celiakia?

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

kajman
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 32
Rejestracja: śr 02 lip, 2014 18:54

Re: celiakia?

Post autor: kajman »

Leeloo pisze:czy dzieciak był badany na baketrie (Clostridium, Yersinia...)/drożdżaki (Candida itd)/pasożyty/pierwotniaki? to się bada z krwi i posiewu kału.
w 2010 tylko. Wtedy były ok
Leeloo pisze:ja bym zrobiła dla świętego spokoju testy alergiczne ze skóry na pokarmy tzw. punktowe, zbadanie dosłownie kilku alergenów w klasie IgE z krwi
miał robione punktowe zwykłe i natywne, z krwi i płatkowe. Nic z pokarmów nie wychodzi. Nie miał badanego glutenu, tylko zboża (a to pewnie nie to samo?)
Leeloo pisze:testy na alergie opóźnione- nietolerancje pokarmowe w klasie IgG z krwi np. Food Detective
po rozmowach z lekarzami i po przeczytaniu wieluuuu stron www chyba odpuszczę.
Nasza alergolog miała dziecko któremu nie szkodziły produkty które powinny zostać odstawione. Za to dolegliwości przeszły po odstawieniu tych potencjalnie bezpiecznych. Poza tym nie ma norm dla IgG, tzn nie ustalono jaka wartość IgG wskazuje ża dany czynnik szkodzi, badanie bardziej opiera się na "domniemaniu" niż na jakichś normach.
Leeloo pisze:ciekawe też jak wygląda IgA i IgG ogółem.
a co daje ten wynik? miał badane w 2012, wtedy były ok.
Leeloo pisze:bez pobrania wycinków z dwunastnicy nie można celiakii wykluczyć na podstawie ujemnych przeciwciał.
a jeśli w dwunastnicy zmian nie stwierdzono?
w opisie dot. dwunastnicy i opuszki napisali - j. cienkie zachowane kosmki jelitowe. pomiędzy erytrocytami rozsiane limfocyty, w blaszce właściwej mieszanokomórkowe nacieki zapalne.
Czyli dalej może mieć podejrzenie celiakii?
Leeloo pisze:kontrola przerostu bakterii w jelicie cienkim też byłaby wskazana
idziemy w czwartek
Leeloo pisze:to i tak po wszystkich badaniach, wywaliłabym gluten z diety na dobre
narazie nie zarzekam się czy na dobre, ale po gastrologu zmieniamy dietę. Jak nie wprowadziłam zamian do tej pory, to do badania jakoś przetrzymamy. Oby......
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8103
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: celiakia?

Post autor: Leeloo »

2010- wtedy miał badane mając takie same objawy jak teraz, czy po prostu kontrolnie?

gluten to nie to samo co zboża, gluten białko, konkretna molekuła, a zboża to zestaw przeróżnych cząsteczek. ok, zrozumiałam że miał tylko płatkowe.

właśnie na podstawie doświadczeń znajomych polecam te testy, ale wiadomo, ile ludzi tyle opinii. jakieś wiarygodne normy być muszą - inaczej nie byłoby to wprowadzone i tak szeroko wprowadzane, dla IgG ogółem normy jak najbardziej są.
poziom IgA i IgG pokazuje jak funkcjonuje układ odpornościowy, zwłaszcza wyściełający układ pokarmowy. Jeśli wyniki są poniżej norm, oznacza, że odporność jest niewydolna. Jeśli powyżej, to znaczy, że z czymś walczy.

"na oko" w gastroskopii NIC, absolutnie NIC się nie powie. wycinki zbadane mikroskopowo pokażą strukturę tkanek i wszystkie jej anomalie- nacieki, zaniki, przerosty, zniekształcenia, spłaszczenia etc.. owszem, kosmki można wypatrzeć, ale co się dzieje pod nimi i jakiej są budowy już nie, i co znajduje dalej niż "na oko jest w porządku" również zostaje tajemnicą.

ma nacieki i limfocyty, czyli aktywny stan zapalny który może być od celiakii i skutkować po czasie atrofią kosmków. może- nie musi.

pisząc na dobre, miałam na myśli- 100% z diety, zero śladowych. jeśli zakończy się "tylko" na alergii (która już wyszła w testach), to może po skrupulatnej, długotrwałej diecie alergie na zboża/któreś zboże się cofną.
kajman
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 32
Rejestracja: śr 02 lip, 2014 18:54

Re: celiakia?

