Proszę oceńcie naszą sytuację - małe dziecko

[Antosia19.09]

Witam!

Proszę o poradę odnośnie mojej niespełna 3-letniej córeczki. Jesteśmy w trakcie jej diagnozowania włącznie z podejrzeniem celiakii. Córka ma anemię od 8 miesiąca życia (wtedy zaczęliśmy się badać, bo wykryto u reszty rodziny lamblie). Miewała niestrawione i biegunkowe kupki. Córka była rok temu przez 3 miesiące na diecie bezglutenowej, gdyż po glutenie (albo pszenicy) miała szorstką skórę na plecach i brzuchu oraz czasem liszaje. Byliśmy pod opieką alergologa. Córka jest z wagą i wzrostem na 10 centylu. Po sugestii pediatry na forum (pediatrzy, do których chodzimy twierdzą, że anemia jest z niedoboru żelaza, gdyż mała jest cały czas karmiona piersią, którą uwielbia i nie ma z związku z tym apetytu na inne jedzenie, zwłaszcza bogate w żelazo - hemoglobina w okolicach 10,6; żelazo, TIBC i ferrytyna w normie, przy czym żelazo przy dolnej granicy normy, witamina B12 i kwas foliowy w normie) - zrobiłam na własną rękę badania genetyczne na celiakię - wyszły dodatnie. Potem zrobiłam endomysium, tGA, AGA i immunoglobuliny w surowicy. Immunoglobuliny ma w normie, blisko górnych granic dla jej wieku, natomiast z pozostałych przeciwciał wszystkie wyszły jej ujemne (w normie), oprócz AGA igG. Z tymi wynikami byliśmy prywatnie u gastroenterologa dziecięcego, który stwierdził, że musi w związku z tymi wynikami wykonać biopsję jelita, gdyż u małych dzieci pierwszym wskaźnikiem, który pojawia się w związku z celiakią jest AGA igG (deaminowanej gliadyny nie robiliśmy). Ja zaś czytałam, że ten wskaźnik może świadczyć o okresowej nietolerancji glutenu, a niekoniecznie o celiakii. Wg pani doktor nie ma czegoś takiego, jest albo alergia na określone zboża albo celiakia. Ja zaś czytam, że coraz częściej pojawia się alergia na gluten albo jego nietolerancja spowodowana innymi chorobami (tu pani doktor przyznała mi rację) albo u nas powodem wszystkiego są lamblie, które nawracają.
moje pytanie dotyczy jednak czegoś innego. Otóż pani doktor poleciła zapisać się na przyjęcie do szpitala na oddział gastroenterologii celem dalszej diagnostyki za 2 miesiące. W tym czasie córka ma spożywać duże ilości glutenu, żeby biopsja była wiarygodna. Gdyż mogłaby być wynikiem diety bezglutenowej. Ogólnie córka od roku nie jest na diecie bezglutenowej, ale ograniczaliśmy jej gluten (z powodu jego wg mnie nietolerancji - z testu food detective opartym na igG wyszedł jej średnio gluten i różne zboża). Dostawała chleb prawie codziennie, no i słodycze z mąką zwykłą u dziadków. Ogólnie ma kiepski apetyt, więc nie zawsze ten chleb chciała jeść, zaś sosy, placki i tym podobne dania obiadowe robiłam na mąkach bez glutenu.
Czy przez te 2 miesiące (termin na biopsję mamy 11 września) takiej diety bogatej w gluten nie spowoduję u niej faktycznie celiakii, skoro ma obciążenie genetyczne???
Co z karmieniem piersią? Czy muszę ją odstawiać, żeby zaczęła więcej jeść, właśnie glutenu??? Karmię ją tak długo, żeby właśnie przewód pokarmowy jej dojrzał i lepiej trawił, również czytałam, że karmienie piersią chroni przed lambliami i różnymi netolerancjami i boję się ją odstawiać szczególnie teraz kiedy ma jeść dużo glutenu oraz dlatego, że nie chcę dawać jej mleka krowiego (miała jako niemowlę skazę białkową, ja byłam na diecie bezmlecznej przez 1,5 roku jako karmiąca). Boję się również o niedobory wapnia.
Proszę o jakieś porady co robić? Czy faktycznie powinna jeść gluten w dużych ilościach przed biopsją? Czy wystarczy, że nie jest na diecie bezlutenowej i badanie będzie wiarygodne? Z góry serdecznie dziękuję za sugestie. Pozdrawiam

[alva_alva]

Moim zdaniem karmienie piersią 3-letniego dziecka nie jest dobre ani z punktu widzenia natury ani psychiki dziecka. Oglądałam jakiś czas temu chyba wtedy przepadkiem program na temat karmienia dzieci piersią i była tam matka, która karmiła prawie 4-latka piersią. Wypowiadał się tam psycholog, który mówił dosyć jasno i wyraźnie, że taka sytuacja prowadzi do skrzywionego postrzegania matki jako dawcy pokarmu, to znaczy do uprzedmiotawiania matki przez dziecko. Nie jestem w tym zakresie specjalistą, więc nie będę się wypowiadała dalej, piszę co usłyszałam w tym programie. Osobiście wydaje mi się to nienaturalne.

