nie musi być.
Na gastroskopię radzę iść, inaczej nie dowiesz się do masz w środku. Wycinki pobrać i z żołądka i z dwunastnicy.
no własnie się pomyliłam, dopiero lekarz mi zwrócił uwagę, że patrzyłam na normę, jak na swój wynikalva_alva pisze:bo aTG miałaś już ponad normę
czyi jest odwrotnie - norma do 40, a ja miałam <20, czyli nie jest źle...
ale TSH faktycznie powtórzę.
USG tarczycy miałam (chociaż robione trochę na chybcika i przy okazji USG nerek...). Lekarz nic nie zauważył...
ft3 i ft4 mam zrobić - tak powiedział mi lekarz dzisiaj
Myślicie, że aTPO też?
Spróbuję poprosić lekarza pierwszego kontaktu o wszystko, na co może mnie skierować. Co jeszcze warto, żeby zrobiła?
Może elektrolity? B12? D3?
a te przeciwciała ANA robić? Coś powiedzą więcej?
Zapomniałam o nie zapytać lekarza, a nic nie mówił...
no i umówiłam się na gastroskopię za dwa tygodnie
ale już zapowiedziałam, że sobie strzelę coś głębszego przed badaniem, bo na trzeźwo to tego nie przeżyję...
Plan mam taki, żeby niezależnie od tego, co wyjdzie w gastroskopii przejść na dietę bezglutenową i zobaczyć, jak się będę czuła.
Sprawdzając oczywiście równolegle tarczycę...
Myślicie, że to ma sens?
Słyszałam, że problemy z tarczycą są wtórne wobec celiakii, więc czy nie jest tak, że przy diecie wszystko wraca do normy, tarczyca również?
dzięki za pomoc tak w ogóle
Luthien, 
aTPO i tak bym zbadała, a przynajmniej spróbowała wyprosić od lekarza
elektrolity, magnez, wątrobowe, żelazo i ferrytynę. B12 i D3 zawsze warto sprawdzic raz na jakis czas..mona się zdzwić wynikami.
zbadałabym też kortyzol z rana
a jak u Ciebie z miesiączkowaniem? nie/regularnie, nie/bolesne, skąpe/obfite?
nie nakręcaj się, 5minut i po krzyku. wiem, że to cholernie nieprzyjemne, ale jak spróbujesz odwrócic mysli np. do swoich dzieci i bedziesz spokojnie oddychac , to powinno byc znośnie.
dieta BG jest zalecana osobom z chorą tarczycą, szczególnie przy Hashimoto. "Powrót do normy" jest rzadki, bo tarczyca raz rozjechana robi się bardzo kapryśna, ale na pewno dieta ta nie zaszkodzi (tak jak normalna), raczej hamuje degenerację, choć czasem i cofa nieprawidłowości. Ja mam lekką niedoczynność i od 1 wrzesnia odstawioną tyroksynę, na razie jest ok, niedługo znowu to skontroluję.
to trochę lepiejLuthien pisze: czyi jest odwrotnie - norma do 40, a ja miałam <20, czyli nie jest źle...
aTPO i tak bym zbadała, a przynajmniej spróbowała wyprosić od lekarza
elektrolity, magnez, wątrobowe, żelazo i ferrytynę. B12 i D3 zawsze warto sprawdzic raz na jakis czas..mona się zdzwić wynikami.
zbadałabym też kortyzol z rana
a jak u Ciebie z miesiączkowaniem? nie/regularnie, nie/bolesne, skąpe/obfite?
nie nakręcaj się, 5minut i po krzyku. wiem, że to cholernie nieprzyjemne, ale jak spróbujesz odwrócic mysli np. do swoich dzieci i bedziesz spokojnie oddychac , to powinno byc znośnie.
dieta BG jest zalecana osobom z chorą tarczycą, szczególnie przy Hashimoto. "Powrót do normy" jest rzadki, bo tarczyca raz rozjechana robi się bardzo kapryśna, ale na pewno dieta ta nie zaszkodzi (tak jak normalna), raczej hamuje degenerację, choć czasem i cofa nieprawidłowości. Ja mam lekką niedoczynność i od 1 wrzesnia odstawioną tyroksynę, na razie jest ok, niedługo znowu to skontroluję.