Czy podejmować dietę bez diagnozy? (bezgluten + Hashimoto)

[paminka]

Dzień dobry,

moja wątpliwość zrodziła się dziś po dokładnym przeczytaniu strony celiakia.pl, gdzie podkreślono, że nie należy podejmować diety bg bez pewnej diagnozy

Choruję od prawie 10 lat (mam 23 lata) na chorobę Hashimoto. Od ok. 3 lat mam kłopoty trawienne: wzdęcia, zaparcia, zgagę, a w sytuacja stresowych biegunki. Ostatnio endokrynolog poradziła mi, żebym spróbowała przejść na dietę bezglutenową, bo moje problemy mogą się wiązań z nietolerancją glutenu, co jest częste w przypadku osób chorych na Hashimoto.

Jestem na diecie od tygodnia i jedyne co jadłam na 100% glutenowego do komunia, bo nie byłam w stanie się przełamać, żeby prosić księdza o inną formę... Ale ogólnie czuję się o niebo lepiej, wreszcie minęły moje problemy (choć po 6 dniach nie było już tak idealnie - może nieświadomie zjadałam jednak coś z zawartością glutenu).

Chciałabym zapytać, czy powinnam kontynuować tę próbną dietę - zwłaszcza, że naprawdę poprawia mi samopoczucie, czy jednak jak najszybciej zrobić badania krwi i upewnić co do ostatecznej diagnozy?
Bo z artykułów na stronie zrozumiałam, że w trakcie diety te badania mogą nie dawać miarodajnych wyników, a racjonalne byłoby jednak zdiagnozowanie czy mam celiakię czy nietolerancję (choć - czy w ostatecznym rozrachunku dieta się czymś różni?)

Będę wdzięczna za rady doświadczonych!

[Leeloo]

paminka, zrób dokładnie to: "jak najszybciej zrobić badania krwi i upewnić co do ostatecznej diagnozy", z tym że z krwi przeciwciała mogą wyjść ujemne. Biopsja dwunastnicy da odpowiedź, czy choroba już się toczy.
Hashimoto to częsty towarzysz celiakii.

przy nietolerancji możesz nie reagować na jakąś określoną dawkę glutenu, czasem udaje się taką nietolerancję wyciszyć.

[Nalewka]

Możesz też zrobić badania genetyczne, przy nich nie trzeba przerywać diety.

[pleomorfa]

Badanie genetyczne nie da odpowiedzi, co do diagnozy...da jedynie odpowiedź, czy ktoś ma predyspozycję, czy nie. A mnie się wydaje, że Pamince chodzi o diagnozę.

[paminka]

Dobra, przyznam się, jeszcze nie zrobiłam tych badań. Poszłam do prywatnej przychodni i powiedziałam, że chcę się zbadać w kierunku diagnozy celiakii i wymieniałam chyba IgA, IgE i IgG, ale panie najpierw w ogóle nie mogły tego znaleźć, a potem powiedziały, że to może być za mało, że są różne badania i najlepiej mieć skierowanie, bo to wszystko drogie, a lekarz potem może powiedzieć, że zrobiłam nie te co trzeba.
No więc się speszyłam chwilowo i ponieważ potem wyjeżdżałam na dłużej, to wciąż nic nie ruszyłam w kierunku diagnozy. Nie przerwałam diety, ale zdarzyło mi się jeść produkty, o których wiedziałam, że mają śladowe ilości (np. czekoladę Lindta z nadzieniem...) i ogólnie podczas podróży było koszmarnie - zaparcia po prostu koszmarne (ale zawsze tak mam w podróży i nie wiem już co winić), teraz jestem już w domu, bardziej kontroluję dietę i nie jest idealnie, wciąż mam lekkie wzdęcia i uczucie "bulgotania w brzuchu") + uczucie zmęczenia.

I teraz znów się zastanawiam jaką kolejność działań podjąć, skoro już miesiąc jestem na diecie. Zrobić prowokację? Potem badania (gdyby ktoś mógł dokładnie napisać, co mam mówić w laboratorium, żeby wiedzieli z całą pewnością, które badania zrobić)? Potem do gastrologa już z wynikami? Czy po prostu iść na badania w takim stanie, w jakim jestem?