Post autor: kajman »

Leeloo pisze:2010- wtedy miał badane mając takie same objawy jak teraz, czy po prostu kontrolnie?
wtedy miał krwawienia z dolnego odcinka przewodu pokarmowego. Nie przypominam sobie takich bóli brzucha jak teraz. To co się dzieje to mniej więcej od 2 - 2,5 roku a najgorszy był ostatni rok.
Leeloo pisze:gluten to nie to samo co zboża, gluten białko
czyli badając na zboża nie zbadalam glutenu, tak?
Leeloo pisze:IgG ogółem normy jak najbardziej są
to tak, ale ponoć nie ma norm dla IgE swoistego (ale to temat rzeka ;) )
Leeloo pisze:poziom IgA i IgG pokazuje jak funkcjonuje układ odpornościowy
tych IgG jest kila. Czy tak ogólnie IgG trzeba zbadać czy te wszystkie "podklasy"
Jak nie zlecą mu tych badań w szpitalu to pewnie sama je zrobię.
Leeloo pisze:"na oko" w gastroskopii NIC, absolutnie NIC się nie powie
miał histopatologię. Ale to też pewnie "na oko", co? Ja wiem ,ze medycyna to nie matematyka, a moje dziecko nie potrafi chorować standardowo (jak to mawia nasza pediatra), ale muszę znaleźć sposób żeby przestało go boleć.
Leeloo pisze:pisząc na dobre, miałam na myśli- 100% z diety, zero śladowych
młody "na dobre" miał wprowadzoną dietę bez BMK, tak że wiem czy mto pachnie ;)
i ja "na dobre" rozumię zero zakazanego (sladowe ilości też odpadają) i na tyle ile trzeba.
Dieta bez BMK byla prze 6,5 roku. Daliśmy radę. Myslę że bez glutenu też jakoś przejdzie.

Przy diecie bez BMK (po pozytywnej pierwszej prowokacji) zalecaja powtórzyć podanie białka po pól roku. młody dostawał co rok, co półtorej. Jak się to ma do diety BG? Też takie odstępy czasu czy jak jednak się poprawi to dłużej go trzymać na diecie i nie prowokować?

Leeloo, bardzo Ci dziękuję za wszelkie wskazówki. Przynajmniej wiem o co lekarza podpytać.......
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8103
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: celiakia?

Post autor: Leeloo »

badając zboża, zbadałaś je ogólnie, alergia mogła wyjść na gluten, ale nie musiała, mogła być na inne białka itd.

aha! czyli miał pobrane wycinki. w takim razie te nacieki były z obrazu hist-pat. wycinków z jelita cienkiego tak (w gastroskopii)?

jasne, jak daliście radę z mlekiem, to i z glutenem wygracie. w sumie to ten sam poziom zaawansowania kontroli jedzenia i leków. mleko i jego składniki są prawie wszędzie, o śladowych ilościach nie wspomnę.

jeśli dziecku wyjdzie celiakia, to prowokacji już nie robisz, gluten na zawsze wyeliminowany. natomiast jeśli zostajemy w alergii, to mówi się, że po min. 6 miesiącach totalnie absolutnie czystej diety (bez danego alergenu), zanikają przeciwciała i system odpornościowy jest odbudowany, nowy, świeży, nieznający wcześniejszych wrogów. ale to jest oczywiście teoria, uogólnienie. Każdy organizm jest inny. Ale myślę, że jeśli chłopak będzie po pół roku diety i jego samopoczucie jak i badania będą dobre, to można spróbować delikatnej prowokacji i min. 3-dniową obserwacją jej skutków. macie jakiegoś alergologa?
kajman
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 32
Rejestracja: śr 02 lip, 2014 18:54

Re: celiakia?

Post autor: kajman »

Leeloo <całus>
Czyli badamy IgE na gluten.
No i IgG i IgA
Leeloo pisze:czyli miał pobrane wycinki. w takim razie te nacieki były z obrazu hist-pat. wycinków z jelita cienkiego tak
tak
W jelicie grubym też ma nacieki i podkrwawiającą śluzuwkę.
Leeloo pisze: jak daliście radę z mlekiem, to i z glutenem wygracie. w sumie to ten sam poziom zaawansowania kontroli jedzenia i leków.
dokładnie tak.
Leeloo pisze:jeśli dziecku wyjdzie celiakia, to prowokacji już nie robisz
w jaki sposób jeszcze może mu "wyjść" celakia?
Bo wiesz, pójdę do gastro to: histopatologii nie podciągnęli pod celiakie, przeciwciała ma ujemne.
Czy jest jeszcze coś co może wskazać bezsprzecznie na celiakie?
Pewnie wizyta u gastro (pewnie przewinęła się tu gdzieś na forum dr Przybyszewska) trochę rozjaśni.
Leeloo pisze:Ale myślę, że jeśli chłopak będzie po pół roku diety i jego samopoczucie jak i badania będą dobre, to można spróbować delikatnej prowokacji
Czyli z BG tak samo jak z każdą inną alergią.
dieta bez BMK bite 6,5 roku. Dopiero teraz mogę mu podać niewielkie ilości serka, kefiru itp
Leeloo pisze:macie jakiegoś alergologa?
nasza alergolog po ostatniej wizycie się poddała. Jak zaczęłam jej zadawać pytania to wyszło, ze na temat alergii krzyżowych raz nietolerancji pokarmowych wiem więcej niż ona. Kobieta zatrzymała się z kształceniem jakiś czas temu. Nie orientuje się co teraz się dzieje w alergologii. Nie zna nowych trendów, wyszło, że nie czyta fachowej prasy <sciana>
a najgorsze jest ot że w Krakowie i w okolicy nie ma dobrego alergologa od alergii pokarmowych.
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8103
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: celiakia?

