Choroby towarzyszące - dziecko

[plavusa]

Witam! Poszukuję wsparcia - może Wasze dzieci oprócz celiakii cierpią też na inne choroby? Jak sobie z tym radzicie w codziennym życiu? Mój synek od września pójdzie na "cały etat" do przedszkola (teraz chodzi na 3 godziny dziennie, ale chcemy zmienić placówkę) i jak mam to wszystko wytłumaczyc Paniom??? Nie wybrałam jeszcze przedszkola. Może macie jakieś rady (w "kwestii ogólnej" :cheesy: )

Więc do rzeczy:
Synek ma potwierdzone badaniem z wlewem kontrastowym znaczne wydłużenie jelita grubego na każdym odcinku, a wiec straszne zaparcia [ziemniaki juz dawno przestał jeść bo nawet po kilku kawałkach jest katastrofa] (więc musi mieć dietę bogatoresztkową - przy bezglutenowej -hihihi, brać lekarstwa i pić 1,5 litra płynów dziennie), rozliczne alergie (cytrusy, banany, przetwory mleczne, mleko, jogurty, jaja, pleśnie, kurz itd.), ma ataki dusznosci, codzienne inhalacje, a do tego podejrzenie przewlekłego młodzieńczego zapalenia stawów.

Może borykacie sie z podobnymi problemami? Podzielcie sie proszę doświadczeniem!

Pozdrawiam!
Ola

[jomate]

Cześć, moja córcia jest autystyczna, ma zespół złego wchłaniania i zaburzenie motoryki jelit, alergię ( tylko z obserwacji bo w testach nie wychodzi) na mleko i jego przetwory ( ostatnio dostała wysypki po ciestkach z Glutenexu, chyba miały laktozę )
Ma zaleconą dietę: bezmleczną, bezglutenową i :cheesy: bogatoresztkową, a i jeszcze lekkostrawną, bo Ola cierpi na chroniczne zapalenie żołądka i dwunastnicy!!!!!!!!
Też mam kłopocik :cheesy: z urozmaiceniem diety .
Mam kłopot ze ścisłym trzymaniem diety przez Ośrodek do którego córka chodzi, teraz jest w domu ( grypa i powikłania) od 3 tyg, i nie było zaparcia , ani biegunki, ani nawet wysypki!!
Czyli z tego wynika,że wysypki, które ją ostatnio męczyły, były jednak z Ośrodka!
Trzymajcie się!! A jak macie jakieś ciekawe dania , szczególnie śniadaniowe to napiszcie :cheesy: ,bo z tym mam największy problem, Ola nie lubi i nie je chleba ( nigdy przez całe swoje 12 letnie życie go nie chciała jeść!!), ostatnio swój pierwszy posiłek je o godz 11 i jest to już coś z obiadku, nie jest to chyba najzdrowszy styl odżywiania dla dziecka
, ale co robić , na siłe jej nie nakarmię.

[mama Mateusza]

mój synek choruje również na cukrzycę, od ponad 2,5 roku (teraz ma niecałe 4 lata). Celiakię potwierdzono ok. miesiąca temu. Mateusz chodzi do prywatnego przedszkola (tylko prywatne godzą się przyjmować dzieci z cukrzycą, i zdaje się, że tylko z pompami) - panie w przedszkolu wyuczyly się mierzenia cukru, podawania na pompie insuliny (mają rozpisane wymienniki węglowodanowe na składowe posiłków). Obecnie nosimy mu całe wyżywienie, w przedszkolu pija tylko herbatki, kakao i kompot.
Dalej nie chce jeść chleba bezglutenowego (od wielkiego święta w postaci tostów), ale z nim w ogóle problem jest taki, że nie chce jeść kanapek, najwyżej z wędlinką.
Nie chce też jeść żadnych warzyw, surówek itp. - ale z tym póki co nie "walczę", staram się dawać mu soki z marchewką.

pozdrowienia,

mm.