Przepraszam, że się tak dopytuję, ale to jest tak, że z jednej strony wyobrażam sobie - co z tego, że zdiagnozuję, skoro i tak będę musiała być na tej diecie do końca życia, ale z drugiej strony myślę np. o tym, że może to ważne w kontekście planowania potomstwa, bo przecież to ma wpływ (+u mnie Hashimoto pewnie też nie ułatwia) i chciałabym stać na jakimś pewnym gruncie zanim podejmę decyzję o macierzyństwie (a to jest perspektywa powiedzmy najbliższych dwóch lat), poza tym celiakia jest przecież dziedziczna. I tak naprawdę to mnie napawa największym strachem..

Więc podsumowując: będę wdzięczna o podanie dokładnej listy badań i może wskazówek co do kolejności działań. Planuję wybrać się Poradni Bonifratrów w Warszawie, czy to miejsce godne polecenia?

[Sheep]

Paminka, zajrzyj proszę tutaj: http://www.celiakia.pl/diagnoza/ - znajdziesz tu dokładny opis procesu diagnozy.
Zerknij też na inne podstrony, zwłaszcza te opisujące różnice między celiakią, alergią a nadwrażliwością na gluten.

Generalnie jednak przed diagnozą nie powinno się przechodzić na dietę. W twoim przypadku, jeśli to tylko miesiąc, to myślę, że po tygodniu - dwóch glutenowego jedzenia (może nawet zwiększenia ilości glutenu) mogłabyś zacząć się diagnozować.

[paminka]

Dzień dobry, znów się odzywam, bo wciąż mam wątpliwości.
Po miesiącu obżerania się glutenem i cierpień brzusznych robiłam morfologię i żelazo (w normie) oraz anty-tTG - wyniki poniżej:
IgA Immunoglobuliny kl. A (IgA) 1,02 g/l (norma 0,70-4,00)
P/c. p .transglutaminazie tkankowej (anty-tGT) P/c. anty-tTG IgA: <2 RU/ml (<20 wynik ujemny)
P/c. anty-tTG IgG: 0,09 Ratio (do 1,0 wynik ujemny)

Jak rozumiem takie wyniki przeciwciał raczej wykluczają celiakię, ale mimo to po odebraniu wyników znów przeszłam na dietę bg i przez pierwsze kilka dni znów było jak ręką odjął, a potem po raz kolejny pojawiły się wzdęcia, bóle brzucha zaparcia i czasem biegunki. Ale i tak jest lepiej niż jak jem gluten, chociaż zdarza mi się coraz częściej mieć uczucie jakby wszystko w moim brzuchu było jakieś spuchnięte, obrzmiałe, nawet na czczo.
Zamierzam iść do gastrologa we wrześniu i zastanawiam się, co jeszcze mogę zbadać, żeby mieć pełniejszy obraz - np. żeby sprawdzić, czy to nietolerancja glutenu? Z mojej lektury wynikałoby, że przeciwciała antygliadynowe AGA, ale czy do tego znów musiałabym wrócić do glutenu...? A może jakieś inne alergie pokarmowe? Bardzo dokładnie obserwuję co jem i np. mleko i jajka raczej nie są problemem, dlatego usilne myślę, co jeszcze mogę sprawdzić przed wizytą, żeby nie musieć chodzić na badania kilkanaście razy (wszystko robię płatne...)
Będę bardzo wdzięczna za rady!

[pleomorfa]

Ujemne wyniki przeciwciał NIE WYKLUCZAJĄ choroby.
Nie miałaś biopsji, prawda? Przy aktualnym stanie medycyny biopsja jelita to jest jedyna podstawa do wykluczenia lub potwierdzenia celiakii.

[Leeloo]

Ujemne wyniki przeciwciał NIE WYKLUCZAJĄ choroby.
Nie miałaś biopsji, prawda? Przy aktualnym stanie medycyny biopsja jelita to jest jedyna podstawa do wykluczenia lub potwierdzenia celiakii.

amen.

[pingwin]

Cześć,

Ja przeszłam na dietę, nie czekając na biopsję. Lekarz zrobił mi test "z palca" na przeciwciała w klasie IgA. Wynik był dodatni, a ja byłam tak chuda, że każdy dzień jedzenia bezglutenowo się dla mnie liczył.

Mąż przeszedł na dietę bez diagnozy, żadnej - musiałby płacić za badania, zrezygnował. Od roku jest na bg, czuje się świetnie! A przedtem miał różne dziwne niedogodności.
Nie rozumiem dlaczego nie powinno się przechodzić na dietę bez diagnozy. Czy samo lepsze samopoczucie nie jest dobrym powodem?