Jeśli chodzi o jelita, to nie za bardzo rozumiem, w jaki sposób karmienie piersią miałoby uchronić dziecko przed lambliami? Wystarczy, że dziecko weźmie brudne rączki do buzi. Nie upilnujesz tego. Karmienie piersią nie ma tu nic do rzeczy raczej.
Co do nietolerancji, to jak sama widzisz, tak długie karmienie piersią także efektów nie przynosi. Układ odpornościowy noworodka nie jest jeszcze wykształcony , ale 3 latka już w sumie jest i 3-latek powinien jeść jak normalny człowiek, czyli wszystko, żeby dobrze funkcjonować. Jeśli organizm nie zetknie się z jakimś patogenem, to nie nauczy się z nim walczyć, a do końca życia nie będziesz jej karmić piersią i trzymać w sterylnym pokoju.
Jeśli dieta dziecka opiera się w dużej części na mleku matki, do tego nie je tego powinna obok, czyli warzyw, owoców, mięsa, to w wieku 3 lat dziecko będzie miało pewnie jakieś niedobory, bo to jest monodieta.

Jeśli dziecko po glutenie nie ma widocznych objawów, czyli biegunek, bóli stawów, chudnięcia itd, to ja bym podawała gluten w dużych ilościach, aby być pewnym wyniku biopsji.

[Magdalaena]

Czy przez te 2 miesiące (termin na biopsję mamy 11 września) takiej diety bogatej w gluten nie spowoduję u niej faktycznie celiakii, skoro ma obciążenie genetyczne???

Według całej mojej wiedzy, nie. Twoje dziecko już jest chore tylko nie wiadomo, co mu jest. I albo ma celiakię albo jej nie ma. Niepodawanie glutenu nie wyleczy jej z celiakii tylko usunie część objawów i zaciemni diagnostykę.
Z tego co wiem gluten w ilości jednego ciasteczka dziennie powinien wystarczyć.

[justynapawlowska155]

ja wypowiem się odnośnie karmienia piersią jako matka ,karmienie dziecka piersią w wieku 3 lat to jest nie normalne jak już wspomniała alva nie wpływa dobrze na psychikę dziecka ,czum dłużej tym trudniej będzie odzwyczaić dziecko ,nie wpływa za dobrze na zęby ,nie dostarcza dziecku wszystkich składników itd. Zalecane karmienie dziecka piersią jest DO 2 lat .Dziecko w wieku 3 lat powinno jeść praktycznie wszystko ,bardzo ważne w diecie dziecka jest mięso ,co do produktów mlecznych to bardziej wartościowy od mleka jest ser żółty tzn ma więcej wapnia i to o wiele więcej ,

[Manga]

(...)gdyż mała jest cały czas karmiona piersią, którą uwielbia i nie ma z związku z tym apetytu na inne jedzenie(...)

Zasadnicze pytanie to takie
co dziecko jada ??
Można przypuszczać że właśnie karmienie wywołało wiele niepokojących objawów
gdyż dziecko nie je tak jak powinno stosownie do swojego wieku a co za tym idzie
ukł pokarmowy może sobie nie "dawać rady" z jedzeniem

[Antosia19.09]