[anakon]

Wiesz chyba Cie nie pociesze...ja do przedszkola nie chodzilam bo kiedys nie bylo nawet mowy o dostosowanieu diety do dziecka, a dzis mam wrazenie, ze niestety nie wszystkim da sie wytlumaczyc o co chodzi...nawet moja rodzina, ktora wie o co chodzi, zdaje sobie sprawe itd. nie jest wolna od bledow, bo zwyczajnie nie ma az takiej motywacji by wszystko na kazdym kroku sprawdzac, by sie doksztalcac w tej dziedzinie itp...wiec tyle problemow na raz moze przedszkolankom przysporzyc klopotu na tyle duzego, ze mu nie podolaja...Bo zawsze sa jeszcze panie kucharki, panie wychowawczynie, wiec np. dobre checi pani dyr. nie wystarcza...kolezanka, ktora ma dziecko z cukrzyca wlasnie mimo pompy nie moze ciagle uregulowac cukrow i sama nie raz nie bardzo wie co ma robic takie sa sytuacje, wiec jak mialaby powierzyc dziecko osobom obcym...podobnie jest chyba i w naszym przypadku(choc skutki bledu nie sa tak drastyczne i gwaltowne i duzo bardziej odwracalne)

[plavusa]

dziękuję wszystkim za opinie.
Cukrzyca jeszcze bardziej komplikuje sprawę - współczuję.
Myslę, że udało mi się znaleźć odpowiednie przedszkole. Mają tam nieduże grupy, diety wszelkiego rodzaju - nawet wegańska, oraz dzieci z różnymi schorzeniami (zdrowe też - grupy są integracyjne). Bardzo mi i mojemu synkowi sie podoba. Nie wiem tylko czy go przyjma bo maja zaledwie 9 wolnych miejsc -zapisy w kwietniu.

Jednak jak to wyjdzie w praktyce? Jomate nie jest zachwycona...Zobaczymy.
Jomate - czy udało Ci sie porozumieć z Ośrodkiem w sprawie diety? Czy się zmieniło?

Pozdrawiam!
Ola

[jomate]

Po kilku wpadkach pań w kuchni i przy zupełnym brak chęci współpracy napisałam pismo do pani dyrektor, w którym opisałam zdrowotne kłopoty córki (tzn: daty, godziny, wysypki, biegunki, itp). Po w/w pisemku zostałam wezwana na rozmowę do dyrekcji, gdzie mnie dokładnie przepytano. Usiłowano mi wmówić,że córka ma biegunki ze stresu!!! Wytłumaczyłam im na czym polega choroba córki i opowiedziałam o konsekwencji nie przestrzegania diety (chłoniak jelita grubego). Od tej chwili mamy spokój, panie w kuchni nawet upiekły córce chleb! Więc idzie się dogadać, ale współpraca musi iść z dwóch stron. Ja miałam pecha i trafiłam na mur niezrozumienia. Panie myślały, że ja sobie dietę WYMYŚLIŁAM!
Oczywiście wpadeczki są nie do uniknięcia, miesiąc temu córka zjadła z talerza kolegi i po kilku godzinach (w domu) spuchła! Ja byłam przerażona bo nie wiedziałam co się dzieje. Panie oczywiście zapomniały mi powiedzieć o "wypadku " podczas obiadu.
Trzeba nauczycielom tłumaczyć, że jeśli dziecko przypadkowo zje coś zakazanego żeby jak najszybciej zawiadomili o tym rodziców. Każdy rodzic wie wtedy czego się spodziewać, co dziecku podać itp.
Życzę powodzenia

EDIT by MariuszO: Wymieniłem ten okrutny mór i poprawiłem trochę stylistykę (taka fanaberia ). poza tym przypominam o możliwości edycji i usuwania postw. Patrzcie w prawy górny róg swoich postów!

[mama Mateusza]

Jomate, a nie prościej byłoby gdybyś przynosiła do przedszkola posiłki z domu (rano na caly dzień)? Z maila zrozumiałam, że panie w przedszkolu przygotowują same. Nie byłoby kłopotu z nieprzestrzeganiem diety.

pozdrowienia,

mm.

[plavusa]

nie zgadzam się - na pewno nie byłoby prościej. Przygotowanie posiłków na cały dzień zajmuje sporo czasu. Lepiej ten czas poswięcic dziecku. Przeciez mamy na co dzień wystarczajaco dużo obowiązków.
Zreszta takie posiłki przygotowywane dzień wcześniej to nie to samo - przyznacie. Niektóre rzeczy musza byc świeże. Ja mojemu dziecku przygotowuję tylko drugie sniadanie do przedszkola a i tak mam tego dość. On też - chciałby dostawac sniadanie tak jak inne dzieci. W przyszłym roku juz mnie to nie czeka (chyba) :cheesy:

[jomate]

Ja też chciałam przynosić śniadania i podwieczorki do Ośrodka, ale p. dyr. się nie zgodziła, powiedziała,że sami zapewnią wszystko co potrzeba.

