Kubasiński - czy to celiakia?

[kubasinski14]

Witajcie!
Dzisiaj odebrałam wynik histopatologiczne gastro mojego synka. Możecie spojrzeć i ocenić, wizytę u gastro mamy dopiero w grudniu. Najpierw o Kubie: 6 lat, waga 17, autyzm, padaczka lekooporna, ciągłe wysypki w zgięciach łokciowych (testy skórne ok), alergia na pyłki, częste zap. oskrzeli, od ponad 2 lat okresowe przewlekłe biegunki. Wszystkie możliwe badania ok, delikatna anemia z niedoboru kwasu foliowego i vit B. Lekko obniżony cynk w krwi oraz pH kału.
Opis gastro:
Fragmentu błony śluzowej dwunastnicy o zachowanej architektonice. W nabłonku pokrywnym wykładaniki transformacji śluzowej. Liczba limfocytów śródnabłonkowych w granicach 35- do ponad 40/100 enterocytów. W podścielisku obecne liczne plazmocyty, dość liczne limfocyty oraz pojedyńcze eozynofile. Trofozoitów Giardia lambia nie stwierdzono.
Wg klasyfikacji Marsha - typ 1
Wg skali Laumoniera - stopień 1
Wg Corazza i wsp. CD A - non atropic
Mat. I - dwunastnica

Bulbitis chronica gradus mediocris.
mat II- opuszka dwunastnicy,

Przeciwciała celiakii - ujemne
Będę wdzięczna za wskazówki. Kuba jest od rok na diecie bez nabiału i glutenu - zlecił pediarta, potwierdził gastrolog. Więc wprowadziliśmy, poprawił się kontakt wzrokowy i rozumienie mowy. Tylko szkoda że najpierw mi nie powiedziano że lepiej wykonać wcześniej badania. Umawiając się na gastro i kolono nie kazano wprowadzać glutenu.

Dziękuję i pozdrawiam

[pleomorfa]

Przeciwciała w trakcie dobrze trzymanej diety nie wyjdą. Z resztą zdarza się, że normalnie też nie wychodzą.

Powiem tak...skoro jesteście rok na diecie, a chłopczyk dalej ma zwiększoną ilość limfocytów śródnabłonkowych i różne inne cechy to ciekawe, co musiało być rok temu.

"Bulbitis chronica gradus mediocris."
To chyba znaczy przewlekłe zapalenie opuszki dwunastnicy stopnia średniego. Ale nie jestem lekarzem i nie mam pewności.

Przy autyzmie zaleca się dietę bezglutenową, a jak dla mnie ten wynik biopsji tylko potwierdza to, że Kuba powinien na niej być .

[kubasinski14]

Dziękuję Ci za odpowiedź.
Szkoda że 2 lata musiałam się prosić o jakieś konkretne badania. Ale co było minęło i w końcu Kuba jest przebadany. Zrobiliśmy jeszcze ImuPro 300, KyberMyk i KyberStatus. Wyniki niedługo do odbioru.
Czy ta zwiększona liczba limfocytów śródnabłonkowych oznacza zanik kosmyków? Niewiele w necie mogę znaleźć.

[pleomorfa]

Nie, zanik kosmków to co innego. O tym nie ma słowa, a jest "o zachowanej architektonice", więc wychodzi na to, że nie są skrócone, natomiast stopień 1 w skali Marsha bierze się właśnie z ilości limfocytów śródnabłonkowych i zwiększonej ilości limfocytów.

Ale tak jak pisałam, to że nie ma teraz zaniku, nie znaczy, że rok temu przed wprowadzeniem diety go nie było. Rok to kupa czasu.

[kubasinski14]

Dziś odebraliśmy wynik ImuPro 300 i nie ma żadnej alergii na produktu glutenowe. Widocznie nie celiakia, choć wyjaśniałaby nam wiele spraw. Są za to inne, nietolerancja 52 produktów.

[pleomorfa]

Ale testy Immupro mają się nijak do celiakii. One sprawdzają tzw. alergię opóźnioną IgG-zależną. To jest całkowicie inna jednostka choroba.

Szczerze mówiąc, ja bym uznała, że chłopczyk ma celiakię. Patrząc na wyniki biopsji widać, że coś jest nie halo w błonie śluzowej dwunastnicy, jesteście rok na diecie, więc ewentualne skrócenie kosmków czy większe zmiany mogły się zregenerować. Brak przeciwciał to też średni argument przeciw diagnozie, bo badane w trakcie diety bezglutenowej (a ich ujemny wynik i tak nie wyklucza choroby).

