Zapytanie

[malina1985]

Witam serdecznie.
Wiem, że jestem tysięczną osobą, która pyta o poradę, ale krążę od lekarza do lekarza i nie wiem co zrobić. Od kilku lat męczą mnie dolegliwości ze strony ukladu pokarmowego- głównie zaparcia, b. często gazy(rano i wieczorem, przy wypróżnianiu), rzadziej wzdęcia, bóle brzucha w prawym podbrzuszu.
Wędruję od lekarza do lekarza. W międzyczasie bralam rózne leki- Xifaxan, Duspatalin, coś na trzustkę, Meteospasmyl(on jedynie trochę pomógł), Tribux itp.-cąły wachlarz dla IBS.
Występowała u mnie niedokrwistość z powodu niedoboru żelaza i b12- po zastrzykach wit. oraz przyjmowaniu żelaza wszystko wróciło do normy.
Mam zdiagnozowane RZS i Hashimoto. A odkąd leczę RZS niedokrwistość nie wystepuje. Często nawracające afty- ale biorę Methotrexat - cyklosporynę więc moja odporność jest żadna. Co do alergii- według testów jestem uczulona na mleko i jajka, zboże nie, aczkolwiek w dzieciństwie mialam alergię na zboża i lekarz podobno kazal wprowadzić dietę bezglutenową.
W międzyczasie robiona kolonoskopia- wszystko ok, gastroskopia bez wycinków- lekarz powiedzial, że śluzówka żołądka i dwunastnicy bardzo ładnie wygląda, bez zmian. Próby wątrobowe w normie, wapń/potas/magnez- w normie. Niejednokrotne badanie kału na pasożyty i wcześniej krew utajoną- wynik ujemny. W zeszlym roku wprowadziłam dietę (wykluczenie mleka i produktów mlecznych+ w dużej mierze glutenu)-poprawy samopoczucia nie widzialam, ale spowodowało to że schudłam dużo i lekarze zaczęli podejrzewać niedożywienie:) więc wrociłam o starych nawyków, przytyłam z powrotem, więc raczej z wchlanianiem nie mam problemu. Mogę wymienić przez ten czas dwa okresy kiedy czułam się najlepiej- jak zaczęłam brać sterydy na uspienie RZS oraz jak oczyściłam jelita Fortransem przed kolonoskopią- wtedy przez kilka dni miałam spokój z gazami, wzdęciami itp.
Czy powinnam zbadać się również w kierunku celiakii? Lekarze mówią, żebym popracowala nad stresem i nie wynajdowala sobie chorób, ale to całe IBS jest dla mnie mocno naciągane...

Będę wdzięczna za podpowiedź.

[Leeloo]

jak najbardziej zbadałabym się pod kątem celiakii, szczególnie, że masz Hashimoto i RZS- rodzina celiakii. w historii anemia od deficytu i Fe i B12..alergie, AFTY, objawy jelitowe..
malina, dieta bezglutenowa powinna być prowadzona jeśli masz Hashimoto- nawet w przypadku braku celiakii!! ale zanim ją wprowadzisz warto byłoby zbadać czy to choroba trzewna.
poczułaś ulgę na sterydach- być może to nie celiakia tylko np. Crohn, wrzodziejące jelito grube lub inne NZJ. Badania endoskopowe BEZ BIOPSJI SĄ BEZUŻYTECZNE. na oko to można wybrać dobre ciastko, a nie ocenić stan żywej tkanki.

pod opieką jakich lekarzy jesteś?
jak wygląda teraz profil hormonów tarczycowych?
masz Helicobacter?

jakie masz w ogóle ostatnie wyniki krwi? jakieś usg?

[malina1985]

Dziękuję za odpowiedź.
Robione miałam USG tarczycy(są nacieki typowe dla Hashimoto, ale na razie nic się nie zmienia „na gorsze” jak to powiedział lekarz), USG jamy brzusznej (w normie). Hormony w normie.
Jestem pod stałą opieką reumatologa. Morfologia robiona co trzy miesiące. Jedyne zmiany to spadek poziomu leukocytów z powodu brania Methotrexatu. Próby wątrobowe w normie. Wapń/potas w normie.
Odkąd mam dolegliwości ze strony układu pokarmowego dwa-trzy razy w roku jestem u gastroenterologa. Przeszłam już chyba wszystkie kombinacje związane z leczeniem IBS. Jelito grube podobno jest ok- żadnych zmian nowotworowych czy wrzodów, krwawień. Helicobacter ujemny.
Raz na jakiś czas oczywiście endokrynolog z racji Hashimoto. Ale tutaj nic się nie zmienia jak na razie (na szczęście:))
Również zawitałam do neurologa, gdyż po latach powróciły mi migreny z aurą. Ale to zwalam na czynnik stresogenny (smierć cżłonka rodziny, rzut RZS)

[alva_alva]

Masz autoimmunologiczne zapalenie żołądka- anemia z braku wit. B12 i poprawa po zastrzykach z B12. Należy pamiętać, że jak zastrzyki się brać przestanie z B12, to anemia po czasie wróci. Masz przeciwciała, które wyniszczają komórki okładzinowe żołądka odpowiedzialne z przyswajanie B12, a bez B12 pojawia się anemia. Dlatego jedynym wyjściem są zastrzyki z B12- inna droga dostawy niż przez układ pokarmowy.