Jak jest jakaś uroczystość np urodziny,to piekę ciasto i przynoszę.

[mama Mateusza]

nie zgadzam się - na pewno nie byłoby prościej. Przygotowanie posiłków na cały dzień zajmuje sporo czasu. Lepiej ten czas poswięcic dziecku. Przeciez mamy na co dzień wystarczajaco dużo obowiązków.
Zreszta takie posiłki przygotowywane dzień wcześniej to nie to samo - przyznacie. Niektóre rzeczy musza byc świeże. Ja mojemu dziecku przygotowuję tylko drugie sniadanie do przedszkola a i tak mam tego dość. On też - chciałby dostawac sniadanie tak jak inne dzieci. W przyszłym roku juz mnie to nie czeka (chyba) :cheesy:

Prościej w sensie przestrzegania diety, bo o tym była mowa. Oczywiście, że zabiera to mnóstwo czasu, sama mam dość, ale coś za coś. W takim przypadku mamy pewność, że dieta jest stosowana w 100%.
Ja też chciałam, aby obiady były przygotowywane w przedszkolu, ale nie zgodzono się, mimo, iż jest to przedszkole prywatne (tylko do takiego zgodzili się przyjąć Matiego z cukrzycą). Mają jakieś normy ISO, HACAP i musieli by przygotowywać w osobnym pomieszczeniu itd. Nie zgodzono się mimo tego, że zadeklarowałam przynoszenie wszystkich produktów i nei chciałam obniżki czesnego.
Obciążające jest przygotowywanie wszystkich posiłków, zwłaszcza, że jestem mamą pracującą i to długo, ale nie mieliśmy innego wyboru. No, mogliśmy wypisać Matiego z przedszkola, ale nie w tym rzecz. Myślę, że ma to jednak zdecydowany plus taki, że jestem pewna diety swojego dziecka (np. wędlina przedszkolna sprawdzana Lugolem miała mąkę, a nawet gdyby nie miała, nie byłabym w stanie codziennie sprawdzać czy, aby się nie zmieniła).

Co do posiłków, te obiadowe zwykle przygotowujemy rano, żeby właśnie nie gotować ziemniaków itp. poprzedniego dnia. Wstajemy o 5.00 lub 6.00 i robimy. Całe szczęście, że bardzo dużo pomaga mi mąż. Myślę, że nawet w połowie, a czasem nawet więcej, np. robi cały obiad. Tymbardziej, że staramy się przygotowywać synkowi to, co dzieci mają w przedszkolu danego dnia (mamy jadłospis na cały tydzień), to jest dopiero pracochłonne.

pozdrowienia,

mm.

[Magdalena]

Rzeczywiście, z dziećmi to trochę problem. Ja mam córkę 5 lat. Przedszkole w założeniu bieże pod uwagę, że dzieci mają różne schorzenia i rodzaj diety ujęty jest już w karcie dziecka. Wydaje mi się również, że łatwiej im stosować inne produkty zastępcze w kuchni niż robić odrębnie dla bezglutenowego. Pozwólcie, że podzielę się spostrzeżeniami.
Przykład: nie kazać w przedszkolu gotować im makaronu bezglutenowego, czy kotleta obtaczać w bezglutenowej mieszance. Zupę kazać wcześniej odlać, przed zaprawieniem mąką, przed dodaniem makaronu. To nie kosztuje wiele pracy. Kotlet kazać wrzucić na patelnie bez panierki. Jak w planie jest makaron z truskawkami, zaproponować jajko sadzone (jeśli może).
Dziecko nie musi mieć tak zrobione jak to powszechnie przyjęto, na pewno zrozumie, że np. ciastka nie dostanie w ogóle, ale banan, jogurt zawsze będzie na niego czekał (można dawać dziecku zawsze woreczek z jego bezglutenowym ciastkiem czy owocami jako zastępcze w sytuacjach trudnych). Wybierać to co nie wymaga nakładu pracy, a jest czasem bardziej odżywcze.
Bardziej potraktować tę sprawę na zasadzie eliminacji i co ważne zawsze bardzo dziękować osobie, która dostosowuje się do naszych próśb.