Post autor: Leeloo »

hmm..i nikt się dalej nie zainteresował takimi wynikami biopsji w kolonoskopii? kiedy to było? przepraszam, piszą do mnie wszyscy i wszędzie i gubię wątki.

Czy ktoś kiedyś wspomniał może o ch. Leśniowskiego-Crohna? albo innym Nieswoistym Zapaleniu Jelit? nie nazwano tego żadną jednostką? jakie miał ostatnie OB i CRP? czy kiedyś miał to podwyższone? jak wyglądają kupy i jak często je robi?

chodziło mi ogólnie, że przy celiakii nie robi się prowokacji. ja bym serio poszła do nowego gastroenterologa z wynikami obu endokopii i biopsji + dodatnimi przeciwciałami i tymi najnowszymi i pogadała stricte o celiakii i NZJ. nie wiem czy nie przypadałby się dla zakończenia tematu ch. trzewnej ponowna biopsja dwunastnicy -kiedy miał ostatnio?

tak czy siak, dieta bez zbóż, które wyszły w testach. ale wpierw dobadaj jeszcze IgE na gluten i to co wymieniłaś. Ciekawi mnie wynik IgA ogółem. Jeśli wyjdzie poniżej normy, to zbadane teraz przeciwciała na celiakię w tej klasie są nieważne.

hmm..nie poddawaj się, szukaj alergologa, ktoś musi być, Kraków musi mieć kogoś na poziomie.
kajman
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 32
Rejestracja: śr 02 lip, 2014 18:54

Re: celiakia?

Post autor: kajman »

Leeloo pisze:Kraków musi mieć kogoś na poziomie.
przestałam na to liczyć. Już raz wywiozłam młodego na drugi koniec Polski. NIE wiem czy znowu nie trzeba się przyszykować na jakiś wyjazd.
Leeloo pisze:nikt się dalej nie zainteresował takimi wynikami biopsji w kolonoskopii?
jeden pad dr stwierdził, że owszem są zmiany ale nie aż takie żeby młody takie dolegliwości zgłaszał (myślałam, że zamorduję :/ ). Z wielką łaską przepisał Asamax. Ból przeszły, ale po odstawieniu wróciły.
Poszłam do szefa tego pana - do prof. Stwierdził eozynofilowe zapalenie jelit. Mam szukać co młodego uczula. Tyle......
Leeloo pisze:Czy ktoś kiedyś wspomniał może o ch. Leśniowskiego-Crohna
wykluczane miał 4 lata temu jak miał krwawienia
Leeloo pisze:jakie miał ostatnie OB i CRP
a zrobił mu ktoś? Kurka, nie jestem lekarzem <sciana> W zasadzie jak jest zdrowy to OB i CRP ma w normie.
Leeloo pisze:jak wyglądają kupy i jak często je robi?
1-2 dziennie, w zasadzie normalne zwarte, czasami widać niestawione kawałki jedzenia
Leeloo pisze:ja bym serio poszła do nowego gastroenterologa z wynikami obu endokopii i biopsji + dodatnimi przeciwciałami i tymi najnowszymi i pogadała stricte o celiakii i NZJ
umówiłam go do dr Przybyszewskiej. Ona podobno w temacie siedzi. Tyle, że czekamy na termin (prywatnie :zdziw: )
Leeloo pisze: ponowna biopsja dwunastnicy -kiedy miał ostatnio?
w styczniu tego roku.
Leeloo pisze:szukaj alergologa
cale południe w zasadzie w alergiach wziewnych siedzi. W Białym stoku specjalizują się w pokarmówkach.
Leeloo pisze: przy celiakii nie robi się prowokacji
rozumiem, że przy stwierdzonej chorobie się nie robi. Al jeśli młodemu nie stwierdzą, to potwierdzenie nietolerancji tylko przez prowokację można wykazać.
Awatar użytkownika
pleomorfa
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3797
Rejestracja: wt 29 paź, 2013 06:56
Lokalizacja: Polska

Re: celiakia?