Pozdrawiam:)

[Leeloo]

Przejście na dietę bez diagnozy zafałszuje wyniki badań z krwi i biopsji jelita. Więc może się okazać, że "nie ma" się celiakii, kiedy rzeczywiście była- nawet w początkowym stadium, ale została zaleczona dietą. Jest to kluczowe dla osób chorych, bo jeśli badania wykażą brak choroby, to taki człowiek na niezbędnym dla siebie 100% bezglutenie dalej NIE będzie.

Fakt posiadania celiakii jest w karcie choroby bardzo ważny. Wtedy zupełnie inaczej podchodzi się do takiego pacjenta, ponieważ predysponuje on do pozostałych chorób z autoagresji, niedoborów i powikłań np. problemy z ciążą itd.
Takiego pacjenta bada się częściej i dogłębniej np. w kierunku osteoporozy, często stosuje się dodatkowe środki np. zastrzyki z wit. B12..i tak mogę Ci wymieniać cały dzień. Pełna diagnostyka jest najważniejsza.

[pingwin]

Fakt posiadania celiakii jest w karcie choroby bardzo ważny. Wtedy zupełnie inaczej podchodzi się do takiego pacjenta, ponieważ predysponuje on do pozostałych chorób z autoagresji, niedoborów i powikłań np. problemy z ciążą itd.
Takiego pacjenta bada się częściej i dogłębniej np. w kierunku osteoporozy, często stosuje się dodatkowe środki np. zastrzyki z wit. B12..i tak mogę Ci wymieniać cały dzień. Pełna diagnostyka jest najważniejsza.

Ok, zgadzam się. Ale z tym:

Jest to kluczowe dla osób chorych, bo jeśli badania wykażą brak choroby, to taki człowiek na niezbędnym dla siebie 100% bezglutenie dalej NIE będzie.

już nie. Tak jak wspominałam, mój Mąż przeszedł na dietę bez diagnozy, i jest na 100% bezglutenie. Myślę, że każdy po prostu musi wybrać, czy ma silną wolę czy nie.

[Leeloo]

uważasz, że diagnoza choroby U FAKTYCZNIE CHORYCH nie jest kluczowa?
Silna wola to jedno, a choroba z autoagresji atakująca powoli cały organizm to drugie.
Dla jednych bezgluten to czysty wybór, dla drugich jedyny ratunek i możliwość dalszej w miarę kompleksowej opieki lekarskiej oraz szansa np. na zasiłek dla dzieci, dofinansowanie do żywności (niektóre państwa UE) itd.

[pingwin]

Uważam, że jeśli ktoś nie ma dostępu do pełnej diagnostyki, to lepiej żeby przeszedł na dietę bg i wyzdrowiał, a nie katował się glutenem do momentu, aż ktoś go łaskawie zdiagnozuje.

Kogoś może nie stać na badania prywatnie, termin oczekiwania na badania państwowo może być odległy (czy na wizytę u specjalisty). Może też mieć pecha do lekarzy. Może mu wystarczą badania "z krwi" + objawy i nie potrzebuje biopsji do szczęścia? Jest wiele scenariuszy.

Btw, jeśli na przykład idziesz na diagnostykę w nfz, a potem trafiasz do prywatnej lecznicy, to samo "mam celiakię" czy "mam nietolerancję glutenu" wystarczy, aby otworzyć magiczną furtkę do "innego" traktowania, lekarze nie potrzebują sterty papierów z wynikami za każdym razem. Każdy powinien być odpowiedzialny przede wszystkim za siebie.
Co innego, jeśli komuś zależy na zasiłkach (których w PL i tak jest bardzo mało) - wtedy rzeczywiście są wymagania pełnej dokumentacji.

[Leeloo]

Każda historia jest inna, ale jeśli można zrobić cokolwiek w stronę diagnozy, to warto powalczyć. Po sobie i znajomych widzę ile daje celiakia w karcie (nie "sterta papierów z wynikami"), w szpitalu od razu inaczej patrzą, badają, sprawdzają. Bez potwierdzonej choroby na papierze nikt na słowo w NFZ nie uwierzy- zwłaszcza w kwestii gastroentero, endo i reumatologicznej (co innego prywatnie, choć dobry lekarz przynajmniej zapyta na jakiej podstawie ją zdiagnozowano).

Pisząc "pełna diagnostyka" miałam na myśli taką, która da lekarzowi i pacjentowi satysfakcjonującą odpowiedź. Nie zawsze musi się kończyć biopsją..

jakby nie było, życzę wszystkim wytrwałości w działaniu, wspomnianej silnej woli i idącego z nich zdrowia