Czy to celiakia?

[Pajacynka]

Witam wszystkich serdecznie. Od ponad roku zmagam się z niedowagą, początkowo lekarze myśleli, że to przez długie karmienie piersią, ale po odstawiłam synka, a waga nie drgnęła (a jestem pod opieką poradni niedożywienia). W tak zwanym międzyczasie zrobiono mi komplet badań, tarczyca ok, usg jamy brzusznej ok, hormony przysadki i inne takie też ok. Męczyły mnie objawy brzuszne (wzdęcia, mdłości, bóle niewiadomego pochodzenia) w zasadzie po każdym posiłku. Dieta bezmleczna nic nie dała, przez chwilę brałam kreon 10000 ze względu na niewielkie zwyżki amylazy, badanie na pasożyty skończyło się leczeniem owsicy i lamblii (w jednym labie na trzy różne wyszły lamblie, chociaż, jak powiedział lekarz, "tam wszystkim wychodzi"). Przeciwciała w obu klasach w kierunku celiakii mam ujemne, badanie genetyczne wykazało obecność jednego z genów, a biopsja jelita dała wynik choroby trzewnej skala Marsha II. Dodam jeszcze, że wykryto u mnie osteopenię i jestem w trakcie leczenia, a trakcie ciąży miałam cukrzycę ciężarnych. Pierwsza ciąża była bezproblemowa.
Komfort życia znacznie mi się obniżył przez te dolegliwości.
Do wizyty u gastroenterologa pozostał miesiąc, jestem na diecie bezglutenowej z przykazu lekarza. Ciekawa jestem, czy jest ktoś w podobnej sytuacji do mojej - biopsja dodatnia, przeciwciała ujemne, jeden z genów obecny, kto dostał diagnozę choroby trzewnej? Czy cokolwiek innego mogło uszkodzić jelita w moim przypadku?
Pozdrawiam

[pleomorfa]

Pajacynko, ujemne przeciwciała faktycznie nie wskazują na brak celiakii, o dziwo nawet są przypadki, kiedy ujemny wyniki badań genetycznych też nie jest wynikiem wykluczającym celiakii. Twoje objawy i wyniki jak najbardziej pasują do celiakii.

[urszulku]

Witaj,
Jestem w identycznej sytuacji co Ty. Nie mam żadnych przeciwciał ze wszystkich możliwych, w biopsji mam nieznaczne skrócenie kosmków wg Marsha II, mam gen HLA DQ 2.5 i bardzo zaawansowaną osteopenię. Konsultowałam to z dwoma lekarzami,jeden sam nie bardzo wiedział co mi powiedzieć, a druga p. doktor powiedział, że jak najbardziej może to być celiakia, mówiła coś o celiakii "seronegatywnej" i kazała trzymać dietę i za rok zgłosić się do kontroli.
Na diecie jestem właśnie rok. Do kontroli jeszcze nie byłam, więc nie wiem czy w obrazie jelit coś się zmieniło. Jakoś specjalnej poprawy po tym roku szczególnie nie czuję, dalej mam niedowagę i przytyć nie mogę. Na plus to może to, że skończyły się przelewania w jelitach i poprawił się "obraz" stolca.
Tak naprawdę to czasami sama zadaję sobie pytanie, czy ja na pewno mam celiakię, czy to może coś innego, ale dietę trzymam dalej...
Zobaczę co wykaże kontrolna biopsja, ale to dopiero w czerwcu.
Pewnie niewiele Ci pomogłam, ale teraz jest nas już dwie . Ja też jestem ciekawa jak będą to interpretować lekarze w Twoim przypadku.
Mam jeszcze pytanie jak leczysz osteopenię?
Pozdrawiam i czekam na wieści.

[Pajacynka]

Dzięki za odpowiedzi. Ja mam gen DQ8. Osteopenię leczę uzupełniając wapń - biorę vitrum calcium 600 z witaminą D, ale to dopiero od kilku miesięcy. Tak właśnie podejrzewałam, że trzeba będzie zrobić kontrolną biopsję za jakiś czas Ciekawe, co mi powiedzą lekarze. W sumie nie boję się diagnozy, chciałabym w końcu się dowiedzieć, co mi jest i żeby lekarze i inni przestali na mnie patrzeć jak na hipochondryczkę...
Pozdrawiam :-)

[Leeloo]

Pajacynka, nie poprawiło Ci się na diecie bezglutenowej?

jak najbardziej diagnoza celiakii jest poprawna.
na osteopenie na pewno miała wpływ też ciąża i karmienie piersią, to wręcz okres krytyczny dla kości (przed menopauzą).

[urszulku]

Ja diagnozy też się nie bałam ( nie boję). Najbardziej wkurza mnie to, że obraz jest tak niejednoznaczny a chciałabym wiedzieć tak czarno na białym co to jest.
Na chwilę obecną założyłam, że to jednak celiakia, bo łatwiej trzymać dietę. Mi towarzyszy jeszcze hashimoto, które też daje czasami nieźle popalić.
Pozd.

[Leeloo]

urszulku, nie rozumiem Twoich wątpliwości- masz gen i Marsha II, nic wiecej nie trzeba, nawet genu. do tego choroba współistniejąca- Hashimoto. trzymaj dietę, Hashimoto nawet i bez celiakii bardzo nie lubi glutenu.