Tak właśnie uprościłam wszystko, kiedy wybierałam się z rodziną na obóz. Kucharka zrozumiała i bez problemu wszystko odkładała wcześniej do menażki, a z ciast, makaronów itp. rezygnowałam.
Wszystkim i sobie też życzę dużo cierpliwości w tych zmaganiach.

[Beata Bylina]

Niestety to co dla nas jest jasne i oczywiste[zarazem nieskomplikowane] paniom kucharkom stwarza wielkie trudności.
Po pierwsze -nie wiedzą jakie potrawy gluten mogą zawierać.
Po drugie-zapomną odlać zupę.
Po trzecie-kłopot z usmażeniem osobnego kotleta[przecież ma byc ciepły w czasie obiadu].

Przeszłam przez dietę w przedszkolu i wiem ile mnie to kosztowało.Owszem jest to zadanie wykonalne pod warunkiem,że osoby odpowiedzialne za żywienie będą znały produkty dozwolone i zakazane przy diecie bg.

Uważam ,że w przedszkolach ,ośrodkach ,szkołach itp.placówkach powinny być zatrudniane osoby znające dietetykę.Przynajmniej zorientowana powinna być intendentka i szefowa kuchni.Niestety pracują osoby zupełnie przypadkowe.
Ja muszę ciągle doskonalić się zawodowo i wydawać na ten cel niemałe pieniądze.Jakby zaproponowano dokształcanie kucharce,to byłaby urażona[a gdyby miała jeszcze za to zapłacić...].

Pozdrawiam Beata

[Patka]

dziewczyn mam do was pytanie czy wszystkie jesteście z dziećmi w domu?? Moja mama była ze mna (wtedy nie wiem czy teraz ze względu na celiakię) nie wyobrażam sobie zostawienia 3 latka i podjęcia pracy przy małym celiaku jest sporo roboty. Ciekawi mnie jak Wy to rozwiązujecie
Goraco pozdrawiam

[plavusa]

Tak Patka.
Ja jestem z dzieckiem w domu (byłam studiującą mamą a teraz jestem w domu z wyboru - spodziewamy się siostrzyczki dla synka). Synek chodził trochę do przedszkola - na 3 godziny dziennie ze swoim drugim śniadaniem. Ale teraz - od września - zostaje ze mną.

My raczej wychodzimy z diety ale są jeszcze inne problemy, które trzeba rozwiązać do końca. Ostatnio co miesiąc podróżujemy do CZD. Nie wyobrażam sobie co byłoby z dzieckiem gdybym nie poświęciła mu całego tego czasu.

[jomate]

Moja Ola jest dzieckiem specjalnej troski ( autyzm) oprócz tego ma zespół złego wchłaniania , alergie i ostatnio doszły hemoroidy oprócz stałych wyjazdów do specjalisty ( mniej więcej raz w miesiącu, czasem częściej) muszę prowadzić rehabilitacje, oraz ćwiczenia terapeutyczne, logopedyczne itp. Wróciłam do pracy na 6 miesięcy i szybko się zwolniłam. Mąż się nie wyrabiał, ja też. musiałam zrezygnować. Ale wierz mi nie mam chwili wolnego.
A żeby tak całkiem nie zgłupieć i nie skapcaniać to zjmuję się pracą społeczną. Jestem kuratorem społecznym, udzielam się w Stowarzyszeniu, w grupie wsparcia dla rodziców ( nieformalny telefon zaufania).
Nie jest łatwo pogodzić pracę zawodową z wychowywaniem zdrowego dziecka , a wychowując dziecko specjalnej troski to wg mnie jest niewykonalne ( no chyba że ma się duuużo pieniędzy i prywatnych terapeutów)
Pa Pozdrawiam.
ps. czy ktoś z was ma problemy z hemoroidami u siebie lub swoich dzieci ( czy to występuje u dzieci?). Moja córka ma 12 lat . Lekarz pierwszego kontaktu zalecił mi żel z kasztanowca i tyle ( nawet jej nie zbadała).Do jakiego lekarza iść, kto się tym zajmuje??
asia