52 produkty to całkiem sporo, spożywanie ich też może mieć oddziaływanie na takie, a nie inne objawy. Mam nadzieję, że nie są to jakieś znaczące produkty.

A kiedy macie dostać wyniki reszty testów?

[Leeloo]

Podpisuję się pod pleomorfą.

[kubasinski14]

Dzięki za odpowiedzi. Jak dobrze móc poczytać mądrzejszych od siebie. Nadal wszystkiego się uczę a Kuba zamiast się poprawiać, coraz bardziej się "sypie". Jak jedno podleczymy pojawia się kolejne.
Udało nam się przełożyć wizytę u gastro i mamy dzisiaj. Ciekawe co mądrego powie na wyniki.
Nietolerancje niestety wyszły w produktach które Kuba je i lubi: jajka, dużo warzyw, nabiał - ale i tak go nie spożywa od roku, czosnek, cebula, które uwielbia. Pada nasza dieta oparta na sałatkach, surówkach i zupach. A było tak zdrowo. Dobrze że nie odpadły mięsa bo już nie wiem co by jadł.

Pleomorfa pytasz: A kiedy macie dostać wyniki reszty testów? Mamy już wszystko. Myślę że Kuba jest porządnie przebadany, chyba że macie jeszcze jakiś pomysł.

Pozdrawiam, Natalia

[Leeloo]

dajcie znać co powie gastrolog. poradzimy sobie. ja również mam pakiet chorób i alergii, które okroiły mi jadłospis do kilkunastu produktów.

[kubasinski14]

Generalnie gastrolog powiedziala to co wiem od Was. Ze jelita sa w stanie wskazujacym na celiakie, zwlaszcza ze Kuba jest na diecie a one nadal tak kiepsko wyglądaja. Że p/ciała mogą być ujemne bo tak sie zdarza a dodatkowo dieta. Że ktoś źle przeprowadził leczenie bo najpierw badania a później dieta, ale pytałam, konsultowałam i teraz wiem że to błąd ale chciałam jak najlepiej i ufałam lekarzowi. Zaleca wykonanie badań genetycznych bo w tym przypadku mogą coś wyjaśnić. Przepisała polprazol i ketotifen. Dieta nadal plus odstawienie wszystkich nietolerancji które wyszły w imupro.

[pleomorfa]

Ten lekarz mówi sensownie
Natomiast z badaniami genetycznymi jest jeden problem. Dają pewność co do predyspozycji do choroby w 98% (niedawno było 99%, teraz ten procent wydaje się spadać) przypadków jakoś, są jeszcze te ok. 2%...które m.in. można spotkać na tym forum i oni nie mają genów predysponujących do celiakii, a mają celiakię. Przypuszczalnie genetyka jest na takim poziomie, że jeszcze wszystkich nie odkryto.

Spokojnie, wiadomo, że mamy chcą jak najlepiej dla dzieci, a też mało która kończyła medycynę, żeby móc od a do z sprawdzać lekarzy, którzy powinni się na tym znać.

[Leeloo]

Przypuszczalnie genetyka jest na takim poziomie, że jeszcze wszystkich nie odkryto.

i tak właśnie jest

Spokojnie, wiadomo, że mamy chcą jak najlepiej dla dzieci, a też mało która kończyła medycynę, żeby móc od a do z sprawdzać lekarzy, którzy powinni się na tym znać.

otóż to

fakt, że znalazłaś się na naszym forum i podzieliłaś swoją historią, świadczy jak bardzo zależy Ci na dobru synka.

na nasze wskazówki i rady możesz zawsze liczyć.

i serdecznie zapraszam Ciebie i Kubę do naszego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej, tu masz wszystko elegancko opisane:
http://www.celiakia.pl/jak-nam-pomoc/
naprawdę warto, w kupie raźniej

[kubasinski14]

Dziękuję Wam bardzo za miłe słowa i pomoc
Z badaniami genetycznymi zobaczymy, wiem że nie mają 100% ale może Kuba znajdzie się w tym 98% gdzie obok wycinków da się zdiagnozować celiakię.
Narazie trzeba żyć dalej
Jakbyście chciały poczytać o Kubusiu www.swiatkuby.pl
Pozdrawiamy

[Leeloo]

Poczytam z wielką chęcią! Dzięki!

[Anula80]

Ja już czytałam. Zdrówka przede wszystkim