Dziękuję za zainteresowanie naszym problemem. Otóż córka je to co lubi, nic jej nie zabraniam. Nie jest jednak przyzwyczajona do wielu produktów, bo np. mleka krowiego i przetworów nie mogłam jej dawać za zaleceniem alergologa. Nie lubi zatem innego niż moje mleka, jogurtów, ser żółty zje czasami. Mięso i ryby je i lubi, tak samo warzywa, owoce, kasze, itp. Jednak nie ma apatytu na chleb i bułki, np. nie chce jeść kanapek z masłem - albo sucha bułka, a szynkę albo ogórka je osobno. Nie je pomidorów i kilku innych warzyw i owoców. Nie zje żadnej sałatki surowej, ale lubi gotowaną kapustę, lubi różne zupy. Problemem mogą być też słodycze, które mała uwielbia pod każdą postacią, choć staramy się jej je ograniczać, ale nie dajemy rady całkiem odstawić. Jednak apetyt ma mizerny i nie mam pojęcia dlaczego. Kiedyś jedzenie przez nią przelatywało. Obecnie ma moim zadaniem normalne kupy, ale je robi małe i co ok. 3 dni. Jak jestem w pracy (nie ma mnie codziennie po 9-10 godzin), to je inne rzeczy, ale mąż, który z nią jest narzeka na jej apetyt. Zaś w weekendy dużo mniej je, bo więcej pije z piersi. Wiem, że na temat karmienia piersią jest wiele teorii. Jak bym była pewna, że to jej pomoże, to dawno bym już ją odstawiła. Boję się jednak, że będzie tylko gorzej. Starszego syna karmiłam ponad 2 lata i w tym czasie był zdrowy i dobrze przybierał. Po odstawieniu wcale nie zyskał apetytu, a wręcz przeciwnie. Zaczął gorzej przybierać. Apetyt ma nadal kiepski, a ma już 7 lat. Na pewno mieliśmy, a może mamy problem z lambliami. Uczepiłam się też tych lamblii, że są przyczyną wszelkich naszych problemów zdrowotnych, aż do wyników badań, które miały wykluczyć u córki celiakię:( Potem też słyszałam wypowiedź lekarza, który mówił, że często nietolerancje w tym celiakia występują razem z pasożytami. Jeszcze odnośnie karmienia piersią - syna też właśnie długo karmiłam, a nigdy nie miał anemii, więc nie sądzę, że tylko długie karmienie piersią spowodowało u córki anemię. Ma ją od 7 miesiąca życia, kiedy jeszcze wiele dzieci (a na pewno alergicznych) jest karmionych wyłącznie lub prawie wyłącznie piersią. Ogólnie w czasie mojego prawie 3 tygodniowego urlopu zamierzam ją jednak odstawić, bo również rodzina jest już zmęczona tym moim karmieniem. Małej już tłumaczę, że nie będzie już wkrótce piła cycusia.

[AntosiaAsia]

Witam!
Chciałam podnieść mój stary wątek odnośnie mojej 3-letniej córeczki, ale także 7-letniego synka. Wiem, że są tutaj specjaliści z wiedzą na temat celiakii i kwestii nietolerancji glutenu większą niż niejeden lekarz specjalista z tego zakresu. Jak pisałam w poprzednim mailu, zostaliśmy skierowani na gastroskopię z biopsją. Byliśmy w szpitalu CZD we wrześniu (z obojgiem dzieci), gdzie tylko córka miała to badanie. W histopatologii wyszło: brak zaniku kosmków i przerostu krypt, brak nacieków limfocytarnych - wykluczono celiakię. Jednak znaleziono naciek eozynofilowy. Po otrzymaniu wyników pojechaliśmy z dziećmi do pani doktor (mającej bardzo dobre opinie pod kątem diagnozowania celiakii gastroenterologa dziecięcego, robiła córce gastroskopię). Pani doktor stwierdziła, że owe eozynofile mogą być wynikiem alergii pokarmowej (niekoniecznie na gluten, ale każdej innej) lub obecności pasożytów.
U syna wykonano w szpitalu badanie genetyczne HLA DQ - wyszło dodatnie i transglutaminazę tkankową w kl. IgA (nie wiem czemu tylko to przeciwciało zbadano, czyżby szpital oszczędzał na tym?) - wyszło ujemne (nie ma też niedoboru IgA). Odnośnie obojga dzieci lekarka zaleciła kontrole w poradni gastroenterologicznej i badania krwi na markery celiakii co pół roku. Odnośnie syna stwierdziła, że nie musi mieć gastroskopii na razie, skoro transglutaminazę miał ujemną, mimo, że nie miał badanych innych przeciwciał. Zapytałam czy dzieci muszą być na diecie bezglutenowej - powiedziała, że nie, bo obecnie nie mają celiakii. Zapytałam czy my jako rodzice możemy jakoś zapobiec rozwojowi tej choroby w przyszłości, skoro oboje są obciążeni genetycznie. Odpowiedziała, że nie, bo jest to autoagresja, która jest nieprzewidywalna. Mówiła, że mogą zachorować w każdej chwili albo nigdy. Odnośnie pasożytów (wykryto nam lamblie w 2011 i końcówce 2012 roku) miesiąc temu przeszliśmy kolejną kurację całą rodziną ponoć skutecznym lekiem (sprowadzałam z zagranicy). Obecnie czekamy na rezultaty. Głównie syn miał objawy - bóle brzucha i głowy, niestrawione kupy i liszaje na pupie. Obecnie liszaje mu zniknęły i brzuch go na razie nie boli, więc mam nadzieję, że kuracja choć trochę zadziałała.
Ogólnie dzieci nie mają najgorszej odporności - chorują rzadko, leczymy bez antybiotyków i innych tradycyjnych leków, raczej naturalnie. Jedyne co nas niepokoi, to niskie przyrosty wagi i wzrostu (córka waga i wzrost między 3 a 10 centylem, a syn wzrost poniżej 50, a waga powyżej 10 centyla) i kiepski apetyt - są bardzo wybredni. No i córka ma nadal niską hemoglobinę (10,3-10,6) - reszta badań, których w szpitalu zrobiono mnóstwo są w normie. Syn ma jedynie podwyższone IgE (200 przy nomie dla wieku 50) - u niego na wypisie ze szpitala stwierdzono alergię pokarmową (u alergologa leczymy go od bardzo dawna i miał testy skórne - wyszło lekko jajko, jabłka, wieprzowina, orzechy, cytrusy, kakao, pomidory i gorzej mąka pszenna (kl. 4) - histamina 4 kl.).
Co mam dalej robić? Czy jeszcze czekać na efekty odrobaczania? Czy dzieci powinny być na diecie bezglutenowej? Czy na własny koszt wykonać synowi resztę przeciwciał (endomysium, AGA, deaminowana antygliadyna w obu klasach)?
Proszę o sugestie, chcę potwierdzić zalecenia naszej pani doktor. Dodam, że syn chodzi do szkoły i je tam obiady, a córka do przedszkola z całodziennym wyżywieniem, gdyż oboje z mężem pracujemy.