[Pajacynka]

Laeloo ma diecie jestem niecały miesiąc, w tym czasie brałam Metronidazol na lamblie i znosiłam go fatalnie, ale wydaje mi się, że jest nieco lepiej, chociaż wzdęcia czasami nadal dokuczają. Pediatra moich dzieci, która jest jednocześnie alergologiem, powiedziała mi, że taki obraz Marsha dają tez czasami alergie pokarmowe. Ja nigdy w życiu nie robiłam testów, może to trzeba by było uzupełnić. Zależy mi na trafnej diagnozie i na tym, żeby wreszcie przytyć.

[Sheep]

Pajacynka, a masz anemię? Jak poziom żelaza, ferrytyny, wit B12 i wit D? Jak stan zębów?

Dla celiakii bywa też dość charakterystyczne ujawnienie się po ciąży. Wielu osobom niestety przeciwciała nie wychodzą w ogóle. A jest też taka jednostka chorobowa jak nadwrażliwość na gluten, której jak na razie w ogóle nie wiadomo jeszcze, jak diagnozować (poza odstawieniem glutenu i obserwacją poprawy stanu).
Podejrzewam, że po metronidazolu i po wcześniejszych przejściach masz dość zjechane jelita - powinnaś stosować nie tylko dietę bezglutenową, ale i lekkostrawną (głównie gotowanie, gotowanie na parze, pieczenie, brak ostrych przypraw, brak mlecznych potraw, kasze, ryż, kleiki).

[Pajacynka]

Nie mam anemii wg ostatniej morfologii z 21.10.2013. Z tych parametrów, o które pytasz, to mam zrobione tylko Fe++ (to ferrytyna?) i ona jest 64,3 (norma 45-170). Zęby pół roku temu były ok, teraz muszę się wybrać i sprawdzić
edit: chodzi o całkowicie bezmleczną dietę? Bez serów itd.? Bo gastroenterolog kazała mi tylko unikać słodkiego mleka, którego i tak już nie używam od dawna.

[urszulku]

Leeloo, wątpliwości mam, bo przyznam się szczerze oczekiwałam lepszych rezultatów po przejściu na dietę. Wchłanianie dalej jest "kiepskie", bo przytyć nie mogę a na diecie jeszcze trochę schudłam. Z tego co czytałam to tak o 100% celiakii mówi zniszczenie kosmków wg Marsha III a ja mam II, brak przeciwciał i każdy lekarz ma inne zdanie na ten temat.
Dietę trzymam nadal i czekam co wykaże powtórna biopsja...
Pozd.

[Leeloo]

Pajacynka
miesiąc to króciutko, szczególnie, że brałas mocny antybiotyk.
tak jak napisała Sheep, dieta nie tylko bez glutenu- wyrzuć też mleko i jego przetwory, żadnej smażeniny i surowych rzeczy. na początku diety jadłam same kaszki i kleiki, słoiki dla niemowląt, ryż z bananami. do picia słabe herbaty i woda.

dieta bezmleczna- bez mleka świeżego/UHT, śmietan, jogurtów, twarogów, serów żółtych, masła, czekolad mlecznych itd. tak jak gluten- mleko/laktoza są w wielu produktach, w których nikt się ich nie spodziewa..

najlepsze jest mleko ryżowe i kokosowe, naprawdę polecam. również jestem na diecie bezmlecznej..a nawet wegańskiej (bez produktów zwierzęcych).

to co podałaś to żelazo, zbadaj jeszcze ferrytynę- żelazo to mało warty wskaźnik, ferrytyna pokazuje ile masz żelaza w organizmie.

urszulku
II stopien to juz celiakia. dorośli dosyc często nie mają w ogóle przeciwciał!

musisz bardzo uwazac na to co jesz, byc moze nieświadomie trujesz sie glutenem, człowiek na początku nie do konca wie gdzie może czychać, stąd nieustępujące dolegliwości.
Bądź cierpliwa, kosmki nie odbudują się w 3 tygodnie. najwazniejsze, żebyś przestrzegała diety. poprawa samopoczucia i kilogramy przyjdą w swoim czasie.

[urszulku]

Dietę trzymam tak ścisłą, że czasami nawet dochodzi do spięć w rodzinie :-) jak z uporem maniaka wypytuję o składniki potraw ( niestety mam ograniczone zaufanie, jak jem poza domem, bo już nie raz się przekonałam jak ludzie nie są zorientowani gdzie jest gluten)
Wiem, że kosmki nie odbudują się w 3 tygodnie, ale już po roku (bo tyle jestem na diecie) to najwyższa pora :-)

[Leeloo]

ah, sorry, pomyliłam Cię z Pajacynką, piszesz w jej wątku.
po roku na pewno jest OK..no chyba, że celiakia oporna..ale to rzadkość.

może jesz za mało kalorii? albo nie tolerujesz pewnych produktów? jak tarczyca? cukier?

[urszulku]

Tarczyca niestety nie jest w porządku, bo jak pisałam wcześniej mam Hashimoto i łykam letrox. Cukier miałam sprawdzany chyba niecały rok temu i był w porządku,ale czasami zdarzają mi się spadki cukru (tak mi się przynajmniej wydaje), bo strasznie słabnę i muszę natychmiast coś zjeść i wówczas wszystko wraca do normy. Z obserwacji zauważyłam,że jak odstawiłam nabiał to poprawiła mi się cera, jak czasami sobie pozwolę to od razu mnie "wysypie" na twarzy. A co do kalorii to chyba nie jest tak źle. Kiedyś byłam u dietetyka i miałam rozpisane posiłki wg mojego zapotrzebowania i niestety nic to nie dało (może byłam za krótko, bo jak nie widziałam efektu to zrezygnowałam).
Pajacynko, sorry, że piszę w Twoim wątku,ale tak się jakoś wciągnęłam... obiecuję poprawę :-)