Piszesz, że lepiej się czułaś na sterydach. Jakie obecnie zażywasz leki? Wypisz wszystko i dawki.

Acha, jakie hormony w normie? Wypisz wszystkie wyniki hormonów jakie miałaś robione i normy. Bierzesz tyroksynę? Jesli tak to w jakich dawkach? Kiedy ostatni raz miałaś badanie TSH, Ft4 i Ft3?

[malina1985]

Obecnie biorę Methotrexat 20mg/tyg i 150 mg Cyklosporyny na dobę. Doraźnie NLPZ- Aglan itp.
Sterydy brałam w zeszłym roku na wyciszenie choroby przez 2 miesiące- Metypred w dawce 8mg oraz przez 3 tyg. w tym roku, bo nastapil nawrót choroby.
Kłopoty z układem pokarmowym zaczęły się zanim zdiagnozowano RZS. Niedokrwistość miałam długo, niektórzy lekarze mówili, że …taki mój urok….

Niestety mam przy sobie badań, ale TSH w marcu tego roku było w granicach 1,5 przy normie do 0,5-4,5 bodajże. FT4 i FT3 w normie.
O Hashimoto świadczyły USG i przeciwciała. Przez chwilę brałam Euthyrox, ale lekarz stwierdził, że to nie ma sensu, bo hormony są ok i teraz trzeba obserwować co jakiś czas czy jest ok.
B12 miałam powtarzane po ok roku od zastrzyków i jest w normie. Ta niedokrwistość była nietypowa, dopiero jeden lekarz zlecił mi poziom B12, po czym potem żaden z lekarzy nie wierzył mi, że ta anemia wynika z niedoboru B12 dopóki nie pokazałam wyników. Krwinki czerwone były w normie, tylko były bardzo „słabe”-niski hematokryt, hemoglobina, objętość krwinek.
A może rzeczywiście to coś z żołądkiem, bo swojego czasu gastrolog przepisał mi na jakiś czas leki na refluks (w nocy budziły mnie pieczenia w nadbrzuszu) i miałam wrażenie, że czułam się po nich trochę lepiej. To możliwe?

[Lyra]

Jak najbardziej zbadaj się w kierunku celiakii.
Co do nierygorystycznej diety bg - z mojego doświadczenia wynika, że nie pomaga.
Mój syn przeszedł na dietę 2 lata temu. Całą rodziną mocno ograniczyliśmy gluten, bo nie chciało nam się gotować podwójnie. W sumie ja jadłam tylko lub aż 2-3 kromki chleba glutenowego dziennie i objawy miałam ostre. Reszta bezglutenowa: płatki, wędliny, makarony...
U mnie ogromna poprawa samopoczucia przyszła po kilku tygodniach ostrej diety.
Nie polecam Ci samodzielnego wykluczania glutenu przed badaniami.

[alva_alva]

A może rzeczywiście to coś z żołądkiem, bo swojego czasu gastrolog przepisał mi na jakiś czas leki na refluks (w nocy budziły mnie pieczenia w nadbrzuszu) i miałam wrażenie, że czułam się po nich trochę lepiej. To możliwe?

Leki, które bierzesz wyniszczają błonę śluzową żołądka. Należy brać tzw. leki osłonowe z serii leków IPP.

[malina1985]

Dziękuję za odpowiedzi.

[malina1985]

