celiakia?

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

kajman
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 32
Rejestracja: śr 02 lip, 2014 18:54

Re: celiakia?

Post autor: kajman »

pleomorfa pisze:A co z całodobowymi punktami pobrań ? Trochę jeżdżenia po mieście, ale z tego, co wiem kilka ich jest.
nie pobiorą u tak małego dziecka. Obdzwoniłam kiedyś wszystkie. Jedna jedyna rada, pojechać na SOR, lekko ponaginać prawdę i może zrobią badania.
Nikt nie pobierze krwi. Całodobowo mogę oddać mocz do badania.
Leeloo pisze: idź zdychaj do domu
ostatnio tak się czuję - tzn totalnie zbyta - po wizytach z młodym u lekarzy....
Leeloo pisze:myślę, że na pogotowiu sprawdzają OB i CRP, to są naprawdę podstawowe badania
wierz mi, że nie zrobią. Potrzebowałam zrobić CK i CKMB na "ostro" i nie ma gdzie. Poprostu nie ma. Z całodobówek jestem odsyłana z młodym na SOR a z SOR nas wywalają bo "nic mu nie jest". Czasami, jak słowo daję, czuję się jak jakaś wariatka, co za wszelką cenę doszukuje się chorób u dziecka.
Leeloo pisze:po prostu nastepnym razem na SORze krzycz, że mają zbadać to i to. bo np, "wcześniej miał podwyższone", "rodzinny kazał przy kolejnym takim ataku" itd. jak widzą, że człowiek wie o czym mówi, coś ogarnia to inaczej patrzą
niekoniecznie.... jak się wyhylasz to też nie dobrze.
Przecie nie położę go na oddział tylko po to żeby OB albo markery mu zrobili, a inaczej nie zrobią.
ola25
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 6
Rejestracja: pn 02 cze, 2014 12:40

Re: celiakia?

Post autor: ola25 »

Skoro macie to gastro (samo gastro niewiele wam da, bo na oko rzadko celiakię widać) to poproś lub zapłać za pobranie wycinków, zazwyczaj w diagnostyce celiakii pobiera się ich 4.
kajman
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 32
Rejestracja: śr 02 lip, 2014 18:54

Re: celiakia?

Post autor: kajman »

no i ..........
byliśmy w szpitalu. Przerostu flory nie ma. Ból brzuch jest. Wiedzy u pani dr? nie ma. Jest za to matka, która histeryzuje i przesadza zamęczając lekarza niepotrzebnymi (i niewygodnymi pytaniami).
bez diagnozy, bez jakichś konkretnych planów dot. leczenia ...... bez sensu......

badania zrobione na własną rękę:
IgG 11,40 (6,0616,16)
IgA 1,30 (0,47-2,28)
IgM 1,11 (0,40-1,93)
czyli tTg IgA i tTg IgG zrobione wcześniej są ok.

wizyta u dr Przybyszewskiej
1) słucha co się mówi, patrzy na dziecko "całościowo", nie leczy wyniku tylko pacjenta
2) potrafi wytłumaczyć dlaczego daje leki
3) nie udaje że wie jak czegoś nie wie
4)CELIAKIE wykluczyła (hip hip hura) - dietę bg jak najbardziej można zastosować (może pomoże, na pewno nie zaszkodzi)

Jeśli szuka ktoś gastrologa dla dziecka to dr Przybyszewska jest chyba odpowiednią osobą.
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8115
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: celiakia?

Post autor: Leeloo »

Super, gratuluję wizyty i wniosków. i oficjalnie witamy w bezglutenowym świecie :D
kajman
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 32
Rejestracja: śr 02 lip, 2014 18:54

Re: celiakia?

Post autor: kajman »

Leeloo pisze:oficjalnie witamy w bezglutenowym świecie :D
dzięki za ciepłe przyjęcie :D

na razie młody ma ograniczoną ilość glutenu. Zobaczymy co z tego wyniknie. Dr twierdzi, że u nas to w zasadzie pszenicy trzeba się pozbyć na pewien czas a nie samego glutenu. No i nie proponowałaby młodemu diety na zawsze. Mamy zobaczyć jak zachowa się brzuch na diecie i na lekach i mamy reagować "na bieżąco".
Widzę światełko w tunelu :)
Muszę przekopać forum pod kątem przepisów. Pewnie będę dalej modyfikować naszą dietę.
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8115
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: celiakia?

Post autor: Leeloo »

Tak jest, nie chodzi u niego o sam gluten, tylko o alergie na konkretne zboża. Mam nadzieję, że dieta pójdzie jak po maśle i junior z tego wyjdzie.
Oprócz przepisów z forum, polecam też wątek z blogami. Na blogach ludzie tworzą super rzeczy i równie łatwe jak te od forumowiczow. Jako, że na diecie ma być dzieciak, polecam bloga Bezglutenowej Mamy.
kajman
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 32
Rejestracja: śr 02 lip, 2014 18:54

Re: celiakia?