Post autor: pleomorfa »

[quote=Leeloo] ktoś musi być, Kraków musi mieć kogoś na poziomie.[/quote]
Ciężko jest. Przerobiłam 7 gastrologów...żaden na celiakię sam nie wpadł, bo niemożliwe, żebym tak się czuła, przy zapaleniu średniego stopnia.

Na google forum osób na diecie bezglutenowej z Krakowa ( https://groups.google.com/forum/#!forum ... nowykrakow ) jest wątek o gastrologach dziecięcych. Wypiszę ich tutaj, bo dostęp do forum ma się dopiero po zatwierdzeniu.
Dr. Katarzyna Przybyszewska (przyjmuje na strzeleckiej w szpitalu dziecięcym; prywatnie na Lea)
Przewijała się także dr. Bryksy też ze strzeleckiej.
Z ogólnych typów występuje tam tyle.

Trzymam kciuki, aby po wizycie u dr. Przybyszewskiej coś się Wam rozjaśniło :)
Jeśli tra­cisz pieniądze, nic nie tra­cisz. Jeśli tra­cisz zdro­wie, coś tra­cisz. Jeśli tra­cisz spokój, tra­cisz wszystko. - Bruce Lee
kajman
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 32
Rejestracja: śr 02 lip, 2014 18:54

Re: celiakia?

Post autor: kajman »

pleomorfa dziękuję za odpowiedź.
Faktycznie ciężko jest..... Przerabialiśmy 4 lata temu dr Sładek, teraz prof. Fyderek. Byliśmy też u prof. Macieja Kaczmarskiego.
Teraz mam termin do przychodni w Prokocimiu (więc taki zwykły gastrolog) a tydzień później właśnie do dr Przybyszewskiej. O dr Bryksy nie słyszałam.
Niestety z przykrością muszę stwierdzić, że pomimo tego, że Kraków jest miastem dużym, jest miastem akademickim to w wielu dziedzinach, naprawdę w wielu jest daleko w tyle za wiodącymi ośrodkami. Mam wrażenie, że wszystkie choroby, które wykraczają poza ramy książek są dla lekarzy za trudne, nie chce się im myśleć.... no ale to takie moje przemyślenia....

pleomorfa a kto u Ciebie postawił diagnozę?
Awatar użytkownika
pleomorfa
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3797
Rejestracja: wt 29 paź, 2013 06:56
Lokalizacja: Polska

Re: celiakia?

Post autor: pleomorfa »

U mnie diagnozę postawiła...internistka. Dla niej obecność przeciwciała (jednego) i zmiany w jelitach (choć małe) były po prostu potwierdzeniem przypuszczeń o chorobie. Poddałam się w szukaniu kompetentnego gastrologa dla dorosłych (choć jeden podobno taki jest), przyjęłam diagnozę i sobie tak żyję na diecie ;).
A gastrolodzy...no "nie ma ogromnych zniszczeń w jelitach (...) proszę wrócić jak dieta przestanie pani działać lub będzie chciała pani poszukać dalej" czyt. prowokacja aż będę się koszmarnie czuć i będę miała jelita łyse jak kolano :). A innych komentarze już pominę.

Wydaje mi się, że lekarze boją się stawiać diagnozy poza zapaleniami oskrzeli, gardła czy krtani, czyli poza tymi, które najczęściej się przytrafiają. Jak ktoś nie ma książkowych objawów, książkowych wyników badań odpowiednich dla tej choroby to chyba twierdzą, że to nie może być to. No cóż...akurat o tym można bardzo długo dyskutować.
Jeśli tra­cisz pieniądze, nic nie tra­cisz. Jeśli tra­cisz zdro­wie, coś tra­cisz. Jeśli tra­cisz spokój, tra­cisz wszystko. - Bruce Lee
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8103
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: celiakia?

Post autor: Leeloo »

czyli gastroskopia jest świeża, nie ma potrzeby jej ponawiania

tak to niestety jest, ja ostatnio czekałam 2 miesiące do prywatnego lekarza..

jak ma takie rzuty złego samopoczucia, bóle, problemy jelitowe, można mu raz sprawdzić CRP, OB.

na lekarzach dziecięcych kompletnie się nie znam, więc nie będę pisać. oby ta Przybyszewska ogarniała temat.
kajman
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 32
Rejestracja: śr 02 lip, 2014 18:54

Re: celiakia?