Witam jeszcze raz,
Znalazłam jeszcze badania z zeszłego roku, które zlecił mi alergolog ( parę lat odczulałam się na roztocza). Po zakończeniu odczulania miałam robione Immunoglobuliny IgA i IgE całkowite. Wyszły w normie. Odszukalam również testy alergiczne sprzed paru lat- uczulenie na białko i jabłka. Jabłek nie jem, ale jajka bardzo lubię- i zastanawiam się czy to nie przyczyna moich dolegliwości. Trochę dziwnie to zabrzmi, ale ze 2 tyg. temu zaczęłam pić sporo mieszanek ziolowych (szałwia, rumianek, koper włoski, mięta, lukrecja itp) i w tym tygodniu miałam ze dwa dni takie, że od lat tak się nie czułam- żadnych dolegliwości jelitowych, przypływ niespotykanej energii, brak zmęczenia- coś niesamowitego. Przy Methotrexacie dzień potem mam mega mdłości- w tym tyg. nie miałam. Zaczęłam analizować co jadłam.... I nie wiem sama- ani glutenu nie wykluczyłam, ani laktozy. Skąd takie niesamowite samopoczucie? Aż do wczoraj- wczoraj zjadłam placki ziemniaczane(bezglutenowe:), z mączką kukurydzianą) i męczy mnie do dzisiaj. Wczoraj wzdęcia straszne, gazy, a dzisiaj po obiedzie konieczność szybkiego skorzystania z toalety, nawet moje stawy z RZS się odezwąły, pieczenie w dołku międzyżebrowym po lewej stronie. i tak się zastanawiam- do placków dodalam jajko- może większa ilość białka kurzego tak mnie 'męczy"?
c do celiakii gastrolog kazał mi na początek zrobić Przeciwciała p.endomysium i gliadynie IgG EMA. Czekam na wyniki.
Sama nie wiem gdzie szukać- to tak rozwala mi codzienne życie. Nigdy nie wiem jak się będę czuć w dany dzień- a jak już jadę gdzięś do znajomych albo w delegację to przeżywam traumę- najlepiej bym nic nie jadla przez parę dni jakby to było możliwe.

[malina1985]

Witam ponownie,
Przeciwciała przeciwko endomysium wyszły ujemne...
Lekarz powiedział, że prawdopodobieństwo wystapienia choroby w tym przypadku jest bardzo mało prawdopodobne, bo po tylu latach ciągłych dolegliwości, celiakia byłaby tak zaawansowana, że przeciwciała wyjść powinny.
I nie wiem co mam myśleć... Doczytałam, że biopsja jest najważniejsza, ale jak to jest z tymi przeciwciałami? Jaka jest ich czułość? Problemy z morfologią miałam od x lat, z jelitami, brzuchem, ok 6-7 lat. Czy po takim czasie trwania aktywnej choroby mogloby ich dalej nie być?

A najlepsze jest to, że od kilku tygodni piję zioła rano i wieczorem- mieszanki na trawienie plus szałwia i rumianek przeciwzapalnie oraz piję o wiele więcej płynów. I część dolegliwości ustała... Jestem zaskoczona.
Nie mam pomysłu czego szukać, aby wyeliminować calkiem dolegliwości, a nie tylko częściowo ich się pozbyć.
będę wdzięczna za każdą podpowiedź.

Pozdrawiam,
K.

[Leeloo]

prawda jest taka: przeciwciała mogą wyjść ujemne nawet wtedy kiedy jelita są łyse jak kolano.
nieistotne ile trwają odczuwalne dolegliwości i nieistotne czy są ze strony jelit czy innego układu. można mieć celiakię utajoną przez całe życie, bo nie ma żadnych objawów

zrób gastroskopię z biopsją, koniecznie. może to nie będzie celiakia, tylko coś innego, ale trzeba to sprawdzić.

[alva_alva]

Placki ziemniaczane są baaaardzo ciężkostrawne. Nawet zdrowy się po nich dobrze nie czuje. To nie jest danie na chore jelita po postu, dlatego pewnie tak się fatalnie po nich czułaś. Gastroskopia konieczna, chociaż branie MTX dobija ostro żołądek, bardzo pogarsza morfologię. Podejrzewam, że Twoje problemy poniekąd wynikają ze skutków ubocznych MTX. MImo to, nie należy tego lekceważyć. Gastroskopię z wycinkami powinni zrobić na reumatologii, bo RZS może zajmować różne układy, nie tylko stawy.

[Paulinaaa]

Witajcie, nie wiedziałam, gdzie się podpiąć z pytaniem... Pytam w imieniu koleżanki, która zgłosiła się do lekarza rodzinnego z podejrzeniem nietolerancji glutenu. Otrzymała owszem skierowanie na gastroskopię, ale w kierunku refluksu żołądkowo-przełykowego. Nie ma tam żadnej wzmianki o wycinkach. Orientuje się ktoś, czy takie zostaną pobrane przy skierowaniu na refluks? Czy lepiej iść jeszcze raz i prosić lekarza, żeby zmienił skierowanie i za jednym zamachem sprawdził celiakię?

[pleomorfa]

Lepiej poprosić o zmianę skierowania z dokładnym zaznaczeniem o pobraniu wycinków (przynajmniej 4 - wiadomo jak to jest, żeby jednego czasem nie pobrali) z dwunastnicy.

[Leeloo]

Paulino, trzeba koniecznie iść po nowe skierowanie, lub poprosić o dopisanie na starym, że badanie jest też w kierunku celiakii i nalezy pobrać wycinki z jelita. Na słowo nikt tego nie zbada..czasem i dobre skierowanie kończy się rurą i badaniem celiakii "na oko"