[AntosiaAsia]

Jeszcze w poprzednim poście zapomniałam dopisać - synowi transglutaminaza wyszła ujemna.

[alva_alva]

A co lekarka mówi na temat anemii u małej? Skąd ona się więc bierze według niej i jak według niej należy jej przeciwdziałać? Jakie córeczka ma wyniki żelaza, ferrytyny, wit. B12? Robił jej ktoś kał na krew utajoną?

[AntosiaAsia]

Właśnie ostatnio nie mówiła nic na temat anemii, a ja chyba zapomniałam zapytać przy całym mnóstwie innych pytań i całej dyskusji. Nie powinnam się przyznawać, ale nadal ją karmię, już tylko przed snem i w nocy. Mam duży problem ją odstawić. Je poza tym normalnie, to co my, jedynie nie lubi mięsa. Miała badane żelazo, ferrytynę, wit. B12, kwas foliowy i krew utajoną w kale - wyniki prawidłowe. Jeszcze był kał na stopień strawienia - stwierdzone pojedyncze bryłki tłuszczu i nieliczne ziarna skrobii (badanie z kwietnia).

[alva_alva]

Ile miewa płytek krwi ( PLT) ? Jest blada?

[Leeloo]

syn mimo mocnej alergii na mąkę pszenną, nadal ją jada?

[AntosiaAsia]

Płytki krwi ma w normie, tj. ostatnio 253 10^3/ul norma 140-553, wcześniej np. 292,0 K/ul przy normie 150,0-350,0. Córka jest lekko blada na twarzy, ogólnie ma ciemną karnację.
Syn je mąkę pszenną, gdyż nasza alergolog stwierdziła, że aby mieć objawy musiałby zjeść kilogram. Poleciła chleb orkiszowy albo żytni. Syn nie ma żadnych objawów po mące pszennej.

[alva_alva]

W przypadku tej anemii myślę jeszcze o anemii autoimmunologicznej, tutaj jest wiele odmian, niektóre są wtórne od innych schorzeń. Anemia nie musi wynikać z problemów z przewodem pokarmowym, bywają także zupełnie inne podłoża takich chorób. Poproś pediatrę o skierowanie do hematologa, niech hematolog dalej szuka.

[AntosiaAsia]

U hematologa byliśmy, ale rok temu. Wtedy stwierdził anemię niedobarwliwą prawdopodobnie z powodu niedoboru żelaza, choć wyniki (żelazo, TIBC, ferrytyna) temu przeczyły. Ocenił, że przyczyzną jest karmienie piersią i mam wprowadzać więcej produktów bogatych w żelazo. Niestety córka jak pisałam nie chce jeść mięsa, ale podaję więcej warzyw z dużą zawartością żelaza. Nie zalecił preparatów z żelazem, bo mówił, że dieta powinna załatwić sprawę, gdyż nie jest to duża anemia. Potem jeszcze byliśmy u zaufanego pediatry, który stwierdził, że też żelaza nie poda, bo szkoda zębów, że to nie jest duża anemia. Potem zajęliśmy się diagnozowaniem celiakii i jakoś ten temat zszedł na dalszy plan.