Post autor: kajman »

Leeloo pisze:Mam nadzieję, że dieta pójdzie jak po maśle i junior z tego wyjdzie.
daliśmy radę bez mleka i jeszcze paru innych rzeczy, to z tą dietą też damy radę. A co!
Leeloo pisze:Oprócz przepisów z forum, polecam też wątek z blogami
wiem, wiem..... dorwałam już kilka blogów z przepisami. mam nawet swój ulubiony z przepisami na chleb. Co prawda nie są to chleby bg ale za to jak pozostałym domownikom smakują ;) Myślę, że z części przepisów śmiało mąkę pszenną mogłabym wyrzucić i zastąpić ją jakąś inną.
Leeloo pisze:polecam bloga Bezglutenowej Mamy
kiedyś go przewertowałam. Fajne przepisy tam są. Pewnie tez go do ulubionych wrzucę (jeszcze tego nie zrobiłam, bo wiesz jak jest - przed wprowadzeniem diety człowiek na początku się broni ;) )
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8115
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: celiakia?

Post autor: Leeloo »

To dawaj znać jak Wam idzie i jak się młody czuje :) trzymamy kciuki!
ola25
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 6
Rejestracja: pn 02 cze, 2014 12:40

Re: celiakia?

Post autor: ola25 »

a jakie leki ma synek wdrożone?
kajman
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 32
Rejestracja: śr 02 lip, 2014 18:54

Re: celiakia?

Post autor: kajman »

ola25 pisze:a jakie leki ma synek wdrożone?
Asamax dostał.
Jest to lek który ma zaleczyć zapalenie jelit. nie ma on nic wspólnego z celiakie.
kajman
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 32
Rejestracja: śr 02 lip, 2014 18:54

Re: celiakia?

Post autor: kajman »

Czas na podsumowanie.....
odstawienie glutenu (wydaje mi się że udało się prowadzić dietę w sposób prawidłowy) nie dało poprawy - bóle brzucha nie zmniejszyły się.
ponowne prowadzenie glutenu nie spowodowało zwiększenia ilości oraz intensywności bóli brzucha.
czyli pewnie to nie gluten młodemu "przeszkadza"....
ale i tak będziemy teraz w domu mieli dietę ze zdecydowanie mniejszą ilością glutenu ;)
nie sądziłam, że w tylu produktach jest gluten i że tyle potraw da się ugotować bez niego

Dziękuję za gościnę na wątku.
Proszę moderatora o usunięcie mojego konta, żeby Wam miejsca nie zaśmiecać.

Pozdrawiam Was wszystkich,
dalej nic nie wiedząca mama
kajman
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 32
Rejestracja: śr 02 lip, 2014 18:54

Re: celiakia?

Post autor: kajman »

Leeloo pisze:To dawaj znać jak Wam idzie i jak się młody czuje :) trzymamy kciuki!
Dawno mnie nie było.......
a że jesteście tak gościnni, że pomimo mojej prośby nie zablokowaliście mi konta, to szybciutko piszę co u nas. Może się komuś błądzącemu przyda, bo jak widać nie wszystko co początkowo na celiakie wygląda, nią jest.

1) Młody celiakie nie ma.
2) Gluten toleruje.
3) Nie toleruje PSZENICY (być może przejściowo).
4) Ma nietolerancję fruktozy (raczej nabytą).
5) Dobry lekarz + odpowiednia dieta + leki = CUDA g:D

Jakiś czas temu trafiliśmy w końcu na lekarza, który wie co robi. Syn jest na diecie bezmlecznej, z ograniczeniem fruktozy oraz bezpszenicznej. Do tego dostaje leki (ale nie tak "ciężkie" jak np. asamax). Urósł, przytył, a bóle brzucha praktycznie ustały :053:
W końcu funkcjonuje jak normalne zdrowe dziecko. A to, że z pewnymi ograniczeniami w diecie..... to pikuś.

Drodzy moi, nie ustawajcie w poszukiwaniu przyczyny Waszych dolegliwości. ZAWSZE jest jakaś przyczyna. Mam chyba się udało.....

Pozdrawiam
mama widząca światełko w tunelu ;-)
justek625
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 436
Rejestracja: śr 13 sie, 2014 20:42

Re: celiakia?

Post autor: justek625 »

Drodzy moi, nie ustawajcie w poszukiwaniu przyczyny Waszych dolegliwości. ZAWSZE jest jakaś przyczyna. Mam chyba się udało.....

swiete slowa, w 100% sie zgadzam, super, ze u was jest poprawa
pozdrawiam :D
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8115
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: celiakia?

Post autor: Leeloo »

kajman, na zdrowie Wam wszystkim g:)
i wpadaj na forum, jesteś jego pełnoprawnym użytkownikiem! A Twoje posty i przypadek syna są bardzo pomocne. Czekam na dalsze efekty Waszych odkryć i leczenia.
Macie ustalony jadłospis czy sama komponujesz?
kajman
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 32
Rejestracja: śr 02 lip, 2014 18:54

Re: celiakia?

Post autor: kajman »

Leeloo pisze:Macie ustalony jadłospis czy sama komponujesz?
sama wymyślam co zjemy ;-) Mam ogólne zalecenia od alergologa i tego się trzymam przy gotowaniu.
I gotuję dla wszystkich, a nie tylko dla syna. Więc tak na dobrą sprawę wszyscy mocno ograniczyliśmy spożycie pszenicy.
ODPOWIEDZ