Post autor: kajman »

pleomorfa pisze:A gastrolodzy...no "nie ma ogromnych zniszczeń w jelitach (...) proszę wrócić jak dieta przestanie pani działać lub będzie chciała pani poszukać dalej" czyt. prowokacja aż będę się koszmarnie czuć i będę miała jelita łyse jak kolano :). A innych komentarze już pominę.
taaaaaa, to samo słyszałam. Młody ma za małe zmiany na jelitach żeby zgłaszać takie dolegliwości bólowe. To nie nadaje się do leczenia bo za małe zmiany wyszły itp itd..... poczekajmy aż mu całkiem jelita zharata. Wtedy będzie co leczyć :diabelek:
pleomorfa pisze:Jak ktoś nie ma książkowych objawów, książkowych wyników badań odpowiednich dla tej choroby to chyba twierdzą, że to nie może być to
dokłądnie tak, Mój syn chyba nigdy nie chorował książkowo ;)
Leeloo pisze:jak ma takie rzuty złego samopoczucia, bóle, problemy jelitowe, można mu raz sprawdzić CRP, OB
wiesz, tak w zasadzie ciągle go boli. Są dni że faktycznie dużo bardziej go boli to lądujemy wtedy na pogotowiu, ale oczywiście po zwykłym badaniu nikt badań nie zleca..... a najlepsze jest to, że w weekend albo w nocy nie ma kto pobrać dziecku krwi do badania gdybym chciała zrobić prywatnie.
Awatar użytkownika
pleomorfa
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3797
Rejestracja: wt 29 paź, 2013 06:56
Lokalizacja: Polska

Re: celiakia?

Post autor: pleomorfa »

że w weekend albo w nocy nie ma kto pobrać dziecku krwi do badania gdybym chciała zrobić prywatnie.
A co z całodobowymi punktami pobrań ? Trochę jeżdżenia po mieście, ale z tego, co wiem kilka ich jest.
Jeśli tra­cisz pieniądze, nic nie tra­cisz. Jeśli tra­cisz zdro­wie, coś tra­cisz. Jeśli tra­cisz spokój, tra­cisz wszystko. - Bruce Lee
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8103
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: celiakia?

Post autor: Leeloo »

"taaaaaa, to samo słyszałam. Młody ma za małe zmiany na jelitach żeby zgłaszać takie dolegliwości bólowe. To nie nadaje się do leczenia bo za małe zmiany wyszły itp itd..... poczekajmy aż mu całkiem jelita zharata. Wtedy będzie co leczyć :diabelek: "

to ja rzucę od siebie- u mnie czekają, aż trzustka po prostu wyzionie ducha. wtedy faktycznie ruszą głową, palcem i d**. bo teraz enzymy są ZA MAŁO PODWYŻSZONE aby coś robić. idź zdychaj do domu.

myślę, że na pogotowiu sprawdzają OB i CRP, to są naprawdę podstawowe badania, to się zawsze z morfologią robi. skoro mi to zbadano w największej gastrologicznej patologii na jaką miałam niewątpliwe szczęście położyć się w maju, to myślę, że dzieciakowi też nie żałują tych wskaźników. tak MYŚLĘ. ale wiemy jak może być w tym kraju.

no niestety w nocy nie ma prywatnych, a przydałoby się czasem..po prostu nastepnym razem na SORze krzycz, że mają zbadać to i to. bo np, "wcześniej miał podwyższone", "rodzinny kazał przy kolejnym takim ataku" itd. jak widzą, że człowiek wie o czym mówi, coś ogarnia to inaczej patrzą. głupiej im odmówić, kiedy powie się wprost.
Awatar użytkownika
Sheep
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1431
Rejestracja: czw 15 gru, 2005 20:36
Lokalizacja: Warszawa

Re: celiakia?

Post autor: Sheep »

Doktor Przybyszewska jest bardzo rozsadna i na celiakii sie zna - a przynajmniej bylo tak kilka lat temu, kiedy byla na jednej z konferencji Stowarzyszenia i nam wykladala :)
Ona nam wtedy mowila o nacieku limfocytarnym jako typowym objawie celiakii.

A co do wielkosci zmian i ich zwiazku z bolem - to ja mialam zanik kosmkow pierwszego stopnia, czyli sie niekwalifikujacy teoretycznie do niczego, a bylam polzywa z bolu, deprechy i innych radosnych objawow, wiec z takimi ocenami to niech spadaja na bambus.
Obrazek
ODPOWIEDZ